قديم 26-Apr-2010, 10:58 PM   #61
ابوياسر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابوياسر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3622
تاريخ التسجيل: Apr 2007
مــكان الإقامـة: السعودية الرياض
المشـــاركـات: 18
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة كيف حالك يام ندى إن شاء الله دائما بخير ؟
موعد الزياره كان في الاجازه ولم تسعدن الظروف ولكن الموعد اثاني انشاالله نتقابل ام ياسر
ابوياسر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-May-2010, 07:49 PM   #62
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا و الله يا الغاليه هاه متى تحبون نتقابل ووين معليش اعذروني ادخل دايم ما الاقي جديد اطلع سرت ما ادخل كثير وش رئيكم نتفق على يوم ندخل فيه ونشوف ايش الجديد و كلن حسب ظروفه
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2010, 11:22 PM   #63
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يا اهالي الجوبرت فرصه لا تعوض مركز خطوات صغيره مسوي عرض شهر مجاني الحقو سجلو و تشوفون الفرق وهذا المركز علاج طبيعي مكثف للاطفال و من ضمنهم الجوبرت نصيحه دخلو عيالكم و الله مو دعايه بس حسن تغير كثير يوم دخلناه و لله الحمد امانه اذكر الله مالي الا هذي الشعره فرحانه فيها ادخلو شوفو الموقع حقهم اسمه مركز خطوات صغيره
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-May-2010, 01:42 AM   #64
الــمــزيــgggنــة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الــمــزيــgggنــة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6119
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 1,018
مــرات الشكر: 29
نقـاط الترشيح: 113
نقـــاط الخبـرة: 31
...

افتراضي

السلاااااااااااام على اعز واحلا اعضاء
نكون شاكرين وممتنين لكم اذاشرفتونا وتعرفنا عليكم عضو عضو
في اللقاء الشهري لقسم الالبينو

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?p






الــمــزيــgggنــة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-May-2010, 10:02 PM   #65
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا و غلا يا عزيزتي لنا الشرف و ان شاء الله يكون القاء قريب و الكل يستفيد
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jul-2010, 08:15 PM   #66
صالح خميس
عضو جديد
 
الصورة الرمزية صالح خميس
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12584
تاريخ التسجيل: Jul 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

المكرم الدكتور عبدالرحمن

لدينا طفلة تم تشخيصها بهذا المرض وتبلغ الان ثلاثة اشهر فقط
وليس لدينا اي خبر ة حوا هنذا المرض.
سؤالنا حول امكانية حدوث هذا الحالة لاطفالنا مستقبلاً وماهي الفحوصات الواجب عملها حتى نعرف المسبب الرئيسي.
علماً ان الزوجان قرابتهما من الدرجة الاولى.
صالح خميس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Aug-2010, 04:05 AM   #67
ام منصور جوبيرت
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام منصور جوبيرت
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12861
تاريخ التسجيل: Aug 2010
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 3
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

قبل ايام عاتبني اخي -- ويقول اني يائسه من حالة ابني ويجب على ان اسعى وابحث عن حلول وابحث عن علاج او مستشفى او حالات مشابهه

قدر الله وشاء ان ابحث بالنت لاجد هذا الموضوع دمعت عيني وبكيت لاني وجدت معاناة ابني هنا ومعها درجه من التفاؤل
ساحكي قصه ابني قريبا
ولكني اردت ان ابدأ فضفضتي بفرحتي بوجود هذا التجمع
شكرا لربي الحمدلله
وسعدت بالتعرف على هذا المنتدى فشكرا للقائم عليه جزاك الله خيرا
ام منصور جوبيرت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Sep-2010, 09:15 PM   #68
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم
كل عام و انتم بخير و عيالكم و الله و حشتوني هلا بك يا ام منصور انتي من وين و متى تبغون نتقابل يا جماعه
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Sep-2010, 09:46 PM   #69
ام منصور جوبيرت
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام منصور جوبيرت
مورث جديد
رقـم العضويــة: 12861
تاريخ التسجيل: Aug 2010
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 3
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا اختي ام ندى

انا من الكويت
ام منصور جوبيرت غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Sep-2010, 08:35 AM   #70
ام ندى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ندى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 3848
تاريخ التسجيل: May 2007
المشـــاركـات: 35
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا و غلا بك يا ام منصور و انا منتضره قصتك و امانه اذا جيتو للرياض تعطيني خبر ابغا اشوفك و اشوف ولدك و انتي بعد تشوفين ابني و نتبادل الخبرات
ام ندى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Mar-2012, 03:18 AM   #71
هانى طاهر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية هانى طاهر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16279
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: القاهرة
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
بعد اذنك يادكتور هل الاستفراغ الكثير من اعراض مرض الجوبير اما ليس له علاقة بيه وهل من الممكن افادتى بالعلاج اللازم ؟ علما بان فحوصات الكبد والكلى سليمة والحمد لله

التعديل الأخير تم بواسطة هانى طاهر ; 04-Mar-2012 الساعة 03:21 AM سبب آخر: زيادة معلومة
هانى طاهر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Aug-2012, 08:44 AM   #72
صرخات الأمل
 
الصورة الرمزية صرخات الأمل
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4091
تاريخ التسجيل: Jun 2007
مــكان الإقامـة: قلب عائلتي
المشـــاركـات: 12,645
مــرات الشكر: 1019
نقـاط الترشيح: 1305
نقـــاط الخبـرة: 2855
...

2


شاركوا معنا ..!











نحتاج لـ جرعات من السعادة
دائماً~

كل الشكر والتقدير لكِ ( أم نور )

( خالص الشكر الجزيل لك غاليتي
لولاكِ لما وصلنا إلى ماوصلنا إليه
ولم تكن هناك حملة للأنيميا المنجلية لهذا العام
فأسأل الله لك دوام التوفيق و السداد
و ربي يجزاك كل خير
دمتِ بلسماًً معطاء .. ينير لنا درب الخير
و ننهل منه الكثير دائماً..
جزاكِ الله جنات الفردوس غاليتي )


صرخات الأمل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Sep-2012, 11:24 AM   #73
بنتي حبيبتي..
عضو جديد
 
الصورة الرمزية بنتي حبيبتي..
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16039
تاريخ التسجيل: Jan 2012
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

لدي طفله جوبيرت عمرهااسنه وخمس شهور واريد التعرف على امهات لجوبيرت
بنتي حبيبتي.. غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-May-2014, 08:05 AM   #74
ام مريم وحسن
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريم وحسن
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18941
تاريخ التسجيل: May 2014
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

صبحكم الله بالخير ...

اخوي اللى سال عن الاستفراغ .. بنتي كانت كثيره الاستفراغ سوولها فحص للمعده والبلع ..

طلعت ماتقدر تبلع لان العضلات عندها ضعيفه ها اللى سبب لها ان الحليب ينزل على الرئه ويطلع من الانف ..

ىطلع عندها ارتجاع وعطونا دواء للارتجاع تاخذه يوميا ...
ام مريم وحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-May-2014, 08:14 AM   #75
ام مريم وحسن
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريم وحسن
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18941
تاريخ التسجيل: May 2014
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

3074

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ليوونمشاهدة المشاركة
السلام عليكم . احى كل من يقوم على تطوير هذا المنتدى الرائع جدا والمنتدى الذى اطفا معانتى مع بنتى الله يجزيك يادكتور الف خير على متابعتك للموضيع والرد عليها.انابنتى عمرها سنتتين وشهرين تجلس وتزحف بس لاتحبولاتمشى ولاتتكلم وعندها رارة فى العين والاكل فيه صعوبه فى البلع ولاستفراغ الكثير وانا حابه التواصل مع كل ام او اب عند طفل مصاب بمتلازمه جوبرت يا ام يامن متى مشى ابنك ومتى جلس ومتى اعطته نضارة وهل يلب سها طبيعىوايش قال دكتور العيون عن عيونه؟؟؟؟؟ اسفه على طول استجوابى عن ابنك بس من معانتى مع بنتى الله يشفى اولادة المسلمين كلهم وخلى تواصلى مع اسر هذة الامتلازمه مستمرة والتنفيس على بعضنا.وعليكم السلام


عزيزتي بخصوص الاستفراغ انا شلت بنتي وسافرت للعلاج في الخارج وسوولها الفتحه اللى في البطن لصعوبه البلع لديها وهاي الفتحه تسمى G-tube...



وبصراحه فادتني كثير ولله الحمد ...

ممكن تسالين الاطباء عن امكانيه عملها وتطلبين لها منظار للمعده وممكن يوصفولج دواء للارتجاع ...

والسموحه منكم ..

وبخصوص النظر انا للحين وبراجع لها لما تكبر اكثر ...
عمرها سنه ونص تقريبا للحين بس تقلب وتطلع كلمات ابا واما ادا...

وبخصوص التنفس كنا نستخدم الاكسجين بمقدار 1 لتر 24 ساعه ...
واخر مراجعه الحمد لله بس قمنا نستخدم لها جهاز اسمه bipap



وهذا الجهاز يساعدها على التنفس اثناء النوم عشان ما تنزل نسبه الاكسجين في الدم ...
ام مريم وحسن غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Sep-2014, 05:29 PM   #76
أروي ادريس
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أروي ادريس
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19199
تاريخ التسجيل: Sep 2014
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 5
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي متلازمه جوبيرت

السلام عليكم
انا عضو جديد في المنتدي لدي طفله عمرها سنه واربعه اشهور , تم تشخيص الحاله متلازمه جوبيرت والحمد لله علي كل حال, اخدت الازن من احد المسولين بعمل قروب في الوتسب لي الاسر متلازمه جوبيرت لتواصل ومعرفه , كلنا محتاجين الي هذه الخدمه , انا ابحث وبكل شده عند احد لديه طفل بنفس حالت ابنتي ولن اقابل احد الي الان , اعيش في امريكا , الرجاء المساعده في هذه الخدمة
وشكرا
أروي ادريس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Sep-2014, 09:59 PM   #77
أروي ادريس
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أروي ادريس
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19199
تاريخ التسجيل: Sep 2014
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 5
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم الي جميع اسر جوبيرت نريد التواصل تنا اخدت الاذن من الادارة ونريد عمل قروب في الوتسب لي التواصل ونرجو من الاداره المساعده وكل اسره لديها الرغبه في التواصل والاستفادة
أروي ادريس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)




الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 05:59 AM.