ما هو اليوم الثلاسيميا العالمي

اليوم العالمي للثلاسيميا هو يوم توعوي سنوي يقام في الثامن من شهر مايو من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الثلاسيميا وتأثيرها على حياة المصابين، وهو يوم تم الاعتراف به من منظمة الصحة العالمية وليس له مؤسسة خاصة لإدارته حاليًا لكنه يدار بشكل تطوعي من المنظمة العالمية للثلاسيميا.

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة ، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالثلاسيميا.

منذ انطلق اليوم العالمي للثلاسيميا أول مرة عام 2009، تم تنظيم الكثير من الفعاليات في جميع أنحاء العالم ووصلت إلى مئات الآلاف من الناس وحصلت على قدر كبير من التغطية الإعلامية.  خدم الزخم السياسي الناجم عن هذا اليوم الأغراض الدعائية والتوعية المرجوة. فقد ساهم في ظهور خطط وسياسات خاصة بالثلاسيميا في العديد من البلدان كمحاولة الوقاية من المرض عن طريق اعتماد برامج الفحص قبل الزواج.

 

من هم المستهدفون بالحملة؟

الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة ، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالثلاسيميا.

ما هو الأهداف العامة لليوم العالمي للثلاسيميا؟

يُحتفل باليوم العالمي الثلاسيميا في جميع أنحاء العالم لتوعية الناس و زيادة الدعم لذوي الثلاسيميا .الثلاسيميا هو احد امراض فقر الدم الوراثية و الذي يظهر في سنو الطفولة و يستمر مع الشخص بقية عمرة.. الأطفال هم  ثروة أي مجتمع وبالتالي أصبح من مسؤولية كبيرة من حكومة كل بلد دعم هؤلاء المصابون و عمل برامد وقائية فعالة لتقليل عدد المصابين و لذلك تم تحديد يوم عالمي لتذكير  المجتمع و الأهالي و المجتمع بهذه الأهداف و توعيتهم و دعمهم  وفيما يلي بعض من أهداف اليوم  العالمي للثلاسيميا:

• لزيادة الوعي حول هذا المرض بين عامة الناس.
• التذكير بالتدابير الوقائية الأكثر فعالية للسيطرة على الثلاسيميا.
• لتحفيز وتشجيع الجمهور العام وخاصة الشباب للتبرع بالدم من أجل ذوي الثلاسيميا.
• تحفيز الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين لرعاية المرضى وخاصة ما يحتاجون إليه.
• تعزيز الناس الذين الأكثر عرضة للإصابة بالثلاسيميا إلى زيارة المراكز و المستشفى للكشف المبكر والوقاية والعلاج.
• تحفيز الشباب للفحص ما قبل الزواج لاكتشاف اذا ما كان ناقل للثلاسيميا لمنع إصابة ذريته و حماية الأجيال القادمة.
• السعي لجعل المجتمع والأمة والعالم خالية من الثلاسيميا وغيرها من الأمراض الوراثية.
• منح ذوي الثلاسيميا و اسرهم فرصة متساوية للعيش و الحصول على فرص العلاج و العمل مثل الشخص الطبيعي ورفاهية.
• تشجيع المنظمات الحكومية على تطوير المزيد من مرافق الرعاية الصحية في المناطق الأكثر عرضة للخطر.
• تقليل من معدل وفيات الناس في جميع أنحاء العالم على المستوى الدولي بسبب الثلاسيميا.

أين تقام الحملات؟ 

الحملة هي حملة عالمية تقوم عدة دول ومؤسسات وجمعيات وأفراد بتنظيمها إما بشكل جماعي أو فردي حسب إمكانية كل مجموعة وقدراتها. ولذلك على كل المهتمين بالثلاسيميا المبادرة والمشاركة في تلك الحملات إما بإنشائها بأنفسهم أو دعم المنظمين ماليًا أو معنويًا أو بالتفاعل معها ونشرها والتعريف بها.

ماهي شعارات الحملات السابقة

يحتفل كثير من الناس باليوم العالمي الثلاسيميا لزيادة وعي كل الناس وفهمهم لمعنى الثلاسيميا بشكل صحيح. وفيما يخص المرضى هو توعيتهم في العلاج المناسب وطرق تفادي المضاعفات عبر أطبائهم. لذلك بعض الحكومات وضعت العديد  من الأفكار والخطط ليشارك الناس في التخلص من انتشار الثلاسيميا وحماية الأجيال الشابة. وهذه مواضيع وشعارات الحملات في الأعوام السابقة:

2016		Secure and Effective Drugs access in Thalassemia
2015		Developing Great Partnership for Patients which are located for Health Systems for better life years
2014		Financial Recession : Watch – Secure Health of the Joint Forces
2013		Beyond and Major : The Qualitative Health care rights for every Patients with Thalassemia
2012		Revisited Patients Rights
2011		Life has an Equal Chance
2010		Knowledge is Power : Thalassemia
2009		We Care. Industry with together

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها ذوي الثلاسيميا و اسرهم؟

1. صعوبة الحصول على الكمية الكافية من نقل الدم بشكل منظم.
2. صعوبة تواجد مراكز ومختصين بتنظيم عمليات نقل الدم.
3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز للعلاج من أصحاب خبرة في علاج الثلاسيميا على وجه الخصوص.
4. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية، وكذلك أسعار الأدوية الطاردة للحديد.

ما هو دور المجتمع والأفراد؟

علاج ومحاربة الثلاسيميا يحتاج تعاون الناس عن طريق التبرع بالدم وكذلك التعاون مع بعض المرضى الذين يحتاجون نقل دم معين من أفراد يناسبوا لفصيلتهم الدموية نتيجة لوجود أجسام مضادة. كذلك على الأفراد والمجتمع الالتزام بنتائج فحوصات ما قبل الزواج في حال كون الطرفين غير متطابقين لكي يتفادوا إصابة ذريتهم واستمرار معاناة الأجيال القادمة بسبب المرض.

كيف يمكن أن يتغير الحال؟

رغم أن مرضى الثلاسيميا وجميع الأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من المعضلات تبقى هناك العديد من التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة. فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة  لأمراض الدم الوراثية -بما فيها الثلاسيميا وبقية الأمراض الوراثية- أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع التعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والبحوث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن هذه الأمراض.

.