ابني المميز بمتلازمة داون هو ”كاسر القواعد“

ابني المميز بمتلازمة داون هو ”كاسر القواعد“
by

ابني المميز بمتلازمة داون هو ”كاسر القواعد“

 

 

أعتقد أن واحدًا من أول الأشياء التي تعلمناها عنك هي أنك سوف تكسر جميع القواعد!

نصحنا الأطباء بمصطلحاتهم الطبية ما الأمور التي ستكون صعبة بالنسبة لك وماذا تحتاج للتغلب عليها لكي تتأقلم مع المجتمع. وتوقع الأطباء أنك سوف تولد ميتًا أو تموت بعد الولادة بسبب تضخم تجاويف الدماغ. لقد ولدت على الرغم من أن التجويف الأيسر في دماغك أكبر بملليمتر واحد من الأيمن، وأنت الآن على قيد الحياة وبصحة جيدة.

تنبأ الأطباء بأنك إذا كنت تتنفس عند الولادة، فأنت بحاجة إلى جراحة فورية لأن لديك اتصال غير طبيعي بين المريء والحنجرة (الناسور الرغامي المريئي) وستحتاج للمكوث من 3 إلى 4 أشهر في المستشفى لكي تتعافى. لقد بقيت يومين فقط في المستشفى عند ولادتك وأنت بأحسن حال، لم يكن هناك أي حاجة للجراحة أو للبقاء وقتًا طويلًا في المستشفى.

بعد إجراء الموجات فوق الصوتية مباشرة عقب ولادتك، قال تقرير الأشعة أن جزءًا من دماغك غير موجود. ولكن بعد أن راجعنا الأخصائيّ تبين أن لديك كل قطعة من دماغك وأن ليس هناك أي شيء يدعو للقلق.

بعد إجراء فحص القلب لك وأنت في عمر الشهرين، نصح أخصائي الأشعة بأنك ستحتاج إلى جراحة القلب المفتوح لإجراء تحويلة، وربما اثنتين في قلبك. وفي فحص الأربعة شهور، تم التأكد من عدم الحاجة إلى إجراء جراحة قلب مفتوح.

قال المعالجون الفيزيائيون أنك ستصارع مع ليونة عضلاتك في عدة أجزاء من جسمك مما سيؤخر تطور مهاراتك كالانقلاب والتدحرج. ولكنك قد تفوقت في ذلك وأنت لم تبلغ بعد الـ 6 أشهر من العمر. في الواقع، يبدو أنك مصمم على الزحف أكثر من أي طفل آخر أعرفه.

قال مستشار الرضاعة أنك على الأرجح لن تكون قادرًا على الرضاعة الطبيعية، ولكن هذه هي أسعد الأشياء التي تقوم بها.

الوثائق الطبية القياسية تخبرني أنك قد لا تنطق، ولكن كنت تفعل ذلك منذ أن بلغت الشهرين من العمر. أيضا، أخبرتني أنه قد يكون لديك مشاكل في السمع، ولكن آخر اختبار قمنا به قال أن سمعك ممتاز. وكذلك الأمر بالنسبة لفحوصات عينيك.

ولكن للأسف يا بني، سيكون دومًا أمامك عقبات جديدة لتواجهها في مستقبلك. ولن تكون قادرًا على الهرب منها، لا أحد يقدر. وهذا ما يجعلنا أقوى بطرق لا يمكننا التنبؤ بها. سوف أضطر إلى محاربة جميع غرائزي الأمومية في محاولة جعل حياتك أسهل ودون مشاكل. وأعتقد أن السبيل الوحيد الذي يمكنني به فعل ذلك، هو أن أتذكر دائمًا أنك يا بني ”كاسر القواعد”.

لذلك احترس أيها العالم، ابني قد بدأ للتو رحلته في كسر المزيد من القواعد، والقوالب النمطية، والعديد من النتائج المحددة سلفًا له.

ترجمة:
م. بلسم زبيدي

المصدر:
https://themighty.com/2017/07/infant-son-down-syndrome-not-following-expected-outcomes/

JOIN OUR NEWSLETTER
انضم إلى أكثر من 2000 أسرة مشتركة معنا في مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون في موقع الوراثة الطبية
نحن نحترم خصوصية متابعينا

اترك تعليقاً