ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

بنر الامراض النادرة موقع وراثة

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهو منسق من قبل يوروديس (eurordis) على المستوى الدولي ومجلس التحالفات الوطنية (council of national alliances) ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

من هم المستهدفون بالحملة؟

حملة التوعية بالأمراض النادرة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.

ما هو الأهداف العامة لليوم العالمي للأمراض النادرة؟

 

. يهدف اليوم العالمي لأن تعترف منظمة الصحة العالمية بآخر يوم من شهر فبراير كيوم عالمي ورسمي للأمراض النادرة ورفع مستوى الوعي بشكل أكبر عن الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.

و نحن بموقع الوراثة الطبية (وراثة) نؤمن بالأهداف التالية :

  • زيادة الوعي حول هذا الأمراض بين عامة الناس.
  • تحفيز الأطباء وغيرهم من المهنيين الصحيين لرعاية المرضى وخاصة ما يحتاجون إليه.
  • توفير الفحوصات المختبرية لهؤلاء المرضى
  • توفير العلاجات النادرة و المكلفة لهذه الأمراض
  • تسهيل أمور الوصول للمختصين و المعالجين في داخل الدول و خارجها
  • توفير الدعم المالي لتغطية تكاليف العلاجات و التحاليل الباهظة
  • تعزيز و دعم  الناس الذين الأكثر عرضة للإصابة بهذه الأمراض
  • منح ذوي الأمراض النادرة و اسرهم فرصة متساوية للعيش و الحصول على فرص العلاج و العمل مثل الشخص الطبيعي ورفاهية.
  • تشجيع المنظمات الحكومية على تطوير المزيد من مرافق الرعاية الصحية في المناطق الأكثر عرضة للخطر.
  • تقليل من معدل وفيات الناس في جميع أنحاء العالم على المستوى الدولي بسبب هذه الأمراض
  • تشجيع و دعم الأبحاث لتشخيص هذه الأمراض و توفير علاج لها.

أين تقام الحملات؟ 

الحملة هي حملة عالمية تقوم عدة دول ومؤسسات وجمعيات وأفراد بتنظيمها إما بشكل جماعي أو فردي حسب إمكانية كل مجموعة وقدراتها. ولذلك على كل المهتمين بهذه الأمراض المبادرة والمشاركة في تلك الحملات إما بإنشائها بأنفسهم أو دعم المنظمين ماليًا أو معنويًا أو بالتفاعل معها ونشرها والتعريف بها.

ماهي شعارات الحملات السابقة

يحتفل كثير من الناس باليوم العالمي الثلاسيميا لزيادة وعي كل الناس وفهمهم لمعنى الثلاسيميا بشكل صحيح. وفيما يخص المرضى هو توعيتهم في العلاج المناسب وطرق تفادي المضاعفات عبر أطبائهم. لذلك بعض الحكومات وضعت العديد  من الأفكار والخطط ليشارك الناس في التخلص من انتشار الثلاسيميا وحماية الأجيال الشابة. وهذه مواضيع وشعارات الحملات في الأعوام السابقة:

2018

 

أظهر ندرتك

أظهر اهتمامك

2017

 

مع الابحاث الأمكانيات لا حدود لها 

2016

 

انضم إلينا لجعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا

2015

 

يوما بعد يوم .. يدا بيد

2014

 

لننضم معا من أجل رعاية أفضل

2013

 

امراض نادرة بلا حدود

2012

 

نادرون لكن معاً اقوياء

2011

 

نادرون لكن متساوون

2010

 

المرضى و الباحثون شراكة من أجل الحياة

2009

 

رعاية المرضى مسؤولية الجميع

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

و هذا فهرس بالحملات السابقة

فهرس حملات الأمراض النادرة لموقع الوراثة الطبية

ماهي المشاكل التي يواجهها المرضى 

نقص المعرفة العلمية ونوعية المعلومات حول هذا المرض و التي غالبا ما تؤدي إلى تأخير في التشخيص هي من اهم المشاكل التي يعاني منها هؤلاء المرضى . أيضا الحاجة إلى الرعاية الصحية ذات الجودة المناسبة تولد عدم المساواة والصعوبات في الحصول على العلاج والرعاية. هذا غالبا ما يؤدي إلى أعباء اجتماعية ومالية ثقيلة على المرضى.

كما ذكرنا، نظرا للتنوع الواسع من الاضطرابات والأعراض الشائعة نسبيا التي يمكن أن تخفي الأمراض النادرة الأساسية تحتها، فإن التشخيص الأولي الخاطىء هو أمر شائع. وبالإضافة إلى ذلك فإن الأعراض تختلف ليس فقط من مرض إلى آخر ولكن أيضا من مريض إلى آخر يعاني من المرض نفسه.

و هذه بعض الصعوبات :

 

  • الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
  • محدودية الخيارات العلاجية.
  • صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
  • العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
  • مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
  • صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.

على الأفراد والمجتمع الالتزام بنتائج فحوصات ما قبل الزواج في حال كون الطرفين غير متطابقين لكي يتفادوا إصابة ذريتهم واستمرار معاناة الأجيال القادمة بسبب المرض.

كيف يمكن أن يتغير الحال؟

على الرغم من أن مرضى الأمراض النادرة وأسرهم يواجهون العديد من التحديات، إلا أن تقدمًا هائلًا يحدث في كل يوم.

فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع تعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والأبحاث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن كل الأمراض النادرة وليس فقط حول أكثرها انتشارًا وحدوثًا، وكل هذا التقدم ساعد في تطور طرق كشف جديدة وأساليب علاجية حديثة.

.


http://autocustom.com.br