يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعات الدعم الاسري و التوعية > امراض الاعصاب الوراثية > حثل العضلات الدوشيني و بيكر

حثل العضلات الدوشيني و بيكر لكل المواضيع التي تخص مرض دوشين و بيكر بالتحديد

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 10-Dec-2012, 07:20 PM   #61
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

اختى اذا حصلتى علي الجهاز او ردو عليكى يا ريت تعرفينا سعرة واية الجديد
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Dec-2012, 10:48 AM   #62
inas22
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
inas22 من المميزين على الطريق
افتراضي

مرحبا الجهاز سعره 4500دولار .........وحكيت مع الدكتور حكالى انوا اذا متوفر معاكى فس اشتريه....لانه يلين العضله ولكنه ليس علاج....وانما يؤخر الاعراض
inas22 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2012, 06:03 PM   #63
ام الحسن والحسيين
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 13
معدل تقييم المستوى: 0
ام الحسن والحسيين من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا لك اخت ايناس انا هحاول اشترية انشاء اللة ولو عرفنا نحصل معاة علي الاتالورين بيقي ممتاز جدا
ام الحسن والحسيين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Dec-2012, 10:45 PM   #64
inas22
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2009
الدولة: فلسطين
المشاركات: 36
معدل تقييم المستوى: 0
inas22 من المميزين على الطريق
افتراضي

ان اشاء الله خير
inas22 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2012, 10:40 PM   #65
اسلام الصياد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: lwv
المشاركات: 19
معدل تقييم المستوى: 0
اسلام الصياد من المميزين على الطريق
افتراضي

[align=center]ياجماعه انا عندى ضمور ف الاعصاب ف الاطراف الاربعه بمعنى الايدين لحد الكوع والقدمين لحد الركبه


هل العلاج ده ينفع ليا


ولو ينفع هايتباع فين وفى انهى البلد


ارجوا الرد بسرعه[/align]
اسلام الصياد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2013, 05:37 AM   #66
سلطان لندن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: الكويت
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
سلطان لندن من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخوي حسن انا من الكويت وحاليا متواجد في لندن في مستشفي اجريت اورمند ستريت عند ابني سويتله خزعه عضليه في تاريخ 30/11/2012 بعد اقل من اسبوع طلعت النتيجه بتاريخ 5/12/2012 انه عنده مرض دوشين وعمره الان سنتين وعلما انه ماعندنا من جميع العائله انا وزوجتي مرض الدوشين ولكن الحمدلله علي كل حال ارجو التواصل معي عن اخر الاخبار والدكتور الزائر للكويت اخي حسن وانا مازلات موجود في لندن. ولم اسمع عن اي علاج للمرض دوشين فيها ولكن ارجو التواصل ارجوا من شخصكم الكريم التواصل وشكرا
سلطان لندن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2013, 10:06 AM   #67
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 12
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سلطان لندن مشاهدة المشاركة
السلام عليكم اخوي حسن انا من الكويت وحاليا متواجد في لندن في مستشفي اجريت اورمند ستريت عند ابني سويتله خزعه عضليه في تاريخ 30/11/2012 بعد اقل من اسبوع طلعت النتيجه بتاريخ 5/12/2012 انه عنده مرض دوشين وعمره الان سنتين وعلما انه ماعندنا من جميع العائله انا وزوجتي مرض الدوشين ولكن الحمدلله علي كل حال ارجو التواصل معي عن اخر الاخبار والدكتور الزائر للكويت اخي حسن وانا مازلات موجود في لندن. ولم اسمع عن اي علاج للمرض دوشين فيها ولكن ارجو التواصل ارجوا من شخصكم الكريم التواصل وشكرا
هلا عزيزي وحمدالله على كل حال
الخطوه الاولى لازن تعرف ان العلاج في طور التجره بالمرحله الثالثه الاخيره
وبخصوص انت الحين بلندن فالامر لا يتعدى فحوصات الى موعد اخذ الموافقه الرسميه عليه
كل ما عليك الحين انك تكون بالكويت وتزور دكتوره ليلى بستكي مع التحاليل ورقم خلل الجين
ومكانها في مبنى الامراض الوراثيه خلف مستشفى الولاده، والدكتور الفرنسي المسئول عن الدراسات راح يزورنا في الكويت من تاريخ 21/1/2013 الى 25/1/2013 زائر لمؤتمر طبي لكن بفضل الله وافق يشوف حلات (معينه) كويتيين عندهم دوشين، على العموم الوزاره عندنا مهتمه جدا جدا بالموضوع ونفس العلاج بالضبط والطريقه اهي الموجوده في اوروبا او امريكا وكلها علاجات تاخر انتكاس الحاله فقط، ولازم تعرف ان مجرد ما يجهز الدوا، الوزاره مستعده تبعثنا للخارج لاخذه او حتى اهي تطلبه في الكويت لان سعره راح يكون غالي جدا .. انا اعرف ان الخدمات الطبيه عندنا مو نفس اوروبا، لكن بخصوص هذي الحاله هم جدا مهتمين ويصنفونها كاعاقه شديده ومدرسته خاصه على حساب الدوله

لمن ترجع بالسلامه تعال شوف امورك عندنا، والطبيب ياي زياره لمؤتمر مو عشان عنده علاج ، وراح اخلي لك بياناته الحين عالخاص واتصل عليه دامك هناك وقريب على فرنسا، زوره وشوف الوضع


ملاحظه: ابنك الحمدلله توه صغير، وقبل 20 سنه ماكان اصلا في امل والتجارب كانت تفشل، اما الحين لقوا ثغره واكثر من 8 علاجات قاعدين يجربونها عالبشر، وفي منهم اتالارين تقدموا بطلب موافقه مشروطه عليه لان تجازو مرحلتين والثالثه بفضل الله قاعده تنجح وابنك بتلحق عليه مبجر ان شاء الله وماراح يوصل لمرحلة الكرسي
قول يارب
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jan-2013, 03:32 PM   #68
سلطان لندن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: الكويت
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
سلطان لندن من المميزين على الطريق
افتراضي

الله يجزاك خير ويشفي ولدك انشالله ياكريم واشكرك علي الرد يااخوي ابوحسن
سلطان لندن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jan-2013, 01:01 PM   #69
وائل مراد
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Sep 2011
الدولة: الاردن
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
وائل مراد من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم
كيف استطيع الحصول على هذا الدواء لو سمحتم
واذا كان هناك معلومات جديدة ارجو الافادة
وشكرا
وائل مراد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2013, 03:29 AM   #70
سلطان لندن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: الكويت
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
سلطان لندن من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم اخي ابو حسن مازلت في لندن ولكن دون فائده ولكن سويت فحص للجينات ولدي سلطان شفاه الله واولادكم بأذن الله طلع عنده الجين رقم (8) يقول الدكتور فيه خربطه وهذا يقول يثبت انه عنده دوشين. هل نفس مرض ابنك شفاه الله وماذا حصل للدكتور الزائر لدولتنا الحبيبه وجزاك الله خير
سلطان لندن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2013, 11:16 AM   #71
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 12
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة سلطان لندن مشاهدة المشاركة
السلام عليكم اخي ابو حسن مازلت في لندن ولكن دون فائده ولكن سويت فحص للجينات ولدي سلطان شفاه الله واولادكم بأذن الله طلع عنده الجين رقم (8) يقول الدكتور فيه خربطه وهذا يقول يثبت انه عنده دوشين. هل نفس مرض ابنك شفاه الله وماذا حصل للدكتور الزائر لدولتنا الحبيبه وجزاك الله خير
وعليكم السلام خيي، الدكتور فحص ابني وقال في بداية 2014 راح ينزل علاج لوقف المرض حق الي عندهم خلل بجين 51 و 50 و 49 واما ابني العلاج جاهز بس لازم يمشي الاول وبعدين ينزلون الثاني وهلم جرا، اهم استطاعوا فك شفرة الجينات وصار سهل يتخطونهم بس لان هذا العلاج جيني تاخر شي بالابحاث ولمن في بارقة امل، وبخصوص ابنك انا قلت لك ان ماكو علاج حاليا ولا تتعب نفسك وبالكويت اهتمام حيل بالدوشين مع قلة معلوماتهم عنه ومايعرفون طريقه تخفف الاعراض لكن ابنك الحمدلله صغير ولمن يوصل عمر 4 سنوات راح تعطيه كرتزون وبيأخر الحاله عنده بدال لا يكون بكرسي بعمر 10 سنوات ياخره 3 ولا اربع سنوات، مع العلم ان خلال سنتين ولا 3 او بالكثير 4 راح تكون اكو علاجات غير اتالورين بالاسواق تعالج الدوشين، ابني اسوي لح جلسات طب هندي تدهين لترخية العضلات الشاده ويمشي عالخفيف لكن يطلع بكرسي لان يتعب ومايقدر ومنتكسه حالته بسبب جرعة الكرتزون كانت قليله عليه والطبيب الفرنسي زادها، طبعا اكو جبيره جدا ضروريه تحطها حق ريوله عشان لا يمشي على اصابعه وبس بوقت النوم وهذي اوصي فيها الطبيب الفرنسي جدا وهي اساسا مسويها حق ابني من قبل وصوله، رد الكويت وانتظر الفرج ولا تحاتي، محد ياخذ اكثر من نصيبه ولعله خير
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2013, 11:58 PM   #72
وردة الريف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: المغرب
المشاركات: 64
معدل تقييم المستوى: 13
وردة الريف من المميزين على الطريق
افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا كمان عندي ضمور عضلات ان شاء الله يكون العلاج حقيقي ويفرحنا ياارب
ربنا يشفي ابنك اخي ابو حسين ويشفينا اجمعين
وردة الريف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2013, 01:09 AM   #73
ولاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
ولاء من المميزين على الطريق
افتراضي

السلم عليكم اخى بو حسن ابنى عنده خلل فى الجينات 44-52 العلاج الجاهز يعالج اى خلل وهل 2014 ده كلام الدكتور
ولاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2013, 08:42 AM   #74
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 12
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ولاء مشاهدة المشاركة
السلم عليكم اخى بو حسن ابنى عنده خلل فى الجينات 44-52 العلاج الجاهز يعالج اى خلل وهل 2014 ده كلام الدكتور
نعم العلاج الاول يستهدف جين 51 والاقرب اليه، واما بخصوص الجهوزيه، العلاج الان في مرحلة التجربه الثالثه (على البشر) بشكل موسع، ومعنى هذا انه تجاوز اشواط كبيره للصدور، الطبيب الفرنسي هو اندوني من احد فطاحل في علم الجينات ويتم استضافته بمؤتمرات حول العالم وقال ان التسويق التجاري في سنة 2014 ولكن المعلوم ان الشركه المصنعه تقدمت بطلب ترخيص الدواء من الاتحاد الاوروبي وخلال شهرين او ثلاث سيقرر الموافقه او الرفض لحين الانتهاء من الابحاث، الموعد النهائي لانتهاء تجارب هيئة الدواء الامريكيه للموافقه هو في مايو / 2013 وبعدها لا اعلم ماهو الاجراء وكم سياخذ مده للترخيص ومتى الطرح بالاسواق، ولذلك اجد كلام اندوني منطقي انه في سنة 2014 سيكون متوفر ولكنه سيكون غالي جدا، من الان ابدئي بالادخار (وليس بيع الممتلكات)

اكرر: لديهم الدواء للجينات الاخرى في تسلسل الاربعينات ولكن في انتظار تسويق الاول وبعدها سيتقدمون بطلب ترخيص للجينات الاخرى ولن تطول الموافقه لانها ستعمل بنفس طريقة الدواء الحالي، الصبر والدعاء فقط، فقبل سنوات لم يكن هناك اي امل والفرصه معدومه لاستمرار الحياه، اما اليوم فالامل كبير جدا وهناك بشر ياخذون الدواء وليس فئران والنتائج مبشره :)
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2013, 08:54 AM   #75
بوحسن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: kuwait
المشاركات: 62
معدل تقييم المستوى: 12
بوحسن من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريف مشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
انا كمان عندي ضمور عضلات ان شاء الله يكون العلاج حقيقي ويفرحنا ياارب
ربنا يشفي ابنك اخي ابو حسين ويشفينا اجمعين
الهي امين
بوحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2013, 06:53 PM   #76
ولاء
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 8
معدل تقييم المستوى: 0
ولاء من المميزين على الطريق
افتراضي

ربنا يبشرك بالخير ويارب يشفى ابنائنا وابناء المسلمين جميعا هل لديك اى معلومات عن سعر الدواء ولو بالتقريب لكى استعد
ولاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2013, 10:30 PM   #77
وردة الريف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jul 2011
الدولة: المغرب
المشاركات: 64
معدل تقييم المستوى: 13
وردة الريف من المميزين على الطريق
افتراضي

انا واختي عندنا ضمور العضلات من نوع Limb girdle dystrofie type 2c
ياريت تقولي لو في علاج لها النوع كمان بليييز
وردة الريف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2013, 04:32 AM   #78
سلطان لندن
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Dec 2012
الدولة: الكويت
المشاركات: 18
معدل تقييم المستوى: 0
سلطان لندن من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاك الله الف خير اخي بوحسن على الرد استفسار من وين الجبيره هذا وكم العمر علشان يستخدمها ولدي حاليا عمره سنتين وشهرين والحمدلله امور زينه ياريت توضحلي متي استخدمها والف شكر اخوي
سلطان لندن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2013, 03:51 PM   #79
رشيد ميلان
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: الجزائر
المشاركات: 12
معدل تقييم المستوى: 0
رشيد ميلان من المميزين على الطريق
افتراضي

اتمنى ان تكون اخبار الاخ بوحسن صحيحة و اتمنى الشفاء لكل المسلمين
رشيد ميلان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2013, 09:42 PM   #80
ام احمد الشمري
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Mar 2010
الدولة: العراق
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
ام احمد الشمري من المميزين على الطريق
افتراضي

بارك الله فيك اخ بو حسن تزرع الامل فينا وتوصلنا اخر شي عن مرض الدوشن ويارب يارب يارب يارب يارب يارب يارب يكون قريب جدا
هل من الممكن برايك ان احجز لابني مقعد للعلاج في هذا المركز (ptc therapeutices) بالولايات المتحدة الامريكية ؟؟
علما ان عمر ابني الان 18 سنة وحالت تسوء كثير وانا ما اعطيه اي علاج غير اوميكا 3...شنو رايك ؟؟ممكن عيوني الرد
ام احمد الشمري غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:56 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2017, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه