عرض مشاركة واحدة
قديم 14-May-2009, 06:39 AM   #1
متدرب
زائر
 
الصورة الرمزية متدرب
تاريخ التسجيل:
المشـــاركـات: n/a
...

افتراضي أرجوكم أريد معلومات عن مرضي Myotonia dystrophica


أرجوكم أريد معلومات عن مرضي Myotonia dystrophica


أعاني وعدد من إخوتي واخواتي من مرض ارتخاء وضعف بالعضلات

وشرح الحالة ببساطة :
أنه بعد الجلوس الطويل لا أستطيع المشي مباشرة لا بد من الوقوف قليلا لمدة من 10 إلى 30 ثانية بعدها تقوى عضلاتي على حملي واستطيع المشي
لو حاولت المشي قبل ذلك اسقط أرضا
لو أردت الجري لا أستطيع الجري بأقصى سرعة مباشرة لا بد من محاولة الجري مسافة تتسارع فيه خطواتي حتى أصل بعد ذلك لأقصى سرعة لي
بل حتى الانقلاب عند النوم على الجهة الأخرى بعد الاستغراق في النوم يحتاج مجهود
والقيام واقفا من الجلوس على الأرض بعد الجلوس الطويل يتم بمشقة بالغة واترنح عن الوقوف وأي لمسة من زميل أسقط أرضا إلى أن تقوى عضلاتي خلال ثواني
هذا الضعف في كل عضلات الجسم حتى اللسان وجفون العين

يلاحظ أن عضلات اليدين والقدمين كبيرة مقارنة بزملائي وإخواني الأصحاء
لكنها مع ضخامتها الواضحة ضعيفة للغاية
فلا أستطيع حمل ما يحمله الناس العاديين

والدتي مصابة بنفس المرض
أعراض المرض متفاوته يوما عن يوم
كما أن شدة الإصابة مختلفة بين إخواني فبعضهم شديد وبعضهم اخف

تم تشخيص المرض من قبل طبيب اعصاب على أنه Myotonia dystrophica

تم تجربة عدة علاجات من قبل الطبيب ولم تأت بأي نتيجة للاسف
وأخيرا تم تجربة دواء اسمه (ماكستيل ) 200 ملقرام
ولقد ظهر تأثيره من أول حبة
حيث خفت أعراض الحالة بشكل كبير جدا وأحسست بالحيوية والنشاط وأني أريد القفز والجري في كل وقت
ولكن للأسف بمجرد أن يخف مفعول الحبة يرجع الحال كما كان
كما أن مفعول الحبة بدا يخف مع طول الاستخدام


أسئلة :
هل يوجد لهذا المرض علاج
وما هي طريقة توريثه
هل يمكن تجنب إصابة الأبناء بهذا المرض
ما هو مدى انتشاره وانواعه
هل هناك أكلات أو شراب طبيعي ممكن يخفف آثاره
طريقة التعايش معه
هل له آثار مع تقدم العمر
كيف يمكن الكشف على الأطفال الصغار للتأكد من عدم إصابتهم بهذا المرض

أنا بحاجة إلى معرفة المزيد عن هذا المرض وأفضل مركز للتشخيص والعلاج

وشكرا لكم سلفا
  رد مع اقتباس