حملات التوعية و الاستفادة من الشبكات الاجتماعية الالكترونية

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

كما تعلمون ان الشبكات الاجتماعية مثل الفيس بوك و تويتر و ديق و فرندزفييد و غيرها من المواقع
هي مستقبل الانترنت

و من مميزات هذه المواقع هو الربط و التواصل مع مجموعات على شكل شبكة كل مجموعة تربط مجموعة اخرى و هكذا يصبح الخبر او الموضوع مترابط مع اكثر من مجموعة

كما تعلمون اننا بتوجهاتنا في موقع و منتدى الوراثة لدينا باذن الله نيه في ان نستمر في موضوع الحملات و التأليف و غيرها من الامور

فاريد ان نسمع ممن لديه خبره في احد هذه الشبكات يعطينا تصور في كيفية نستفيد منها
و ماهي المميزات التي فيها و التي يمكننا ان نستفيد منها

كما نود ان نسمع ايضا في كيفيه توزيع العمل بيننا لكي يتم متابعه شؤونها و ما يطرح فيها


تصوري هو ما يلي
1- عمل موقع للوراثة الطبية في كل هذه الشبكات الاجتماعية و هذا بنسبة لي سهل و سوف اقوم به

2- عمل مواقع على كل هذه الشبكات الاجتماعية لكل حملة نقوم به مع تحديد مسؤول عليها و اذا تعذر الامر فانا سوف اتولى الاشراف عليها

3- نحتاج من اعضاء المنتدى خبراء بهذه الشبكات لكي يخبرونا عن المميزات في كل شبكة لكي نستفيد منها و نتواصل مع المجموعات المشتركة معنا من دون ازعاج الكتروني غير مرغوب به.

[بنتي حبيبتي]

معك دكتور خليني على الفيس
لي عوده

[Abdulrahman Alswaid]

طيب
لنفتح النقاش و نرى ما هو الافضل

سؤال
اريد ا ن افتح موقع في الفيس بوك
افتحه عادي في اي مكان و لا كيف
يعني بشكل اخر
ما هو افضل قسم يمكن ان نفتح فيه

ثانيا
لو عملنا الحملات و نريد ان تكون في شبكه مترابطة مع موقع الوراثة على الفيس بك
و ايضا "مربتط بمن لديهم نفس اهتماماتنا الطبية" و التوعوية" و في نفس الوقت
مرتبطين بالمجموعات "النشيطة" في الفيس بوك "كان ذلك مواقع للشباب و الجامعات او غيرها
كيف نكون هذا

ثالثا
كيف نشهر هذه الحملات عبر الفيس بوك بعد ان نفتح هذه المواقع


و سؤال اخير
الان
لدي صفحة شخصية باسمي في الفيس بوك
و ايضا صفحة "شبه نائمة" لحملة الامر النادرة للسنة الماضية
هل بامكاني جعل هذه الامور مترابطة
و السؤال بالتحديد هل صفحة حملة الامراض النادرة في وضعها الحالي في مجموعة مناسبة" اعتقد انها في المجموعات الطبية"........ز

الهدف هو ان يتم الانتباه لها و لا تضيع في اماكن لا يهتم بها كثير في صفحات الفيس بوك

على فكرة انا ايضا فتحت "لكن باسمي الشخصي" و ليس موقع الوراثة بعد صفحات في عشر مواقع اجتماعية
مثل التويتر و ماي سبيسس و غيرها..

[إراده]

للاسف ماعندي خلفيه عنهم .....
اللي اعرفه ان معظم المتبرعين في حملة سيول جدة كانوا اصدقاء من الفيس بوك..
وكونوا مجموعات خيرية كثيرة .....

__________

[Abdulrahman Alswaid]

شكرا ام خالد

هذه روابط لعشرات المواقع الاجتماعية
http://www.addthis.com/bookmark.php

سوف احاول ان اضيف روابط داخل المنتدى لاشهرها باذن الله

[um Ali]

السلام عليكم

دكتور قصدك
قروب
يكون فيه لكل مرض صفحة تخص حملاته والبوسترات والكروت

والا شيء ثاني ...

مدري كل الي اعرفه واشوفه حوالي استخدام صفحات شخصية على الفيس بوك

[بنتي حبيبتي]

دكتور اللي تقدر تعمله
هو زي العام الماضي
انك تفتح جروب باسم حملة السنه دي
و وكل شخص يبدا بدعوة الاشخاص اللي يعرفهم
وكل شخص جديد يسجل
تروح له رساله تلقائيه تفهموا عن الحمله
زي مثلا انا اول ما اشتركت في حملى السنه دي العالميه
ارسلوا لي رساله على الخاص
دا نصها

Thanks for being part of the movement to raise awareness for those living with rare disease worldwide.

The 2009 Facebook group is on the move and we have migrated to a Facebook page which allows wider accessibility. So we would encourage to to become a fan of the Rare Disease Day 2010 page and spread the word: http://www.facebook.com/rarediseaseday2010 Join in the discussion and share your events. In the meantime this group will stay in place.

Feb 28 2010 promises to build on the successes of the two previous years of Rare Disease Day.

Rare Diseases as a public health priority is a founding concept of the rare disease patient movement. It will be the over arching theme of every Rare Disease Day Campaign. Each year though we adopt a different focus. In 2010 the communication focus is on "Building bridges between patients and researchers". Therefore the main messages this year will be:

- Rare Disease Research is an important area of research
- Rare Disease Research needs to be better funded
- Patients and Researchers win by working together

With this in mind EURORDIS (Rare Disease Europe) will publish the results of a survey of several hundred patient organisations evaluating the participation of patients in research which shows that where rare disease research is most active there is inevitably a motivated patient stakeholder involvement. We will keep you up to date on this survey closer the time.

In the US, NORD (National Organization for Rare Disorders) will launch a Rare Disease Physician database.

In the meantime please get involved and stay in touch with Rare Disease Day activities worldwide through http://www.rarediseaseday.org or via the US site http://rarediseaseday.us

Thanks again for you support and look forward to seeing you on the new Facebook page...

بعد كدا في صفحة الجروب
في كذا ايقونه
نها لينكس
تقد تضيف فيها الروابط اللي عايزه تضيفها و تكون مرتبطه بالجروب
زي دعايه للروابط الاخرى اللي لها صفحات على الفيس
واللي يدخل على الجروب عن طريقها يقدر يدخل للروابط الاخرى من لنكس
و برضه ممكن الاهالي اذا حابين يضعوا روابط عن قصص اطفالهم المرضى
و في ايقونة الفيفوريت على الجروب تقدر تحط رابط لمنتدى الوراثه

و طبعا عشان الموضوع ينجح لازم يكون فيه تحديثات باستمرار
و لازم الاعضاء يكونوا داعمين للموضوع مش مجرد تسجيل
واهالي المرضى يكون عندهم رغبه في المشاركه و التعاون

[بنتي حبيبتي]

و نسيت في ايقونة الايفنتش
ممكن نضع احداث او باقي حملات العام
يعني في 21 / 3
نضع عن اليوم العالمي لمتلازمة داون باعتباره من الامراض النادره
و هكذا لباقي الامراض

[للعلا أمضي]

انا اعرف ان الفيس بوك من المواااافع القوية جدا من الناحية الاجتماعية

لكني للاسف لا اعرف اتعامل معاه

لكني اؤيد بقوووة استغلاله في التوعية بهذه الامراض

وباذن الله نتعلم منكم ..

سيروا بعون الله وتوفيقه

[Abdulrahman Alswaid]

جزاك الله خيرا يا ام شهد
شرحك واضح


انا الان استطعت ان اضيف ايقونات في اسفل كل موضوع لتسهيل نشر المواضيع في هذه المواقع الاجتماعية
بحاول لاحقا ايضا اضيفها في اسفل كل مشاركة بس احتاج وقت شوي


الان انا افكر ان افتح صفحة باسم موقع الوراثة
و بعدين اعطي المشرفين المهتمين بفكرة النشر في الفيس بوك
معلومات الدخول لصفحة الفيس بوك كمسؤولين عنها
و بعدين نقوم بالتحديث في صفحة الفيس بوك عن طريق الايقونات التي وضعتها باذن الله
و ايضا كل شخص يمكنه ان ينشر بعض المواضيع و المشاركات و الحملات في صفحاتهم الخاصة في الفيس بوك او في التويتر او غيرها..

نحن نريد ايضا ان نجعل صفحة لكل حملة

لكن هل الافضل ان نجعل صفحة باسم كل "يوم عالمي "
ام نعمل صفحة باسم التوعية للمرض "؟

او نعمل صفحتين
و حده لليوم العالمي و اخرى للتوعية

مثال

صفحة لليوم العالمي لمرض فقر الدم المنجلي
و صفحة لمواضيع التوعية بمرض فقر الدم المنجلي

حاس ان الاول افضل
لان هدفنا من الفيس بوك كمثال هو نشر الحملة

لكن في نفس الوقت ماذا عن المواضيع التوعوية الاخرى التي لدينا و ليست مرتبطة باليوم العالمي
مثل قصص التوعية و الفلاشات و المطويات

امر اخر
اذا عملت قروب
اي قسم في القروبات يكون الافضل ان نضع موقع الوراثة
و ايضا الحملات..

[Layan]

يعطيكم العافية جميعا

فكرة جيدة ان نحاول نشر افكارنا ومواضيعنا خارج منتدانا :)

ان شاء الله الفكرة تنمو وتكون ناجحة

بالنسبة لفكرة الصفحة

احس من الصعوبة ان نعمل عدة صفحات لانه سيكون من الممل متابعتها بالنسبة للناس

يعني اعتقد ان صفحة وحدة فيها كل مايخص المرض افضل بحيث تكون صفحة توعية :)

[سوزان]

شكرا دكتور لتخصيص صفحة لهذا الموضوع

اوكيه..فكروا بشكل اكثر تحديد

الفيس بوك شبكة تواصل اجتماعية

خصائصها ربط الناس ببعض عن طريق الصفحات الشخصية لهم

الفيس بوك لا يشبه المنتديات ولا يشبه الماسنجر ولا يشبه المواقع الخاصة

ولا يشبه البلوقات او ما تسمى المدونات، انما هو جزء من كل من هذه الامور

يعني ماخذ من كل بحر قطرة، وهو ممتاز جدا لجمع الناس ذوي الاهتمام المشترك

عن طريق خاصية فيه وهي "القروبات" يعني ممكن اسوي قروب اسمه مثلا

"محبي منتدى الوراثة" لا علاقة له بصفحتي الشخصية انما يظهر ان الكرييتور او المنشيء هو

انا ..وانا من يتحكم في حذف التعليقات او اي امر اخر لا اريده ممكن اضع للقروب صفحات نقاش

او صور او فيديو او ملاحظات.

لذا اتوقع اكونت واحد في الفيس بوك باسم الوراثة يتفرع منه عدة قروبات

تخص اليوم العالمي للمرض وحملاته التوعوية يكون كافي يعني باختصار

الفيس بوك مثل الاعلانات او الدعايات

تدل الناس على الموقع واصداراته

فاللي حاب يحمل الملفات يضغط على الرابط اللي نحطه لهم

واللي حاب ينضم لنا يضغط رابط اتصل بنا

واللي يحب يضع اهتمامه وعنوانه يضعه

مواد التوعية ستعرض كصور في الفيس بوك ولكن من يريدها عليه

ان ياخذها من المنتدى او من الموقع مستقبلا.


الخلاصة:

الفيس بوك يجب ان يكون اداة تساعدنا في التواصل مع العالم كله ولا نجعل الهدف منه

مصدر المعلومات الاساسي للتوعية.

الهدف أننا نخبر العالم ان هناك فعاليات واحداث تتم ومن يرغب في الانضمام فنحن على موقع الوراثة

هذا تصوري عن استخدامنا للفيس بوك وهو ما نحتاج في استقطاب متطوعين

وممكن نسوي بعد قروب متطوعي موقع الوراثة او متطوعي التوعية الصحية الإلكترونية

[Abdulrahman Alswaid]

شكرا على مشاركة الجميع

طبعا ليس الكثير منا ملم بهذه المواقع الاجتماعية
و هي تعتبر "كفكرة" للنشر ليست واضحه

لكن سؤالي
من من الاعضاء و المشرفين لديه المام قوي بهذه المواقع

يهمنا سماع افكاره و مقتراحاته

لان التوجه على مستوى النت على المستوى العالمي هو في هذا الاتجاه
و لعل من لديه خبره يستطيع ان يوجهنا لكي نفكر في المستقبل بشكل افضل

[سوزان]

نحب نسمع من الجميع اللي لديهم خبره


هذا رابط لبعض افكار الناس على الفيس البوك

ممكن توضح الفكرة اكثر

http://www.facebook.com/group.php?gi...d=105258122195

[فيروز]

جزاك الله خيرا دكتورنا الكريم
ومجهودكم الكبير يجعله الله بموازينكم
ومن يساهمون فى تلك المواقع المنتشرة عبر الارجاء على نشر المعرفة وتضميد الجراح

خالص تقديرى

[عطاء]

افكاركم رائعة جداً
و خاصة وضع صفحه بالفيس بوك فهو الآن ركيزه مهمه لإيصال المعلومات والمشاركه الغير محدوده ,
فـ أنا مثلاً عرفت قروبات ومتطوعين من خلال الفيس بوك كما أنه أوصلني لمجموعات خيره ونافعه من الناحيه التثقيفيه لأ أستطيع إيجادها خارجه ...
وقكم الله لما فيه الخـــير والصلاح ...

[إراده]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة عطاء

افكاركم رائعة جداً
و خاصة وضع صفحه بالفيس بوك فهو الآن ركيزه مهمه لإيصال المعلومات والمشاركه الغير محدوده ,
فـ أنا مثلاً عرفت قروبات ومتطوعين من خلال الفيس بوك كما أنه أوصلني لمجموعات خيره ونافعه من الناحيه التثقيفيه لأ أستطيع إيجادها خارجه ...
وقكم الله لما فيه الخـــير والصلاح ...

اهلا وسهلا فيك .....

ممكن تخبرينا بتفصيل اكثر .......
كيف تعاملت معهم وكيف افادوك؟؟


سوزان الرابط اللي وضعتيها مرة حلوة ووضح فكرة الفيس بوك..
...........

[عطاء]

[align=center][/align]
على سبيل المثال:
إنضميت لمجموعة اسمها (بنك الدم) فأصبحت هذه المجموعه ترسل لي على بريدي الخاص بالفيس بوك رسائل
عن أنواع الدم وأمراضه، هذا إذا كانت الرسالة تثقيفيه -فمثلاً يكون هناك مشرف على المجموعه هو من يقوم بإرسال تلك الرسائل وهذه مسؤوليته-
أما إذا كان الأمر مستعجل أو استجد أمر يقومون بنشرخبر مع رابط على صفحتهم مثل إن هناك مرضى يحتاجون للدم أو أنهم سيقومون بحمله للتبرع بالدم في اليوم والتوقيت الذي يحددونه, فـ بمجرد كتابتهم ذلك على حائطهم يصلني كـ خبر على صفحتي الرئيسيه وإذا أحببت الإنضمام راسلتهم ببياناتي{ أو أكتفي بإخبار غيري وأكون سبباً للنشر}
-أقصد بذلك أن أخبر معارفي الذين لم ينظموا للفيس بوك بعد-
وهذا الرابط الخاص بهم

http://www.facebook.com/pages/FreeBl...2310030?ref=mf

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

موضوع مهم جدا دكتور
شكرا لك على طرحه

نا من المؤيدين و بشدة لأن يتطور توجهنا في المنتدى ليشمل هذه المواقع المهمة
و أن يكون الهدف من عمل جروب لموقع الوراثة الطبية فيها
هو التواصل مع العالم بشكل أكبر و أفضل
و اخبارهم أننا هنا لنا وجود مهم و مؤثر
و نقوم بأعمال عظيمة نريدهم أن يطلعوا عليها

فالفكرة الأساسية لكل ما نقوم به هو نشر التوعية بين الناس
خصوصا في الحملات السنوية التي نقوم بها
و هذه المواقع ستكون عونا لنا بإذن الله

أنا لي موقع خاص على الفيس بوك
و مشتركة بجروبات أجنبية لمتلازمة داون
لكن عندي استعداد أن اتعلم التعامل مع شبكة أخرى مثل تويتر Twitter
لأنها أيضا بنفس أهمية الفيس بوك

و سأقوم بنقل بعض المزايا لها و التي تعرفت عليها مؤخرا



تويتر: موقع اجتماعي يتيح التواصل بطريقة سهلة وبسيطة

على الرغم من تنوع الخدمات، التي تقدمها المواقع الإلكترونية على شبكة الإنترنت
إلا أن ما يعرف بالمواقع الاجتماعية، كالفيس بوك، وماي سبيس وتويتار
تعتبر بنظر الكثير من المستخدمين إحدى أهم هذه الخدمات؛
نظراً لدورها الفعال، سواء في تقوية الروابط الاجتماعية أو المساعدة بإنشاء روابط جديدة،
من خلال إتاحة فرصة التواصل بشكل سهل وبسيط بين المستخدمين.

ونظرا للأهمية التي تحظى بها المواقع الاجتماعية، لم يعد صعباً على المستخدم
ملاحظة ازدياد أعداد هذه المواقع على الشبكة العنكبوتية،
إلا أنه يجب الانتباه إلى أن هذه المواقع، وإن كانت تتشابه بكونها تقع ضمن الفئة نفسها،
إلا أنها تختلف في العديد من المميزات والإضافات التي تقدمها.

وشهد العام 2006، انطلاقة موقع Twitter‏ الاجتماعي،
وحظي هذا الموقع منذ ذلك الحين باهتمام الكثير من المستخدمين،
الذين ما تزال أعدادهم في تزايد حتى هذه اللحظة.

ونظراً للشهرة التي يتمتع بها موقع تويتار، سوف نتعرف على مميزاته،
والطرق المثلى التي تمكننا من تحقيق أكبر فائدة من استخدامه.

وهناك الكثير من المستخدمين، الذين يرغبون القيام بتدوين بعض الملاحظات القصيرة،
لكنهم في الوقت نفسه لا يرغبون بأن يكون لديهم مدونة كاملة من أجل كتابة تلك الملاحظات،
التي تكون في كثير من الأحيان مجرد ذكر للنشاط الحالي الذي يقومون به،
لكنهم لا يريدون الاعتماد على خدمة الرسائل الفورية من أجل كتابة هذه الملاحظات.

وهنا يبرز دور موقع تويتار، الذي يصنف بأنه يقع بين خدمة المدونات وبين خدمة الرسائل الفورية،
ويعود هذا الأمر، بسبب أن تويتار يتيح للمستخدم كتابة رسالة قصيرة لا تتعدى ال140 حرفا،
يعبر من خلالها عما يريده كي يتواصل مع أصدقائه ومعارفه.

وتعد خاصية ما يعرف بالمتابعة Following‏ من أبرز مميزات موقع تويتر
حيث أنه يسمح لكل مستخدم بأن يقوم "بمتابعة" الأفراد أو المجموعات التي تشاركه اهتماماته،
بحيث تظهر على صفحته، كل الملاحظات التي يقومون بكتابتها،
وفي المقابل يصبح لهذا المستخدم من يتابعه أيضاً الأمر الذي يسمح بالتواصل بين أصحاب الاهتمامات المشتركة.

ونظرا لكون معظم شبكات الأخبار العالمية تمتلك حساباً في تويتار،
فإن متابعة تلك الشبكات ستجعل صفحة المستخدم تستقبل كل ما يستجد من أخبار أولاً بأول
وبسرعة لا توفرها مواقع المدونات العادية.

وهذا يشير إلى أن استخدام موقع تويتار، لا يقتصر على مجرد التواصل بين الأصدقاء،
وإنما يمكن أن يكون هذا الموقع، حال استخدامه بشكل جيد، مصدراً مهماً للمعلومات.

نصائح لاستخدام تويتار في مجال العمل بفعالية

• قم بنشر نشاطات شركتك:
في حال كنت تملك أو تعمل في شركة أو مؤسسة ما،
احرص دائما على ذكر النشاطات التي تقوم بها شركتك مثل انعقاد المؤتمرات أو استضافة خبراء من الخارج.
حيث أن هذه المعلومات توضح لمتابعيك Followers‏،
بأن يدركوا حجم النشاطات التي تقوم بها شركتك، الأمر الذي يقوي من سمعتها لديهم.

• حاول الاستفادة من كل ما يتيحه موقع تويتار:
بما أن الموقع يتيح للمستخدم وسيلة تواصل سريعة،
فإن ذكر نشاطات شركتك،والتبليغ عن وصول منتجات جديدة ستطرح للبيع في وقت قريب،
سيساعدك على زيادة الثقة بينك وبين عملائك،
الأمر الذي قد يكون سببا رئيساً في زيادة أعداد هؤلاء العملاء.

• تواصل مع موظفيك:
يعد موقع تويتار وسيلة مناسبة للتواصل مع الموظفين،
فبدلاً من إجراء المكالمات أو إرسال العديد من رسائل البريد الإلكتروني
فإنه يمكننا فقط كتابة ملاحظة مختصرة على الموقع لتصل للموظفين بشكل سريع وعملي.

• قم بمتابعة شكاوى عملائك:
إن القيام بهذا الأمر يقوي من سمعتك،
نظرا لكونك تتابع هذه الشكاوى في العلن وأمام العديد من "المتابعين" لك،
ولكن احرص أيضاً أن تطلب رأي هؤلاء العملاء بصراحة،
بعد أن تكون قد استجبت لشكواهم وقمت بعلاجها.

• قم بالتواصل مع منافسيك:
قد لا يكون هذا الأمر متاحاً في عالمنا الواقعي،
لكن تويتار جعل المستحيل ممكناً في العالم الافتراضي،
علما بأن هذا التواصل سيشكل زيادة خبرات جميع الأطراف وبالتالي تحسين الخدمات المقدمة لعملائهم.

نصائح لمستخدمي تويتار الجدد:

• قم باستخدام اسمك الحقيقي.

• احرص على اختيار اسم مستخدم سهل الحفظ.

• قم بذكر موقعك الإلكتروني إن وجد، أو أي موقع يتضمن معلومات عنك ضمن ملفك في تويتار.

• احرص أن تكون ملاحظاتك "التويتارية" ذات قيمة ولا تقتصر على ملاحظات مثل التعريف بالطعام الذي أكلته ضمن عشاء ليلة أمس.

• احرص أن تكون متابعتك للمستخدمين بعد قيامك بكتابة عدد من الملاحظات وليس قبلها.

• لا تجعل "متابعتك" للمستخدمين تقتصر على معارفك، بل احرص أن تتعرف على أشخاص جدد.

المصدر[/align]

[Abdulrahman Alswaid]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اتمنى من الجميع ان يسجل في هذه المواقع لكي يزيد نشر موقع الوراثة

فقد تم انشاء مجموعة الوراثة الطبية على الفيس بك


http://www.facebook.com/group.php?gi...3791706&ref=nf

و على تويتر


http://twitter.com/werathah


[/align]