عرض مشاركة واحدة
قديم 03-Mar-2010, 02:54 PM   #8
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

فعلا عوداً محموداً , أخى متدرب كنا نبحث عنك

أخى الكريم , أولا اسمى يارا . أعانى من نفس مرضك (على الرغم أن نوعه لم أحدده بعد)

أنا أول حالة لهذا المرض فى عائلتى

عانيت من شكواك فى مرحلة ما , مع زيادة فى الأعراض زادت عندى مؤخرا

أخى مرضنا هذا ليس له علاج إلى الآن , ولكن من خلال عدة أمور سنتبادل الخبرات فيها سنستطيع
أن نتعامل و نتأقلم معه

أنا بدأت علاجى اول مرة من حوالى عشرة أعوام , أخذت الفينوتيين و جربت الميكستييل و الديباكين
و دواء آخر وصف لى فى ألمانيا اسمه (كيبرا) , كل هذه الأدوية باستثناء الإبانوتين لم تكن مؤثرة

عندما كنت أقرأ عن المرض , أمى كانت تقول لى , (فيه ناس بتأخد ميكستيل و بترتاح فى أخذه)
روحى للدكتور خليه يغير لك الفينوتين , أو تقولى فيه ناس لا يأخدوا أدوية خالص وبيتحركوا

وقتها كنت بألتزم الصمت , بس بعد ما بدأت أقرأ لتجارب ناس أكثر , وجدت أن هناك الكثيرين
الكثيرين مثلنا . لم يصلوا إلى الدواء الذى يساعدهم على الحركة إلا بعد معاناة




يعنى ولا يهمك إن كان الميكستيل لم يعد يؤثر معك , فجرب غيره من الأدوية المتاحة و المجربة
لحالاتنا وطبعا تحت إشراف طبيب

وأكيد ستجد مايناسبك , أشعر باحساسك أنت و أخونا معتصم السودانى فى هذه المرحلة فى البحث
عن دواء مناسب , ولكنكم أسعد حظ منى فأنا بدأت بالدواء المناسب معى , وكنت أوقفه نتيجة
حب التجربة عند الأطباء فأشعر بالفرق الشاسع

أما ما قلته بخصوص الطبيب وما فعله معك (لا تعليق), ليس من العيب أن نساهم فى تقدم الأبحاث
التى ستعود علينا بعلاج ولكن بعلمنا و إختيارنا و إرادتنا و بالصورة التى نراها مناسبة لنا

متدرب , فى هذه المرحلة من مرضى أشعر بألم فى كامل أجزاء جسمى وبالأخص الأكتاف والرقبة
و الأفخاذ لدرجة إنى أقف بصعوبة و أشعر بأن رأسى أصبحت عبء على رقبتى ؟؟
أرجو الإفادة
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس