قديم 30-Jan-2010, 02:25 PM   #1
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Ss7005 افادة باسم الدواء

مورث جديد واعانى من شد فى عضلات الارجل و الايدى ويحدث هذا فى بداية الحركة ومن ثم ترتخى العضلات فى وضعها الطبيعى . كنت امارس رياضة كرة القدم ولكن عندما يتوقف اللعب تبدا العضلات فى الشد من جديد وعضلات الايدى ترتخى حينما احمل شئ ثقيل الابعد محاولات كثيرة حتى استطيع حمل الشئ لايوجد فى جسمى شى غريب سوى بروز عضلات جسم مثل كمال الاجسام وامشى مثل رواد الفضاء فى بداية الحركة. ومشكلتى فى بدايات الحركة جميع اعضاء جسمى طبيعية والعمر 33عام وانا اعانى منذ الطفولة . بعد مقابلة طبيب بالاردن د/ ابراهيم ادم وبعد رسم مخ اعطانى علاج (limpetrol ) ليس متاكد من اسم الدواء وتشخيص المرض ارجو الافادة
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 04:02 PM   #2
zein
 
الصورة الرمزية zein
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8922
تاريخ التسجيل: Jul 2009
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 1,116
مــرات الشكر: 44
نقـاط الترشيح: 123
نقـــاط الخبـرة: 175
...

افتراضي

شفاك الله و حياك اخ معتصم

منذ الطفولة و للآن لا تعرف ما المرض الذي تعاني منه ؟!

هل ذهبت لأخصائي اعصاب و عضلات ؟ و ماذا قال لك ؟

ايضا بعد رسم المخ ماذا كان تشخيص د ابراهيم ؟
و هل استفدت على الدواء اظن اسمه limbitrol



اسفة لكترة الاسئلة بس لحتى تتضح الصورة






zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 05:19 PM   #3
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تشخيص بعض الدكاترة كان تضخم فى العضلات و الدواء مفيد جدا بالنسبة لى
افادة
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 05:41 PM   #4
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أخى العزيز معتصم أهلا بك

أنا لست طبيبة لأفتى لك , ولكن بما إنى مريضة عضلات منذ زماااااااان بعيد
أعتقد إن التضخم فى العضلات ليس مرض ولكنه ربما يكون عرض لمرض

فى الغالب الأطباء يقولوا لنا الإختصار ولكن أكيد لمرضك اسم حتى لو تضخم فى العضلات
لازم أن يكون له اسم

معتصم , ماذا قال لك الدكتور عن نتيجة رسم المخ ؟
وأكيد إن شاء الله دكتور عبد الرحمن سيجيب لك عن كل أسئلتك ؟؟
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 06:05 PM   #5
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اعتقد ان اسم المرض وراثة متنحية وكان هذا تشخيص الدكتور الاول
ام الدكتور الثانى تشخيصة مايتونيا ولن لم يعطينى علاج لة
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 06:15 PM   #6
mohd1987
عضو مميز
 
الصورة الرمزية mohd1987
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 3481
تاريخ التسجيل: Mar 2007
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 430
نقـاط الترشيح: 56
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكلو اي حد بدو اشي من الاردن يستشيرني انا جربت دواء وكان مجاني عند دكتور ابراهيم والله ما قصر لاكني لم استفيد شكلي مش مخلي احد من شري بخصوص هذا المرض لاكن من غير فايده
mohd1987 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 06:28 PM   #7
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

محمد2008 مرحبا بك صديق ولكن هل هنالك علاج مجرب وشافى فيدا الله يرضى عليك
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 07:15 PM   #8
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخى معتصم و محمد

أنا تشخيصى ميتونيا مثلك و لكن لا أعرف نوعها تحديدا


ولكن أحب أن أسألك أخ معتصم . متى ظهر لديك المرض بالتحديد ؟؟

هل طلب منك الطبيب (رسم للعضلات ) ؟

وهل يمنعك هذا المرض من تأدية مهام حياتك بشكل جيد أم تستطيع الحركة جيدا بعد فترة قصيرة بعد سكونك ؟

هل تشعر بألم دائم فى عضلاتك ؟ هل البرد يؤثر معك سلبيا ؟
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 08:41 PM   #9
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بدات اشعر بالمرض من طفولتى ، وطلب منى الطبيب رسم عضلات بالابر
واستطيع التحرك ولكن بصعوبة بعد السكون وامارس حياتى العملية بنوع من الحزر من ان اسقط ارضا ، لااشعر بالم فى العضلات ولن للبرد تاثير بسيط
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 09:29 PM   #10
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أخى الكريم

من الصعب أن أتمنى أن أفيدك بخصوص الدواء و أرجوك لا تحاول أخذ دواء عن أى طريق سوى الطبيب
حتى لو أخطأ منهم , فأكيد ستجد من يدلك
من الممكن أن تعرف من خلال منتدانا أو غيره أسماء لأدوية ولكن من اللا زم عرضها على طبيب
على الأقل لكى يحدد لك شكل وكمية الجرعة و كيف سيسحب الدواء الذى تأخذه حاليا , ليدخل بدل منه
دواء جديد لأن كثير من هذه الأدوية على حد علمى تعالج مرض الصرع وتعمل على المخ قبل العضلة
ولهذا يجب الحذر فى استخدامها (عندما أنسى وأكرر الجرعة , أشعر وكأنى غائبة عن الوعى )

و أحب أن أسألك هل دوائك الحالى تشعر معه بتحسن ؟؟ أم كنت تشعر معه بالتحسن ولكنه قل ؟؟
أم ظهر له أعراض جانبية ولهذا تود تغييره

سؤال أخير معتصم , هل الطبيب حدد لك نوع المرض ؟؟ أم قال لك مايوتونيا وخلاص ؟؟

وشكرا لسعة صدرك على أسئلتى
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 09:48 PM   #11
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

طبعا انا لم اتناول سوى حبوب وتسمى لمبترول وقطعت العلاج من تلقاء نفسى ولم استخدمة منذ اكثر من 4 اعوام وبطبيعتى لااحب الادوية ولا احب الدكاترة ولكن الفترة الاخيرة اصبحت اعانى منة كثيرا وذلك للحركة الدائمة من خلال طبيعة عملى
وبما يختص بتشخيص الدكتور قال مايتونيا وخلاص لكن خفيفة
هل هذة الحبوب مفيدة ولو بعض الشئ ونواصل حتى الفجر,,,,,
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Jan-2010, 10:22 PM   #12
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أخى الكريم
بدون أن نواصل حتى الفجر , أرجوك اذهب لطبيب مخ وأعصاب لأنى أرى أن مدة 4سنوات لمريض
بدون متابعة وقت طويل

و قدم له شكواك بخصوص دوائك الحالى , واطلب منه أن يغيره لك , و سيجرب لك آخر
ولا تيئس من عدم فاعلية دواء معك , اطلب منه بتغييره حتى تصل إلى الدواء الذى يقدم
لك أحسن نتائج , وهذه العلاجات لا تشفى المرض ولكنها تساعدنا على التعامل معه
والحمد لله إنك لديك نوع خفيف من المرض

ننتظر أخبارك بعد الذهاب لطبيب , ونتمنى لك ولنا وللمرضى أجمعين الشفاء بإذن الله
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 31-Jan-2010, 01:02 AM   #13
zein
 
الصورة الرمزية zein
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8922
تاريخ التسجيل: Jul 2009
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 1,116
مــرات الشكر: 44
نقـاط الترشيح: 123
نقـــاط الخبـرة: 175
...

افتراضي



ميوتونيا هل هو نفس المرض ؟
يارا ضمور بالعضلات و معتصم تضحم بالعضلات






zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Feb-2010, 03:38 PM   #14
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

زين

التضخم الذى يعانى منه معتصم , عرض من أعراض المرض
أخى معتصم , أحب أن أسألك سؤال ؟ هل لاحظت الزيادة فى حجم العضلة بعد قيامك بمجهود
لأنى أعانى من الشىء نفسه ؟
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2010, 12:35 PM   #15
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يااختى الكريمة
منذ الصغر لاحظت ان عضلات جسمى بارزة مثل كمال الاجسام ولكن عندما المسها فى بداية اى حركة اجدها قوية ومشدودة ثم ترتخى بعد فترة ويصبح بعدها جسمى طبيعى ويمكن ان اتحرك ، ولاحظت ايضا عند صعود السلالم فى البداية اصعد بصعوبة الا بعد اربعة درجة او اكثر وبعد ذلك اصعد الدرج عادى، وايضا يمكن ان اكون متحرك بشكل طبيعى واباشر حياتى اليومية ولكن لو اصطضمت قدمى اثناء المشى باى شى فى الارض اسقط وتنشد كل عضلات الجسم ، سبحان الله بعد دقيقتين من سقوطى استطيع ان انطلق كالريح .
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2010, 04:04 PM   #16
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أخى معتصم

صباح الخير , فهمت قصدك , فى حالتنا هذه مطلوب تمارينات إحماء , أى نحاول أن نقوم ببعض تمرينات بسيطة
قبل القيام من أماكنا لأن لو تحركنا فجأة بعد السكون ربما نسقط , ولكن الظريف كيف ستقوم بأداء هذه التمرينات
و أنت وسط مجموعة من الناس الغرباء فى مكان ما , كانت مشكلتى ولكن بعد فترة عرفت كيف أقوم بتمارين
تساعدنى على القيام و غير ملحوظة

معك حق لو تصادف وجود حصوة صغيرة تحت حذائى تكون سبب سقوطى

أما شكل العضلة فأنا عكسك يا معتصم فى بداية مرضى كان حجم عضلاتى صغير و لكن بعد عدة سنوات
من المرض بدأ حجم عضلاتى يكبر

معتصم , ممكن أسألك هل أنت المريض الوحيد فى عائلتك بهذا المرض , و إن كان فما درجة قرباتهم لك

أما بالنسبة لى , فأنا الوحيدة المريضة به فى عائلتى

كيف حال الدواء معك ؟ هل مازلت تشتكى منه ؟
أتمنى التواصل معك لنجعل من موضوعك , موضوع يتكلم عن myotonia
فى أعراضها وكيفية التعامل معها وربما أنواعها
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2010, 09:26 PM   #17
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية بيكر73
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 271
نقـــاط الخبـرة: 3834
...

افتراضي

مساء الخير ..

معتصم اسال الله العظيم الشفاء لك ولجميع مرضى المسلمين ..

هل عملت فحوصات للدم ؟ cpk أو aldolase ؟
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2010, 11:48 PM   #18
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اولا : اود ان اعرف ماهى التمارين التى لا تلاحظ وسط الناس وكيف تبدئينها
ثانيا : هناك شقيقى الاكبر منى يعانى من نفس المرض ونفس اعراضى ولم يزهب الى طبيب
ثالثا : لم اتعاطى غير لمبترول وكما اخبرتك قبل خمسة اعوام ولكن مانوع الدواء الذى تتعاطينة هل مجدى
رابعا :الاخ بيكر انا اقطن فى النصف المظلم للكرة الارضية ومثل هذة التحاليل لاتتوفر فى السودان
ختاما اشكركم على هذا الاهتمام الذى ازاح عنى الكثير ......... ودمتم
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2010, 01:20 AM   #19
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

معتصم

أولا , كيف حالك ؟ أتمنى أن تكون فى أحسن حال , وأشكرك للتواصل
معى , لأنى قليلا ما وجدت من هم فى مثل مرضى

ثانيا : يخصوص التمارينات . لو أنا مثلا فى محاضرة أو إجتماع عندما أشعر بقرب نهايته
أبدأ بتحرك مشت قدمى على الأرض عدة مرات و مداً و ثنياً حتى أشعر بحركة وشد فى عضلة
القدم وعضلة الساق ( وأكيد لم أقصد شد عضلى ) قصدى مد وثنى , ثم أقوم بعمل دوائر
بقدمى مرة فى اليمين و مرة على اليسار و إن استطعت و كان أمامى حيز (كما فى مدرجات الجامعة)
أقوم بمد ساقى حتى أشعر وتحريك قدمى فى الإتجاهين , بعد هذا أشعر إننى أستطيع الوقوف
(أتمنى أن أكون استطعت توصيل كيفية التمرين)

وفى حال عدم تمكنى من فعل هذا وإنه سيكون ملاحظ , اُؤخر خروجى عن خروج الناس
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2010, 01:32 AM   #20
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

آسفة لقطع المشاركة , أخى للمرض أنواع وهناك أنواع منه خفيفة قد لا تستدعى لدواء , لعل أخوك من هذه
الحالات

معتصم أنا أتناول دواء اسمه إبانوتين و قد يكون مناسب لى و غير مناسب لك , لأنى أخذت خمسة أنواع
ولم يفلح معى سوى هذا , و آخرين نفعت معهم أدوية كانت سبب فى عدم حركتى

أما بخصوص فحوصات الدم , أعتقد أن تحليل cpk ستجده بسهولة إن شاء الله

معتصم , معلش أسئلتى كترت , اللى بيميز مرضنا صعوبة فى فتح قبضة اليد بعد غلقها
هل تعانى من ذلك ؟ وهل طلب منك الطبيب رسم عضلات ( تخطيط للعضلة)
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 10:09 AM.