قديم 01-Mar-2010, 11:37 PM   #61
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الاخ احمد والاخت ذين : مساء جميل
تجربتى مع الفينتون لم تدم اكثر من ثلاثه ايام وبدا الصداع والم الرقبة وعدم الرغبه فى الاكل ولكن قد بجدى مع بعض الناس
على العموم جارى البحث عن بديل وبعد التجربه نرى ما سوف يحدث
واشكركم على الاهتمام
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2010, 01:46 PM   #62
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

صباح جميل

أخ أحمد نشكر الفينوتين , لأنه عارفنا عليك , أول مرة أخذته قال لى الطبيب إنه دواء صرع ,والأدوية ممكن أن
تكون لمرض ولكنها تستخدم للتخفيف أو علاج مرض آخر

معتصم . شكرا على اهتمامك بتعريفى على الصورة , معلومة مفيدة جزاك الله خيرا
معلش بخصوص الفينوتين , واضح إنه مش نافع معك , أخذت أدوية كثير بعده ولم ينفع معى سواه
وقرأت عن آخرين بستعملون أدوية غيره ويعيشوا معها حياة مستقرة , ستجده قريبا إن شاء الله
ونحن معك نبحث
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Mar-2010, 10:20 PM   #63
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

شفاك الله وعافاك يا أحمد

وعافى جميع مرضانا

ووالله إنه ليحزنني أن أسمع أن أحدا قد أخذ دواء خطأ

خاصة الأدوية النفسية هذه مدمرة

وفعلا يجب أن نكون حذرين من الأدوية

يا خسارة ما في ثقة في الأطباء !!!!!!





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Mar-2010, 09:43 PM   #64
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

معتصم

أين أنت لماذا اختفيت ؟؟؟

يا ربى. لما متدرب يظهر معتصم يختفى , ولما معتصم يظهر متدرب يختفى

يارب سبب الغيبة خير بإذن الله , ننتظرك قريبا
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2010, 04:13 AM   #65
متدرب1
عضو جديد
 
الصورة الرمزية متدرب1
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11183
تاريخ التسجيل: Mar 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 31
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

فعلا
أخي معتصم أين انت

قمن الواضح من خلال وصفك أن مرضك يشبه كثيرا مرضي إن لم يكن نفسه
نحن بحاجة للتواجد والتجمع هنا
لعلنا نستفيد من بعض


أخي معتصم
أنت ذكرت أن التمارين الرياضية تخفف من حالتك
بينما أجد النشاط الرياضي وخصوصا الشاق يزيد في الحالة ليوم أو يومين
متدرب1 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2010, 04:02 PM   #66
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

3 احلى سلام لاجدع ناس

يارا:
التى هزمت احساس الكابه فى داخلنا بالتواصل ، لكى منى اصدق التحايا
حقيقا كنت مشغولا ببعض الامور العائليه
صديقنا متدرب:
انصحك بالضغط على نفسك بالتمارين الرياضيه الخفيفه مثل ( المشى ، تمارين الاحماء
الركض على خفيف لمسافات قصيره حسب الاستطاعه
نصيحه عامه :
التغلب على المرض نفسيا وطرد الخوف
الاحساس بانك فريد من نوعك ومهم فى هذه الحياه لمساعده للاخرين
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Mar-2010, 07:56 PM   #67
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

ها قد ظهر معتصم

كيف الأخبار ؟؟ خير بإذن الله , ها عملت بعد ما وقفت الفينوتين , وبعد توقيفه بماذا شعرت ؟؟

أنا أشبه متدرب كثيرا , أى مجهود بدنى يعطينى نتيجة عكسية , ولكنى أحاول دائما عمل توازن بين
الحركة والراحة ,مثلا لو أرهقت نفسى يومين متتابعين أرتاح الثالث حتى أستطيع ان أتحرك الرابع

أحب أن أسألكم كيف أحوال النوم لديكم ؟؟؟ دائما أشعر إنى لازم أنام , وإن لم آخذ قدر مناسب وكبير
من النوم يصعب علي الإستيقاظ و إن لو آخذه تصعب علي الحركة (فى مرحلة سابقة لو أكن أعانى من هذا)
كما يصعب علي الوقوف والحركة بعد الإستيقاظ مباشرة من النوم وقتها يلزم علي عمل تمارين الإحماء
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Mar-2010, 12:36 AM   #68
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يارا الرائعه :
بعد توقيف الفينوتين اصبحت متوازن تماما واتضح جليا بان هذا المنتج لايناسبنى وجارى البحث عن المكستيل وايضا ان لم يناسبنى سوف اعتزل الادويه واتعامل مع المرض بالمثل . هذا اخر ماتوصلت اليه
بمايختص بالنوم هل تصدقى باننى من الصعب جدا ان انام بالنهار وذالك لان لدى برنامج عمل ينتهى 4عصرا واما الاستيقاظ من النومكلنا نعانى من تصلب الحركه ولا بعد احماء
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Mar-2010, 03:26 PM   #69
متدرب1
عضو جديد
 
الصورة الرمزية متدرب1
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11183
تاريخ التسجيل: Mar 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 31
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الأخ معتصم ..... شفاه الله

هل أنت متزوج ؟

هل مرضك تجده بعض الأيام يكون اشد من بعض

أنا أحس بتفاوت في المرض يوم عن يوم
فأحيانا يخف ، وأحيانا يشتد ، عندما يشتد جدا يصل لدرجة أنني أذا أغمضت عيني بقوة لا أستطيع فتحهما مباشرة بل تنفتح ببطء شديد ، وكذلك الكلام في حال اشتداد الظاهرة ، وكذلك إذا كنت لم أتكلم من فترة طويلة ثم تكلمت فجأة وقت تشتداد المرض جدا يكون هناك أثر واضح في الكلام يخف بعد نطق جملة أو جملتين .

المقصود أنه يوجد تفاوت المرض يوم عن يوم
لم أجد للتفاوت اليومي تفسيرا ، ولم أستطيع ربطه بدرجة حرارة أو برودة الجو مثلا ، ولا بتناول نوع من الطعمة أو المشروبات ، ولا حتى الجوع

لكن يمكن للجهد البدني أن يكون له أثر
لكن التفاوت يحدث حتى بدون نشاط بدني مختلف بين يوم ويوم آخر

العلاقة الزوجية لها أثر في اشتداد الحالة يوم أو يومين
متدرب1 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Mar-2010, 04:58 PM   #70
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

3 مواصله مع صديقى متدرب

صديقى متدرب :
انا متزوج من سته سنين ورزقت بولد وبنت والحمد لله ومتابع تفاصيل حركه الاولاد اول باول
والحمد لله يتمتعون بصحه جيده ، هل انت متزوج ولديك ابناء.
بمايختص بمرضى احس ايضا بتغير نسبى احيانا يشتد واحيانا يخف ولكن هذايحدث مع الارهاق وليس لديه علاقه مع المناخ
العلاقات الزوجيه ازاكنت متزوج لاتباشرها وانت مرهق واعتقد ان التغزيه الجيده مهمه ايضا
ولكن اسالك هل لديك قلق وخوف مصحوب بعرق فى الاطراف
ارجو الافاده
وشكرا
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Mar-2010, 03:08 PM   #71
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

صباح الخير على الجميع

انتظر باقى التواصل , متدرب مرضنا يحدث فيه أيام انتكاسات , فنشعر بما قلت من عدم قدرة على فتح العينين
وفتح اليد و صعوبة فى الحركة والسقوط لأقل أقل الأسباب (وهذا يعتبر من سمات المرض)

على فكرة عرفت أن الأطعمة الغنية بالبوتاسيوم تزيد من myotonia ولكن ليس مايوتونيا المرض
لا مايوتنيا العرض
أى أن هذه الأطعمة تزيد من حالة تشنج العضلة وتيبسها ولكنها لا تزيد من المرض نفسه
أتمنى إنى أكون عرفت أوصل الفكرة

أنا شخصيا لا أشعر بهذا ممكن لأنى لا أكثر من طعام معين (مش عارفة)
ياريت لو حد عنده ملاحظة إتجاه أكل معين يحكى لنا

النوم المتصل والشبع وعدم الإزعاج (الضوضاء) , الحالة النفسية المرتفعة تجعل المرض عندى فى حالة
جيدة ويسهل التعامل معه , ولكن هيهات إنى أقدر أجمع الأربعة مع بعض ههههه بس بنحاول

معتصم لازم تقولنا على أسماء ابنك وبنتك , ربنا يحفظهم لك وتشوفهم أحسن الناس فى الدنياة والآخرة
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2010, 05:04 PM   #72
متدرب1
عضو جديد
 
الصورة الرمزية متدرب1
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11183
تاريخ التسجيل: Mar 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 31
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة معتصم السودانىمشاهدة المشاركة
صديقى متدرب :
انا متزوج من سته سنين ورزقت بولد وبنت والحمد لله ومتابع تفاصيل حركه الاولاد اول باول
والحمد لله يتمتعون بصحه جيده ، هل انت متزوج ولديك ابناء.
بمايختص بمرضى احس ايضا بتغير نسبى احيانا يشتد واحيانا يخف ولكن هذايحدث مع الارهاق وليس لديه علاقه مع المناخ
العلاقات الزوجيه ازاكنت متزوج لاتباشرها وانت مرهق واعتقد ان التغزيه الجيده مهمه ايضا
ولكن اسالك هل لديك قلق وخوف مصحوب بعرق فى الاطراف
ارجو الافاده
وشكرا
أنا مثلك تماما
متزوج ولدي ولد وبنت
البنت عمرها سنة وثلاثة أشهر ولم تمش حتى الآن

ومثلك أجد أن شدة المرض تتغير نسبيا من وقت لآخر ولا أجد لذلك سبب محدد مثل الأطعمة أو المناخ
ولكن الجهد والتعب يؤثر وكذلك العلاقة الزوجية لها أثر باشتداد الأعراض لوقت محدد

وحول سؤالك عن القلق وتعرق الطراف فلم أشعر به ولله الحمد

لكني احس بالخمول والكسل بسبب إن المرض يقيد حركتي
ولطبيعة عملي المكتبي
متدرب1 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2010, 09:28 PM   #73
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

متدرب

أنا سعيدة لرجوع التواصل , ننتظر رد معتصم

بارك الله فى ابنتك وحفظها من كل سوء , أكيد طبيب الأطفال له رأى
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2010, 02:16 PM   #74
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي عذرا عن الانقطاع الغير مبرر

يارا ومتدرب : اشتقته ليكم كتير
بمشيئة الله سوف نواصل اجتهادنا للوصول الى نتائج افضل
ولكن اعزرونى ليومين فقط واواصل
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2010, 06:02 PM   #75
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

معتصم الكريم

عذرك معك أخى , ولعل مانعك خير إن شاء الله , وشكرا على تقديرك لنا بإبلاغنا عن غيابك

ننتظرك قريبا
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Apr-2010, 02:21 PM   #76
معتصم السودانى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية معتصم السودانى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10823
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 51
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الانتخابات السودانية والبحث عن مخرج للازمة الراهنة
ونواصل المتابعه بعد فوز السيد رتيس الجمهورية
معتصم السودانى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Apr-2010, 02:27 PM   #77
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أتمنى أن تجرى الأمور كما يريد الشعب السودانى
وعقبالنا
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Jul-2010, 12:54 AM   #78
بشاربشبش
عضو جديد
 
الصورة الرمزية بشاربشبش
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12624
تاريخ التسجيل: Jul 2010
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مساء الخير انا اسمي بشار من العراق واعاني من مرض يشابه مرض الاخ معتصم وقد تم تشخيصه من قبل الطبيب على انه مايوتونيا
بشاربشبش غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Jul-2010, 05:00 PM   #79
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أهلا بك أخى الكريم بشار

أخونا الغالى معتصم أعتقد أن لديه ظروفه تمنعه من التواصل معنا حاليا , ولكننا نتمنى عودته قريبا

أعتقد إنى قد أستطيع إفادتك لأنى أحمل نفس مرضك

ممكن أن تعطينا تفاصيل ؟ مثلا منذ متى وأنت تعانى من المرض ؟

هل أنت المصاب الوحيد فى عائلتك ؟ أم يوجد أشخاص مصابين فى عائلتك (حفظهم الله )

منذ إصابتك بالمرض إلى الآن هل تشعر بتدهور ؟ بطىء أم سريع ؟

هل قمت بعمل رسم عضلات ؟ أو عينة للعضلات ؟

ما هى المشاكل التى تواجهك نتيجة إصابتك بالمرض ؟

هل الطبيب وصف لك دواء معين حتى تستطيع التعامل مع المرض ؟

بشار أتمنى منك الإجابة لعل أجوبتك تفيدنى و أو أفيدك أو يستفاد غيرنا له نفس مرضنا

وأتمنى الشفاء لك ولى وللمسلمين وللمرضى جميعا





اسلمى يا مصر إننى الفدا
ذى يدى إن مدت النيا يدا
أبدا لن تستكينى أبدا
إننى أرجو مع اليوم غدا
ومعى قلبى وعزمى للجهاد
ولقلبى إنت بعد الدين دين
لكى يا مصر السلامة
وسلاما يا بلادى
إن رمى الدهر سهامه
أتقيها بفؤادى
واسلمى فى كل حين

yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Oct-2012, 11:47 PM   #80
حكمت
عضو جديد
 
الصورة الرمزية حكمت
مورث جديد
رقـم العضويــة: 17566
تاريخ التسجيل: Oct 2012
مــكان الإقامـة: dz
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اهلا بالجميع
نفس المشكلة اعاني منها
بصراحة استفدت جدا من هدا المنتدى وأعتقد ان هدا المرض له انواع تختلف من شخص لاخر

فحالتي شبيهة بهده الأعراض ..أبدو طبيعي ولكن دائم الحدر من السقوط


الاعراض

-تضخم في الاطراف وتصلبها مثل كمال الاجسام حتى انها تبدو ملحوضة لدرجة اني أتعرض احيانا للسؤال من طرف الاصدقاء هل تمارس رياضة رفع الاثقال ؟ كم هي المدة التي مكنتك من بناء هدا الجسم ؟أنت قوي البنية و.. و..و.... لكن العضلات ضعيفة الا بعد الاحماء
-عدم القدرة على الجري الا بعد الاحماء وبعد الاحماء يمكن الجري بشكل طبيعي
-ممارسة الرياضة مجدية وتشعرني بخفة
- بطئ في فتح قبضة اليد واحيانا فتح العينين عند احكام الغلق عليهما
-ثقل طفيف باللسان
-مشكلة بصعود السلالم خصوصا بالشطر الأول من الدرج ثم تبدو الحالة عادية
-المرض من الطفولة

-لا أحد مصاب من أفراد العائلة ولا الاباء ولا الاجداد ولا احد مصاب به حتى بشجرة العائلة الكبرى لدى ارغب من الدكتور (د/ عبدالرحمن السويد)ان يرشدني ان كانت حالتي مصدرها وراثي وهل يوجد احتمال انتقالها للاطفال وهل توجد طرق لتجنب دلك ؟
-توجد صلة قرابة بين الاب والام (ابناء عمومة)
-جميع افراد العائلة أصحاء


الطبيب وصف لي دواء يخص القلب اسمه المكسيتلين ولم اتمكن من ايجاده في بلدي
الطبيب شخص لي المرض بدون اي تحليل او خضوع لأي رسومات ودكر انه يسمى ميوتونيا تمسون



هل من جديد او اخبار حول هدا المرض يا اصدقاء ؟
حكمت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 10:10 AM.