قديم 06-Mar-2004, 03:07 PM   #1
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي اين يمكن ان اتعالج

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله و بركاته.
أناو اخي نعاني من مرض الجلد الفقاعي الوراثي
Epidermolysis Bulosa .
انا جواد و عمري 17 سنة و عمر اخي عبد الحميد 14 سنة .نعاني من المرض منذ الولادة .
و انا بحاجة العلاج الازم لي وقد سبب لي المرض تعتيم في العين و ذلك بسبب كثرة
جروح العين حسب ما قال الاطباء و اعاني من مشكلة في اللثة و الاسنان
و اشعر ان المرض يتفاقم معي و الاطباء هنا لا يعرفون الكثير عن المرض و عن العلاج الازم له
وغير مهتمين به ولا يوجد العلاج الازم لي في فلسطين لاجراء عمليات في الفم او علاج العين و يوجد عندي
أيضاً عيب خلقي ليس له علاقة بالمرض الرجاء الرد على هذه الرسالة الثانية لكي ترشدني
ماذا افعل مع كتابة عنوانك الكامل و اثابك الله خير الثواب على المساعدة .
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2004, 11:31 AM   #2
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

جواد و الله لا اعرف ماذا اقول لك

لقد تالمت كثير لرسالتك
و لكن لا اعلم ماذا اقول

هناك القليل من المهتمين بامراض الجلد الوراثية مثل مرضكم

و لكن اعتقد من الضروري ان يعاين حالتك طبيب عيون و طبيب جهاز هضمي و طبيب مهتم بامور اللثة و الاسنان اضافة الى طبيب جلدية و لا يمنكع ان يكون معهم طبيب وراثة.

كما ترى فاني وضعت طبيب الوراثة اخر الاطباء لانه هو اخر واحد من اللمكن ان يساعد في تقديم الحلول لمشاكلك الصحية. طبعا طبيب الوراثة مهم و لكن الذي اقصدة انه ليس اهم من طبيب اللثة و الاسنان مثلا.

ماهي الدول التي تستطيع ان تراجعها؟
المشكلة الثانية من سوف يتولى عملية سفرك....
بنسبة لنا في السعودية نحن نعتمد على الامراء في دفع اجور العلاج و ذلك عن طريق تقديم خطاب لهم مصحوب بتقرير طبي مفصل

من الامراء الذين قد يساعدوك هم
الامير عبدالعزيز بن فهد بن عبدالعزير ال سعود

للاسف لا استطيع ان اساعد في هذا الامر


اسال الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيكم جميعا و يفك كربكم



ملاحظة:
لا يوجد علاج شافي لمرضك. و كما ذكرت في ردي السابق على احد رسائلك فان العلاج هو في اتباع الارشادات التي ذكرت.و اهمها هو الحرص على التغذية الجيدة والعناية بعلاج الجروح بشكل جيد






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2004, 03:28 PM   #3
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي ما تأثير المرض على العيون

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
لقد لاحظت انه لا يوجد معلومات بخصوص تأثير المرض على العيون والرجاء كتابة ارشادات لفادي ظهور الفقاقيع في العين وكيف
علاجها و ما تأثير الجروح في المستقبل .
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Mar-2004, 09:46 PM   #4
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

الاخ جواد

يعطيك الف عافية

كلامك صحيح و للمعلومية فانا اتابع طفلة لدية ابيضاض في القرنية نتيجة لعدم علاج العين بشكل صحيح و لكن الحمد لله فالبياض خفيف جدا و لم يؤثر على بصرها.

انا اعلم ان المعلومات التي في موقع الجدل الفقاعي الوراثي ليست كافية و لكن هذا هو جهدي الذي استطيع ان اقدمه لوحدي. و لذلك ان "اتمنى" ان يساعدني الاخرين لاكمال العمل في تطوير الموقع.للاسف الاطباء كما ذكرتم ليس لديهم المام كافي و الكثير منهم ليس لديه اهتمام بتثقيف المرضى و لذلك فان اعتمادي على المرضى بعد الله في الكتابة و تطوير الموقع هو الحل في نظري.
فما رايك يا اخ جواد و يا اختى سمر و يا ام امجد هل لديكم الرغبة و الاهتمام في مساعدتي؟!!!

انا بنتظر ردكم

و اذا كانت الاجابة بنعم فارجوا ان تخبر وني عن المواضيع التي يمكنكم المساعدة فيها؟!






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Mar-2004, 05:52 PM   #5
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي نعم انا اريد المساعدة

بسم الله الرحمن الرحيم
نعم انا اريد ان اساعدك عن المواضيع التي يمكن المساعدة فيها...
و أرجوا من الاخوة المعنيين ايضا المساعدة بالمعلومات المتوفرة لديهم
ايضاً و كيف يتعالجون ومعلومات اكثر حول الحياة اليومية لهم :::

الله يعافيك ويبارك فيك يا دكتور عبد الرحمن .

اولا ان اعاني من الدرجة المتوسطة من المرض هيرلتز .
و الفقاقيع و التقرحات لا تتركني ابدا و ايضا تظهر الفقاقيع
في العينين من حين لاخر . و اصبح عندي تعتيم في قرنية عيني اليسرى
ربما هو نفسه ابيضاض القرنية و كما اشعر ان الاطباء الذي اذهب
عندهم للعلاج انهم غير مهتمين ولا يعطون معلومات دقيقة و يتهربون
من الامور ربما لأنهم لا يعرفون عن المرض و كيف يعالج و يوقى منه.

واريد ان اشير انه لا اعالج التقرحات او الفقاقيع كالازم و هل اهمال
العلاج يسبب تفاقم للمرض او يسبب ضرر في المستقبل .

و يطيك الف عافية .
*************************************************
و تريد والدتي ان تستشيرك بموضوع الانجاب
نحن الاولاد عددنا اربعة كلنا من الذكور انا اكبرهم جواد و الاصغر مني عبد الحميد و نحن المصابين بالمرض فقط . و الاخويين الاخريين
معافيين و الحمد لله . و الوالدين غير مصابين بالمرض
السؤال هل تستطيع الوالدة ان تنجب طفل اخر ام لا و قد
سألت عدة اطباء منهم من قال لا بأس بالحمل ومنهم من
عارض الحمل و قال لها ان لا تحمل خوفا من ان يأتي الطفل مصابا بالمرض. فماذا تقول لها .
و لك جزيل الشكر
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Mar-2004, 08:02 PM   #6
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

يعطيك العافية يا جواد

هناك مواقع مفيدة و لكنها باللغة الانجليزية ...فما رأيك؟
كيف لغتك الانجليزية ؟ يمكن تمشي حالك؟

هذا احد المواقع

http://ebworld.faithweb.com

بنسبة لأهمل علاج الفقاقيع بالشكل الصحيح فانه يسبب حدوث تليف في طبقة الجلد السفلى .يعني يصبح الجلد مشدود و رقيق نتيجة لعدم التأمة بشكل الصحيح..


بنسبة للانجاب:
اذا كان ابويك سليمين فان احتمال الاصابة في حال قررة الوالدة الحمل مرة اخرى هو 25% و البقية(75%) يكون الجيني سليم.هذه النسبة لا تتغير اطلاقا مع مرور الوقت بل هي نسبة ثابتة في كل مرة تحمل فيها.

القرار لها و للوالد و لا يحق للاطباء ان يتدخلوا في هذا القرار.

تنبية:
اخوتك (اولاد او بنات) عليهم الحذر فقد يكونوا ايضا حاملين للمرض كوالديهم و لذلك لا ننصح ان يتزوجوجوا من اقاربهم كذلك الكلام عنكم انت و اخوك لو قررتم الزواج فعليكم الزواج من خارج العائلة و افضل من خارج قريتكم او مدينتكم. لكي لا تكون زوجاتكم حاملات للمرض






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Apr-2004, 01:46 PM   #7
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي الرجاء ان تقرأ الرسلة جيدا

اريد ان اسئل بخصوص الانجاب .
نحن اربعة اخوة . اثنان مصابين بالمرض و اثنان معافيان
و الوالدان غير مصابين بالمرض الرجاء الرد على الرسالة
الرجاء ان تعطيني نسبة الاصابة اذا تم حمل جديد مع العلم ان المصابين
من اربعة اثنان .
بالنسبة للغة الانجليزية ضعيف جدا بالمادة ولا اعرف ان اتصفح المواقع
الانجليزية . و اريد ان اعلمك هذه السنة الاخيرة لي بالمدرسة
(مرحلة الثاني ثانوي) ولاكن المرض يؤثر على دراستي
بسبب الغياب المتكرر لي عن المدرسة و لا يتم تعويض الدروس لي .
ولك جزيل الشكر و جزاك الله خيراً .
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Apr-2004, 08:21 PM   #8
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

المرض الذي في اسرتك ينتقل بما يعرف بالوراثة المتنحية

ولذلك فان احتمال ان يولد لامك طفل مصاب بنفس المرض هو 25% في كل مرة تحمل فيها. و هذه النسبة لا تتغير مع عدد الاطفال الذين يولدون في السابق. و احتمال ان يولد طفل سليم هو 75%. يمكنك قراءت المزيد عن الوراثة المتنحية في موقع الوراثة الطبية

اسأل الله العظيم الن يخفف عنكم و يشفيكم و يفك اسركم من الصهاينة المحتلين.

معليش شد حيلك في الدراسة

يجب ان تكون متميزا في دراستك فالحياة كفاح و لكي تتغلب على مرضك يجب ان تتسلح بالعلم و المؤمن القوي خير من المؤمن الضعيف

اجتهد و احرص على المذاكرة أول بأول و اذا غبت ذلك اليوم فاتصل على زملائك و حاول ان تعوض ما فاتك بالقراءة في المنزل.

بالتوفيق






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Jun-2004, 01:32 PM   #9
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي هل ينصح بالكورتيزون

يعطيك العافية يا دكتور ................
اّ سف عن التأخر على المراسلة ......................
لقد نصنحني احد الاطباء باخذ الكرتيزون ولكن انا لم اخذه قبل هذه المرة , و اعرف ان الكورتيزون له مضاعفات مثل هشاشة العظام
او السكري و لكن هل تنصحني بان اتعالج به و يجب ان اخذه
الى الابد ام لا تنصحني , واريد ان اسئل عن ترقيع الجلد
رقع من الخلايا البشرية الحية فوق التقرحات و قرأت ذلك على
الرابط التالي: http://www.suhuf.net.sa/1999jaz/mar/10/ms1.htm
ما مدى صحة هذا العلاج مع جزيل الشكر .
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Jun-2004, 10:00 PM   #10
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

حياك الله يا جواد

بنالنسبة للكرتيزون فهو غير مفيد في حالة هذا المرض

بنسبة للترقيع بالجلد فهناك احتمام في هذا الامر و لكن عليك ان تعرف ان العملية ليست فقط ترقيع باستخدام جلد اخر( يعني ليس زراعة جلد فقط) بل هي عملية معالجة الجلد باضافة جين(مورث) سليم الى الجلد عن طريق عملية هندسة وراثية ثم زراعة خلايا الجلد في المختبر ثم ستخدامها لترقيع الجلد......

العمليه مازالت ابحاث و هناك صعوبات تواجة عملية العلاج الجيني على المستوى العالمي و العلمي و في رايي المتواضع اعتقد ان الموضوع مازال في بدايته و قد يحتاج الى 10 سنوات لكي تتضح الصوره

هناك بحث في ايطاليا و فرنسا في نفس الموضع و هو العلاج الجيني للمرض






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Jun-2004, 01:50 PM   #11
زائر
 
الصورة الرمزية
تاريخ التسجيل:
المشـــاركـات: n/a
نقـاط الترشيح:
...

افتراضي الدكتور عبد الرحمن

السلام عليكم
انوي ان اسافر بابني الى نفس المستشفى الذي ذكرة جواد ولكن السؤال هل سيعالجونة وكم تستغرق المدة في العلاج وكيف استطيع الاتصال بالمستشفى للتنسيق معهم
لاتبخل علي بنصائحك يا دكتور فأنا في حيرة من امري
سمر
  رد مع اقتباس
قديم 14-Jun-2004, 06:25 PM   #12
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

:-)

تروحين و ين؟!!!

اسألتك التي تسألينها عليك يجب ان توجيهيها اليهم

ام فراس عليك ان تحسبي كل شئ بطريقة صحيحة

اولا يجب ان تعرفي ان الاخبار التي تطلع في الصحف او المجلات الطبية هي عبارة عن ابحاث و كما تعلمين ان الابحاث هي ابحاث يعني تجريب

فيمكن ان تنجح و يمكن ان لا تنجح

صحيح انك تبحثين عن اي حل و لكن ليس بدون تبصر و حيطة

على العموم لا تذهبين

و لكن قومي بمراسلة المستشفى عن طريق رسالة بريدية او رسالة بريدية الكترونينه و تسألين عن مدى صحة الاخبار و هل هناك اخبار جديدة في هذا البحث و هل يمكن ان تحضري اليهم لكي يعلج ابنك

طبعا السؤال الاخير هو اخر سؤال ترسلينه لهم يعني او شئ تحاولي ان تحصلي على معلومات ثم تقرري انت و زوجك


لا تتسرعي



علما ان ايطاليا و فرنسا ايضا يقومون بابحاث علاجيه خاصة للجينات

لا تنيسي ابدا ان هذه ابحاث و لم يعمم العمل بها كعلاج

هذه نصيحتي






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Jun-2004, 01:56 AM   #13
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

جواد: الرد موجود






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Jul-2004, 12:30 PM   #14
Jawad
عضو مميز
 
الصورة الرمزية Jawad
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 331
تاريخ التسجيل: Feb 2004
مــكان الإقامـة: فلسطين
المشـــاركـات: 235
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 39
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي الرجا&

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
:) انا جواد من مدينة نابلس بفلسطين عمري 18 سنة .
لي اخ مريض بنفس المرض وعمره 14 سنة .
اريد ان أتعرف اكثر على اهالي المرضى وعن حالة ابنائهم وحياتهم اليومية .
ارجوا المشاركة للجميع .
جزاكم الله خيرا بصبركم
Jawad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Apr-2005, 06:33 PM   #15
محمد العراقي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية محمد العراقي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 720
تاريخ التسجيل: Apr 2005
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 47
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

دكتور ما هي آخر اخبارك عن ما توصل اليه العلم بخصوص معالجة الجلد بأضافة الجين [ المورث ]

ولكم منا جزيل الشكر والامتنان
محمد العراقي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Apr-2005, 11:30 PM   #16
محمد العراقي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية محمد العراقي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 720
تاريخ التسجيل: Apr 2005
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 47
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
دكتور هل بالامكان اخباري باسماء المستشفيات التي تقوم بمثل هذه الابحاث؟
ان امكن ذلك فرجاءاً اكيداًدكتور
ولكم منا فائق الشكر والتقدير
محمد العراقي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Apr-2005, 12:07 AM   #17
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

بنسبة للتحاليل فقد ذكرتها في طيات الرابط الذي و ضعة ستاندالون

بنسبة للعلاج بالجينات
فهو مازال في طور الابحاث و التطور بطيء بعض الشيء منيجة للعقبات التقنية في ادخال الجين الى داخل الخلية و من ثم المحافظة على تواجدة
قد يكون امراض الجلد اكثر حظا في النجاح في هذا المجال مقارنة بالامراض الوراثية الاخرى
لكن قد تمضي بضع سنين قبل ان نجده يجرب بشكل اكثر انتشار على المصابين

و كما ذكرت سابقا في احد المداخلات فان العلاج بالجينات قد لا يشفي المرض بشكل كامل و في النهاية يحتاج المريض لتكرار اخذ جرعات من الجين بين فترة و اخرى(قد تكون كل شهر او اقل من ذلك او اكثر)...

بنسبة للاصابع المتلاصقة فيمكن استشارة طبيب جراحة التجميل فهو اكثر من يفيدك
و بشكل عام يمكن فك الاتصاق في الاصابع جراحيا على ان لا تكون اليدين كقطعة لحم واحدة(اي لا يكون المرض متقدم جدا جدا)..






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Apr-2005, 09:52 PM   #18
محمد العراقي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية محمد العراقي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 720
تاريخ التسجيل: Apr 2005
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 47
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
دكتور قد سالت دكتور الجلديه والتجميليه عن ذلك فاجابوا
ان عمل مثل هذه العمليه ( وهي عمليه فوق الكبرى ) غير مظمونة النجاح
ومع ذلك اقبلت على العمليه في مستشفى صدام للجراحه التقويميه في بغداد
وهو اشهر مستشفى في بغداد فرفض دكتور التخدير معتذرا بقوله انه لم تمر
عليه مثل هذه الحاله وقبله دكتور تجميليه في مستشفى الجادريه الاهلي ( ومرضاه كانوا هم العائله المالكه) قال لي انه لم تمر عليه مثل هذه الحاله
دكتور طلبت منك اسماء المستشفيات لانه قرات قبل فتره وجيزه ان شخصا عمل لولده مثل هذه العمليه مرتين ورجعت اصابع ولده كان لم يعمل شيئا
لذلك دكتور احببت التعرف على اسماء المستشفيات لا للعلاج النهائي بل لبعضه
جزاكم الله خير جزاء المحسنين :?:
محمد العراقي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Apr-2005, 05:40 PM   #19
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

نسبة الانتكاس الحالة بعد العملية
وراد جدا
لان الجلد ينمو و تتصل الاصابع

لذلك محاولة "منع" ذلك ان امكن بالتغيير الصحيح للجروح خاصة التي في اليد و عمل العلاج الطبيعي و المحاولة جعل الاصابع في حالة تباعد اكثر من تقارب بينها سوف على الاقل و يأخر من الاتصاق

بنسبة لاجراءها فكا قلت تعتمد على الشدة
فاذا كانت شديدة فلا تفيد

لقد ارسل الي احد الاخوة صورة لابنه(قد يكون انت) بالايميل يسأل عن اجراء عملية لابنه

في الصورة يبداو انه "تقريبا" مستحيل ان تجرى العملية لان اليد و الاصابع كانها قطعة واحد

كان يمكن ان تجرى في وقت مبكر و لكن ليست على تلك الحال

حالات الجلد الفقاعي ليست كثيرة كما ان بعضها لا يكون فيها التصاق شديد لذلك قد يكون كلام طبيب التجميل صحيح انه لم يرى حالات كثيرة
و لذلك فاطبيب الغير مقتنع في اجراء العملية
لا تحاول ان تقنعة لانه ليس الانسب

لعل ترسل الي صورة ليد ابنك و ارد عليك






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
لا تقل أنة لا يمكن إن يكون أسوء من هذا MIKE القسم العام للتمثيل الغذائي 2 08-Dec-2007 03:04 PM
هل يمكن تخفيف الدواء بالماء او تحليته ليتقبله الطفل ؟ أبو مهند القسم العام للتمثيل الغذائي 3 08-Nov-2005 05:54 PM


الساعة الآن 03:59 AM.