العودة   منتدى الوراثة الطبية > القسم الطبي الوراثي > قضايا ساخنة > القضية السادسة عشر: هل للمرض الوراثي تاثير على الإخوة السليمين!

مشاهدة نتائج الإستطلاع: هل للمرض الوراثي تاثير على الاخوة السليمين؟
لا اعتقد ان لها تاثير اطلاقا 4 5.63%
ارى تأثيرة في الاغلب سلبي 39 54.93%
ارى تأثيرة في الأغلب ايجابي 20 28.17%
تاثيرة ايجابي بحت 1 1.41%
تاثيرة سلبي بحت 2 2.82%
لا اعلم 5 7.04%
المصوتون: 71. أنت لم تصوت في هذا الإستطلاع

قديم 04-Jun-2009, 01:32 AM   #41
عطرالليل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عطرالليل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 4469
تاريخ التسجيل: Aug 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي


صدقتِ ياسوزان ,,
صبراً جميل والله المستعان ,,

عندما مات " رياض " بكينا على فراقه , وكنا نقول ليته عاش ,
والآن نحن نعوضها بأخي " محمد "
فنفسيته تعبة جداً بعد فراق " رياض " وكل يوم يتأمل صوره ويبكي , وهو يعرف أن مصيره مثله ,
فقد فارق ونيسه وشريكه ,
لذا نحاول قد طاقتنا أن نشاركه ونواسيه ,,

وعلى فكرة هو حساس جداً ويشعر أن جسمه ثقيل فقرر هو أن يخفف من وزنه حبيبي
وأصبح لايأكل سوى وجبه واحدة باليوم ,,

الله يرفع عنه ويعطيه ويعطينا الصبر ,

شاكرة لك ياصديقة ,,
عطرالليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Jun-2009, 02:16 AM   #42
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

شكرا يا عطر الليل لتفهمك خفت تزعلين مني

الله يخليه لكم ويصلحكم لبعض ويجعله في موازين حسناتكم

ما شاء الله عليه شجعيه يخفف وزنه ويساعدكم

على نفسه





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 10:32 AM   #43
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

جزاكم الله خيرا جميعا على مشاركاتكم

بلا شك ان لكل شيء امور ايجابية و سلبية
و لعل الامور الايجابية اكبر و اررسخ و التي منها العناية بالاخ او الاخت المريضة
و قد يكون ملاحظتي ان من لديهم امراض وراثية تؤثر على العقل تجعل الغيرة بين الاخوه بتجاه اخوهم او اختهم المعاقة اقل من لو كان المرض مرض اخرا و كلما قلت شده المرض زادة الغيرة او احساس الاخ او الاخت باي امر يعكس التفرقة في التعامل

لكن بلا شك ان " تهميش" او عدم الاهتمام" او حتى خفظ الاهتمام بالاخ او الاخت الغير مريضة له تاثير سلبي و لو حتى تاثير نفسي عاطفي


و قد يكون من الطبيعي عن نتحدث عن "الامور السلبية " اكثر من حديثنا عن الامور الايجابية و ان كن نود ان نسمع كل النوعين من الامور الا اننا نريد ان نسمع المزيد من الملاحظات و الاحاسيس و القصص و التوجيهات لكي نستطيع ان ننبه الاخرين كان ذلك هم الوالدين او الاخوه الاخرين حول طبيعة تاثير المرض على الاسره فهناك تصرفات لا شعورية لا يقصد منها التهميش و لكنه للاسف هو تاثير المرض الوراثي و هذا التاثير للاسف يتجاوز في بعض الاحيان قدرت البعض في التحكم بها او حتى قد يغفل عنها...


دعوني بعض الوقت نستمر في سماع الامورالسلبية ( مع الانتظار من الاخرين من اخوه و اخوات للمريض كتابة ما لديهم من امور ايجابية في حياتهم كان ذلك في الصغر او عند البلوغ او عند الزواج او حتى بعد الزواج)

اختي جبل المحامل
ذكرت نقاط سلبية مهمه مع ان المرض الذي في اسرتك هو مرض تكور كريات الدم الحمراء و هو من الامراض التي تسبب نوعا من امراض فقر الدم التي في العادة لا تحتاج نقل للدم
و مما ذكرتي حول الامور السلبية على الاخ و الاخت السليمة ما يلي:

اولا: الضيق والضجر من المرض بالنسبه للاطفال في العائله بحيث ياخذ هذا الموضوع فتره طويله من حياتهم
ثانيا:الغيره من الطفل المريض بالرغم من مرضه علي اهتمام الاهل والناس فيه
ثالثا: تاخر دراسي بحيث يلفت انتباه الاهل بطريقه غير مباشره للطفل السليم
رابعا: التمارض او التظاهر بالمرض
خامسا: اضطرابات نفسيه مثل النقوص وقضم الاظافر والتبول الا ارادي

هل تقصدين انها تصيب الاخوه ام المريض نفسه ام كلاهما فقد
فقد نبهتي الى موضوع "التمارض " و هو فعلا امر مشاهد و قد يكون من كلا الطرفين...
اترك لك الحرية في التعليق و نطر بعض المواقف ان امكن لكي تتضح الصورة..






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 10:42 AM   #44
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اخي alibakkar

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
اسف بالاطالة ولكن ربما نحن نعاني من عقم باخلاق المجتمع وان كان جزء قليل يتقبلون ولا يضعون حاجز لمثل هذة الامور
كان حديثك في الصميم فانت كنت تتحدث عن المستقبل لمن لديهم مرض ضمور العضلات و كنت اود ان استرسل معك فانت فتحت موضوعا مهما اشاهده يوميا مع مرضى الضمور و هو المستقبل .. ولكني اود ان انقل الحديث الى شق اخر و هو محور نقاشنا اليوم و هو حول ما تراه من تاثير "مرضك" كمرض وراثي على اسرتك
المريض هو انت لكن هل المرض اثر على اخوتك و اخواتك( لا اقول عليك لاننا تحدثنا في قضايا سابقة حول موضوع زواج المرضى و لعلك تشارك فيها ان اردت.. و لا اقول على ابويك لاننا ايضا تحدثنا عن هذا الامر في قضية سابقة) لكن نريد ان نسمع كيف تنظر الى معاملة و الديك مثلا لاخوتك كونك مريض
و ايضا ماذا تقراء في اعين اخوتك حول مرضك و هل له علاقة في رعايتهم وا هتمامهم بك و ايضا هل اثر على زواجهم انفسهم... او ادخلهم و اسرتك في مواقف صعبة او محرجة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 10:50 AM   #45
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

الاخت صرخات الامل


اعجبني النقاط الايجابية لاتي ذكرتي حول تاثير المرض على بقية اخوتك السليمين و قد ذكرتي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
عم هناك تأثيرات إيجابية..
الوعي الصحي لديهم ,,
نظرتهم لشخص المريض راح تكون نظرة مسؤلة ليس فيها إنتقاص,,
الترابط بين أفراد الأسرة,,
التفكير الصحيح لتخطيط للمستقبل و راح تكون نظرتهم واعية "للفحص الطبي قبل الزواج"
نعم هو امر مشاهد ان يفكر الاخوه في ان لا يتتكرر لهم القصة و يحاولوا ان يتجنبوها مع اني ارى ان مجتمعنا مازال بحاجة للتوعية حول زواج الاقارب و ايضا حول الفحص قبل الزواج لكن بلا شك انها تفتح الاعين في الاسره حول هذه النقطة

اما بنسبة للامور السلبية فركزتي اكثر على موضوع التجاهل و عدم الاهتمام
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
ما إهمال الوالدين لطفل المريض راح كذلك تولد آثار سلبية على الطفل السليم
بحيث ممكن تكرهه في الأشخاص المريضين و ذلك إنعكاس لتعامل والديه بإهمال طفلهم المريض.

و ممكن تكون هذي الآثار واضحة عندما يتم تجاهل السليمين و عدم الإهتمام بهم..
ما هو في نظرك تاثير هذا الاهمال و التجاهل مما شاهدتي في حياتك او سمعتي من صديقاتك . اعطينا مثلا قصة او موقع في مراحل عمرية مختلفه تعكس تاثير الاهمال على الاخوه السليمية كان ذلك قبل الدراسة خلال الدراسة في المراهقة او بعد المراهقة او حتى بعد الزواج و مشاكل الزواج المعتاده....

اتمنى ان تحثي اختك بالمشاركه و انت تفتح لنا احاسيسها بشكل اوسع ( ههه) يمكن ان تناقشيها بينك و بينها و ثم تنقلي لنا الخبر ههه






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:02 AM   #46
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي عطر الليل

لقد فتحتي قضية تاثير المرض على اخوتك السليمين بشكل واضح و انا شخصيا اشكر لك صراحتك و قوتك في نقل مشاعرك حول هذا الامر

فالصراحة هي السبيل في تحسين الاوضاع و ليس الركض حول المثالية و محاولة اظهار ما يجب اظهاره لاجل الاخرين و لكن اظهار ما يجب اظهاره لكي تعالج القضية بالشكل الصحيح
قد اختلف معك في كون الافضل للمريض من ذوي الاعاقة الحركية او الذي يحتاج عناية كبيرة هو مراكز التأهيل الشامل او المستشفيات او دور الرعاية لان هذه المراكز هي اسوء ومن البيت و انا اتحدث عن المريض و ليس على الابوين و الاخوه

صحيح ان الابوين سوف يرتاحون " جسديا" و كذلك الاخوه لكن صدقيني ان المريض حالته النفسية اسوؤ بكثير
و لو خير هذا المريض بين " قلت الرعاية الطبية في البيت" و ما يلقاه من احساس باسرته و بينا مقد يتلقاه في مثل هذه المصحات من عناية " صحية افضل" لفضل المنزل و هذا امر مشاهد و ملاحظة لكنها نظره مجتمعاتنا الحاليه ان هؤلاء المرضى مكانهم المصحات

للمعلومية الكثير من الدول المتحضره اغلقت هذه المصحات و استبدلتها بدعم المرضى في منازلهم ( و هذا للاسف ضعيف في دولنا العربية) و ايضا عمل منازل جماعية لبعض من يستطيعون العيش مع من ياتي ليعتم بهم و ليس كرعاية يومية... ليس هذا حديثنا لكن بالمختصر ليس الحل هي المصاحات
الحل هو دعم الاسر في منازلها و بلا شك لا يحمل الاخوه و لا حتى الابوين حمل الرعاية بهذه الطريقة


اختي الكريمة دعينا نتكرك موضوع المصحات و اريدك ان توضحي بشكل اكثر وضواح تاثيرات مرض اخوك عليك انت شخصيا
يعني اتضح لنا ما ذكرته حول حاجة اخيك للرعاية و تاثير مرضه على الاسره بالكامل مثل موضوع الخروج و التنزه و حاجة اخيكم لرعاية دائما

حدثينا عن" ما تقدميه انت " لاخيك و تاثيره عليك
و ايضا حدثينا عن موضوع الزواج الذي قلته عن اختك و الانسحاب هل كان فعلا هو نتيجة لمرض اخوتك

انت ايضا قلت ان مرض اخوتك هو مرض دوشين... هل تعرفين ان هذا المرض ينتقل من الاناث الى الذكور
هل تتوقعين ان لهذا المرض ايضا على زواجك انت .. كنت سليمة بالكامل او ناقل للمرض
التفكير في هذا الامر هل له تاثير يعني كونك ناقلة للمرض .. ما هي المشاعر المضافة لمشاعر العناية باخيك!






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:06 AM   #47
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اخي محمد 2009

انت مريض بمرض دوشين
و قد تكون هذه فرصة لكي تكمل لنا الصورة التي " تحسها انت" و تراها في اعين اخوتك حول مرضك
لو اردت ان تقراء ما في اعينهم ماذا سوف تقول

و هل تحدث احدا امامك مثلا بموقف معين او سمعت حديثا من هذا القبيل او حتى فتح احتمال ان يكون احد اخوتك ايضا لديه مخاطر في حدوث الاصابة عند الزواج او حدث فعلا موقف او قصة في هذا السباق






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:10 AM   #48
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي om_naso0or

كان حديثك اكثر عن تاثير المرض عليكم كابوين و على المريض اكثر من تاثيره على ابنتيك
فهلا حدثتنا عن امر ابنتيك؟

ام لم تفكري في هذا الامر اطلاقا.... و على فكرة هذا ما يحدث في الواقع ان الابوين لم يفكرا في تاكثير المرض على الاصحاء من الاخوه اما لانهم لم يكن هناك اي تاثير لانهما حريصين في هذا الجانب او انه فاتتهم هذه المواقف او هذه التلميحات التي بلا شك قد تكون غير واضحه او قد لا تظهر الى بعد سنوات متواصلة او في وقت متقدم من عمر الطفل السليم لانها قد تكون تكرار عدم الاهتمام بشكل قليل و لكنه مع الوقت له تاثير

حدثينا بعد هذا التنبية عن ملاحظاتك حول بنتيك حفظهما الله و اسعدك بهما و بناصر و مايد و جميع اسرتك






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:15 AM   #49
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي soookr

شكرا على مشاركتك التي اثرت النقاش

و لكن دعيني اركز معك على موضوع لم تتطرقي اليه
و هو موضوع الزواج فاسرتك لديها مرض وراثي متنحي
و كما تعرفين فان هناك احتمال ان يكون الاخوه و الاخوات السليميني مثل ابيوهم ايضا ناقلين للمرض
و هذا يجعله من المهم ان يتم القيام بفحصهم "عن طريق فحص الجينات" لكي يتم التاكد من ذلك
فاذا كان الشخص سليم بالكامل فانه امر مطمئن و اذا كان ناقل للمرض فانه يلزم فحص الطرف الاخر المتقدم للزواج ...

حدثينا عن تاثير المرض على الزواج من ملاحظاتك الواقعية
و ايضا ماذا عن كونك فتاة في اسره فيها مرض وراثي و ايضا زواج الاقارب لو تقدم لك مثلا ابن عمك او ابن عمتك

هل تؤمنيا بهذه الامور ام انها مواضيع علمية غير مؤكده او غير صحيحة في رأيك

و هل هناك قصص او مواقف عصرتها او سمعتي عنها تستطيعين ان تذكريها لنا






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:22 AM   #50
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي Balsam

اود ان نركز معا حول الامور الايجابية فابنتك نور من اطفال متلازمىة داون
و ما ذكرتي هو ما يحدث لكثير من الاسر و هي امور ايجابية و زيد انها ايضا من ملاحظاتي على بقية الاسر من ناحية متلازمة داون


حدثينا عن هذه الامور الايجاببية بشكل اكثر
حدثينا عن ما يقوم به اخوت نور من الامور التي هي من مسؤليات الابوين لكنهم يقومون بها من باب احساسهم بان "عليهم دور" من غير ان تطلبي منهم ذلك
و ايضا هل تتوقعين ان الاخوه من الممكن ان يؤثر عليهم انخفاض قدرات اهتهم العقلية عنما تقوم بتكرار الحديث او عدم الفهم في نقطة معينه او اخذ ما يملكون ...قصدي هل سوف يظهر على الاخو بعض التصرفات التي تعكس الضجر و الملل من عدم قدرت اختهم في فهم هذه الامور.. مع انك لمحتي لها و لكني اريد ان تعلقي عليها بشكل اكبر مصحوبة بموقف او قصة ان امكن

و في رأيك كيف على الابوين ان يتصرفوا عند مشاهدتهم لمثل هذه المواقف....






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 11:26 AM   #51
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

شكرا للجميع و لكل من ادلى بدلوه
اخترت التعليق على من اسهب في رده لاني وجدت في كل من كتب بهذه الطريقة محاور للنقاش
و ليعذرني الاخرون و ما عليهم الا ان يحاوروا الاخرين و يتحاوروا
فالقضية هي قضيتهم
و نحاول فقط ان نثري النقاش و ان كان المتابعه عليكم


للجميع حرية ان يناقش كل شيخص فيما قال
باسلوب لبق و حوار حضاري
فلكل منا رأيه و نظرته لمثل هذه الامور
و قد نختلف في قضية و لكن الاختلاف لا يفسد للود قضية






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 12:12 PM   #52
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

السلام عليكم
شكرا دكتور على فتح القضية المهمة
وشكرا للجميع على مشاركاتهم ...

تأثيروجود اخ اواخت مصاب على اخوتهم ايجابي او سلبي يعتمد ..

على تجربة كل شخص الخاصة ... وتتداخل فيها عوامل كثيرة منها نوعية المرض وشدته
وهل هو متوارث اولا ... متكرر حدوثه
ومدى ترابط الاسرة وتماسكها ... ودرجة وعي وثقافة الوالدين وتعاملهم مع الحالة
وطريقة تربيتهم لابنائهم


بالنسبة للاجابة على المحاور...
لكن هل فكرت من قبل في تأثير المرض على الطفل السليم في الأسرة؟ كان هذا الطفل السليم اصغر أو اكبر من الطفل المريض.

نعم كثيرا جدا وتخوفت بالبداية ... خاصة ان المرحلة تتطلب تعب ومسئولية مضاعفة واهتمام بالطفل
لكن بحسن التعامل مع الوضع الجديد والتنظيم والتعايش مع وضع وجود طفل حالة خاصة في الاسرة .. زالت المخاوف
بالنسبة لتجربتنا الخاصة ..اجد ان التأثير أكثر ايجابية بالنسبة لجميع افراد الاسرة


هل الاهتمام و الرعاية التي يقدمها الأبوين للمريض تقلل من مستوى عنايتهم بالطفل السليم؟
هل انشغالهم برعاية المريض بشكل يومي أو متكرر يؤثر على تلك الفتاة أو الفتى السليم في سن المراهقة حتى و لم يكونا في سن المراهقة أليس له تأثير بشكل أو آخر؟


لم يؤثر وجود طفلي على اخوته لانهم مأخذين حقوقهم بالكامل من الرعاية والاهتمام ومزاولة انشطتهم

ماذا عن الانعكاسات النفسية و الاجتماعية للمرض على الأبوين و تفاقم المشاكل الزوجية و الضغوط النفسية التي يواجهانها نتيجة رعايتهم لطفلهم المريض أليس لهذه المشاكل الزوجة و النفسية تأثير على الطفل أو المراهق السليم؟!
التأثير حسب نوع الاسرة والعلاقة بين الزوجين .. كلما كانت الاسرة مترابطة والعلاقة بين الزوجين قوية
وجود طفل مريض او حالة خاصة بيزيد الترابط بينهم وبتقوى العلاقة بين الزوجين اكثر
والعكس صحيح اذا كانت الاسرة مفككة بتنشأ مشاكل اكثر وتفكك اكثر

وبالنسبة لتجربتي الشخصية ووجود طفلي الخاص المميز ..
بلاحظ ان الاسرة مترابطة من قبل ووجود طفلي جعلها اكثر تماسكا وقوة
بالنسبة للضغوط والاجهاد بيزيد احيانا على الوالدين لان الحالة تتطلب تدريب ومتابعة واهتمام اكثر
لكن بالمشاركة وتوزيع المهام بين الوالدين وافراد الاسرة بيمشي الحال وبيحدث توازن ..
اما بالنسبة للاخوة ليس لها اي تأثير سلبي ظاهر...

قد نفكر أولا بالتأثير السلبي للمرض و هذا أمر طبيعيا!.. لكن ماذا عن التأثير الايجابي لوجود شخص مريض في الأسرة؟ هل فعلا هناك تأثيرات ايجابية؟ هل تتشكل شخصية السليم في الأسرة بشكل مختلف؟

التأثيرات الايجابية اجدها كثيرة .. تتشكل شخصية السليم بيكون اكثر نضج وتفهم
واكثر قدرة على تحمل المسئولية ..
يحب التعاون و بيكون عنده استعداد للمشاركة في تحمل ادوار لمساعدة اخية ومساعدة الوالدين ..


هل يصبح متقبل للمرضى و متعاطف مع ذوي الاحتياجات الخاصة مثلا أم هو ام ردة فعله عكسية و يحاول يرفضها و يهرب منها عن طريق عدم إخبار أصدقاءه أو صديقاتها عن وجود أخوه مرضى في أسرته أو حتى يرفض أن يذهب مع أخوته لزيارة أصدقاءه أو يرفض أن يخالط أصدقاءه أخوته المرضى أو يشاهدوهم مثلا ؟

من تجربتي بالعكس فخورين باخيهم ويصحبونه معهم في بعض المرات عند اصدقاؤهم
ويكثرون الحديث عنه حتى اثناء مكالماتهم الهاتفيه مع اقربائهم واصدقاؤهم
يحبونه لدرجة كبيرة ويصفونه بانه جميل ومميز في كل شيء ومتقبلين لهذا التميز


ماذا عند سن الزواج؟! هل يؤثر وجود طفل مريض بمرض وراثي في الأسرة على فرص زواج السليمين في الأسرة؟! هل سيبتعد عنهم الآخرون... هل فرص زواجهم أفضل من غيرهم أم أن في الأمر معاناة؟

مافكرت في هذ الشيء .. لان المقادير والقسمة والنصيب بيد رب العالمين
بالنسبة لوضع ابني .. من النوع الثلاثي الشائع مايتوارث عن طريق الاجيال
ونسبة حدوث تكرار في الاسرة حالها حال اي اسرة موجودة بالعالم ماعندها متلازمة داون 1% ... بالنسبة لتجربتنا الخاصة لايوجد قلق من هذه الناحية


هل تعتقد أن هناك تأثير للمرض الوراثي على بقية الإخوة في الأسرة؟

هناك تأثيرات ايجابية منها:
زيادة الترابط فيما بينهم والتعاون
بيكونوا اكثر وعي وعندهم استعداد لتحمل مسئوليات
عندهم رغبة في مساعدة اخيهم


تأثيرات سلبية منها:
احيانا بيتسألوا وبيقارنوا بين نموه واقرانه من الاطفال ..
اوغيرة احيانا انه بيأخذ اهتمام ووقت اطول في التعليم والتدريب ..
لكن بتوضيح الوضع .. اصبح الوضع عادي وماعاد بيسألوا


ما هي الأمور التي تنصح بها الأسر الجديدة لكي تتفادى الانعكاسات السلبية على الأخوة

ان يوضح الوالدان لابنائهم حالة اخيهم بطريقة مفهومة ومبسطة بحيث لاتكون هناك ردة فعل سلبية تجاه أخيهم ....

أن يعطوا كل طفل حقه من الاهتمام و الرعاية،والحقوق

أن يسمحوا لأبنائهم بمساعدتهم في رعاية اخيهم ... لكن لايحملوهم فوق طاقتهم

أن يربوا أبناءهم على الثقة بالنفس والفخر بوجود اخيهم بينهم






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 02:37 PM   #53
هنو2009
عضو جديد
 
الصورة الرمزية هنو2009
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8297
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: غزة
المشـــاركـات: 45
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الى أي مدى ممكن يصل هذا الـتأثير السلبي
هنو2009 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 04:12 PM   #54
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

اهلا ابو محمد

لا نستطيع ان نضع لهذا التاثير حد لكن صدقني له تأثير غير مباشر

بعض الاطفال السليمين ممكن يظهر عليهم التاثير بأشكال من الغيرة

والتمارض ولفت الإنتباه


واذا كانوا كبار لا اظن هناك غيره وتمارض لكن انتبه لهم قد تتمثل

الآثار في الانسحاب والعزلة والانخراط في محيط آخر غير محيط الأسرة

والحظيظ هو من يندمج مع محيط صالح

فيجب الانتباه للكبار ايضا لان لهم مشاعر واحاسيس

والاهتمام بالمرضى بشكل مبالغ فيه يعطي اشارات غير مباشره واحيانا مباشره

ان السليمين قادرين على تحمل كل شيء ويكفيهم انهم سليمين

وهذا يعطي ايضا احساس بالذنب غير مباشر للسليم وبما انه سليم

يكتفي بما هو فيه ولا يزيد من عبء والديه

يتحمل مشاكله وهمومه بنفسه، يهتم بنفسه، يناقش مشاكله

مع اشخاص غير والديه وهذا امر مؤلم فلا يوجد احد

ممكن يتحملك مثل والديك فكيف اذا خفت ان تزيد حملهم بهمومك

وتتظاهر بالقوة والسعادة لكي نجنبهم حمل همونا ايضا

هذه ليست توقع من عندي هذا واقعي.





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jun-2009, 09:06 PM   #55
احلى ريم
عضو جديد
 
الصورة الرمزية احلى ريم
مورث جديد
رقـم العضويــة: 7811
تاريخ التسجيل: Apr 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ان كانت التاثيرات سلبيه ام ايجابية فما طرق العلاج والوقاية والمساعدة في علاج وتخفيف العناء ان كان على الاهل او على المريض نفسة . وكيف يمكن التغلب على نقاط الضعف التي يمر به الاهل والمريض وتخطي الحالة النفسية السيئه؟ مع الشكر الجزيل لكل المشاركين
احلى ريم غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jun-2009, 10:38 PM   #56
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

ام ريم
نحن بنتظار ان تعطينا التاثيرات الايجابية و السلبية
و ان تعطينا ايضا نصائحك من خبرتك






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Jun-2009, 08:36 AM   #57
عطرالليل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عطرالليل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 4469
تاريخ التسجيل: Aug 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
حدثينا عن" ما تقدميه انت " لاخيك و تاثيره عليك
و ايضا حدثينا عن موضوع الزواج الذي قلته عن اختك و الانسحاب هل كان فعلا هو نتيجة لمرض اخوتك

انت ايضا قلت ان مرض اخوتك هو مرض دوشين... هل تعرفين ان هذا المرض ينتقل من الاناث الى الذكور
هل تتوقعين ان لهذا المرض ايضا على زواجك انت .. كنت سليمة بالكامل او ناقل للمرض
التفكير في هذا الامر هل له تاثير يعني كونك ناقلة للمرض .. ما هي المشاعر المضافة لمشاعر العناية باخيك!
أخي الفاضل د. عبدالرحمن
شاكرة لفت انتباهي لموضوع مراكز الرعاية ,, فالأكيد أنك أعلم بها مني ,

بالنسبة ماذا نقدم وأخواتي لأخي " محمد " وتأثيره علينا

بعد وفاة أخي " رياض " وبعد تعبنا الذي كان معهما قررنا أن يكون حمله من السرير بواسطة أخي السليم ,
فهو يعيش معنا في المنزل ,ولا أخفيك أنه يتمنى لو يستطيع الإستقلال بمنزل مع زوجته
لكنه لايستطيع ,,
لم يكن يعيننا من قبل لأننا كنا لانطالب , ولكن بعد أن أثر الحمل علينا جسديا أصبحنا نطالب أن يحمله فقط
من وإلى السرير وباقي الخدمة علينا ,
يستيقظ . ونبدأ دور مين اليوم ومن التي ستقوم بوضوءه , ثم نجهز له الطعام
وغالبا يمسك وضوءه حتى صلاة العشا ,
ثم نرى مايريد كأن يلعب بلايستيشن , أو يكون أمام التلفزيون يتابع المباريات ,,
له طلبات , كأن يحب شرب الشاي في العصر , وله مزاجه الخاص بالشاي ,
ويقضي وقته مكانه ,
تأتي أختي وأطفالها أو أنا وأطفالي يفرح كثيراً يجد من يلعب معه البايستيشن ويضحك مع هذا وهذا
ولكن الكارثة لو أن أطفال أختي أخذو من يده شيئاً أو ينرفزينه بعدم سماع الكلام ,,
نكون حريصين جداً أنه لايغضب أو يحس بالقهر , كل مايريد ينفذ له ,,

له ألعاب منذ كان أقل عمراً , لكنه لايجعل أحداً منهم يلعب بها , حريص جداً جداً على أغراضه
ممنوع اللمس ,
يحب أن يعرف كل شي حوله ,
يحب بجداً الأطفال الرضع , أضع طفلي بين يديه عندما يكون على السرير وتمضي ساعات طويلة جداً
وهو فقط يتأمل ملامح الطفل , ويقبل يديه ويمسح وجهه !
أخي هذا طبعه هادئ بعكس أخي الذي توفي ,,
هذا قليل الكلام جداً , غالباً صامت

مايزعجنا عندما يطلب شيئاً ونحن مشغولون بضيوف أو بأمر في المنزل ,
نماطله قليلاً ,, فيبدأ بالصياح لا يسهى ولا يسكت حتى نأتي بطلبه ,
مؤخراً اشترى له جهاز جزال جديد فرحان به كثيراً ,, والغريب أنه يحب تصوير نفسه كثيراً !
يناديني كي أرى بعض الصور له
إلتقط صورة إلى الآن أنا متعجبة كيف أمكنه إلتقاطها , !!
التقط وجهه نصفه مظلم ونصفه الآخر واضح ,, سألته كيف ؟ اكتفى بالإبتسامة ,
سألته ماذا تعني لك الصورة فسرها لي ؟ أجاب , " عادي "
لم أملك غير أني أشدت بقدرته على التصوير ,,
جواله أحدى الوسائل التي ينادينا فيها ,, عندما يخلد للنوم ونحن مازلنا سهرانين يدق على جولاتنا
تذهب له إحدانا يريد أن يحرك رجله أو يده ,,

بالنسبة لنا كله كووم وفترة نومه كوم ,,
يعني كل نصف ساعة يريد أن يحرك قدمه , ونعدل المخدة الصغيرة التي تحت ركبته ,
ينام مستلقياً على ظهره رغم انتفاخ جزء كبير من ظهره
احيانا ونحن نائمين يستيقظ وينادي وينادي حتى تسمعه احدانا فتسرع له لتعدل مايريد,,

وضعه لايمنع من وجود بعض المشاجرات مع اختي الصغيرة التي تكبره
لاأخفيك ان ذلك يسعدني أشعر أنه طبيعيا ومرضه لم يكسره ,
نقدم له كل مايريد , ولا أنكر أن هناك شيئاً من التأخير في بعض الأمور ,
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

بالنسبة لزواج أختي ,,
كانت جمعة في بيتنا وزوجها موجود , وكان من الموجودين د . منصور الفطيس إستشاري أمراض الأطفال في التخصصي الذي في جدة ,,
فرأى أخي محمد وكان لايزال صغيراً , رأى حركاته فقال هذا الولد مصاب بالدوشين , سمعه زوج أختي
فركض خلفه بعد انتهاء العشا وكان يتقصى إن كان وراثياً وهل ممكن أن أنجب اطفالاً مصابين
فقال له نعم ممكن ,,
بعدها تغير على أختي , وقال لم تخبروني من قبل , ومع زيادة المشاكل طلقها ,, !
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

أنا متزوجة , وزوجي يعلم بالمرض , لكنه لم يأثر على علاقتنا , وقال هذا بيد الله ,
في كل مرة أحمل فيها أتوسل الله وأبتهل له بأن يكون معافى ,,تأرقني الفكرة أكثر من زوجي ,,
لأني أعلم جيداً حقيقة المرض ولا أريد معاناتي تتكرر ,, من حسرة وقهر

المرض وراثي , قد يختفي في جيل ويظهر في آخرى ,
تحمله الأنثى , ويصاب به الذكر ,
الدكتور الذي أخبر والدتي عن مرض أخواني قال لها وجود ولد سليم لديك هذه معجزة لأن المرض لايبقي ذكراً ,,
أخت أمي لديها اثنين وبناتها لكل واحدة واحد واثنين ,, وجدتي كان لديها واحداً ,,
أبي ليس قريب أمي أبداً ,,
أنا لدي ولدين والحمدلله , الحمد لله أنهما بخير ,, أستطيع معرفة المرض من سنته الأولى ومن قبل أيضاً
لأني عشت ورأيت أخواني ,,
اختي لديها ثلاثة أولاد والحمدلله سليمين ,,
حسب معلوماتي أن الأنثى لاتصاب به والغريب أن امرأءة في حيينا لديها بنت مصابة بهذا المرض !!
لاأدري , ولكن هل ممكن أن تصاب به الأنثى ؟
في عائلة والدتي لم يصاب سوى الذكور ,, وبنات خالتي كلهن لديهن مصابين ,,

تزوجت أختي مؤخراً لم يؤثر الموضوع على زواجها , رغم علمه بالأمر ,
ولا أجده مؤثراً بأمر الزواج بالنسبة لأخواتي , لم تذكر أحدانا يوماً أني لن أتزوج بسبب المرض
عندنا إيمان كبير بالله , وقد اعتدنا على الوضع ,,
لكن لانريد أن تتكرر مأساة أخواني ليس بسبب الخدمة ولكن بسبب القهر والحسرة ,

ـــــــــــــــــــــــــــــــــــ

بعد وفاة أخي رياض ,, مر محمد بصدمة نفسية صعبة جداً ,, شحب وجهه كثيراً ,
لم يبكي إلا بعد وفاته بعدت أيام ,,
كان يحب أن يبقى في غرفته وهي مظلمة وحيداً ويبكي بحرقه على فقده ,, وعندما نسأله
يقول لا لم أكن أبكي ,,

ولي عودة لأي توضيح ..
عطرالليل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Jun-2009, 10:48 AM   #58
Balsam



 
الصورة الرمزية Balsam
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 7679
تاريخ التسجيل: Mar 2009
مــكان الإقامـة: عمّــان - الأردن
المشـــاركـات: 15,718
مــرات الشكر: 1930
نقـاط الترشيح: 1626
نقـــاط الخبـرة: 4437
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة abdulrahman alswaidمشاهدة المشاركة
اختي balsam

اود ان نركز معا حول الامور الايجابية فابنتك نور من اطفال متلازمىة داون
و ما ذكرتي هو ما يحدث لكثير من الاسر و هي امور ايجابية و زيد انها ايضا من ملاحظاتي على بقية الاسر من ناحية متلازمة داون


حدثينا عن هذه الامور الايجاببية بشكل اكثر
حدثينا عن ما يقوم به اخوت نور من الامور التي هي من مسؤليات الابوين لكنهم يقومون بها من باب احساسهم بان "عليهم دور" من غير ان تطلبي منهم ذلك
و ايضا هل تتوقعين ان الاخوه من الممكن ان يؤثر عليهم انخفاض قدرات اهتهم العقلية عنما تقوم بتكرار الحديث او عدم الفهم في نقطة معينه او اخذ ما يملكون ...قصدي هل سوف يظهر على الاخو بعض التصرفات التي تعكس الضجر و الملل من عدم قدرت اختهم في فهم هذه الامور.. مع انك لمحتي لها و لكني اريد ان تعلقي عليها بشكل اكبر مصحوبة بموقف او قصة ان امكن

و في رأيك كيف على الابوين ان يتصرفوا عند مشاهدتهم لمثل هذه المواقف....

شكرا دكتور على اهتمامك ...

بالنسبة لشعورهم أن عليهم دورا تجاه أختهم فعلا هناك أمور يقوم بها أختا نور الأكبر و الأصغر منها بدون أن نطلب منهما، مثلا، أحيانا أجد أختها الكبيرة تدرسها ببطاقات الكلمات و الصور عندما أكون مشغولة بأعمال أخرى، و مؤخرا فاجأتني بأنها عملت لأختها مجموعة قصص بسيطة من تأليفها و رسمها لكي تساهم في تعليم أختها و تجلس هي معها تقرأ لها و تعلمها، أيضا تقوم برسم أشياء مختلفة لها لكي يلونوها معا، أما أختها الصغيرة فتحب أن تلعب دور المعلمة لنور و أحيانا أجدها تمسك بطاقات نور و جالسة أمامها تدربها على النطق الصحيح للكلمات مع أنها تصغرها بعدة سنوات....هههه

النقطة الثانية و هي تأثير انخفاض قدرات أختهم على التعامل معها ... في البداية نعم عندما كان عمر نور سنتين و أختها الكبرى أربع سنوات كانت لا تفهم عليها كثيرا في اللعب و لا في الكلام و كان هذا الشيء يضايقها و أذكر مرة جاء زوار عندنا لديهم ابنة بمثل عمر نور لكنها سليمة و ما شاء الله تحكي كل شيء فلعبت معها ابنتي الكبرى و انبسطت كثيرا و عندما خرجوا جاءت لتسألني: لماذا أختي لا تحكي إلا انجليزي؟ ليش ما بتحكي زي البنت التانية؟؟؟ و هي ببراءة الأطفال تظن أن لغة نور التي لا تفهمها لا بد أن تكون انجليزية ههههه...بصراحة قطعت قلبي و حاولت أن أبسط لها الأمور و أقول لها أن نور مختلفة قليلا عنها و تحتاج وقت أطول لكي تصبح مثلها ...

الآن و قد كبرت تدرك أن أختها ليست مثلها و هي لا تمانع ذلك بل بالعكس تتعاطف معها و صدقوني أخواتها يفهمون كل ما تحكيه نور و يوضحون للناس ما تقوله أحيانا إن لم يفهموا عليها، أحيانا عندما تأخذ نور شيئا لهم و ترفض إعادته إلا بعد أن يترجوها قليلا يتضايقون و يأتون لي شاكين لكن هذا حال كل الأخوة و الأخوات: قليل من الغيرة و قليل من الشد و كثير من الحب، و هم يعملون معها نفس الشيء فتأتي هي تشكي و تبكي هههههه

لا استطيع أن أقول أنهم يضجرون منها بل بالعكس أختها الكبرى تعلمها الأناشيد و ألعاب البنات و تحفظها سور قصيرة من القرآن و لا تمل من بطء أختها في الحفظ و لم أرها مرة تنبذها أو ترفض اللعب معها...

برأيي تصرفات الأهل و طريقة تعاملهم مع أبنائهم هي التي تجعل بقية الأخوة السليمين يتقبلون أخاهم أو أختهم المختلفة و محاولة العدل في المعاملة قدر الإمكان بينهم يعزز هذا الشعور، فمثلا عندما أسمح لابنتي الكبرى باللعب على الكمبيوتر مدة نصف ساعة أسمح لنور بالمدة نفسها و للصغرى أيضا دون تمييز لكي يبقى الشعور بأنها و إن اختلفت فهي تعامل بنفس المعاملة و أيضا مهم جدا إعطاء بقية الأبناء مساحة خاصة بهم لكي يشعروا بحبنا لهم أيضا، بصراحة أحاول دائما أن أعوض ابنتي الكبرى لأني أشعر بكل الجهد الذي تقوم به من أجلنا، فمثلا أكافئها بأن ألعب معها مونوبولي أو بالكمبيوتر و أجعلها تفوز مما يسعدها كثيرا ...هههه

أعاننا الله على هذا المشوار الطويل و منحنا و إياكم الصحة و العافية لأداء واجبنا على أكمل وجه ...









اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..




Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Jun-2009, 12:22 PM   #59
naserman


 
الصورة الرمزية naserman
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 885
تاريخ التسجيل: Jul 2005
مــكان الإقامـة: الاردن -عمان
المشـــاركـات: 2,838
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 299
نقـــاط الخبـرة: 157
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة balsamمشاهدة المشاركة



برأيي تصرفات الأهل و طريقة تعاملهم مع أبنائهم هي التي تجعل بقية الأخوة السليمين يتقبلون أخاهم أو أختهم المختلفة و محاولة العدل في المعاملة قدر الإمكان بينهم يعزز هذا الشعور، فمثلا عندما أسمح لابنتي الكبرى باللعب على الكمبيوتر مدة نصف ساعة أسمح لنور بالمدة نفسها و للصغرى أيضا دون تمييز لكي يبقى الشعور بأنها و إن اختلفت فهي تعامل بنفس المعاملة و أيضا مهم جدا إعطاء بقية الأبناء مساحة خاصة بهم لكي يشعروا بحبنا لهم أيضا، بصراحة أحاول دائما أن أعوض ابنتي الكبرى لأني أشعر بكل الجهد الذي تقوم به من أجلنا، فمثلا أكافئها بأن ألعب معها مونوبولي أو بالكمبيوتر و أجعلها تفوز مما يسعدها كثيرا ...هههه

صحيح كلامك اختي ام نور
ان دور الاهل هو الاهم في مثل هذه الحالات
فيجب علينا دائما تذكير اولادنا بان اختهم او اخاهم ليس مثلهم وانها بحاجه لرعايتهم
لا اعرف انا في البداية شرحت لهم جميعا حالة اخاهم عبود وقلت لهم انه مسؤوليتكم وفي النهايه هو باقي عندكم رضيتم ام رفضتم وانا وامكم لن نعيش طويلا وان مساعدتكم له هس مساعده لانفسكم اولا ونهر من الحسنات
يصر ثائر دائما على معاملة عبود علة انه طفل سليم ويقول ان اراه مثله مثل غيره لربما بفعل غيابه عنا (لانه في مدرسة داخليه اقصد ثائر )
اخواته مهتمين جدا فيه وفي تعلميهم ويعتبري اي تقدم هو انجاز لهم وهذه الحقيقه


دعوني اشير الى نقطة الاتهام الموجه لي احيانا من قبل اولادي ان اهتمامي بعبود اكثر من اهتمامي بهم
دافعي دائما انني اهتتمت بكم وانتم في عمره كما اهتم به الان اي لكل سن حكم طول ما هو يحتاجني هذا اولا اما ثانيا فانا كانسان لي وقت للراحه او الخروج او الترفيه وهو وقتي انا حر فيه
انا اخترت ان اعطي كل هذا الوقت لعبود لانه بحاجتي واخترت عبود عن اي ترفيه
واقول دائما لزوجتي اطمئني للرجل منا اربع نساء وانا عندي انت وعبود مكان 3 نساء
وافخر بذلك

اذا الخلاصة في الموضوع هي الرضا كلما رضينا بما وهبه الله لنا استطعنا ازلة اي عائق او تحسس من باقي الابناء
اتمنى ان اكون قد اعطيت كلهم حقهم وان لا انقص من حق احد اما حقي انا فانا لا اريد من الحياه الا رعاية عبد الله وانا سعيد والحمد لله بذلك
ثانيا عب





ناصر الشيخ ذيب (ابو ثائر)
الحمد لله الذي ميزنا باعاقة أبناءنا

naserman غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Jun-2009, 01:42 PM   #60
سوزان


مشرف عام و مشرف قسم التمثيل الغذائي و التغذية
 
الصورة الرمزية سوزان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 701
تاريخ التسجيل: Mar 2005
مــكان الإقامـة: Saudi Arabia
المشـــاركـات: 9,913
مــرات الشكر: 350
نقـاط الترشيح: 1010
نقـــاط الخبـرة: 462
...

افتراضي

عطر الليل انت انسانه رائعه والله كلامك لا يمل..واشكرك من كلللل قلبي على صراحتك ووضوحك

سلطتي الضوء على امور لم تكن واضحه للجميع

الاغلبيه لا يعرفون كيف تجري الامور مع العناية بشخص له احتياجات خاصة

بصراحه اعجبني موضوع التصوير!!! جبتوله كميرا؟؟ >>معليش مو مسموح لي اناقش الموضوع هنا

فيا ليت تجين قسم الاعصاب في الحديث اليومي بلييييييز لا تخلينا!!عندي اسئله كثيره عن محمد



بلسم حلو كثير تعاملك مع بنتك الكبيره في انك تخصصي لها وقت تلعبي معاها.

ابو ثائر قلت كلمة اعجبتني مره:
دافعي دائما انني اهتتمت بكم وانتم في عمره كما اهتم به الان اي لكل سن حكم طول ما هو يحتاجني


لكن ايضا ماذا لو كان السليم اصغر من المصاب؟؟؟ هنا اعتقد اصعب الموضوع؟؟

في احد عنده تجارب مع وضع زي كذا يا ريت ينورنا!!!





ما قيمة العيش إن لم نجعل الحياة أسهل على بعضنا البعض

http://files.mothhelah.com/img/goN48651.jpg


http://www.werathah.com/posters/meta.../NS_banner.gif

(لقاء الداون - التمثيل الغذائي)

Work with passion cuz passion
is more important than ur Knowledge


-Suz-


سوزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 2 ( الأعضاء 0 والزوار 2)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 09:41 AM.