قديم 16-Nov-2011, 03:49 PM   #1
أم الرياحين
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم الرياحين
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15621
تاريخ التسجيل: Nov 2011
مــكان الإقامـة: البحرين
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي الله يرحمكم فيدوني ( النوع الثالث sma)

رزقي الله بتوأم بنات بعد فقد واحد بسبب خطا طبي ونقل دم ملوث

احدهما كانت مصابه بمرض ضمور العضلات الشوكي وتوفاها الله ايضا بعمر 9 اشهر بشكته قلبيه مفاجئه

الأخرى ولله الحمد صحتها ممتازه وحركتها ممتازه جدا ولا تعاني من اي شي وقد اكملت للتو عامها الثاني ولا يوجد عليها اي اعراض اي انها اجتازت النوع الاول والنوع الثاني ولكن هل يمكن ان تكون لا سمح الله مصابه بالنوع الثالث !!!

افيدوني يرحمكم الله فنفسيتي تعبت من كثر التفكير
أم الرياحين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Nov-2011, 04:11 PM   #2
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

أم الرياحين .. حياك الله
وأهلا وسهلا

قال الدكتور من قبل :

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
في العادة لا يكون في الاسرة اكثر من نوع
يعني اذا كان هناك شخص في الاسرة لديه انلوع الثاني من هذا المرض فان الاطفال المصابين الاخرين ايضا يكون ليدهم نفس النوع
هل عملت تحليل للجينات للمرض ؟؟

إن شاء الله سليمة





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Nov-2011, 02:03 PM   #3
أم الرياحين
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم الرياحين
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15621
تاريخ التسجيل: Nov 2011
مــكان الإقامـة: البحرين
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

عزيزي الدكتور شكرا لردك

طبعا للبنت التي توفاها الله عملت تحاليل وكان عندها النوع الاول وتوفت بعمر 9 اشهر

توأمها لا رفض الدكتور يعمل تحاليل وقال احنا ما نعمل تحاليل الا لما يكون الطفل يشكو من شي

صحتها الحمدلله زينه وحركتها ايضا واهيه نشيطه

انا قرأت انو بالنوع الثالث يكون الطفل طبيعي ولكن يلاحظ اهله كثرة تعثره بالمشي وصعوبة نهوضه من حالة الجلوس ولكن ما عندها هاي الاعراض ايضا لا يوجد رعشه بالللسان ولكن انا افكر فيها كثيرا كثيرا فلقد توفا الله طفلتي الاولى قبل سنه ونصف فقط من ولادتي الثانيه ثم بعد الولاده الثانيه توفا الله اختها الثانيه وهي كل املي وحلمي وانا لا استطيع الحمل مجددا بسبب مشاكل في الحمل وكان حملي بهم بعد اكثر من 6 سنوات زواج وعن طريق اطفال الانابيب

هل اكيد ان العائله التي بها مصاب من النوع الاول جميع الاطفال المصابين تكون اصابتهم بنفس النوع او انها افتراضيه

ايضا عمتي اخت والدي كان لديها صبيان توفاهما الله في الاشهر الاولى من العمر وكانوا يعانون نفس الاعراض ولكن لم يتم تشخيصهم وانا وزوجي لسنا من عائله واحده ولا يوجد في عائلته شيء مماثل !!
أم الرياحين غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2011, 03:34 AM   #4
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

أم الرياحين ...

لا تحزني وتفاءلي خير وإن شاء الله تطلع سليمة .
لابد للتأكد من عمل التحاليل

وحاولي تعيشي معها أجمل اللحظات لا يعكرها قلق المرض والتفكير به

و بالنسبة لي لم تظهر علي أعراض مرضي للجميع إلا لما صار عمري قرابة 11 سنة
يعني قد يظهر المرض في سن متأخرة

ولا تضلي تفكري كثير ....

بالسلامة





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Dec-2011, 06:08 AM   #5
عبدالله الطلحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله الطلحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15719
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تفائلي بالخير اختي

اهم شي لاحظيها انا بنتي بين معها بعد السنه وشهرين بدينا نشوف حركتها تقل لين صارة ماتمشي

والحين حتى وهي جالسه تطيح وبصعوبه تعدل جلستها تبذل مجهود كبير

اذا تبين تطمنين عليها كل شي بالفلوس يصير روحي مستشفى خاص معروف وقلي لهم ابي اسوي

تحليل مستشفى سعد الطبي يسويه 2000 ريال للصغير و2500 للكبير متأكد من سعر الكبير بس الصغير لا
عبدالله الطلحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 02:50 AM.