قديم 12-Oct-2015, 12:48 PM   #1
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

01 حملة التوعية بالأمراض النادرة 29 فبراير 2016









يصادف يوم 29 فبراير 2016 يوم التوعية بالأمراض النادرة
الذي تنسقه منظمة EURORDIS وتنظمه مع هيئات عديدة حول العالم

وهذا العام موضوع الحملة هو:

Patient Voice
صوت المريض


وشعارها هو:


Join us in making the voice of rare diseases heard
انضم إلينا لجعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا


وبإذن الله سنقوم في موقع ومنتدى الوراثة الطبية
وكما اعتدنا كل عام منذ 2010
بالتعاون معاً من أجل تنظيم هذه الحملة والإعداد لها
لكي نساهم في التوعية بها في عالمنا العربي

في هذا العام تم الإعلان بشكل مبكر عن موضوع وشعار الحملة
ولا يزال العمل على موقع الحملة قائما
وسيتم إطلاقه في 21 نوفمبر 2015
أي خلال 40 يوم تقريبًا

هنا رابط موقع الإعلان عن الحملة
http://www.eurordis.org/content/rare...eme-and-slogan




مهام الحملة وما أرجو أن نتعاون جميعنا في القيام به هو:

-1-
ترجمة ما نحتاج إليه من نص في ملف التعريف بالحملة وتدقيقه لغوياً
من أجل تصميمه في مطوية للتعريف بها كما صممنا العام الماضي


-2-
ترجمة محتوى تصاميم الحملة (البانر والشارات الخاصة بمواقع التواصل الاجتماعي)
وتعديلها لكي تصبح باللغة العربية

-3-
إعادة تصميم بانر الحملة والشارات بالعربية

-4-
إعادة تصميم البوستر

-5-
ترجمة الفيديو للعربية ورفعه على موقع الوراثة الطبية

-6-
وأكيد نشر الحملة وتفعيلها في كل مكان




بانتظار كل من يحب أن يشارك معنا لكي يخبرنا
ونبدأ تكوين فريق العمل لتوزيع المهام والعمل فيها على بركة الله





:: ملاحظة ::
هنا حملة التوعية بالأمراض النادرة 2015: يومًا بعد يوم، يدًا بيد
التي قمنا بها العام الماضي لمن يحب الاطلاع عليها

http://www.werathah.com/campaigns/20...ease-day-2015/



..












اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Oct-2015, 12:56 PM   #2
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

Ss70014

[align=center]المهمة الأولى
وهي ترجمة ما نحتاج إليه من نص في ملف التعريف بالحملة
قام بها مشكورًا دكتورنا وقائدنا الرائع عبد الرحمن السويد
الله يجزيه كل الخير والسعادة وينفع بعلمه وعمله

سأضع النص الإنجليزي وبعده الترجمة مدققة وجاهزة :)

[align=left]
Rare Disease Day 2016 Theme and Slogan

Theme: Patient Voice
Slogan: Join us in making the voice of rare diseases heard
Rare Disease Day logo

2016 marks the ninth year that the international rare disease community celebrates Rare Disease Day.

On 29 February 2016, people living with or affected by a rare disease, patient organisations, politicians, carers, medical professionals, researchers and industry will come together in solidarity to raise awareness of rare diseases.

The Rare Disease Day 2016 theme ‘Patient Voice’ recognises the crucial role that patients play in voicing their needs and in instigating change that improves their lives and the lives of their families and carers.

The Rare Disease Day 2016 slogan ‘Join us in making the voice of rare diseases heard’ appeals to a wider audience, those that are not living with or directly affected by a rare disease, to join the rare disease community in making known the impact of rare diseases. People living with a rare disease and their families are often isolated. The wider community can help to bring them out of this isolation.

Patients and patient advocates use their voice to bring about change that:

Ensures that politicians continuously and increasingly acknowledge rare diseases as a public health policy priority at both national and international levels.
Increases and improves rare disease research and orphan drug development.
Achieves equal access to quality treatment and care at local, national and European levels, as well as earlier and better diagnosis of rare diseases.
Supports the development and implementation of national plans and policies for rare diseases in a number of countries.
Helps to reduce isolation sometimes felt by people living with a rare disease and their families.

Rare Disease Day amplifies the voice of rare disease patients so that it is heard all over the world.

The patient voice:

Is stronger when patients receive training so that patient advocates are equipped with the skills and information that they need to be able to represent the patient voice at the local, national and international level, within and on behalf of their patient organisations.
Is vital because rare disease patients are experts in their disease. In situations when there is often a lack of medical expertise or disease knowledge because a disease is so rare, patients develop expertise on treatment and care options. With this expertise, the voice of a rare disease patient is often more inherent to the decision-making process regarding their treatment or care options.
Is increasingly present and respected in the medicines regulatory process, during which patients bring real-life perspective to the discussion. This voice needs to be encouraged to become stronger all along the life cycle of the R&D process, from the early stages of development of a medicine, right through to when the medicine is in use in a wider population of patients. This will help to ensure that medicines are developed more efficiently and in turn will result in patients accessing more, better and cheaper treatments at an earlier stage.
[/align]





[align=right]حملة الأمراض النادرة 2016

الموضوع: صوت المريض
الشعار: انضم إلينا لجعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا

في عام 2016 يحتفل مجتمع الأمراض النادرة دوليًا للسنة التاسعة باليوم العالمي للأمراض النادرة.

في 29 فبراير 2016، يتحد ويتضامن الأشخاص الذين يعيشون أو يتأثرون بمرض نادر، وكذلك منظمات المرضى والسياسيين ومقدمي الرعاية والمهنيين الطبيين والباحثين والصناعيين لرفع مستوى الوعي حول الأمراض النادرة.
شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة لهذا العام 2016 هو "صوت المريض" وذلك لتوضيح الدور الحاسم الذي يلعبه المرضى في التعبير عن احتياجاتهم والتحريض على التغيير لتحسين حياتهم وحياة أسرهم ومن يعتني بهم.

شعار اليوم العالمي للأمراض النادرة لعام 2016 "انضم إلينا في جعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا" يناشد جمهورًا أوسع يمتد إلى الذين لم يعيشوا أو يتأثروا مباشرة بأحد الأمراض النادرة، لكي يقوموا بالانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثير هذه الأمراض النادرة. فالذين يعيشون مع أو تأثروا بالأمراض النادرة وأسرهم غالبًا ما يكونون معزولين عن الناس. ويمكن للمجتمع الواسع أن يساعدهم في الخروج من هذه العزلة.

يرفع المرضى والمدافعين عن حقوق المرضى صوتهم لإحداث تغيير فيما يلي:
• ضمان استمرار السياسيين وبشكل متزايد في الإقرار بأن الأمراض النادرة لها أولوية في سياسة الصحة العامة على الصعيدين الوطني والدولي على حد سواء.
• زيادة وتحسين الأبحاث المتعلقة بالأمراض النادرة وتطوير الأدوية اليتيمة.
• تحقيق المساواة في الوصول إلى العلاج النوعي والرعاية على المستويات المحلية والوطنية والإقليمية، وكذلك تشخيص الأمراض النادرة في وقت مبكر وبشكل أفضل.
• دعم وتطوير وتنفيذ الخطط والسياسات المتعلقة بالأمراض النادرة في عدد من البلدان.
• المساعدة في تقليل العزلة التي يشعر بها أحيانًا أسر ومرضى الأمراض النادرة.

اليوم العالمي للأمراض النادرة يضخم صوت المرضى بالأمراض النادرة ليُسمع في جميع أنحاء العالم.

صوت المريض:
• يكون أقوى عندما يتلقى المرضى التدريب بحيث يتم تجهيز المدافعين عن حقوق المريض بالمهارات والمعلومات التي يحتاجونها ليكونوا قادرين على تمثيل صوت المريض على المستوى المحلي والوطني والدولي، في وبالنيابة عن منظمات مرضاهم.
• أمر حيوي للمرضى لأنهم خبراء في مرضهم. في الحالات التي غالبًا ما يكون هناك فيها نقص في الخبرات الطبية أو المعلومات عنها لكون المرض نادر جدًا، يصبح المرضى ذوي علم وخبرة في العلاج والرعاية المتوفرة ولذلك فصوت المريض بمرض نادر -بما لديه من خبرات – يكون في كثير من الأحيان أكثر أصالة في عملية صنع القرار فيما يتعلق بخيارات العلاج أو الرعاية الخاصة بهم.
• موجود على نحو متزايد ومحترم في العملية التنظيمية الطبية والذي من خلاله يجلب المرضى منظور واقعي وحي للنقاش. ويحتاج هذا الصوت إلى التشجيع ليصبح أقوى على طول حلقة التنمية والتطوير منذ المراحل الأولى من تطوير الدواء الى أن يتم استخدامه على نطاق أوسع بين المرضى، وهذا سوف يساعد على ضمان تطوير الدواء بشكل أكثر كفاءة، وهذا بدوره سوف يمكن المرضى من الحصول على علاجات أكثر وأفضل وأرخص في مرحلة مبكرة.
[/align]

[/align]









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Oct-2015, 01:14 PM   #3
thlasimia
 
الصورة الرمزية thlasimia
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 3960
تاريخ التسجيل: Jun 2007
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 8,321
مــرات الشكر: 634
نقـاط الترشيح: 874
نقـــاط الخبـرة: 2692
...

افتراضي

وعليكم السلام هلا فيك ياغاليه معكم اكيد بالتصميم
اقترحي علي اصمم
وانا تحت امرك عطيني مهمه وابشري [emoji4][emoji7]





thlasimia غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Oct-2015, 10:40 PM   #4
إراده
 
الصورة الرمزية إراده
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 5803
تاريخ التسجيل: Mar 2008
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 6,810
مــرات الشكر: 497
نقـاط الترشيح: 709
نقـــاط الخبـرة: 1390
...

افتراضي

ماشاء الله يا ام نور

يالتوفيق لكم جميعا

معكم باذن الله في الرفع على اليوتيوب
والنشر

.....









..............

إراده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Dec-2015, 09:06 PM   #5
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

23

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدكم جميعا
وأخيرا تم الانتهاء من تحضير الموقع الخاص بحملة هذا العام :)
وتم نشر أغلب مواد الحملة من بوستر وفلاير وبانرات
ومواد لصفحات التواصل الاجتماعي
ولم يتبق سوى الفيديو الخاص بها
والذي سيتم الاعلان عنه قريبا ان شاء الله تعالى

هذه مواد الحملة



:: البوستر ::







:: البانر الذي يوضع في التوقيع ::







:: الفلاير ::

للنت
http://img.rarediseaseday.org.s3.ama...er-rdd-web.pdf

للطباعة
http://img.rarediseaseday.org.s3.ama...-rdd-print.pdf






:: المعلومات ::

http://img.rarediseaseday.org.s3.ama...6/infopack.pdf






:: صور للاستخدام في بروفايل أو واجهات الفيسبوك أو تويتر ::








..









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Dec-2015, 09:08 PM   #6
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

افتراضي

[align=center]طبعا جميع هذه المواد تجدونها على الرابط التالي

http://www.rarediseaseday.org/articl...terials#poster


وبإذن الله نبدأ معًا في تعريبها بأقرب وقت ممكن
وإعادة تصميم البوستر والبانر وكل شيء :)

من مستعد للعمل وتسلم مهام؟ :)

الله يوفقنا ويسدد خطانا

..

[/align]









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Dec-2015, 09:19 AM   #7
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

01 مواد حملة يوم الأمراض النادرة 2016

[align=center]

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي وإخواني الأعزاء

يحتفل العالم في 29/فبراير/2016 باليوم العالمي للأمراض النادرة
وتقام حملة هذا العام تحت موضوع

Patient Voice
صوت المريض



وشعارها هو:

Join us in making the voice of rare diseases heard
انضم إلينا لجعل صوت الأمراض النادرة مسموعًا


يوم الأمراض النادرة 2016 يناشد جمهورًا أوسع يمتد إلى الذين لم يعيشوا أو يتأثروا مباشرة بأحد الأمراض النادرة، لكي يقوموا بالانضمام إلى مجتمع الأمراض النادرة للتعريف بتأثيرها. فالذين يعيشون مع أو تأثروا بالأمراض النادرة وأسرهم غالبًا ما يكونون معزولين عن الناس. ويمكن للمجتمع الواسع أن يساعدهم في الخروج من هذه العزلة.

فيما يلي مواد حملتنا التي ترجمناها من الحملة الأصلية
وندعوكم جميعا لنشرها وتوعية مجتمعاتنا بها



:: البانر أو التوقيع ::





:: الفيديو الرسمي ::

https://www.youtube.com/watch?v=KFMS...ature=youtu.be


:: البوستر ::



نسخة البوستر pdf عالي الجودة للطباعة

http://werathah.com/posters/rareday/...016_Poster.pdf




:: المطوية ::







نسخة المطوية pdf عالية الجودة للطباعة
http://werathah.com/posters/rareday/...6_Brochure.pdf




:: الفلاير ::





نسخة الفلاير pdf عالية الجودة للطباعة
http://werathah.com/posters/rareday/...2016_Flyer.pdf




:: صور بروفايل وواجهة وسائل التواصل الاجتماعي ::










:: ملاحظة هامة ::

الموضوع ليس منقولاً إنما تم تنفيذ وتصميم ونشر هذا الحملة
من قبل مجموعة تطوعية من الأسر التي تعاني أو تهتم بالأمراض النادرة
في موقع ومنتدى الوراثة الطبية
وبالتعاون والتنسيق مع المنظمة الأوروبية للأمراض النادرة يورورديس EURORDIS
بهدف نشر التوعية في مجتمعاتنا العربية
ولذلك ندعوك أيضاً لنشرها من أجل أن تعم الفائدة


..







[/align]









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..





التعديل الأخير تم بواسطة Balsam ; 02-Feb-2016 الساعة 05:34 PM سبب آخر: إضافة رابط الفيديو :)
Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Jan-2016, 12:54 PM   #8
تهاني عبد القادر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية تهاني عبد القادر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16186
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 37
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تسلمو على هذا المجهود وموفقييين دوما يارب
تهاني عبد القادر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Feb-2016, 02:25 PM   #9
thlasimia
 
الصورة الرمزية thlasimia
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 3960
تاريخ التسجيل: Jun 2007
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 8,321
مــرات الشكر: 634
نقـاط الترشيح: 874
نقـــاط الخبـرة: 2692
...

افتراضي

جزاكم الله الجنه سيتم نشرها ان شاءالله قريبا





thlasimia غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Feb-2016, 02:37 PM   #10
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

افتراضي

الله يسعدكم يا تهاني وأريج ❤❤
وشكرا لتواصلكم ودعمكم الجميل
وان شاء الله نتعاون كلنا معا في نشر الحملة 👍

Sent from my SM-N910H using Tapatalk









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Feb-2016, 02:38 PM   #11
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1629
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

افتراضي

قبل قليل تم نشر الفيديو الرسمي للحملة
وبفضل الله قمنا بترجمته للغة العربية âک؛

فيديو اليوم العالمي للأمراض النادرة 2016 - ترجمه للعربية موقع الوراثة الطبية ��

https://www.youtube.com/watch?v=KFMS...ature=youtu.be


Sent from my SM-N910H using Tapatalk









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2016, 08:45 AM   #12
هدوء البحر
 
الصورة الرمزية هدوء البحر
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 3233
تاريخ التسجيل: Feb 2007
مــكان الإقامـة: من المنطقة الشرقية
المشـــاركـات: 3,901
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 408
نقـــاط الخبـرة: 290
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شـكــركم وباركم الله فيكم ...
موفقين بإذن الله ... لكم مني أجمل تحية .









:: ساهم معنا في نشر حملة التوعية بالأنيميا المنجلية ::

[/CENTER]

هدوء البحر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 05:09 PM.