احصائيات عن الأمراض النادرة

Posted by on Jan 8, 2018 in حملة الأمراض النادرة | 0 comments

احصائيات مهمة عن الأمراض النادرة

على الرغم من أن الأمراض النادرة , والوراثية، والأعراض المصاحبة لها هي غير شائعة لمعظم الأطباء، والا أن الأمراض النادرة بالإجمال تمثل تحديا طبياً كبيرا. و لو جمعنا بين هذا الواقع و واقع أن هذه الأمراض تعاني من عدم وجود الحوافز المالية أو التسويقية لعلاج مساعد أو شافي لهذه الأمراض النادرة، فإننا فعلا أمام مشكلة صحية خطيرة.

وهنا بعض الإحصاءات والحقائق لتوضيح اتساع مشكلة المرض النادرة في جميع أنحاء العالم.

  • يعتبر المرض نادراً اذا اصاب شخص لكل 2000 نسمة .
  • هناك ما يقرب من 7000 نوع مختلف من الأمراض والاضطرابات النادرة، مع اكتشاف المزيد كل يوم
  • يعيش 30 مليون شخص في الولايات المتحدة بأمراض نادرة. وهذا يعادل 1 من أصل 10 أمريكيين أو 10٪ من سكان الولايات المتحدة.
  • على غرار الولايات المتحدة، يوجد في أوروبا ما يقرب من 30 مليون شخص يعانون من أمراض نادرة. ويقدر أن 350 مليون شخص في جميع أنحاء العالم يعانون من أمراض نادرة.
  • هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم.
  • قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث أن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة
  • إذا كان جميع الأشخاص الذين يعانون من أمراض نادرة يعيشون في بلد واحد، سيكونون ثالث أكبر بلد في العالم من حيث عدد السكان
  •  80٪ من الأمراض النادرة هي وراثية في الأصل، وبالتالي موجودة طوال حياة الشخص، حتى لو لم تظهر الأعراض على الفور
  • حوالي 50٪ من الأشخاص المتضررين من الأمراض النادرة هم من الأطفال
  •  30٪ من الأطفال الذين يعانون من مرض نادر لن يعيشوا لرؤية عيد ميلادهم الخامس
  • الأمراض النادرة مسؤولة عن 35٪ من الوفيات في السنة الأولى من العمر
  • حوالي 80٪ من جميع مرضى الأمراض النادرة مصابون بحوالي  350  مرض  نادرة من اجمالي 7000 مرض نادر.
  • وفقا لمؤسسة كاكيس إيفريليف (Kakkis EveryLife Foundation)، فإن 95٪ من الأمراض النادرة ليس لديها علاج دوائي معتمد من قبل إدارة الأغذية والعقاقير.
  • خلال السنوات ال 25 الأولى من قانون دعم الأدوية اليتيمة (تم تمريره في عام 1983)، تمت الموافقة على 326 عقار جديد فقط من قبل ادارة الاغذية والعقاقير .
  • وفقا للمعاهد الوطنية للمكتب الصحي لبحوث الأمراض النادرة، حوالي 6٪ من الاستفسارات المقدمة إلى مركز المعلومات الوراثية والأمراض النادرة (غارد) هي في إشارة إلى مرض غير مشخص
  • ما يقرب من 50٪ من الأمراض النادرة ليس لديها مرض محدد يدعم أو يبحثون عن مرضهم النادر

 

 و للطلاع على جدول بنسب انتشارالأمراض النادرة يمكنك الاطلاع على هذا الرابط هنـــــا

:هذا جدول لنسب انتشار بعض الامراض النادرة الوراثية على مستوى العالم

close
Facebook IconYouTube IconTwitter Icon