غزة – دنيا الوطن-اسامة الكحلوتالثلاسيميا مرض وراثى غير معدى يصيب نخاع العظام التى  يصنع فيها الدم ، فيكون خضاب الدم ( مادة الهيموغلوبين ) فى كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها ، ما يسبب تكسر لكريات الدم الحمراء وفقر دم مزمن يستدعى فى الغالب لنقل الدم المتكرر ويصيب الاطفال فى سن مبكر .فى نادى الجلاء وسط مدينة غزة يتجمع مجموعة من الشبان والفتيات الحاملين لمرض الثلاسيميا ، ليس لهدف العلاج ، بل لتشكيل فريق ومجلس شبابى من مرضى الثلاسيميا للقيام بدور فاعل خلال المرحلة المقبلة لتشكيل قضية رأى عام وتوعية المواطنين بالمرض والحد من انتشاره عبر الفحص الدورى ، وانتزاع حقوقهم  المشروعة ، وللوهلة الاولى بعد رؤيتهم لا يتبادر لذهن اى زائر لهم بانهم مرضى ثلاسميا بل شباب فاعل خلال دورة خاصة .حسين كريزم ” 23 عاما ” من سكان منطقة جباليا مريض بالثلاسميا تواجد داخل النادى  لحضور دورة خاصة ليكون فاعلا فى المجتمع مع باقى المجلس الشبابى ،وتحدث عن انعكاس المرض على حياته  قائلا ” نريد الحصول على وظائف مثل المواطنين ولاننا مرضى لم يتم السماح لنا بالعمل بعد اكتشاف المرض فى الكمسيون الطبى ، ومرضى وراثى من والداى رغم انهم ليست اقارب “.واشار كريزم الى انه يضطر لزيارة المستشفى مرة شهريا ككل مرضى الثلاسميا للحصول على وحدات دم لنقص الدم فى جسده لرفع كمية الحديد فى الجسم ، حيث يعتبر نقص الحديد فى الجسم من أعراض المرض ، ويتكون الحديد على القلب والكلى ويتوجب تناول ادوية خاصة حتى لا يتأثر المريض بمضاعفات اخرى .

ويتابع ” علاج المريض هو زراعة نخاع وهذا غير متوفر فى فلسطين ولا يوجد تحويلات طبية لذلك ، ولا تنجح العملية الا لمريض دون سن 12 من العمر ، ونمارس حياتنا طبيعية ودرست فى جامعة الازهر ونتأمل خيرا بوجود مؤسسة تهتم بنا وتوفر العلاج نظرا لتهميشنا طوال الفترات الماضية ، لابراز قضيتنا مستقبلا وانتزاع حقوقنا ” .

اما زميله اشرف حميد ” 30 عاما ” لم يرفع عيناه عن المدرب احمد عياش خلال الورشة ، وتسجيل حديثه لنقل هذه القدرات للمرضى فى الفترات المقبلة ، لم يتجاوز طوله 120 سم نتيجة تأثير المرض عليه على النمو فى الطول ونمو الشعر فى الذقن ، ومع زواجه فيما بعد لم يتمكن من الانجاب بسبب تركز الحديد على الغدد لكنه يمارس حياته بشكل طبيعى جدا ولكن بدون فرصة عمل ويحاول التداوى للانجاب .

ويرغب حميد ان يكون فاعلا فى المجتمع وتقديم خدمة لمرضى الثلاسيميا من اقرانه وخاصة الجيل الصاعد ، ولا يشعروا  بالحرمان من الخدمات مثلما حرموا منها سابقا ، حيث تربط جميع افراد مرضى الثلاسميا صداقة واخوة فى قطاع غزة منذ سنوات .

وتقول سماهر جندية ” 25 عاما ”  ان مرضها نتيجة زواج الاقارب انعكس عليها صحيا ونفسيا واجتماعيا لعدم توفر علاج ، وضرورة مراجعة المستشفى مرة شهريا للحصول على وحدة دم ككل المرضى ولكن على فترات متباعدة ، كما تعتبر مراجعتها للمستشفى بشكل دورى يشكل عبئ مادى عليها فى حين ان والدها عاطل عن العمل ، بالاضافة لشراء الادوية على نفقتها الخاصة لعدم توفرها فى المستشفى  ، ولديها 12 من الاخوة والاخوات ومن بين كل ثلاثة منهم شخص حامل لمرض الثلاسيميا ، ولكنها الوحيدة المريضة فيه .

لكن معاناة زميلتهم سوسن المصرى” 25 عاما ” دامت فترة اطول نظرا لعدم وجود شريان مما اضطرها للذهاب للضفة الغربية لزراعة شريان للتمكن من الحصول على وحدة دم ، وشعرت لفترة طويلة انها بدون اهتمام من المجتمع المحلى كما تشعر بانها ما زالت طفلة ، الا انها عادت للتفائل بعد اعادة النشاط للمرضى  ضمن مؤسسة اصدقاء مرضى الثلاسيميا .

اما الفتاة الجميلة اميرة محمد ” 20 عاما ” تحمل كل ملامح الجمال فى ملامحها باستثناء انها مريضة بالثلاسميا ، وذلك  بعد تشخيصها بالخطأ على يد الاطباء منذ صغرها بانها مريضة بالثلاسيميا فى حين انها كانت فى الواقع مريضة انيميا ، وبدأت  باخذ وحدات من الدم على الرغم من عدم احتياجها لذلك ، حتى وصلت مرحلة التعود حتى اصبحت مريضة ثلاسيميا .

وقالت لدنيا الوطن ” نتيجة ذلك الاخطاء  تم تصوير كيس فى بطنى ، وبعد تزايد الالم وجدت 5 اكياس بداخلهم دم مجمد ، ووصلت لهذا المرض من خطأ الاطباء ، وكان احد الاكياس بين الكبد والكلى وازالته تشكل خطر على حياتى ، واضطررت للنوم فى المستشفى 60 يوما بدون مغادرة ، لان الاطباء يعرفون ان مرضى نتيجة اخطائهم ، واضطررت لاجراء عملية فتح البطن من بدايته حتى نهايته لان الاكياس ضعطت على الرئتين واصبح عندى صعوبة فى التنفس ” .

وبدوره أكد الاستاذ احمد عياش مدرب الفريق المكون من 20 مريض ثلاسيميا وعضو الهيئة الادارية فى الجمعية على اهمية بناء قدرات وتمكين المجلس الشبابى لمرضى الثلاسيميا فى غزة ضمن الرؤية التى ترسمها الجمعية لمهام عمل المجلس الشبابى بما يشمل الانشطة المجتمعية والصحية الخاصة بالمرضى وذويهم ، اضافة الى التحضير لبناء حملات الضغط والمناصرة .

بدورها قالت الاستاذة جهاد ابو غوش مديرة جمعية اصدقاء مرضى الثلاسيميا ، ان المؤسسة تأسست عام 1996 ، لرفع مستوى التوعية فى المجتمع الفلسطينى ومساعدة مرضى الثلاسيميا وتعزيز العمل التطوعى لخدمتهم ، ووفرت لهم تأمين صحى لفقر الدم الدورى للمرضى والمصابين الذين .

وقالت ابو غوش لدنيا الوطن ” تم تسجيل 567 مريض فى الضفة الغربية و 320 مريض فى قطاع غزة ، وعملنا بالشراكة الفعلية مع مؤسسات صحية فى وزارة الصحة لرفع المستوى الصحى للمرضى وكيفية الوقاية منه بمشاركة المدربين والمثقفين الصحيين ، وكانت هذه اول مبادرة مع وزارة الصحة والتربية والتعليم ،  وتوزعت الخدمات جغرافيا حتى لا يكون هناك مزج فى المواقع التى يتم فيها التثقيف ” .

وتقوم المؤسسة فى اليوم العالمى لمرضى الثلاسيميا بتنظيم اسبوع تضامن مع المرضى ، من اجل توعية المواطنين لاجراء فحوصات قبل الزواج كمبادرة ذاتية لرفع المستوى الصحى ، وهناك تعاون ايجابى غير مكتمل مع وزارة الصحة بفحص هشاشة العظام وفحص النظر والكثير من الفحوصات التى تخص مريض الثلاسيميا .

وتابعت ” المرض وراثى مزمن يتعايش مع المريض مدى الحياة  ، ولا يمكن ان نقول ان المريض غير قادر على الاندماج فى المجتمع الا عندما لا يكون استيعاب من المؤسسات لهم ، ومع توفر العلاج بالشكل الصحيح يكون قادرا على الاندماج فى المجتمع ” .

ويعتبر تقبل المريض للمرض هو اول انجاز ، حيث ارتفع مستوى معدل المرضى من 12  الى 22 سنة ، ووفق احصائية 2015 الصادرة عن المنظمة الدولية لمرضى الثلاسيميا ، ان المرضى هم من فئة الشباب ، وذلك يتوافق مع رؤية واهداف المؤسسة مع المؤسسات الداعمة للمشروع لاستكمال الفحوصات .

وبدأ العمل فى هذا البرنامج الخاص بمرضى الثلاسيميا منذ عام 2013 ، والذى يهدف بان تكون فلسطين خالية من مرضى الثلاسيميا ، ونتيجة التوعية نجحت المؤسسة بذلك بعد تعميم صدر من قاضى القضاة بالزامية الفحص لاحد الخاطبين ، وقد حصلت فلسطين على المرتبة الاولى عربيا والثانى عالميا بوصول مرضى الثلاسيميا لنسبة صفر .

وتشير ابو غوش ان المرضى موجودين بعد وفاة جزء منهم تحت شعار لا ثلاسيميا ولا ولادات جديدة ، لان المريض يكلف علاجه سنويا 10 الاف دولار ، وتهدف المؤسسة لاستغلال هذه المبالغ لرفع المستوى الصحى للمريض ، حيث جاءت ابو غوش من الضفة الغربية لقطاع غزة قبل ايام برفقة فريق مكون من 7 اشخاص بهدف تنفيذ المشروع فى القطاع .

وقالت ” اطلقنا اربعة برامج فى البداية لقاء المرضى والاهالى والاطلاع على واقع المرضى والاعلان عن مؤتمر لخطة العمل فى غزة ، وتدريب مجموعة تم اختيارها من الاهالى سمي بالمجلس الشبابى بغزة ليقودوا مسيرة العمل مع بقية المرضى ، ونفذنا شراكات جديدة بغزة تصب بمصلحة المرضى وتقديم الخدمة لهم فى مجال الدعم النفسى مثل مؤسسة الوداد لتأسيس قاعدة للمشروع ، وتدريب طلبة تم اختيارهم من الجامعة الاسلامية والازهر لتعليهم مبادئ المهارات الحياتية ليكونوا مساندين لمرضى الثلاسيميا ” .

ووجهت ابو غوش نصيحة للمواطنين بضرورة الفحص الطبى ، حتى لا يتفأجأ المواطن مستقبليا من حمله لمرض الثلاسيميا ، حيث بدات حملات التوعية والتأهيل للمخيمات الفلسطينية فى لبنان بالتعاون  مع الجانب الصحى فى منظمة التحرير الفلسطينية .

وفى ذات السياق قالت الاستاذة ولاء شماسنة مدربة التوعية والتثقيف ضمن مشروع مرضى الثلاسيميا فى فلسطين ، ان المؤسسة تنفذ ثلاثة برامج عملية فى غزة عن المهارات الحياتية حول مرضى الثلاسيميا بالتعاون مع جامعات محلية تهدف لرفع مستوى الوعى حول الثلاسيميا وكيفية تمكين الطلبة ليكونوا مناصرين للتثقيف لاقرانهم عن مرض الثلاسيميا ، وتم ذلك باختيار 35 طالب وطالبة من جامعة الازهر والاسلامية من اصل 100 متقدم للالتحاق فى الورشة .

واضافت ” نركز على تنمية القدرات الحياتية المرتبطة بالتوعية بمرض الثلاسيميا واستثمار طلبة الجامعات فى عملية التثقيف ضمن دورات قيادات فاعلة واحترام الذات ووجهات النظر والعمل بروح الفريق ومهارات التشبيك ، وسيقوم الفريق بعد انتهاء الورشة بالعمل ميدانيا بالتوعية والتثقيف ، واحتساب ساعات العمل الميدانى ضمن نشاط الطلبة فى جامعتهم ” .

وستشكل قضية مرضى الثلاسيميا الفترة المقبلة قضية رأى عام ، لانتزاع حقوقهم فى الوظائف  والدراسة فى الجامعات وممارسة كل الانشطة بشكل طبيعى بدون خلق وصمة اجتماعية لهم ، ونشر الوعى بتقبل الجميع  ، وان هناك قصص نجاح كثيرة تخص مرضى الثلاسيميا فى حياتهم كالزواج والابداع والمواهب .

واشارت شماسنة انه لا يوجد علاج جذرى للمريض لان المرض وراثى ناتج عن جينات متواجدة فى الابوين ، ومن خلال الوعى لن يتم الزواج من اثنين اقارب تجبنا لتعزيز المرض ، وقد يكون الابوين من دولتين مختلفتين ، وسيتم استكمال خطوات ودورات مقبلة بناء على المخرجات والنتائج التى سيتم التوصل الها الايام المقبلة .