مجموعة الدعم الأسري للأنيميا المنجلية والثلاسيميا

لدعم مرضى وأسر الأنيميا المنجلية والثلاسيميا

حملة الثلاسيميا

كيف أنسق حملة للثلاسيميا؟

 

كيف أنسق حملة؟

يتم الاحتفال باليوم العالمي للثلاسيميا من خلال تنظيم مختلف الأنشطة والأحداث في الأماكن العامة والمدارس والكليات والمؤسسات التعليمية الأخرى لجعلها أكثر فعالية. مع حث المرضى وأسرهم على المشاركة بنشاط في هذه الاحتفال للحصول على كل المعرفة حول الثلاسيميا.

يمكنك الاستفادة من موقع الوراثة الطبية و اعداد البوسترات واللافتات و عرضها في اماكن تواجد الناس في الأسواق او المدارس  و الجامعات . وكما يمكن قيامكم بتحريك الجمهور عبر الشبكات الاجتماعية بالتعريف بهذا اليوم و بالثلاسيميا و شعارها السنوي و المساهمة في نشر المحتوى التعريفي الذي يعدهم المهتمون و لناشطون اجتماعيا من الجمعيات و المؤسسات.

كذلك يمكنك اعداد مقال تعريفي بنفسك او عبر مؤسستك و جمعيتك و إرسالها لاحد الصحف او المجلات المحلية . كذلك محاولة الوصول الى معدي البرامج في الإذاعة و التلفزيون و القنوات الفضائية لتوصيل أصوات هؤلاء المرضى و اسرهم و تعرف المجتمع بالثلاسيميا و طرق الوقاية منها و تقديم الدعم.

كيفية أنظم حملة توعية لفاعلية اليوم العالمي للثلاسيميا

لكل بلد ومنطقة و مؤسسة و افراد احتياجات مختلفة ، و هذا يجعل كل منهم يتبع نهجا مختلفة لتحقيق أقصى استفادة من الحملة. نحن نشجعك على تكييف الحملة  لما يناسبكم للوصول إلى أكبر عدد ممكن من الجمهور في بلدك. دورنا في موقع وراثة  هو توفير مواد يمكنك الاستفادة منها لإعداد حملتك ، و أيضا نستطيع ان نقدم التوجيه و النصح بشكل عام. نحن  تشجيعك على الالتزام بموضوع الحملة وشعاراتها بدون تغيير لها لكن بلا شك بإمكانك  التكيف مع المحتوى حسب ما يناسب ثقافتك.

الهدف العام من يوم االيوم العالمي للثلاسيميا هو زيادة الوعي لدى عامة الناس بشأن الثلاسيميا وتأثيرها على حياة المرضى واسرهم. على مستوى  العالم و ما يخصنا هو العالم العربي، والهدف من ذلك هو رفع مستوى الوعي بين المؤسسات الصحية و أصحاب القرار في الدول العربية  لتحسين الرعاية طبية و الوقائية لهذا المرض، ومع ذلك، اعتمادا على وضع مرضى الثلاسيميا  في بلدكم، فنحن ننشجعك بالقيام بالنشاطات التالية لتحسين الوضع :

* رفع مستوى التوعية:

– إرسال مقال صحفي إلى احد الصحف او المجلات  في منطقتك / بلدك.

– تنظيم مقابلات مع وسائل الإعلام للحديث عن حالة مرضى الثلاسيميا في منطقتك / بلدك (المجلات والصحف والتلفزيون والراديو)

– تنظيم تجمع او احتفالية للثلاسيميا كان تجمعا صغيرا او كبيرا كمؤتمر او ورشة عمل او اجتمع او، او عمل مسيرة في احد الأسواق بشكل مرتب او المشاركة في احد   الأحداث الرياضية وما إلى ذلك)

– تنظيم عرض او بيان من خلال احد السياسيين او أصحاب السلطة او ذو الجاه.

– دعوة احد الشخصيات المهمة او المشهورة ليكون راعي لهذا اليوم في بلدك.

– تنظيم احتفالية توزيع جوائز او شهادات شكر للأشخاص الذين يتم يشاركوا او لهم اثر فعلي بارز لقضية الثلاسيميا في بلدك.

– عقد مسابقة تركز على الثلاسيميا ( كانت مسابقة  عبر الفن، او التصوير او كتابة مقال الخ)

– دعوة المدارس و اشراك الأطفال فيها عبر حملات كتابة المقالات أو المبادرات التعليمية الاخرى.

– عرض البوسترات والملصقات، والصور، أو غيرها من لرفع الوعي.

– توزيع ملصقات أو نشرات أو شارات على أشخاص في الشارع أو في المدارس أو المستشفيات أو الجامعات.

– إجراء زيارات مع احد أصحاب القرار او الامراء او الشخصيات التي لها مشاركات في البحث  العلمي او والتشخيص والعلاج والرعاية.

– تنسيق  زيارة احد السياسيين او الشخصيات الاعتبارية لاحد مراكز الرعاية للثلاسيميا او تنسيق حملة للتبرع بالدم من خلاله .

– تنظيم فعاليات لجمع التبرعات أو حملة خاصة لجمع التبرعات حسب نظام دولتك.

وسائل الإعلام هي أفضل وسيلة للوصول إلى عامة الناس، وتعمل على تشكيل الآراء التي تقنع صناع السياسات. زيارتك لقسم المواد التوعوية في وقع وراثة يساعدك في تنفيذ بعض من هذه الأفكار

 

ماذا عن موقع وراثة كيف يدعكم؟

يقوم موقع الوراثة الطبية (وراثة) ممثلًا بمجموعة الدعم الأسري للثلاسيميا بمحاولة توفير المواد التوعوية  التي تمكن المهتمين جماعات أو أفراد في تنظيم احتفالية خاصة بهم. فما عليك إلا مراجعة صفحة الحملة بشكل متكرر حتى تظهر لك المواد. كما يمكنك المشاركة في إعداد هذه المواد إذا كنت من أصحاب الخبرة في الترجمة أو في الجرافيكس. تواصل معنا عبر تويتر في حسابنا @werathah_th أو راسلنا على الإيميل werathah1@gmail.com  .كما يمكنك التواصل مع المشرف ومؤسس موقع وراثة د. عبدالرحمن السويد عبر الإيميل abalswaid@yahoo.com

 ماهو موقع الوراثة الطبية؟

تم تأسيس موقع الوراثة الطبية في عام 1420هـ / 2000م ومازال يؤدي مهامه منذ ذلك الوقت. وهو يهتم بالمقام الأول بنشر التوعية والدعم للمصابين بالأمراض الوراثية وأسرهم وتثقيف المجتمع ونشر كل ما يخص العلاج والتأهيل والوقاية من هذه الأمراض. ويأتي هذا الموقع لسد الحاجات الصحية والاجتماعية والنفسية لبعض أفراد وأسر المجتمع على امتداد العالم العربي اعتمادًا على الوصول الإلكتروني لمحتوى الموقع ولسهولة الاتصال باستخدام الشبكات الاجتماعية الحديثة. والموقع هو موقع تطوعي يوفر المعلومات والاستشارات والدعم بشكل مجاني وغير مشروط وبحرص دقيق بتوفير المعلومة الصحية والحديثة من مختصين بهذا المجال.

كل من يعمل في هذا الموقع هم متطوعون بوقتهم وجهودهم وجميع طرق التواصل بين أعضاءه هو عبر الإنترنت أو بالاتصال الهاتفي وينشر كل محتواه كذلك في صفحته ومنتداه المكمل للموقع وينشر ويتواصل أيضا عبر معظم الشبكات الاجتماعية مثل الواتس اب وتويتر والانستغرام والفيس بوك .و لديه رقمين هاتفيين لتقديم الاستشارات الوراثية المجانية عبر الهاتف بالاعتماد على الواتس اب وآخر لنشر الرسائل الجماعية التوعوية الأسبوعية من مجموعات الدعم الأسرية الأربع التي أسسها خلال مسيرته.

و يوجد في الموقع أربع مجموعات دعم أسرية الكترونية يشرف على كل مجموعة رئيس ويتعاون مع الآخرين في تقديم الدعم. وهذا المجموعات هي :

مجموعة الدعم الأسري الالكترونية لمتلازمة داون

مجموعة الدعم الأسري الالكترونية للتمثيل الغذائي

مجموعة الدعم الأسري الالكترونية للأنيميا المنجلية

مجموعة الدعم الأسري الالكترونية للتلاسيميا

مجموعة الدعم الاسري للمتلازمات الوراثية و الخلقية

موقع الوراثة الطبية (وراثة) الرئيسي

 هذه المجموعات تقوم بتأليف وترجمة ونشر المواد المطبوعة بشكل الكتروني كان ذلك ككتيبات أو كتب أو مطويات وأيضا عمل فديوهات توعوية إضافة إلى الإعداد الكامل لحملات سنوية في الأيام العالمية لهذه الأمراض عن طريق تحضير بوسترات ولوحات وكروت وتوفيرها للطباعة لمن يود أن يشارك في هذه الأيام العالمية.