قصتي مع مرض استقلابي لم يشخص بعد
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
وراء كل شخص قصة باحداث و مواقف و افراح و احزان و اتخاذ قرار و تقلبات بالمواقف
هذه صفحة تم اعدادها لك لكي تحكي و تسجل قصتك كما حدثت و كما تود ان ترويها
قد يستفيد منها غيرك و قد تسجل فيها موقف ايجابي او غيره
لعلنا نسجل خطواتنا تحت هذه الصفحة
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
جزاكم الله خيرا عى فتح هذه الصفحة
لعلنا نكتب قصصنا ونتشارك في كيفية حل بعض مشاكلنا الصحية
وكيف نصل الى مرحلة تشخيص المرض بإذن الله
قبل تقريبا 25 سنة أو أكثر رزقت بأول ابنة لي وتوفت عند الولادة وكانت تعاني من مشاكل عديدة
لم يعيروا الاطباء لها اهتماما كونها أول طفلة لي وأنا مازلت صغيرة وبإذن الله فإن المشكلة لن تكرر كان هذا تفكيرهم وتفكيري
لكن للاسف قد تكررت المشكلة ورزقت بطفل ذكر
كان يعاني ضمور شديد في المخ سبب له اعاقة حركية و عقلية
وعاش تسع سنوات مع الالم والارهاق الجسدي
كل ماكان الاطباء يعملوه له هو محاولتهم ابقاءه على قيد الحياة وأن يكون بصحة جيدة من حيث التنفس والغذاء مع التغافل عن عمل أي لتحليل لكروموساته أو معرفة نوع مرضه
وانا ايضا لم اهتم بتحديد المرض قدر اهتمامي بصحة ابني العامة للاسف.
بعد مرور سنين رزقت ايضا بولد ذكر ثاني وكان مريضا نفس مرض أخاه
ولم اهتم ايضا بتحديد نوع المرض طوال تلك السنوات كل اهتمامي واهتمام الاطباء ينصب في مراعاتهم من تداعيات المرض .
اسأل نفسي الآن سؤال بعد كل تلك السنين لماذا لم اهتم بتشخيص المرض ؟
اذكر انني سافرت مع ابنائي الاثنين ومعي ابنة صغيرة بصحة جيدة ولله الحمد وكانت تمشي في سنتها الاولى إلى الرياض وذهبنا إلى مستشفى الملك فيصل التخصصي ومركز الأبحاث وقابلنا الدكتورة نادية السقطي انذاك وقالت لنا ” انها لم تستطع أن تحدد مرض اطفالنا .. ولكن عليكم الانتباه لهذه الصغيرة واشارت إلى ابنتي وقالت : لا تزوجيها
من الأقارب .. مزح زوجي قائلا معها : سوف ازوجها سوري … وقالت ضاحكة مرحبا بكم ”
الآن كبرت ابنتي وأصبح لدي ابنتان ايضا غيرها ولله الحمد بصحة جيدة
وجميعهن في سن الزواج
والآن فقط وللاسف عرفت خطئي وعدم بحثي وراء
سبب مرض اطفالي
لا أريد مشكلتي تكرر مع بناتي و أحفادي
اريد لبناتي ذرية طيبة خالية من الامراض بحول الله وقوته
وعدت من جديد بعد 24 سنة أبحث عن مرض اولادي ماهو !!
طرقت باب العديد من الاطباء
عملت تحاليل كروموسات وجينات
لكن الجواب ظل كما هو
“مرض لم يشخص بعد ”
“اللهم إني اسالك ذرية طيبة لي ولبناتي ولجميع المسلمين و المسلمات ”
كتبته ” فاطمة المطيري_ أم خالد”