حملة الأمراض النادرة 2011: نادرون لكن متساوون

حملة الأمراض النادرة 2011: نادرون لكن متساوون

أخواتي وإخواني الأعزاء

في الثامن والعشرين من شهر فبراير لكل عام يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة.
وفي هذا العام 2011 قرر عضو التحالفات الوطنية للمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS)
في 22 دولة توحيد جهودها لتسليط الضوء على “الأمراض النادرة وعدم المساواة الصحية”
تحت شعار:

نادرون لكن متساوون

وبشكل أكثر تحديداً سوف يسعى اليوم العالمي للأمراض النادرة لعام 2011 م للفت الانتباه إلى ما يلي :
– الفجوات الصحية الموجودة بين مرضى الأمراض النادرة وبين دول الاتحاد الأوروبي وداخلها.
-الفجوات الصحية الموجودة لمرضى الأمراض النادرة مقارنة مع غيرها من شرائح المجتمع .

وستدعو الحملة للدفاع عن مرضى الأمراض النادرة من ناحية :
– المساواة في الحصول على الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية
– المساواة في الحصول على حقوقهم الاجتماعية الأساسية : الصحة، التعليم، العمل، السكن.
– المساواة في الحصول على أدويتهم و علاجاتهم النادرة .

من حق المرضى الذين يعانون من أمراض نادرة الحصول على المساندة والرعاية الجيدة
مثل أي مرضى آخرين، لكن الواقع اليوم أبعد ما يكون عن ذلك.
بسبب قلة المرضى و الخبراء، وقلة المعرفة والموارد
وتفاقم ضعف مرضى الأمراض النادرة والذين تهدد حياتهم المنهكة تلك الأمراض المزمنة!

وبالتأكيد نحن لا نريد الحصول على أكثر أو أفضل رعاية للمرض من الأمراض المزمنة دون آخر
بل على العكس نحن نتحدث عن قضية مشتركة لجميع الأمراض المزمنة
“مع ذلك نحن نعتقد ان الأمراض النادرة واحدة من أكثر الحالات دراماتيكية في التفاوت الصحي اليوم
على الصعيد الدولي، لا سيما في أوروبا”
قاله الرئيس التنفيذي لـلمنظمة الأوروبية للأمراض النادرة (EURORDIS) يان لي كام

حملة هذا العام تسعى لإيصال رسالة للأوطان
للاهتمام بـ ميدان الأمراض النادرة بين الدول وداخلها

على الصعيد الأوروبي، كان الهدف المباشر هو
وضع الأمراض النادرة في صدارة جدول أعمال الصحة العامة في كل بلد
وتفعيل يوم الأمراض النادرة والتشجيع على تضمين واضح للأمراض النادرة
في الاتحاد الاوروبي الثالث في برنامج الصحة العامة
والتي سوف تقرر أولويات السياسة والتمويل لعام 2014 إلى عام 2020

عزيزي القاريء إذا كنت/كنتِ عضو في منتدى آخر فساهم وكن سباقاً
في نشر هذا الموضوع الجديد لأعضاء المنتدى
وساعد في تثقيف مجتمعك بنقل المفيد، ولا تنسى أن تنسخ هذه الرسالة
ليحذوا الغير حذوك، فالدال على الخير كفاعله