حملة التوعية بالأمراض النادرة 28 فبراير 2014

[Balsam]

يصادف يوم 28 فبراير 2014 يوم التوعية بالأمراض النادرة
الذي تنسقه منظمة EURORDIS وتنظمه مع هيئات عديدة حول العالم

وهذا العام تم اتخاذ "الرعاية والاهتمام" كمحور للحملة
التي تحمل شعار


Join Together for Better Care
لننضم معًا من أجل رعاية أفضل



وبإذن الله سنقوم في منتدى الوراثة الطبية
بالتعاون معاً من أجل تنظيم هذه الحملة والاعداد لها
لكي نساهم في التوعية بها في عالمنا العربي


هنا الصفحة الخاصة بالتعريف بالحملة

http://www.rarediseaseday.org/articl...-the-year-care



وهنا جزء تحميل المواد الاعلامية والتعريفية بها

http://www.rarediseaseday.org/articl...tion-materials



هذا هو بانر الحملة





وهنا ملف التعريف بالحملة Information Pack



http://download.rarediseaseday.org.s...fopack2014.pdf


ولا يزال البوستر والفيديو بمرحلة الاعداد ولم ينتهوا بعد :)



الآن ..!
مهام الحملة وما أتمنى أن نتعاون جميعنا في القيام به هو:

1 - ترجمة عدة فقرات من ملف التعريف بالحملة وتدقيقها لغوياً
من أجل تصميمها في مطوية للتعريف بها كما صممنا العام الماضي

2 - ترجمة محتوى تصاميم الحملة (البانر والشارات الخاصة بمواقع التواصل الاجتماعي)
وتعديلها لكي تصبح باللغة العربية

3 - إعادة تصميم بانر الحملة والشارات بالعربية

4 - إعادة تصميم البوستر

4 - ترجمة الفيديو للعربية ورفعه على موقع الوراثة الطبية

5 - وأكيد نشر الحملة وتفعيلها في كل مكان



بانتظار كل من يحب أن يشارك معنا لكي يخبرنا
ونبدأ توزيع المهام والعمل فيها على بركة الله





:: ملاحظة ::
هنا حملة التوعية بالأمراض النادرة 2013: أمراض نادرة بلا حدود
التي قمنا بها العام الماضي لمن يحب الاطلاع عليها

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=25727



..

[إراده]

السلام عليكم

على بركة
معكم باذن الله

الترجمة صعبة عليا باحاول في تنسيق اللغة العربية ..

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

يعطيك الف عافية يا ام نور على مبادرتك و جهودك
اعتبريني ثاني شخص متعاون معك بعد ام خالد في الحملة

اسأل الله ان يبارك في اعمالكم و اوقاتكم و اعماركم

اذا مافيه كلافه عليك لعلك تنسخي و تلزقي هنا الاجزاء و النصوص التي تريدين ان تترجم و باذن الله اخلصها كلها

جزاك الله خير و نفع الله بجهودك

[Balsam]

[align=center]الله يجزاكم كل خير يا دكتور وأم خالد

بإذن الله سأنقل النصوص هنا في الصفحة بعد أن أجمعها الآن

الله يوفقنا جميعاً

..


[/align]

[Balsam]

النص التالي من موقع النت للأمراض النادرة ومن ملف Info pack 2014

http://www.rarediseaseday.org/articl...a-rare-disease

http://www.rarediseaseday.org/articl...re-disease-day

http://download.rarediseaseday.org.s...fopack2014.pdf
[align=left]


What is Rare Disease Day?
Rare Disease Day is an annual, awareness-raising event co-ordinated by EURORDIS at the international level and by National Alliances and Patient Organisations at the national level.

The main objective of Rare Disease Day is to raise awareness amongst the general public and decision-makers about rare diseases and their impact on patients’ lives.

The European Organisation for Rare Diseases (EURORDIS) has developed this information pack to help you plan and implement your own awareness-raising campaign on or around the last day of February every year.

The campaign targets primarily the general public but it is also designed for patients and patient representatives, as well as politicians, public authorities, policy-makers, industry representatives, researchers, health professionals and anyone who has a genuine interest in rare diseases.
Since Rare Disease Day was first launched by EURORDIS and its Council of National Alliances in 2008, more than 1000 events have taken place throughout the world reaching hundreds of thousands of people and resulting in a great deal of media coverage.

The political momentum resulting from the Day has also served for advocacy purposes. It has notably contributed to the advancement of national plans and policies for rare diseases in a number of countries.

Even though the campaign started as a European event, it has progressively become a world event, with over 70 countries participating in 2013. We hope many more will join in 2014. Our objective is for the WHO to recognise the last day of February as the official Rare Disease Day and to raise increasing awareness for Rare Diseases worldwide.

Some countries have decided to raise rare disease awareness further, for example, Spain declared 2013 as the National Year for Rare Diseases. Our objective is to promote a European Rare Disease Year and for the World Health Organization to recognise the last day of February as the official Rare Disease Day.

On rarediseaseday.org you can find information about the thousands of events happening around the world to build awareness for people living with a rare disease and their families. If you are planning an awareness event, write to us at (تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى) to get your event listed on the site.


What is a Rare Disease?
A disease or disorder is defined as rare in Europe when it affects fewer than 1 in 2000.
A disease or disorder is defined as rare in the USA when it affects fewer than 200,000 Americans at any given time.
One rare disease may affect only a handful of patients in the EU (European Union), and another touch as many as 245,000. In the EU, as many as 30 million people alone may be affected by one of the 6000 to 8000 rare diseases existing.
• 80% of rare diseases have identified genetic origins whilst others are the result of infections (bacterial or viral), allergies and environmental causes, or are degenerative and proliferative.
• 50% of rare diseases touch children.


Characteristics of rare diseases
The 6000 to 8000 rare diseases are characterised by a broad diversity of disorders and symptoms that vary not only from disease to disease but also from patient to patient suffering from the same disease.
Relatively common symptoms can hide underlying rare diseases leading to misdiagnosis and delaying treatment. Quintessentially disabling, the patients quality of life is affected by the lack or loss of autonomy due to the chronic, progressive, degenerative, and frequently life-threatening aspects of the disease.
The fact that there are often no existing effective cures adds to the high level of pain and suffering endured by patients and their families.


Common problems faced
The lack of scientific knowledge and quality information on the disease often results in a delay in diagnosis. Also the need for appropriate quality health care engenders inequlities and difficulties in access to treatment and care. This often results in heavy social and financial burdens on patients.
As mentioned, due to the broad diversity of disorders and relatively common symptoms which can hide underlying rare diseases, initial misdiagnosis is common. In addition symptoms differ not only from disease to disease, but also from patient to patient suffering from the same disease.


How can things change?
Although rare disease patients and their families face many challenges, enormous progress is being made every day.
The ongoing implementation of a better comprehensive approach to rare diseases has led to the development of appropriate public health policies. Important gains continue to be made with the increase of international cooperation in the field of clinical and scientific research as well as the sharing of scientific knowledge about all rare diseases, not only the most “recurrent” ones. Both of these advances have led to the development of new diagnostic and therapeutic procedures.
However, the road ahead is long with much progress to be made.




Theme of the Year: Care
Theme: Care - Slogan: Join Together for Better Care

Caring for people living with a rare disease has many facets. Some patients have access to medicines while others have no treatment available. Some patients are fairly independent while others require intensive physical assistance and equipment. Care can consist of special equipment, expert medical consultation, physical therapy, social services, medicines, respite for family members, and much more.
For most children and adults living with a rare disease, primary care is provided by family members.

Rare Disease Day 2014 focuses on care and encourages everyone in the rare disease community to Join Together for Better Care.

Patients and their families who feel isolated by the rarity of their disease should know that there are more than 6000 different rare diseases affecting over 60 million people across Europe and North
America alone and millions and millions more throughout the world. Most of these diseases are genetic, serious, chronic and debilitating. Each disease is different, but they affect people in similar ways. Joining together can help patients and their families find common solutions for care and remind them they are not alone.

Healthcare professionals, researchers, pharmaceutical companies, and policy makers also frequently feel isolated in their struggle to find and provide care for rare diseases. Experience shows that bringing together scattered knowledge and resources for people living with rare diseases is the most efficient and effective way to mobilise the care patients and families need and deserve.

In Europe, there are several areas in which access to rare disease care is advancing:
• Shaping policies to improve access to medicinal products for rare diseases
• Identifying and improving access to specialised social services for rare diseases
• Centres of Expertise and European Reference Networks for expert medical care
• National rare disease plans for countries in the European Union … and beyond

The theme for 2014 highlights that the many different facets of rare disease care represents a universal need for patients and their families around the world. Advocating at the local and national level to improve the lives of people living with a rare disease and their families is necessary.
Considering rare diseases from an international perspective is also essential to send a strong message of hope to the millions of rare disease patients and families throughout the world who can break their isolation through a vast, united international network of solidarity.

This year Rare Disease Day encourages us to continue finding ways to work together to provide the different kinds of care that people living with a rare disease need.

Let’s Join Together for Better Care!
 
[/align]

[Balsam]

النص التالي هو النص الذي ترجمناه لمطوية الأمراض النادرة 2013

http://www.werathah.com/posters/rare...20Brochure.pdf



ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير من كل عام، ويهدف إلى تعريف المجتمع بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.


متى يعتبر المرض نادراً؟
يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان


كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم؟
هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم. قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.


ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟
80% من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة بينما البقية تحصل عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، الأسباب البيئية وغيرها. لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراضاً جينية، خطيرة، مزمنة ومنّهكة، وهي تؤثّر على الناس بطرق متشابهة، وتخطي الحدود سوف يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .


من الذين يصابون بالأمراض النادرة؟
حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.


ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة قد تكون أمراضاً نفسيّة، أمراض القلب والأوعيّة الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراضاً جلديّة، عدوى، غدداً صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org


هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟
للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.


ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة؟
1. الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
2. محدودية الخيارات العلاجية.
3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
4. العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
5. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
6. صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.


ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟
محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (irdirc) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.


ماذا عن السياسات الصحية للدول في التعامل مع الأمراض النادرة؟
موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن. يجب أن توحّد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي، وهذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني باتّباع خارطة طريق مشتركة ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.


..

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


ام نور الله يسعدك و يجعل كل ايامك سعادة و فرح و بركة :-)

هذه هي الترجمة
ارجوا ان تكون مناسبة

اذا فيه اي شيء اخر خبريني فلدي وقت باذن الله لعمل المزيد

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع و اصحاب القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس (eurordis) على المستوى الدولي و مجلس التحالفات الوطنية (council of national alliances )ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.
الحملة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها ايضا مصممة لتشمل المرضى و ممثلي المرضى ، وكذلك السياسيين و عموم اصحاب القرارات و السلطات ، وصناع السياسات، و ممثلي التجارة و الصناعة ، والباحثين والمهنيين الصحيين و أي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة
.
منذ انطلقت يوم الامراض النادرة اول مره عام 2008 من منظمة يوروديس (eurordis) و مجلس و التحالفات الوطنية ،فقد تم تنظيم أكثر من 1000 حدث و مناسبة في جميع أنحاء العالم و وصلت إلى مئات الآلاف من الناس و حصلت على قدر كبير من التغطية الإعلامية.و خدم الزخم السياسي الناجم عن هذا اليوم الأغراض الدعائية و التوعية المرجوه. فقد ساهمت في ظهور خطط و سياسات خاصة بالأمراض النادرة في العديد من البلدان.

على الرغم من الحملة التي حدثت في المقام الاول في اوروبا ، الا انها ما لبثت ان انتشرت تدريجيا و اصبحت حدثا عالميا و شارك فيها عام 2013 اكثر من 70 دولة و نأمل ان ينضم المزيد من الدول في عام 2014 . هدفنا هو ان تعترف منظمة الصحة العالمية باخر يوم من شهر فبراير كيوم عالمي و رسمي للامراض النادرة و رفع مستوى الوعي بشكل اكبر عن الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم .

متى يعتبر المرض نادراً؟
يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان
كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم؟
هناك بين 6000 الى 8000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم. قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.
ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟
80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية محددة بينما البقية تنتج عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، أو الحساسية،أو لأسباب بيئية وغيرها. و ان 50% من المصابين هم اطفال.

من الذين يصابون بالأمراض النادرة؟
حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.
خصائص الأمراض النادرة

تتميز هذه الامراض بتنوع كبير في انواعها و في اعراضها و ليس بين مرض و اخر بل حتى بين مريض و اخر مصابين بنفس المرض. ان تشابه الاعراض مع امراض اكثر انتشارا قد يجعل التشخيص لهذه الامراض صعبا او يتأخر.و هذه الامراض تعيق و تؤثر على نوعية الحياة و تسلب المرضى الكثير من حرياتهم لانها امراض مزمنة و بعضها قد يسوء مع الوقت و قد تشكل خطر على الحياة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة قد تكون أمراضاً نفسيّة، أمراض القلب والأوعيّة الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراضاً جلديّة، عدوى، غدداً صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org
هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟
للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة؟
1. الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
2. محدودية الخيارات العلاجية.
3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
4. العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
5. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
6. صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.

ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟
محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (irdirc) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.

كيف يمكن ان يتغير الحال
رغم ان مرضى الامراض الوراثية و اسرهم يواجهون العديد من المعضلات و لكن هناك العديد من التطورات الايجابية حدثت في السنوات الاخيرة.فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة للامراض النادرة ادى الى نمو العديد من القوانين و السياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع تعاون الدولي في مجال الرعاية الاكلينكية و البحوث العلمية اضافة الى تبادل الخبرات و المعلومات العلمية عن كل الأمراض النادرة و ليس فقط حول اكثرها انتشارا و حدوثا .و كل هذا التقدم ساعد في تطور طرق كشف جديدة و اساليب علاجية حديثة.



موضوع السنة : الرعاية
الموضوع : الرعاية - الشعار - معًا من أجل رعاية أفضل


رعاية ذوي الأمراض النادرة لها عدة جوانب . بعض المرضى لديهم الإمكانية للحصول على الدواء والبعض الأخر لا يحصلون على العلاج. بعض المرضى مستقلين إلى حدٍ ما في حين البعض الأخر يحتاج إلى مساعدات جسدية عالية و اجهزة. من الممكن أن تكون الرعاية في اجهزة خاصة، استشارة طبية متخصصة، علاج الطبيعي، خدمات اجتماعية، أدوية، تقديم الراحة لأفراد الأسرة وامور اخرى كثيرة. بالنسبة لمعظم الأطفال و البالغين الذين يعيشون مع أمراضٍ نادرة فإن الرعاية الصحية الأولية يقدمها أفراد الأسرة.

يوم الأمراض النادرة ٢٠١٤ يركز على رعاية وتشجيع كل فرد في المجتمع لديه مرض نادر لنكون معًا من أجل رعاية أفضل.

المرضى وأسرهم الذين يشعرون بالعزلة بسبب ندرة أمراضهم يجب أن يعلموا أن هناك أكثر من ٦٠٠٠ مرض نادر مختلف تؤثر على أكثر من ٦٠ ميلون شخص في جميع أنحاء آروبا و أمريكا الشمالية فقط والملايين الملايين في جميع أنحاء العالم. و من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من 30 مليون حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة. معظم هذه الأمراض وراثية ،مزمنة ومرهقة. كل مرض مختلف عن الآخر لكن جميعها تأثر على الناس بطرق متشابهة. معًا يمكنننا مساعدة المرضى وأسرهم لإيجاد حلول مشتركة وتذكيرهم بأنهم ليسوا وحدهم.
أيضًا يشعرون المتخصصون في الرعاية الصحية، والباحثون، و شركات الأدوية وأصحاب القرار بالعزلة في نضالهم لإيجاد وتوفير الرعاية للأمراض النادرة. وتبين التجربة أن تجميع المعلومات المتفرقة والموارد للذين يعيشون مع أمراض نادرة هي الطريقة الأكثر كفاءة وفعالية لحشد الرعاية التي يحتاجها و يستحقها المرضى وأسرهم.

في اوروبا هناك عدة مواضيع تشهد تقدم في توفير الرعاية للامراض النادرة

• تشكيل السياسات الرامية إلى تحسين فرص الحصول على المنتجات الطبية للأمراض النادرة.
• تحديد وتحسين فرص الحصول على الخدمات الاجتماعية المتخصصة للأمراض النادرة.
• تاسيس مراكز اللخبراء وشبكات مرجعية اوربية لتلقي الرعاية الطبية من الخبراء.
• مخططات وطنية للامراض النادرة في دول الاتحاد الأوروبي و غيرها.

موضوع وشعار عام ٢٠١٤ يسلط الضوء على أن الرعاية في مختلف الجوانب هي حاجة عامة للمرضى وأسرهم في أنحاء العالم. و أن الدعوة إلى تحسين حياة مرضى الأمراض النادرة وأسرهم ضروري على المستوى المحلي والوطني.
و لو نظرنا الى الأمراض النادرة من منظور دولي فمن الضروري ارسال أمل لملايين المرضى بالأمراض النادرة وأسرهم في جميع أنحاء العالم لكسر عزلتهم بواسطة شبكة دولية واسعة موحدة ومتضامنة. يوم الأمراض النادرة في هذا العام يشجعنا على مواصلة إيجاد سبل للعمل الموحد وتوفير أنواع مختلفة من الرعاية للانواع المختلفة من الامراض النادرة .
معًا من أجل رعاية أفضل!

[Balsam]

الله يسعدك ويجزاك الجنة يا دكتور
ترجمة رائعة وجهد أكبر من أن تكفيه كلمة "شكراً"
ربي يبارك في وقتك وعملك

بإذن الله بيكون من النص مطوية خاصة بالحملة
وأفكر في أننا ربما نعمل فلاير أيضا
لكي نعرف بها أكثر وبشكل أكثر اختصارا من المطوية وأكثر تفصيلا من البوستر!
ما رأيكم؟

الله يوفقنا جميعاً

..

[thlasimia]

الله يجزاكم كل خير

استاذتي رأيي من رأيك

الفلاير افضل

[هدوء البحر]

السلام عليكم
حملة مباركه باذان الله تعالى
الله يسعدك ويخليك ياام نور الغالية على قلبونا

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدكم جميعًا
وشكراً جزيلًا لكم لمتابعتكم معنا

قمت بتنسيق العبارات وترتيبها بعد ترجمة الدكتور الله يسعده لها
وعملت منها نص للمطوية العامة ونص آخر للفلاير الخاص بالحملة
سأضعهم في مشاركاتي التالية
وأتمنى أسمع رأيكم واقتراحاتكم حوله

..


[/align]

[Balsam]

ملاحظة: النص الرمادي اقترح حذفه

..


:: المطوية ::
يوم الأمراض النادرة: معلومات عامة


ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهو منسق من قبل يوروديس (eurordis) على المستوى الدولي ومجلس التحالفات الوطنية (council of national alliances) ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

من الفئة المستهدفة من الحملة؟
حملة التوعية بالأمراض النادرة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.

منذ أن انطلق يوم الأمراض النادرة أول مرة عام 2008 من منظمة يوروديس (eurordis) ومجلس التحالفات الوطنية، تم تنظيم أكثر من 1000 حدث ومناسبة في جميع أنحاء العالم ووصلت إلى مئات الآلاف من الناس وحصلت على قدر كبير من التغطية الإعلامية. وخدم الزخم السياسي الناجم عن هذا اليوم الأغراض الدعائية والتوعية المرجوة، فقد ساهم في ظهور خطط وسياسات خاصة بالأمراض النادرة في العديد من البلدان.

على الرغم من الحملة التي حدثت في المقام الأول في أوروبا، إلا أنها ما لبثت أن انتشرت تدريجيًا وأصبحت حدثًا عالميًا وشارك فيها عام 2013 أكثر من 70 دولة ونأمل أن ينضم المزيد من الدول في عام 2014.

ما هو الهدف من اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
هدفنا هو أن تعترف منظمة الصحة العالمية بآخر يوم من شهر فبراير كيوم عالمي ورسمي للأمراض النادرة ورفع مستوى الوعي بشكل أكبر عن الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.

متى يعتبر المرض نادراً؟
يعتبر المرض نادرًا إذا كان يصيب شخصًا واحدًا من كل 2000 من السكان.

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم؟
هناك بين 6000 الى 8000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وهناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم. قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟
80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية محددة بينما البقية تنتج عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، أو الحساسية، أو لأسباب بيئية وغيرها.

من الذين يصابون بالأمراض النادرة؟
حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضًا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريبًا كل فرد فينا يعرف شخصًا مصابًا بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا كبيرًا وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

ما هي خصائص الأمراض النادرة؟
تتميز هذه الامراض بتنوع كبير في أنواعها وفي أعراضها وليس بين مرض وآخر بل حتى بين مريض وآخر مصابين بنفس المرض. إن تشابه الأعراض مع أمراض أكثر انتشارًا قد يؤخر تشخيص هذه الأمراض ويزيد من صعوبته. هذه الأمراض تعيق وتؤثر على نوعية الحياة وتسلب المرضى الكثير من حرياتهم لأنها أمراض مزمنة وبعضها قد يسوء مع الوقت وقد يشكل خطرًا على الحياة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة قد تكون أمراضًا نفسيّة، أمراض القلب والأوعية الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراضًا جلديّة، عدوى، غددًا صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفيليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة NORD وهي http://www.rarediseases.org

هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟
للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيًا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة؟
1. الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
2. محدودية الخيارات العلاجية.
3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
4. العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
5. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
6. صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.

ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟ -- كان لشعار السنة الماضية
محاربة الأمراض التي تصيب أعدادًا قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاونًا عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميًا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDIRC) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.

كيف يمكن أن يتغير الحال؟
رغم أن مرضى الأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من المعضلات ولكن هناك العديد من التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة. فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع تعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والبحوث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن كل الأمراض النادرة وليس فقط حول أكثرها انتشارًا وحدوثًا، وكل هذا التقدم ساعد في تطور طرق كشف جديدة وأساليب علاجية حديثة.


..

[Balsam]

ملاحظة: النص الرمادي اقترح حذفه

..


:: الفلاير ::
يوم الأمراض النادرة 2014: لننضم معًا من أجل رعاية أفضل


رعاية ذوي الأمراض النادرة لها عدة جوانب. بعض المرضى لديهم الإمكانية للحصول على الدواء والبعض الأخر لا يحصلون على العلاج. بعض المرضى مستقلين إلى حدٍّ ما في حين أن البعض الأخر يحتاج إلى مساعدات جسدية عالية ويحتاج إلى أجهزة ومعدات خاصة. من الممكن أن تكون الرعاية بتوفير أجهزة خاصة، استشارة طبية متخصصة، علاج طبيعي، خدمات اجتماعية، أدوية، تقديم الراحة لأفراد الأسرة وأمور أخرى كثيرة. بالنسبة لمعظم الأطفال والبالغين الذين يعيشون مع أمراضٍ نادرة فإن الرعاية الصحية الأولية يقدمها أفراد الأسرة.

المرضى وأسرهم الذين يشعرون بالعزلة بسبب ندرة أمراضهم يجب أن يعلموا أن هناك أكثر من 6000 مرض نادر مختلف تؤثر على أكثر من ٦٠ ميلون شخص في جميع أنحاء أوروبا وأمريكا الشمالية فقط والملايين في جميع أنحاء العالم. ومن المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من 30 مليون نسمة. حيث أن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة. معظم هذه الأمراض وراثية، مزمنة ومرهقة ويختلف كل مرض عن الآخر لكن جميعها تؤثر على الناس بطرق متشابهة. معًا يمكننا مساعدة المرضى وأسرهم لإيجاد حلول مشتركة وتذكيرهم بأنهم ليسوا وحدهم.

يشعر المتخصصون في الرعاية الصحية، والباحثون، وشركات الأدوية وأصحاب القرار بالعزلة في نضالهم لإيجاد وتوفير الرعاية لذوي الأمراض النادرة. وتبين التجربة أن تجميع المعلومات المتفرقة والموارد للذين يعيشون مع أمراض نادرة هي الطريقة الأكثر كفاءة وفعالية لحشد الرعاية التي يحتاجها ويستحقها المرضى وأسرهم.

تشهد مجالات متنوعة في أوروبا تقدمًا في توفير الرعاية للأمراض النادرة:
 تشكيل السياسات الرامية إلى تحسين فرص الحصول على المنتجات الطبية للأمراض النادرة.
 تحديد وتحسين فرص الحصول على الخدمات الاجتماعية المتخصصة للأمراض النادرة.
 تأسيس مراكز للخبراء وشبكات مرجعية أوروبية لتلقي الرعاية الطبية من الخبراء.
 وضع مخططات وطنية للأمراض النادرة في دول الاتحاد الأوروبي وغيرها.

يوم الأمراض النادرة 2014 يركز على رعاية وتشجيع كل فرد في المجتمع لديه مرض نادر لنكون معًا من أجل رعاية أفضل. ويسلط الشعار عام 2014 يسلط الضوء على أن الرعاية في مختلف الجوانب هي حاجة عامة للمرضى وأسرهم في أنحاء العالم، وأن الدعوة إلى تحسين حياتهم مرضى الأمراض النادرة وأسرهم هي أمر ضروري على المستوى المحلي والوطني.

لو نظرنا الى الأمراض النادرة من منظور دولي فمن الضروري إرسال أمل لملايين المرضى بالأمراض النادرة وأسرهم في جميع أنحاء العالم لكسر عزلتهم بواسطة شبكة دولية واسعة موحدة ومتضامنة. يوم الأمراض النادرة في هذا العام يشجعنا على مواصلة إيجاد سبل للعمل الموحد وتوفير أنواع مختلفة من الرعاية للأنواع المختلفة من الأمراض النادرة.

معًا من أجل رعاية أفضل!



..

[إراده]

السلام عليكم

يعطيك العافية ام نور

فعلا الجزء الرمادي جميل ان تحذفيه

انا معك في هذه النقطة

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

انا مع ما حددتي حذفه كله ماعدى هذه العبارة" حيث أن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة"

لانها سوف توضح كيف حسبت عدد الافراد الذين لديهم امراض نادرة بالعالم العربي
لانها تقديرية و تعتمد على عدد السكان

[Balsam]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدكم يا دكتور وأم خالد
نعتمد على بركة الله وسأبقي العبارة التي حددتها يا دكتور :)
وهذه هي النصوص النهائية للحملة:






:: المطوية ::
يوم الأمراض النادرة: معلومات عامة


ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو يوم توعوي سنوي يقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير من كل عام، ويهدف إلى رفع مستوى الوعي للمجتمع وأصحاب القرار حول الأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهو منسق من قبل يوروديس (eurordis) على المستوى الدولي ومجلس التحالفات الوطنية (council of national alliances) ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

من الفئة المستهدفة من الحملة؟
حملة التوعية بالأمراض النادرة تستهدف في المقام الأول عامة الناس ولكنها أيضًا مصممة لتشمل المرضى وممثلي المرضى، وكذلك السياسيين وعموم أصحاب القرارات والسلطات، وصناع السياسات، وممثلي التجارة والصناعة، والباحثين والمهنيين الصحيين وأي شخص لديه اهتمام حقيقي بالأمراض النادرة.

ما هو الهدف من اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
هدفنا هو أن تعترف منظمة الصحة العالمية بآخر يوم من شهر فبراير كيوم عالمي ورسمي للأمراض النادرة ورفع مستوى الوعي بشكل أكبر عن الأمراض النادرة في جميع أنحاء العالم.

متى يعتبر المرض نادراً؟
يعتبر المرض نادرًا إذا كان يصيب شخصًا واحدًا من كل 2000 من السكان.

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم؟
هناك بين 6000 الى 8000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وهناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم. قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟
80% من الأمراض النادرة لها أسباب وراثية محددة بينما البقية تنتج عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، أو الحساسية، أو لأسباب بيئية وغيرها.

من الذين يصابون بالأمراض النادرة؟
حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضًا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريبًا كل فرد فينا يعرف شخصًا مصابًا بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئًا كبيرًا وتؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

ما هي خصائص الأمراض النادرة؟
تتميز هذه الامراض بتنوع كبير في أنواعها وفي أعراضها وليس بين مرض وآخر بل حتى بين مريض وآخر مصابين بنفس المرض. إن تشابه الأعراض مع أمراض أكثر انتشارًا قد يؤخر تشخيص هذه الأمراض ويزيد من صعوبته. هذه الأمراض تعيق وتؤثر على نوعية الحياة وتسلب المرضى الكثير من حرياتهم لأنها أمراض مزمنة وبعضها قد يسوء مع الوقت وقد يشكل خطرًا على الحياة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة؟
الأمراض النادرة قد تكون أمراضًا نفسيّة، أمراض القلب والأوعية الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراضًا جلديّة، عدوى، غددًا صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفيليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة NORD وهي http://www.rarediseases.org

هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟
للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيًا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة؟
1. الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
2. محدودية الخيارات العلاجية.
3. صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
4. العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
5. مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
6. صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.

كيف يمكن أن يتغير الحال؟
رغم أن مرضى الأمراض الوراثية وأسرهم يواجهون العديد من المعضلات ولكن هناك العديد من التطورات الإيجابية التي حدثت في السنوات الأخيرة. فتطبيق العديد من الاستراتيجيات الشاملة للأمراض النادرة أدى الى نمو العديد من القوانين والسياسات الصحية العامة. وكل يوم يستمر حصد النتائج خاصة مع تعاون الدولي في مجال الرعاية الإكلينيكية والبحوث العلمية إضافة الى تبادل الخبرات والمعلومات العلمية عن كل الأمراض النادرة وليس فقط حول أكثرها انتشارًا وحدوثًا، وكل هذا التقدم ساعد في تطور طرق كشف جديدة وأساليب علاجية حديثة.






:: الفلاير ::
يوم الأمراض النادرة 2014: لننضم معًا من أجل رعاية أفضل


رعاية ذوي الأمراض النادرة لها عدة جوانب. بعض المرضى لديهم الإمكانية للحصول على الدواء والبعض الأخر لا يحصلون على العلاج. بعض المرضى مستقلين إلى حدٍّ ما في حين أن البعض الأخر يحتاج إلى مساعدات جسدية عالية ويحتاج إلى أجهزة ومعدات خاصة. من الممكن أن تكون الرعاية بتوفير أجهزة خاصة، استشارة طبية متخصصة، علاج طبيعي، خدمات اجتماعية، أدوية، تقديم الراحة لأفراد الأسرة وأمور أخرى كثيرة. بالنسبة لمعظم الأطفال والبالغين الذين يعيشون مع أمراضٍ نادرة فإن الرعاية الصحية الأولية يقدمها أفراد الأسرة.

المرضى وأسرهم الذين يشعرون بالعزلة بسبب ندرة أمراضهم يجب أن يعلموا أن هناك أكثر من 6000 مرض نادر مختلف تؤثر على أكثر من ٦٠ ميلون شخص في جميع أنحاء أوروبا وأمريكا الشمالية فقط والملايين في جميع أنحاء العالم. ومن المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من 30 مليون شخص حيث أن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.
معظم هذه الأمراض وراثية، مزمنة ومرهقة ويختلف كل مرض عن الآخر لكن جميعها تؤثر على الناس بطرق متشابهة. معًا يمكننا مساعدة المرضى وأسرهم لإيجاد حلول مشتركة وتذكيرهم بأنهم ليسوا وحدهم.

يشعر المتخصصون في الرعاية الصحية، والباحثون، وشركات الأدوية وأصحاب القرار بالعزلة في نضالهم لإيجاد وتوفير الرعاية لذوي الأمراض النادرة. وتبين التجربة أن تجميع المعلومات المتفرقة للذين يعيشون مع أمراض نادرة هي الطريقة الأكثر كفاءة وفعالية لحشد الرعاية التي يحتاجها ويستحقها المرضى وأسرهم.

يوم الأمراض النادرة 2014 يركز على رعاية وتشجيع كل فرد في المجتمع لديه مرض نادر لنكون معًا من أجل رعاية أفضل. ويسلط الشعار الضوء على أن الرعاية في مختلف الجوانب هي حاجة عامة للمرضى وأسرهم في أنحاء العالم، وأن الدعوة إلى تحسين حياتهم هي أمر ضروري على المستوى المحلي والوطني.

معًا من أجل رعاية أفضل!

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

نحن بانتظار اعلان البوستر من الصفحة الرسمية لكي نبدأ بالتصميم :)
وان شاء الله متابعين معهم كل يوم

http://www.rarediseaseday.org/articl...tion-materials

لكن لعلنا نصمم البانر والشارات
بإذن الله نبدأ بها وتكون فاتحة خير على حملاتنا لهذا العام :)

..

[/align]

[صرخات الأمل]

وعليكم السلام ورحمة الله و بركاته

نهاية صباح و بدآية مساء موفق بإذن الله

معاكم بالتصميم ~

ممكن اصمم البانر

بس اعطوني " مايحتاج إليه ..نص + صور + لوجو + فكرته امزح + "

[Balsam]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة صرخات الأمل

وعليكم السلام ورحمة الله و بركاته

نهاية صباح و بدآية مساء موفق بإذن الله

معاكم بالتصميم ~

ممكن اصمم البانر

بس اعطوني " مايحتاج إليه ..نص + صور + لوجو + فكرته امزح + "

هههههههههههه

يسعد قلبك يا أمل
وحياك الله يا غالية

تخيلي أني ح أعطيك كل اللي طلبتي -- مصباح علاء الدين خخخخ

راح أرفع لك بانر السنة الماضية بالفوتوشوب وأرسله لك عالخاص



وبيكون بنفس التصميم
مع تغيير العبارات أكيد والتاريخ

شعار هذه السنة هو

لننضم معًا
من أجل رعاية أفضل

واي سؤال أو استفسار أنا حاضرة يا عسل

..

[Balsam]

[align=center]تم الإرسال :)

بالتوفيق يا بطلة

..


[/align]