كل ما تود معرفته عن الهيدروكسي يوريا

كل ما تود معرفته عن الهيدروكسي يوريا
by

إذا  كنت مصابًا بمرض فقر الدم المنجلي  ، فأنت تعرف التأثير الذي يمكن أن يُحدثه

في حياتك. كنوبات الألم الشديدة  وغيرها من المشاكل. الذي قد ينتهي بك الأمر إلى غرفة الطوارئ أو المستشفى

و لكن إليك بعض الأخبار الجيدة فدواء الهيدروكسي يوريا يساعد البالغين و الأطفال المصابين بفقر الدم المنجلي

يمكن أن يساعدك هذا الدواء في تقليل عدد أزمات الألم وحتى العيش لفترة أطول. وقد ساعد هيدروكسي يوريا الكثير من الناس  ويمكن أن يساعدك .

 

حقائق عن الهيروكسي يوريا

1980s

دواء استخدمه الأطباء للمصابين بفقر الدم المنجلي

1998

وافقت هيئة الغذاء و الدواء الأمريكية بإستخدام الهيدروكسي يوريا للمصابين بالأنيميا المنجلية البالغين

 

2017

وافقت هيئة الغذاء و الدواء الأمريكية بإستخدام الهيدروكسي يوريا للأطفال المصابين بالأنيميا المنجلية

 

كيف يساعد الهيدروكسي يوريا المصابين بالأنيميا المنجلية ؟

يقلل من

-نوبات الألم

-متلازمة الصدر الحادة

-نقل الدم

-مدة المكوث في المستشفى

كما يمكن للهيدروكسي يوريا أن يمنع أو يبطئ تلف الأعضاء

كيف يعمل الهيدروكسي يوريا؟

يقوم بزيادة نوع معين من الهيموجلوبين داخل خلية الدم الحمراء اسمه الهيموجلوبين الجنيني أو

Hb F

 مما يجعل خلية الدم الحمراء أكبر و مرنه أكثر و أقل عرضة للتحول لخلية منجلية

 

من يجب عليه استخدام الهيدروكسي يوريا ؟

يستخدم الهيدروكسي يوريا لجميع المصابين بفقر الدم المنجلي بإنواعه و إن كانت الأعراض غير شديدة بل أيضا يمكن أن يساعد الأشخاص الذين نادراً ما يكون لديهم مشاكل واضحة ناتجة من فقر الدم المنجلي.

 

الأبحاث حول الهيدروكسي يوريا

أظهرت الدراسات بإن الهيدروكسي يوريا آمن و مفيد للمصابين بالأنيميا المنجلية

في دراسة عن الهيدروكسي يوريا في مراكز متعددة

قام الباحثون في عام 1992 م بدراسة على 299 شخص مصاب بفقر الدم المنجلي أو مصاب ببيتا ثلاسيميا المنجلية

لمعرفة ما إن كان الهيدروكسي يوريا مفيد للمصابين البالغين

قاموا بتقسيم المرضى إلى قسمين

قسم يتناول دواء وهمي و القسم الآخر يتناول الهيدروكسي يوريا

بدون أن يعرف كل منهم ما الذي يتناوله

 

مالذي أظهرته الدراسة؟

إن الأشخاص الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا مشاكل الأنيميا المنجلية لديهم أقل مقارنة بالمصابين الذين لم يتناولوا الهيدروكسي يوريا 

 

لديهم نصف عدد نوبات الألم

 

معدل نوبات الألم للأشخاص الذين تناولوا العلاج الوهمي يقارب 5 نوبات في السنة

بينما الأشخاص الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا أقل من 3 نوبات في السنة

لم يتعرض لنوبة منجليه بعد استخدام الهيدرا


الحمدلله ..
منذ أن تناول ابني كبسولات الهيدروكسي يوريا لم يصبْ بنوبة ألم واحدة ..
كأم أصبحت لا أقلق كثيرًا…
أصبح نشاطه طبيعي و وضعه الصحي في تقدم ..
مناعته لم تتأثر …
الدواء خطوة إيجابية لنا كعائلة …
أنصح به .. خاصة من تصبهم النوبات لأكثر من مرة في السنة الواحدة .

مشاركتي..
أم علي رضا

أقل في مرات التنويم في المستشفى

معدل التنويم للأشخاص الذين تناولوا العلاج الوهمي أكثر من 2 في السنة بسبب نوبة الألم

بينما الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا مرة واحدة فقط في السنة بسبب نوبة الألم

 ..

عقار الهايدروكسي يوريا  غير حياتي ١٨٠ درجة


كنت في فترة من الفترات
أتنوم مرتين في الشهر ، ولكني الآن أتنوم مرة واحدة في السنة فقط ..
مستوى الهيموجلوبين تحسن للأفضل ، مقارنة بما كان عليه في السابق أو مع بداية تناول العقار ، أنا الآن في غنىً عن تركيب الدم أو تبديله ..
أمارس حياتي بشكل طبيعي حتى مع بذل المجهود والعمل لساعات طويلة أو مع التعرض للضغوط لم أتعرض إلى نوبات تذكر ..
الحمدلله .. الهايدروكسي يوريا جعلني أعيش في راحة تامة ..
أنصح المرضى باستخدام العقار 🙂

ع ع

 

أقل إصابة بمتلازمة الصدر الحادة

وجدوا 35  من 100 شخص الذين تناولوا العلاج الوهمي أصيبوا بمتلازمة الصدر الحادة

بينما 16 من 100 شخص الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا أصيبوا بمتلازمة الصدر الحادة

 

أقل احتياجاً لنقل الدم

وجدوا 50 من 100 شخص الذين تناولوا العلاج الوهمي أحتاجو إلى نقل دم

بينما 32 من 100 شخص الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا نُقل لهم دم

أنا أم لمصابة بالأنيميا المنجلية ..
استخدمت ابنتي عقار الهايدروكسي يوريا منذ أربع سنوات تقريبًا ..
و قد تغيرت حالتها تمامًا إلى الأفضل طبعًا ..
حتى أن نسبة الهيموجلوبين تحسنت كثيرًا حيث تجاوزت النسبة ال ١٠ بل أكثر
لكنه غير مستقر دائمًا ..

النوبات بدأت تقل مقارنة بما قبل استخدام الهيدروكسي يوريا

أنا أراه الحل الأمثل و الممتاز لتعيش المريضة بعض حياتها دون ألم

أم م س

ليس لديهم أعراض جانبية أكثر

لقد وجودوا في الدراسة إن الأشخاص الذين تناولوا الهيدروكسي يوريا ليس لديهم أعراض جانبية مقارنة بالأشخاص الذين تناولوا العلاج الوهمي

ماذا أظهرت الدراسات الأخرى؟

العديد من الدراسات أظهرت إن الهيدروكسي يوريا يساعد المصابين بأنيميا المنجلية البالغين و الأطفال. كما إن هناك دراسة تقول بأنه الهيدروكسي يوريا مفيد و آمن للأطفال من عمر 9 شهور .

كما إن هناك توصيات بتناول الهيدروكسي يوريا للأطفال المصابين بالمنجلية للوقاية من جلطات الدماغ.

 

هل الهيدروكسي يوريا آمن عند استخدامه لسنوات عديدة؟

نعم فالعديد من المصابين تناولوا هذا الدواء بآمان لأكثر من عشرين سنه . و حتى الأطفال بإمكانهم تناول الهيدروكسي يوريا.

٢٥ سنة مع الهيدروكسي يوريا تغيرت فيه حياتي الصحية و الإجتماعية

استخدمت عقار الهيدروكسي يوريا منذ ٢٥سنة حيث وصف لي من قبل طبيب في أحد مستشفيات الرياض ..
منذ ذلك الوقت تغيرت حياتي للأحسن بعد ما كنت ملازمة المستشفى أسبوعيًا كان غيابي عن المدرسه متكررًا حتى مع فترة الاختبارات أراجع المستشفى و أخرج لأداء الاختبار ثم أعود مجددًا للمستشفى مع شدة الألم ..
معظم مناسبات الأهل لم أكن أحضرها ..
كنت أحتاج إلى نقل الدم المستمر حيث يتضخم الطحال وووو
لكن بعد استخدامه تغيرت حياتي للأفضل وبدأت أعيش حياة طبيعية و تزوجت وأنا أستخدمه وعندما حملت قطعته لانه لم تكن هناك تجارب كافية على الحامل .
وبعد عشر سنوات تقريبًا من انقطاعي عن تناول العقار رجعت أتناوله مجددًا و للآن مستمرة ..
والحمد لله وضعي مستقر والنوبات نادرة جدًا ..
أنصح كل المصابين باستخدامه ..
و في حالة عدم مناسبة العقار لأي مريض لا سمح الله من الممكن أن يتركه بكل سهولة تحت إشراف الطبيب ��

ز ش

 

هل الهيدروكسي يوريا يسبب السرطان ؟

لا. و لا توجد دلائل أو حقائق تثبت ذلك

 

ما هي الأعراض الجانبية التي  قد يسببها الهيدروكسي يوريا ؟

جميع الأدوية يمكن أن يكون لها آثار جانبية

بعض الناس الذين يأخذون هيدروكسي يوريا قد  تظهر عليه  هذه الآثار الجانبية

تساقط الشعر خفيف

الغثيان

لون الأظافر يصبح أغمق

معظم الأشخاص الذين يعانون من فقر الدم المنجلي  والذين يتناولون الهيدروكسي يورياليس لديهم آثار جانبية خطيرة.

 

إذا كان لديك أي أعراض جديدة بعد البدء في تناول هيدروكسي يوريا إخبر طبيبك – قد يقلل من جرعه

بعد الخوف و القلق من الأثار الجانبية


كنت في الصف الثاني الثانوي و قد تعبت من الغياب بسبب المرض و الألم المستمر .
بعد مدة و بعد معاناة مع الألم و إصرار الطبيب قبلت بتناول العلاج ولكنني كنت قلقة و خائفة من الآثار الجانبية  التي قد تظهر علي في أي لحظة – بحسب تصوري طبعًا -…
أنظر إلى جسمي و أتخيل مالذي سيحدث لي من تغييرات ..
ولكني على العكس من ذلك ، فبعد خمسة أشهر تقريبًا من تناولي العقار تحسن حالي إلى الأفضل فلا غياب و لا تقصير في دراستي أتقدم مثلي مثل بقية الطالبات بعد أن كنت أفكر بترك الدراسة ..
أكملت تعليمي الجامعي و لازلت أدرس و أنجز ..
و صرت أنصح غيري باستخدام العقار بعد أن رفضت تناوله ..

 

هل سأتمكن من تكوين أسرة ؟

إذا كنت تفكر في إنجاب طفل فعليك التحدث مع طبيبك في سلبيات و إيجابيات الهيدروكسي يوريا فمازال الخبراء يبحثون عن حول تأثير الهيدروكسي يوريا في إنجاب طفل سليم.

إن تناول الهيدروكسي يوريا أثناء الحمل هو إختيار شخصي لعل طبيبك يساعدك في اتخاذ القرار

بعض النساء يتركن تناول الهيدروكسي يوريا في الأشهر الأولى من الحمل و يتناولن الهيدروكسي يوريا في الثلث الأخير من الحمل.

قد يزيد الهيدروكسي يوريا من خطر إنجاب طفل بعيوب خلقية و لكن إلى الآن لا نعلم و لا يوجد شي مؤكد حول هذا الأمر.

إلى الآن لم تصرح هيئة الغذاء و الدواء الأمريكية باستخدامه للحوامل و هو ما زال يصنف في مجموعة (د)

بالنسبة للرجال : فهو قد يقلل من عدد الحيوانات المنوية و التي قد تكون منخفضة بالفعل بسبب فقر الدم المنجلي

الأنتصاب المؤلم هو أحد مضاعفات الأنيميا المنجلية و الذي قد يسبب أضرار دائمة للقضيب . الهيدروكسي يوريا يقلل من احتمال حدوث الأنتصاب المؤلم

كنت أخشى أن يؤثر الهيدروكسي يوريا على قدرة الإنجاب لدي و نصحني الطبيب بالإستمرار في تناوله و تركه عند التخطيط لإنجاب طفل و الحمد لله فقد رزقني الله بطفله بالرغم إنني لم انقطع عن تناول العقار

علي 

ما الذي يجب معرفته عند تناول الهيدوكسي يوريا ؟

 

معظم المصابين يأخذون الهيدروكسي يوريا مرة واحدة باليوم . طبيبك سوف يصف لك الجرعة المناسبة لك.

الهيدروكسي يوريا آمن مع معظم الأدوية و مع ذلك قم بسؤال طبيبك أو الصيدلي عند تناول دواء جديد مع الهيدروكسي يوريا.

ستحتاج إلى فحص الدم الدوري و متابعة مستوى

الهيموجلوبين و الذي بالعادة يرتفع عند تناول الهيدروكسي يوريا

حجم خلايا الدم الحمراء و عادة يزداد حجم خلايا الدم الحمراء مع الهيدروكسي يوريا

و النيتروفيل (نوع من خلايا الدم البيضاء) و قد تقل مع الهيدروكسي يوريا

قد يغير الطبيب جرعتك بناءً على تعداد الدم فعلى سبيل المثال : إذا انخفضت النيتروفل إنخفاضاً شديداً فقد يقلل من جرعتك أو يطلب منك التوقف عن تناوله لفترة معينه

أو عندما لا يرى إنخفاضا في مستوى النيتروفيل قد يزيد من جرعتك.

 

ماذا لو نسيت تناول الجرعة ؟

لن يعمل الهيدروكسي يوريا إن لم تكن تتناوله بشكل يومي.

نسيان جرعة واحدة ليس خطيراً و لن يعكس فوائده.

لكن يجب عليك أن تتذكر تناوله يومياً

-إما بإستخدام المنبه

-او بالإشارة على التقويم يوميا

– أو بإستخدام علبة الحبوب المقسمة إلى أيام الأسبوع تملأها أسبوعياص

– أو إسأل احد افراد عائلتك أو اصدقائك ليقوم بتذكيرك

 

ماذا لو أخذت الهيدروكسي يوريا و لم أشعر بتحسن ؟

لا تُحبط.

لا تتوقف عن تناول الهيدروكسي يوريا فهو قد يحتاج لوقت طويل حتى ترى مفعوله

استمر في تناوله لمدة سنة على الأقل. إلى أن يصف لك الطبيب الجرعة المناسبة لك

إذا كنت تعاني من آثار جانبية فلا تتوقف عن تناوله . إخبر طبيبك أولاً فبعض الأثار الجانبية مؤقتة قد تختفي بعد مرور الوقت

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
أنا اسمي هدى علي
من سكان المنطقة الشرقية
مصابة بفقر الدم المنجلي ( سكلسل )
كنت أعاني بسبب نوبات الألم المتكررة ..
دخلوي للمستشفى يتكرر وكنت أتمنى شيئًا يغير حياتي و وضعي لكني كنت أرفض تناول عقار الهايدروكسي ومع الأسف لم اجد شيئًا آخر يغير حياتي ..
بعد المعاناة مع النوبات المتكررة اقترح علي طبيبي استخدام الهايدروكسي يوريا وكنت مترددة في اتخاذ القرار ، و لكن لم يكن أمامي غير هذا الحل ..
توكلت الله و بدأت استخدام العقار ، ولكن النوبات ظلت مستمرة بعد شهرين من تناول الدواء لازلت أعاني من شدة نوبات الألم ودخول المستشفيات ..
عندها جلست بيني وبين نفسي أفكر بالموضوع وأخاطب نفسي أن هذا العلاج سوف يغير حياتي ، استبدلت الكلمات السلبية بكلمات إيجابية أخبرت نفسي بأني سوف أبذل قصارى جهدي و أني قادرة على أن أغير حياتي .
والحمد لله رب العالمين بتوفيق من الله وبدأت أستخدم عقار الهايدروكسي يوريا بقناعة و بدأت خطواتي الأولى من جديد مع دكتور علي الجامع ، حرصت على أخذ علاجي في الوقت المحدد واستمريت في أخد العلاج و بمتابعة من طبيبي.
و ها أنا ذا لم أدخل المستشفيات منذ ما يقارب ٩سنوات و أنا أستخدم عقار الهايدروكسي يوريا ..
نسيت شيئاً اسمه نوبات ( السكلسل )..
عليك أن تؤمن بنفسك وبقدراتك وبأنك قادر على #النجاح
أعط نفسك الثقة 👍��👍��
فعلًا غير حياتي

هدى علي

 

 

 

 

 

 

ترجمة و إعداد : فاطمة حسن بابان


Leave a Reply