إعلان موضوع يوم الأمراض النادرة 2019

إعلان موضوع يوم الأمراض النادرة 2019

يوم الأمراض النادرة 2019: بناء الجسور بين الرعاية الصحية والاجتماعية

تم إعلان موضوع يوم الأمراض النادرة 2019 ليكون

 ”بناء الجسور بين الرعاية الصحية والاجتماعية“.

بالنسبة لمعظم الأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر، هم وأفراد أسرهم أو مقدمي الرعاية لهم فإن واقع حياتهم اليومية يمكن أن يشمل كل من الأمور التالية:

  • الحصول على الأدوية وتناولها.
  • حضور المواعيد.
  • المشاركة في العلاج الطبيعي.
  • استخدام الأجهزة المتخصصة.
  • الوصول إلى مختلف خدمات الدعم الاجتماعي والمجتمعي والرعاية المؤقتة.

إن إدارة جميع هذه المهام المتعلقة بالرعاية جنبًا إلى جنب مع الواجبات اليومية المعتادة مثل الذهاب إلى العمل أو المدرسة أو حتى الحصول على وقت للراحة سيشكل تحديًا لهم.

هناك أكثر من 6000 مرض من الأمراض النادرة التي تؤثر على أكثر من 300 مليون شخص في جميع أنحاء العالم. كل مرض له تأثير على الحياة اليومية، بما في ذلك الحاجة إلى روتين للرعاية اليومية. وفقًا لأول دراسة تمت على مستوى أوروبا حول الرعاية الرياضية والحياة اليومية مع مرض نادر، فإن 8 من كل 10 مرضى يواجهون صعوبات في إكمال المهام اليومية الأساسية. ونتيجة لذلك، يتم تنسيق معظم أمور الرعاية من قبل الأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر وأفراد أسرهم الذين يقضون قدرا كبيرا من الوقت في تنظيم أمور الرعاية. ووفقا للدراسة فإن 70 ٪ من المرضى ومقدمي الرعاية وصفوا الأمر بأنه يسهلك وقتا طويلا من حياتهم اليومية.

و يشمل تنظيم الرعاية الامور التالية:

  • البحث عن الخدمات المحلية.
  • إجراء المكالمات الهاتفية.
  • الوصول إلى العلاج وإعادة التأهيل.
  • التعامل مع الإجراءات الإدارية.
  • تكييف المساحة المنزلية أو مكان العمل.

ونتيجة لذلك، غالبًا ما يكون الأشخاص المصابون بمرض نادر خارج العمل أو المدرسة. إنها تصبح عملية معقدة ومحبطة، خاصة عندما يؤدي عدم التنسيق عبر الخدمات إلى تكرار نفس المعلومات مرارًا وتكرارًا. يجب تحسين الاتصال بين مختلف الجهات المقدمة للخدمات حتى يتم تقديم خدماتهم بكفاءة عالية لتلبية مصالح المرضى.

يوم الأمراض النادرة 2019

ستركز النسخة الثانية عشرة من يوم الأمراض النادرة على بناء الجسور في التنسيق بين الخدمات الطبية والاجتماعية وخدمات الدعم من أجل التصدي للتحديات اليومية التي يواجهها الأشخاص الذين يعانون من مرض نادر وعائلاتهم في جميع أنحاء العالم.

يوم الأمراض النادرة 2019 هو فرصة لتكون جزءًا من نداء عالمي لصنّاع السياسات، والمتخصصين في الرعاية الصحية، وخدمات الرعاية لتحسين تنسيق جميع جوانب الرعاية للأشخاص الذين يعيشون مع مرض نادر.

أظهر ندرتك

يرشد موضوع هذا العام – “بناء الجسور بين الصحة والرعاية الاجتماعية“ – جميع منظمات المرضى والمشاركين في يوم الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم في أنشطتهم التوعوية في يوم الأمراض النادرة لعام 2019.

بالإضافة إلى ذلك، وبفضل نجاحها في عام 2018، تستمر حملة #ShowYourRare #أظهر_ندرتك لوسائل الإعلام الاجتماعية لعام 2019. سيقوم الناس في جميع أنحاء العالم برسم وجوههم وإظهار ندرتهم في يوم الأمراض النادرة. شارك معنا!

تمت ترجمته من المصدر

https://www.rarediseaseday.org/page/news/theme-2019