قديم 28-Nov-2007, 12:29 PM   #1
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي سؤال وجواب عن متلازمة الداون

[COLOR="Purple"][FONT="Tahoma"]
[SIZE="3"][ السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

زيادة على مجهودات الدكتور عبد الرحمن السويد حفظه الله ورعاه حبيت اقدم هذه الاسئلة الشائعة والمهمة لكل ام ولسهولة عرض السؤال وجوابه قدمته لكم في هذه الصفحة

هذه بعض الاسئلة الشائعة عن اطفال الداون ويجيب عنها الدكتور محمد عبدالكريم المناعي، رئيس الجمعية البحرينية لمتلازمة داون.


حبيت افيد فيها بعض اهالي متلازمة الداون

--------------------------------------------------------------

هل يمكننا أن نصف هذه الفئة بالمصابين أو بالمرضى؟

نرى الكثير من المقالات أو النشرات التثقيفية تتحدث عن فئة متلازمة داون وتصفهم بالمرضى أو المصابين بمتلازمة داون. فهل متلازمة داون مرض؟ المرسل/ هادي. السعودية.

أولا، أشكر كل من يكتب كلمة أو سطر وينشرها في الجرائد بهدف تعريف المجتمع بفئة متلازمة داون، وما أكثر ما يكتب .. وان دل فإنما يدل على الاهتمام الزائد بهذه الفئة حتى يتم إدماجها دمجا كاملا في مجتمعنا. ولكن من خلال متابعتي لما يكتب، لحظنا وصف هذه الفئة بكلمات لا تتناسب وحالتهم. فمثلا كثيرا ما يطلق عليهم "أطفال متلازمة داون" وهذا خطأ شائع وإن درج على ألسن حتى المتخصصين، هؤلاء الأطفال ليسم أطفال ذلك الطبيب الذي وصفهم منذ أكثر من قرن، هؤلاء أطفال آبائهم، وعند الإشارة إليهم نقول: الأطفال ممن لديهم متلازمة داون. كما أننا لاحظنا بأنهم يصفون أحيانا "بالمرضى أو المصابين بمتلازمة داون"، وهذا أيضا من الأخطاء الشائعة. فمتلازمة داون ليس مرضا يصاب به الشخص مثل الالتهابات أو الأورام. "متلازمة داون" هو حالة أو صفة يولد بها الشخص وتلازمه مدى الحياة كمن ولد ولون بشرته سمراء أو ذو شعر أسود أو ذو وجه دائري. لذلك أرجو ممن يكتب أو يذيع شيئا عن هذه الفئة أن يلتزم بالوصف الصحيح بهدف نشر المعلومة الصحيحة كي يتعود عليها الآخرين. ولا ننسى بأنه وبسبب خطأ الطبيب الذي وصف هذه الفئة وأطلق عليهم أسم "منغولي" حتى الآن الكثير من الناس لا يعرف أسم "متلازمة داون" إلا إذا قلت له "منغولي" علما بأنه لا توجد أي علاقة بين هذه الفئة وشعب منغوليا الصديق.

وحتى تكتمل الفائدة فإن هذه الفئة تتميز ببعض الصفات الخارجية منها:

ضيق او انحراف خارجي في ثنية أو غشاء صغير يغطي الزاوية الداخلية للعين.

الأنف صغير وفيه تفلطح بسيط بسبب هبوط في عظم الأنف العلوي.

الأذن الصغيرة .

الفم الصغير واللسان يبدو أكبر من الحجم العادي وقد يكون متشقق أحيانا.

قصر القامة .

صغر اليد وامتلائها وقصر الأصابع .

اعوجاج بسيط في الإصبع الصغير.

وجود خط منفرد و مستعرض في كف اليد.

ضعف وليونة العضلات .

وقد لا تتواجد كل هذه الصفات في الطفل، كما أن بعض هذه الصفات توجد في أي طفل عادي مما يزيد من صعوبة التشخيص بواسطة الإنسان الغير متخصص. وهنا ملاحظة هامة أريد أن انقلها الى كل من يبحث عن هذه الصفات، هؤلاء الأطفال تختلف سماتهم وملامحهم من طفل إلى أخر، حيث أن صفاتهم وملامحهم مستمدة من أمهم وأبيهم وأخوتهم، فأرجو ملاحظة ذلك.

دكتور/ محمد عبدالكريم المناعي، رئيس الجمعية البحرينية لمتلازمة داون.


----------------------------------------------------------


الخوف من تكرار الحمل وولادة طفل آخر من فئة متلازمة داون

عبدالرحمن هو أول طفل لنا ونحن حديثي عهد بهذا النوع من المرض، ماذا لو تكرر ذلك في الحمل القادم ؟


الاجابة: أبو عبدالرحمن، أولا مبروك وألف مبروك على هذا المولود، وأدعو الله أن يوفقكم في تربيته كما يحب ربنا ويرضى. يجب أن تعلم من اليوم، بأن فئة متلازمة داون ليس بمرض

أما عن نسبة تكرار ولادة طفل من هذه الفئة، فإنني أطمئنك وأطمئن كل من يسأل هذا السؤال، تكرار الولادة في 98% من الحالات تكون بنسبة 1 % فقط. أي الكثير من العائلات التي رزقت بطفل من هذه الفئة لديها فرصة 99% من ولادة طفل طبيعي، وهذه نسبة عالية جدا تجعل أي عائلة لا تتردد في التخطيط لحمل جديد. ولكن هذه النسبة يتحكم فيها أيضا عوامل أخرى (مثال عمر الأم وعمر الأب ونوع كروموزومات الطفل الذي لديه متلازمة داون) يمكن لطبيب الوراثة مناقشتها مع العائلة.



----------------------------------------------------

تأخر الجلوس والحبو والمشي

ابنتي عمرها 8 أشهر وهي بصحة جيدة ولكن حتى الان لا تزحف ولا تحبو ؟



الاجابة:

تأخر الجلوس والحبو والمشي لدى فئة متلازمة داون، صفة تلازم الكثير منهم، والسبب هو ارتخاء عضلات الجسم. حيث أن من أهم صفات هذه الفئة ليونة عضلاتهم والتي تلاحظ من الأشهر الأولى ( لاحظ الصور وكيف أن طفل من هذه الفئة لا يستطيع أن يقيم جسمه بسبب ارتخاء العضلات، وفي الصورة الثانية كيف يستطيع الطبيب رفع الرجلين الى الرأس ) . وهذه الصفة تتفاوت من طفل الى آخر، بمعنى أن هناك أطفال تمشي تقريبا عند 11 أو 12 شهر، وهناك من يتأخر الى بعد ثلاث سنوات. ولكن حمدا لله فإن غالبية هذه الفئة في النهاية تستطيع التغلب على هذه المشكلات.

هناك محاولات لتعليم هذه الفئة المشي من سن مبكر، وقد قام فريق في الولايات المتحدة بعمل دراسة لتعليم هذه الأطفال المشي بواسطة طاحونة الدوس TREADMILL وذلك بتمرين الطفل 8 دقائق يوميا خمس أيام في الأسبوع. وجد أن الأطفال ممن دخلوا هذه التجربة قد مشوا قبل زملائهم بفترة ثلاث أشهر. وسبب هذه النتيجة كما يقول الأطباء أن التمرين اليومي لعضلات الرجل والجسم يؤدي الى تقويتها. ( انظر الى الصورة وكيفية تمرين الطفل على طاحونة دوس خاصة للأطفال ) الكثير ممن يعتني بهذه الفئة، لا يحبذ إجبار الطفل الصغير على تعلم المشي، ولكن الفريق الذي قام بالتجربة ينصح الأمهات ويشجعهم بتدريب الطفل على المشي من سن مبكرة.

هنا أريد أن أقول نصيحة مهمة، وهي أن طاحونة الدوس التي استخدمت لتمرين الأطفال تختلف عن تلك التي نستخدمها في المنزل او النادي، حيث أن تلك صنعت خصيصا لهذه التجربة ولا تؤذي الأطفال. لذلك لا تحاول أبدا بتجربتها على أبنك. ولكن يمكن تدريب الطفل بطرق أخرى تؤدي الى تقوية عضلات الرجل والظهر، وأخصائي العلاج الطبيعي أو العلاج المهني هو خير من يدلك على تلك التمارين.

------------------------------------------------------

المصدرhttp://b-dss.org/Down/main/Instruction/index.php?id=133

هذه بعضها واذا تبغون زيادة انا حاضرة






الدانة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2007, 01:05 PM   #2
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

شكرا ام الدانة على الموضوع

ايضا الدكتور المناعي عنده بنت ممن لديهم متلازمة داون

ولمن رزق فيها اتجه الي مساعدة هذه الفئة والمطالبة بحقوقهم .. وانشاء الجمعية الوطنية لمتلازمة داون

الله يجزاه خير على كل الي يعمله من اجل هذه الفئه






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2007, 03:56 PM   #3
naserman


 
الصورة الرمزية naserman
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 885
تاريخ التسجيل: Jul 2005
مــكان الإقامـة: الاردن -عمان
المشـــاركـات: 2,838
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 299
نقـــاط الخبـرة: 157
...

افتراضي

الف شكر ام الدانه جدا مهم الموقع
ود .المانعي له كلمات يجب ان تدرس في المجتمعات





ناصر الشيخ ذيب (ابو ثائر)
الحمد لله الذي ميزنا باعاقة أبناءنا

naserman غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Nov-2007, 11:58 PM   #4
اولادى


 
الصورة الرمزية اولادى
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2656
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: مصر محافظة الشرقية
المشـــاركـات: 4,333
مــرات الشكر: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

فعلا الدكتور محمد المناعي لدية طفلة متلازمة داون
ولة مجهودات كبيرة جدا لهذة الفئة وموقعة بالجمعية البحرينية ملم جوانب ومواضيع هامة ومفيدة

تسلمي دانة علي موقعك وموضوعك المفيد
[QUOTE]
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
تمرين الطفل على طاحونة دوس خاصة للأطفال ) الكثير ممن يعتني بهذه الفئة، لا يحبذ إجبار الطفل الصغير على تعلم المشي، ولكن الفريق الذي قام بالتجربة ينصح الأمهات ويشجعهم بتدريب الطفل على المشي من سن مبكرة. [/
كلمات Quote]

دواسة المشي
هل هي ممكن تكون تمشة الطفل بمساعدتنا
كما فعلت مع محمود كنت امشية علي مشط ارجلي وابدل برجلي لة
وعندما اتقن نقل ارجلية
كنت اوقفة وامشية بمساعدة وامسك كلتا يدية
ثم بدانا بيد واحدة ونمشية كثيرا جدا
اولادى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Nov-2007, 12:32 AM   #5
هتاف
عضو مميز
 
الصورة الرمزية هتاف
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 3428
تاريخ التسجيل: Mar 2007
المشـــاركـات: 189
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يعني هل مشي لوحده ام محمود ولا لازال يخطو كم خطوه
انا كل ما حاول مع سوسو تمد حالها وتجلس على الارض
الله يفتحها عليكي .
شكرا ام الدانه على موضوعك انا كثيرا ما ادخل على الجمعيه البحرينيه
واحترم الدكتور المناعي جدا فقد احسست انه دعمني في معلوماته لما عرفت ان ابنتي داون
هذا في البدايات من قبل ما اسجل في هذا المنتدى , الله يحفظله ابنته يا رب .





هتاف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Nov-2007, 02:57 AM   #6
اولادى


 
الصورة الرمزية اولادى
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2656
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: مصر محافظة الشرقية
المشـــاركـات: 4,333
مــرات الشكر: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هتاف
محمود الان بيمشي بيبرم في البيت وللة الحمد وبيلف ويدور ويمسك السيارة اللعبة وهو واقف وينحني للارض ليمشيها

ان شاء اللة تشوفي سوسو تمشي وتجري
رجااااااء
مشيها كثير جدا علي قدما تقدري
فية تقوية لعضلاتهم
وهتلاحظي مشيها بالاول سريع
ولا تتطاوعيها بالزحف
هم في اول المشي بيخافوا كثير
وعليكي بتمارين التوازن
واللة معاكي
اولادى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Jan-2010, 05:01 PM   #7
انوس
عضو جديد
 
الصورة الرمزية انوس
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10605
تاريخ التسجيل: Jan 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 11
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أرجو منكم الرد اخى 6سنوات مايمشى ماهو الحل
انوس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Mar-2010, 02:51 AM   #8
اختي عباس
عضو جديد
 
الصورة الرمزية اختي عباس
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10370
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 38
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة انوسمشاهدة المشاركة
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أرجو منكم الرد اخى 6سنوات مايمشى ماهو الحل
عندي لش ان شاء الله تستفيد اخدي الي كراسي في درجات ومسكتي يد يبعوا في المحلات لاطفال هو راح يمسكها ويمشي ولاتنسي لاهم تمارين الي سقاين ومسحي بزيت زيتون
اختي عباس غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
سؤال لكل الأمهات: متى عرفت بحالة ابنك؟؟ spoky2376 مواضيع و مسائل طبية 9 15-Jun-2010 04:35 AM
( نحو حياة أفضل لأطفال متلازمة الداون ) انوار الأسر الجديدة 8 29-Jan-2008 11:41 AM
الخرافه والحقيقه في متلازمة الداون ! حلــ يقظة ــم الأسر الجديدة 6 30-Oct-2007 08:47 PM
كيف متلازمة الداون وراثي؟!!!!!! الدانة مواضيع و مسائل طبية 10 15-Nov-2006 10:35 PM


الساعة الآن 08:27 PM.