العودة   منتدى الوراثة الطبية > بحوث و علوم وراثية > للباحثين و الصحفيين و المختصين > حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة: المرضى والباحثون شركاء من أجل الحياة

قديم 20-Feb-2010, 01:26 AM   #1
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

Ss70020 حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة: المرضى والباحثون شركاء من أجل الحياة




حملة التوعية باليوم العالمي للأمراض النادرة : المرضى والباحثين شركاء من أجل الحياة.



بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي وإخواني الأعزاء..

في الثامن والعشرين من شهر فبراير لكل عام، يحتفل العالم بيوم الأمراض النادرة. في عام 2010 ، يوم الأمراض النادرة يحمل رسالة سامية ومميزة تحت شعار : المرضى و الباحثون شركاء من أجل الحياة. تهدف هذه الرسالة لأن تكون جسر تواصل بين المرضى والباحثون من أجل تعزيز البحث العلمي في مجال الأمراض النادرة بحيث تأخذ حقها الكافي من الإهتمام على عدة مستويات في الدول العالمية والعربية خاصة. من خلال توعية المرضى و أصحاب القرار و الناس عامة لاجل عمل التغيير المناسب بتخصيص جزء من اهتماماتهم ودعمهم للأبحاث حول الأمراض النادرة.

للتعرف أكثر على رسالة هذه الحملة تفضل بالإطلاع على محتوياتها التالية:


البوستر





المطويات

الأولى

امام


خلف



الثانية

امام


خلف




عرض نتائج البحث

رسالة اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام أثارت إهتمامنا على عدة مستويات ومنها
مدى إهتمام واستعداد المرضى والأهل في الوطن العربي في المشاركة في الأبحاث العلمية.
قمنا بعمل بحث عن طريق استبيان عبر الانترنت. للنتائج، تفضل بمشاهدة العرض التالي:


النتائج - هنا

نستقبل استفساراتكم على الرابط التالي:

المرضى والباحثون شركاء من أجل الحياة


عزيزي القاريء إذا كنت/كنتِ عضو في منتدى آخر فساهم وكن سباق في نشر هذا الموضوع الجديد

لأعضاء المنتدى وساعد في تثقيف مجتمعك بنقل المفيد، ولا تنسى أن تنسخ هذه الرسالة

ليحذوا الغير حذوك، فالدال على الخير كفاعلة،،، شكرا






ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-



التعديل الأخير تم بواسطة سوزان ; 22-Feb-2010 الساعة 11:55 AM
سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 01:37 AM   #2
Deem
قمة التميز
 
الصورة الرمزية Deem
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8619
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: السعودية ـ الرياض
المشـــاركـات: 1,500
مــرات الشكر: 117
نقـاط الترشيح: 165
نقـــاط الخبـرة: 414
...

افتراضي

[align=center]
السلام عليكم و رحمة الله و بركاته
تحية طيبة لكم



ماشاء الله مجهووودكم رااااااائع بارك الله فيكم
و جعل الله لكم في كل حرف حسنة والحسنة بعشر امثالها


رائع البنر على البوستر على المطويات و العرض كله شغل رائع و متعوب عليه

الله يوفقكم و يسدد خطاكم يارب


مشكورة خيتوو سوزان
و بالتوفيق يارب بالحملات القادمة


ديم[/align]













سارة " منحة " و ليست " محنة "

Deem غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 04:07 AM   #3
حلم طفلة
منسق قسم امراض العظام الوراثية

 
الصورة الرمزية حلم طفلة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 9080
تاريخ التسجيل: Aug 2009
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 2,919
مــرات الشكر: 246
نقـاط الترشيح: 321
نقـــاط الخبـرة: 2046
...

افتراضي



وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

الحمدلله يارب والله كثير كثير مبسوطة بأن الحملة بدأت

والله يجزى الجميع كل خير والله يجعله في ميزان حسناتكم يارب

جد تعبتم وأبدعتم

شكراً دكتور عبدالرحمن

شكراً سوزان

شكراً بلسم

شكراً بنتي حبيبتي

شكراً للجميع وأعتذر إن نسيت أحد بصراحة مب عارفتكم كلكم لأني جيت متأخر بالورشة

ربي يسعدكم

يعطيكم العافية يارب ويشفي كل مريض


عندي كم حاجة أبي اقولها لك ياسوزي راح اكتبها بورشة الحملة بإذن الله ..










الله أكبر.. الله أكبر.. لا إله إلا الله
الله أكبر .. الله أكبر .. ولله الحمد



أستغفر الله العظيم وأتوب إليه
سبحان الله وبحمده .. سبحان الله العظيم





حلم طفلة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 07:01 AM   #4
Layan


مشرفة فسم الجلد الفقاعي
 
الصورة الرمزية Layan
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 650
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,060
مــرات الشكر: 47
نقـاط الترشيح: 221
نقـــاط الخبـرة: 15
...

افتراضي

يعطيكم العافية جميعا

عمل جماعي رائع

وأتمنى التوفيق للحملة







من ياخذ الهم العمر ما يرده..( دع) عنك هم ياخذ العمر بالبآس
يامن لنا( بقلب) سلــيم نهده .. طيرٍ خليٍ حر في الجو قرناس
كل الفضاء مابين عينه ويده.. والأرض تحته ملك من غير مقياس

Layan غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 08:13 AM   #5
إراده
 
الصورة الرمزية إراده
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 5803
تاريخ التسجيل: Mar 2008
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 6,810
مــرات الشكر: 497
نقـاط الترشيح: 706
نقـــاط الخبـرة: 1390
...

افتراضي

عمل يشرح النفس والفؤاد
اتمنى التوفيق لكم ........


.....









..............

إراده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 09:07 AM   #6
شوق أحمد
مشرف قسم اسلاميات منتدى الوراثة

 
الصورة الرمزية شوق أحمد
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4166
تاريخ التسجيل: Jul 2007
مــكان الإقامـة: { ربوع هجر }
المشـــاركـات: 8,629
مــرات الشكر: 917
نقـاط الترشيح: 900
نقـــاط الخبـرة: 2559
...

افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته ،،

يعطيكم ربي العافية جميعاً ،،

عمل مجهود تشكرون عليه بارك الله فيكم ،،





.



شوق أحمد (شمس الإسلام )
تويتر shoug_a_1400
انستغرام shoug_1400







.

شوق أحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Feb-2010, 12:39 AM   #7
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

عمل جماعي رائع
وجهود مباركة تشكرون عليها
الله يعطيكم الف عافية

تمنياتي للتوفيق للحمله






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Feb-2010, 08:45 PM   #8
om_naso0or
مشرف قسم الجلد الفقاعي
 
الصورة الرمزية om_naso0or
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 852
تاريخ التسجيل: Jun 2005
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 1,663
مــرات الشكر: 13
نقـاط الترشيح: 183
نقـــاط الخبـرة: 225
...

افتراضي

عمل رائع

الله يعطيكم ألف عافية على المجهود الرائع






om_naso0or غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Feb-2010, 02:25 PM   #9
zein
 
الصورة الرمزية zein
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8922
تاريخ التسجيل: Jul 2009
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 1,116
مــرات الشكر: 44
نقـاط الترشيح: 122
نقـــاط الخبـرة: 175
...

افتراضي

موفقين بإذن الله ..و بارك الله فيكم






zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2010, 02:55 AM   #10
صدى الصمت
قمة التميز
 
الصورة الرمزية صدى الصمت
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 5745
تاريخ التسجيل: Mar 2008
مــكان الإقامـة: في ع ــالم بعيد عن الأنظار ~
المشـــاركـات: 4,552
مــرات الشكر: 375
نقـاط الترشيح: 477
نقـــاط الخبـرة: 1025
...

افتراضي

[align=center]السلام عليكم و رحمة الله و بركاته

ما شاء الله تبارك الرحمن

عمل رائع و جهود تشكـــــرون عليها

الله يوفقكم لكل خـير يـا رب [/align]


















صدى الصمت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2010, 08:14 AM   #11
thlasimia
 
الصورة الرمزية thlasimia
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 3960
تاريخ التسجيل: Jun 2007
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 8,321
مــرات الشكر: 634
نقـاط الترشيح: 871
نقـــاط الخبـرة: 2692
...

افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بارك الله فيكم

وفي جهودكم والله يجزاكم كل خير

مشكورين

جاري النشر[/align]





thlasimia غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2010, 04:00 PM   #12
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1626
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

افتراضي

[align=center]ابداع جماعي رائع بمعنى الكلمة

بارك الله في جهود كل من شارك في هذه الحملة المميزة

لكم مني كل الاحترام و التقدير[/align]









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Feb-2010, 10:24 PM   #13
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

ولك مني كل الاحترام والشكر

جمال البوستر كان من جمال مساندتك وتعاونك معنا





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Feb-2010, 04:20 AM   #14
محامية الأطفال
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
 
الصورة الرمزية محامية الأطفال
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 5659
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 4,769
مــرات الشكر: 967
نقـاط الترشيح: 500
نقـــاط الخبـرة: 1289
...

افتراضي

بارك الله فيكم


احترامي وتقديري ........





سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :)


محامية الأطفال غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Feb-2010, 07:05 PM   #15
للعلا أمضي
 
الصورة الرمزية للعلا أمضي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7875
تاريخ التسجيل: Apr 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 3,335
مــرات الشكر: 613
نقـاط الترشيح: 362
نقـــاط الخبـرة: 1808
...

افتراضي

رآآآآئــــــــــــــــــع بما تعنيه الكلمة ...


جهد تشكروووووووووووون عليه


بل كلمات الشكر قليلة في حق كل من ساهم


اثااااابكم الله ورفع قدركم في الدارين ..







في اللحظات السعيدة " اثن على الله "

في الأوقات العصيبة " أحسن الظن بالله "

في اللحظات الهادئة ... "اذكر الله "

وفي الأوقات الأليمة ... " ثق بـ رحمة الله "


في جميع الاوقات .."استغفر الله " فهو الغفور القريب
[/CENTER]

للعلا أمضي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-Feb-2010, 04:12 PM   #16
مشاعل عبدالله
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مشاعل عبدالله
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 7361
تاريخ التسجيل: Jan 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 197
نقـاط الترشيح: 30
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يجزاكم خير و اسأل الله ان يبارك في الجهود المبذولة

وان يوفق الجميع لكل خير
مشاعل عبدالله غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Feb-2010, 08:00 PM   #17
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

غدا يوم 28 فبراير






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Feb-2010, 12:31 AM   #18
ابوفهد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابوفهد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 1904
تاريخ التسجيل: Apr 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 47
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ماشاء الله مجهووودكم رااااااائع بارك الله فيكم
و جعل الله لكم في كل حرف حسنة والحسنة بعشر امثالها

رائع البنر على البوستر على المطويات و العرض كله شغل رائع
ابوفهد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2010, 04:43 PM   #19
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

بمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة

أحببت أن أشارككم أحداث تجربة أحد الأعضاء ومرض ابنته

ومحاولة تجربة علاج جديد.


أبو أمنه أخ لنا من دولة عمان الشقيقة لديه طفلة مصابه

بمرض سانفليبو - من امراض تخزين السكريات عديدة التمخط

وهو مرض وراثي يحدث بسبب نقص انزيم معين يسبب في تراكم مواد

عضوية في اعضاء الجسم "يخزنها في الخلايا" وهذه العملية تؤدي

الى اعراض عديدة وخطيرة ويتميز هذا المرض بأنه يتطور مع الوقت

ويعمل على تخزين الكثير من هذه المواد مما تضر جسد الطفل وقد

تحرمه من الحركة كاملا مع فقدان بعض من وظائف الخلايا مثل خلايا

الدماغ.


بعد سماع ابو آمنه لخبر تجربة دواء جديد على مرض التخزين

سارع بمخاطبه طبيبة عن التجربة وطلب مننا المساعده

وتمت مراسلة الطبيب عبر الايميل وشرحنا له أمنية أخونا ابو امنه

في تجربة الدواء على آمنه وكذلك أرسلنا له نسخه من هذه الحملة

والرابط الانجليزي الاساسي للحملة. وسنوافيكم برأي الطبيب

حالما يرد على الرسالة.


أتمنى أن ينضم لنا أبو آمنه ويكتب من وجه نظره وتصورة

مدى أهمية هذه التجربة لديه وكيف طرأت الفكرة عليه؟؟


أيضا نحب أن نسمع تجارب الأخرين في المساهمة في التجارب العلمية

وكيف كانت تجاربهم؟؟


أيضا نريد ان نسمع من الاهالي حول تصوراتهم للمشاركة في البحوث

التي تهتم بامراض اطفالهم؟ او المرضى انفسهم؟


ماهي الطرق التي يمكن بها تسهيل تواصل المرضى مع الباحثين؟ هل من أفكار أو أراء؟؟[/align]





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2010, 09:19 PM   #20
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 754
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

جهود مباركة و مساعي مشكوره

عمل اكثر من رائع

ان شاء الله تحصد الحملة ثمارها

وفقكم الله











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:46 AM.