حملة اليوم العالمي للامراض النادرة2013...شاركونا

[إراده]

بارك الله فيكم

والله ييسر لنا امورنا جميعا و يوفقنا

[انتصار عادل الخطـيب]

أمراض نادرة بلا حدود

محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود.

على المرضى وعائلاتهم الذين يشعرون بالعزلة بسبب ندرة أمراضهم، أن يعرفوا بأن هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. أكثر هذه الأمراض جينية، خطيرة، مزمنة ومنّهكة. إنها تؤثر على الناس بطرق مشابهة.
تخطي الحدود يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .
التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معا لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة.
وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDiRC) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن

يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي .
هذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني - باتّباع خارطة طريق مشتركة- ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية ، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن.

هناك أكثر من مائة مليون مصاب بمرض مزمن يعيشون في أنحاء العالم.
قم بإلغاء الحدود من أجل الأمراض النادرة.
أظهر دعمك اليوم!


--------------------------------------------------------------------------------------------------


يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة
اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في آخر يوم من شهر فبراير في كل عام.

الهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين. وهي منسقة من قبل eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.


اليوم العالمي للأمراض النادرة، يوم للجميع!
تستهدف الحملة الجمهور العام وصانعو السياسة ولكن الجميع مرحب به للانضمام:
المرضى وعائلاتهم، منظمات المرضى، الأخصائيين، الباحثين، مطوري الأدوية، مسؤولي الصحة العامة.. كلما كانوا أكثر كان أفضل!

منذ إطلاق حملة اليوم العالمي للأمراض النادرة لأول مرة في 2008 من قبل eurordis ومجلس التحالفات الوطنية، أقيمت الآلاف من أنشطة التوعويّة في أنحاء العالم لتصل إلى مئات الآلاف من الناس وجذبت اهتمام الوسائل الإعلامية المحلية والعالمية.

كما أن الزخم السياسي الذي أحدثته الحملة ساهم أيضا في نشر الدعوة. فقد ساهم في تطوير الخطط الوطنية وسياسات الأمراض النادرة في عدد من الدول.

الحملة التي بدأت كحدث أوروبي أصبحت تدريجيا حدثا عالميا بانضمام الولايات المتحدة في عام 2009 إلى أن وصل عدد الدول المشاركة في 2012 إلى 63 دولة. نأمل أن ينضم إلينا المزيد في 2013!


--------------------------------------------------------------------------------------------------


ما هي الأمراض النادرة ؟
يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب واحداً من كل 2000 من السكان .

كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة و الإحصائيات في الاتحاد الأوروبي-عدد الاتحاد الأوروبي يعادل 380 مليون نسمة - حيث تصيب هذه الأمراض حوالي 30 مليون مواطن في الاتحاد الأوروبي.فانه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.

ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟
هناك أنواع كثيرة من الأمراض النادرة , الأمراض النفسية , أمراض القلب و الأوعية الدموية , أمراض الكروموسومات , الأمراض الجلدية , العدوى , الغدد الصماء , أمراض الجهاز الهضمي , أمراض التمثيل الغذائي , أمراض الأعصاب , أمراض العيون , أمراض الرئتين , أمراض الكلى , و أمراض العظام . بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا و الألبينو, لديها أسماء معروفه للعامة . الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها (على سبيل المثال : مرض سنجد سقطي) أو حتى نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور .
القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهيhttp://www.rarediseases.org

من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟
حوالي فرد من كل 10 مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم . كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية و تظهر منذ الولادة (بالرغم من ذلك بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر ) . حوالي نصف الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال .كما أن كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر . و لكن لأنها أمراض نادرة فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخرين و هذه الأمراض مجتمعة تشكل عبءاً كبير اً أو تؤثر على المجتمعات بشكل كبير و واضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.

كم عدد الأمراض النادرة التي لها علاج ؟
كثير من الأمراض النادرة ليس لها علاج شاف. و كثير لم يتم حتى دراستها بأبحاث طبية , حتى الآن . في كثير من الأحيان الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصيا من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء و الدواء الأمريكية مثلا و في هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية في شراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه .

ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟
- الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق و الصحيح
- محدودية الخيارات العلاجية
- صعوبة الحصول على طبيب او مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص
- العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة
- مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية و مؤسسات الرعاية الصحية الحكومية .
- صعوبة الحصول على الخدمات الطبية , الاجتماعية , أو الخدمات المالية , أو المساعدة بشكل عام , لأن الطبيب العام و المتابع لهؤلاء المرضى ليسوا على دراية كافيه بهذه الأمراض.

ملاحظة -- تم التعديل لكامل الموضوع -- معكم إن كان هناك مزيد وأية ملاحظات أنا جاهزة

[Balsam]

[align=center]جزاك الله كل الخير أختنا الرائعة انتصار

..


[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الحمد لله الذي سخر لنا عملا صالحا -- سبحان الله كل إنسان يدلو بدلوه مما علمّه الله به -- كلنا نكمل بعضنا بعضا ً

هذا هو عمل المجموعة التي تستحق هذا اللقب

لا شكر على واجب أختنا -- نحن بالخدمة

[إراده]

شكرا ياإنتصار

طيب

احد يحب يراجع املائيا مرة ثانية ؟؟

......

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يعطيكم العافية جميعاً

اليوم اجتهدت وحاولت تنسيق وإعادة ترتيب النصوص التي ترجمناها
وأيضاً التي جمعناها معاً
وأعطيتها بعض العناوين التي أرجو ان تكون مناسبة
لتكون في مطوية واحدة تعرّف بالأمراض النادرة وباليوم العالمي عنها

هذه النسخة المبداية لها
وبانتظار اقتراحاتكم وتعديلاتكم عليها


بسم الله

..





ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة وهو آخر يوم من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.



متى يعتبر المرض نادراً؟

يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان



كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم ؟

هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم.
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.



ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟

80% من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة بينما البقية نتنج عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، الأسباب البيئية وغيرها. لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراض جينية، خطيرة، مزمنة ومنهكة، وهي تؤثر على الناس بطرق متشابهة، وتخطي الحدود سوف يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .



من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟

حوالي 1 من كل 10 أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً أو تؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.



ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟

الأمراض النادرة قد تكون أمراض نفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، أمراض جلدية، عدوى، غدد صماء، أمراض الجهاز الهضمي، أمراض التمثيل الغذائي، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org



هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟

للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.



ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟

– الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
– محدودية الخيارات العلاجية.
– صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
– العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
– مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
– صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.



ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟

محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (IRDIRC) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.



ماذا عن السياسات الصحية للدول في التعامل مع الأمراض النادرة؟

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن. يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي، وهذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني باتّباع خارطة طريق مشتركة ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.





..



[/align]

[إراده]

يعطيك العافية ام نور

شي مرة حلو

بس عندي استفسارين

الاول

عادي تكون العناوين عبارة عن ااسئلة ؟؟

في الجزء الاول من " ماهو اليوم العالمي..."

ورد كلمة في يوم نادر ولونتها بالاحمر ..هل صحيح هذا الجزء ماهو النادر في شهر فبراير ..
ام نكتفي بذكر تاريخ اليوم فقط أفضل" اعتقد 28 فبراير" ؟؟

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة balsam

[align=center]ا

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة وهو آخر يوم من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.
[/align]

[Balsam]

[align=center]الله يسعدك ويعافيك يا أم خالد

بالنسبة لاستفساراتك
استخدام الأسئلة في العناوين أظنه مناسب
لأنه حتى في مطوية متلازمة داون العناوين أغلبها أسئلة

بالنسبة لملاحظتك فهي صحيحة :)
هو اليوم الرسمي المفروض يكون 29 فبراير لأنه يوم نادر
لذلك أنا متفقة معك بأننا نعدلها

بأننا إما نحذف كلمة "في يوم نادر"

أو

نوضح أن هذا اليوم هو 29 فبراير لكن لندرته يتم الاحتفال في آخر يوم من شهر فبراير من كل عام



ما رأيكم؟

[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أختنا إرادة يعطيكم العافية --

نحن جاهزون للتدقيق اللغوي

وإن أردتم فتح المجال للآخرين لا بأس

أخواتي بالنسبة لعناوين المطوية على شكل أسئلة -- هذا مما يفضل في هذا المجال على العناوين المفتوحة -- على اعتبار أن الأسئلة تثير الانتباة وتلفت الأنظار -- هو أسلوب له تميزه وله تفضيله أحببت أن أبدي هذه الملاحظة -- ونترك لكما بقية تفاصيل النقاش

أخواتي بانتظار ردكما فيما يتعلق بالتدقيق اللغوي -- وكما قلت أنا جاهزة وعلى الرحب والسعة

سنتابع معكم حتى نهاية الحملة إن شاء الله

[إراده]

مانقدر نستغنى عنك اخت انتصار

انت كنز بالنسبة لنا

بس ابغى احد يساعدك ويكون ثنائي معك .

..............

ام نور شكرا للتوضيح بالنسبة لصيغة الاسئلة وانا معاكم بانه افضل .
........


انا في تظري مافيه داعي نكتب يوم نادر او لندرته نكتب فقط

أن هذا اليوم هو 29 فبراير وفيه يتم الاحتفال من كل عام بيوم الامراض النادرة

...............

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته --
مما يشهد له هذا المنتدى العمل التطوعي الجماعي لذلك نرحب بوجود مدقق لغوي آخر
بالتوفيق للجميع
وحاضرين متى شئتم

[Balsam]

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته


على بركة الله

بانتظار التدقيق النهائي لنبدأ بتصميم المطوية


على فكرة!

قبل قليل شيكت صفحة الحملة

ولا يزال البوستر غير جاهز حتى هذه اللحظة

سأبقى متابعة لهم حتى ينزل هههه

الله يوفقنا جميعاً

..


[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

أخواتي حددوا لي ما يحتاج للتدقيق النهائي وأنا جاهزة

مع أمنيات التوفيق للجميع

[إراده]

اعتقد ام نور تقصد هذه الجزئية

انا اجدها مناسبة جدا وجميلة ... ولم اجد اخطاء املائية ...اريد فقط ان نحدد اليوم بالتاريخ وهو 28

راجعيها مرة ثانية اخت انتصار ..للتاكد قبل العمل .

............

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة balsam

[align=center]



ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في يوم نادر لتسليط الضوء على الأمراض النادرة وهو آخر يوم من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.



متى يعتبر المرض نادراً؟

يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان



كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم ؟

هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم.
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.



ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟

80% من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة بينما البقية نتنج عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، الأسباب البيئية وغيرها. لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراض جينية، خطيرة، مزمنة ومنهكة، وهي تؤثر على الناس بطرق متشابهة، وتخطي الحدود سوف يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .



من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟

حوالي 1 من كل 10 أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً أو تؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.



ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟

الأمراض النادرة قد تكون أمراض نفسية، أمراض القلب والأوعية الدموية، أمراض الكروموسومات، أمراض جلدية، عدوى، غدد صماء، أمراض الجهاز الهضمي، أمراض التمثيل الغذائي، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org



هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟

للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابين بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.



ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟

– الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
– محدودية الخيارات العلاجية.
– صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
– العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
– مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
– صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.



ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟

محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (irdirc) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.



ماذا عن السياسات الصحية للدول في التعامل مع الأمراض النادرة؟

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن. يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي، وهذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني باتّباع خارطة طريق مشتركة ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.





..



[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟


في الثامن والعشرين من شهر فبراير من كل عام يشارك العالم في يوم الأمراض النادرة على شكل إقامة حملة توعوية لتسليط الضوء على ما يسمى بالأمراض النادرة وتهدف بالدرجة الأولى إلى التوعية والتعريف المقصود بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى المصابين بها وللعلم هي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.



متى يعتبر المرض نادراً؟

يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان



كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم ؟

هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم.
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.



ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟

80% من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة بينما البقية تحصل عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، الأسباب البيئية وغيرها. لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراضاً جينية، خطيرة، مزمنة ومنّهكة، وهي تؤثّر على الناس بطرق متشابهة، وتخطي الحدود سوف يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .



من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟

حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.



ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟

الأمراض النادرة قد تكون أمراضاً نفسيّة، أمراض القلب والأوعيّة الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراض جلديّة، عدوى، غدد صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org



هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟

للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.



ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟

– الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
– محدودية الخيارات العلاجية.
– صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
– العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
– مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
– صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.



ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟

محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (irdirc) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.



ماذا عن السياسات الصحية للدول في التعامل مع الأمراض النادرة؟

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن. يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي، وهذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني باتّباع خارطة طريق مشتركة ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.






هذا النص بعد التدقيق اللغوي النهائي
ملاحظة لقد عدلت على الفقرة الأولى-- أرجو إبداء رأيك بصيغتها النهائية -- هل تحقق غرضكم ؟؟
وبالنسبة للفقرة الثالثة ( كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم ؟ ) لم يتم ذكر الرقم المتوقع إصابتهم من الدول العربية مقارنة مع الإحصائيات الرسمية -- وإن كان طبعا يفهم ضمنا من المعادلة المطروحة -- أحببت الاشارة فقط
أي تعديلات أو ملاحظات أنا جاهزة
إلى اللقاء -- متابعينكم

[Balsam]

[align=center]الله يعطيكم العافية أخواتي الغاليات

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة انتصار عادل الخطـيب

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟


في الثامن والعشرين من شهر فبراير من كل عام يشارك العالم في يوم الأمراض النادرة على شكل إقامة حملة توعوية لتسليط الضوء على ما يسمى بالأمراض النادرة وتهدف بالدرجة الأولى إلى التوعية والتعريف المقصود بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المرضى المصابين بها وللعلم هي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

ممم
اقترح أن نكتب العبارة للسؤال الأول بهذا الشكل
لأن شهر فبراير يكون 29 يوم بالسنة الكبيسة وليس دائماً 28 يوم
وعليه يكون اليوم العالمي للأمراض النادرة مثل السنة الماضية في 29 فبراير

ما رأيكم؟


ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.




..


[/align]

[انتصار عادل الخطـيب]

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟

اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعية تقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.


أختنا بلسم -- قد يكون اقتراحك هو الأنسب على اعتبار بأن الحملة هي آخر يوم من شهر فبراير فقد يأتي 28 أو 29 فوضع التاريخ بين قوسين يأتي مناسبا ً بينهما أو

يوجد تعديل بسيط على كلمة واحدة بالفقرة بالسطر الأول نقول حملة توعوية -- وتبقى كل الفقرة على حالها

سأعيد الفقرة كما بعد التعديل على الكلمة

• ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟
  
• اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعوية تقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.

[إراده]

حلو كذا عاجبني يا انتصار

يعطيكم العافية .

.........

[انتصار عادل الخطـيب]

________________________________________

ما هو اليوم العالمي للأمراض النادرة؟


اليوم العالمي للأمراض النادرة هو حملة توعوية تقام في اليوم الأخير (28 أو 29) من شهر فبراير في كل عام، والهدف الأساسي من هذه الحملة هو التوعية بالأمراض النادرة وتأثيرها على حياة المصابين، وهي منسقة من قبل يوروديس eurordis على المستوى الدولي والتحالفات الوطنية ومنظمات المرضى على المستوى الوطني والمحلي.


متى يعتبر المرض نادراً؟

يعتبر المرض نادراً إذا كان يصيب شخصاً واحداً من كل 2000 من السكان



كم عدد الأشخاص المصابين بأمراض نادرة في العالم ؟

هناك أكثر من 6000 مرض نادر مصاب به أكثر من 60 مليون شخص في أوروبا والولايات المتحدة فقط. وأن هناك أكثر من 100 مليون مصاب بمرض نادر يعيشون في أنحاء العالم.
قد لا يكون لدينا إحصائيات منشورة حول مدى انتشار الأمراض النادرة في كثير من الدول العربية ولكن لو قارنّا بين النسبة والإحصائيات في الاتحاد الأوروبي الذي يعادل تعداد سكانه 380 مليون نسمة وتصيب هذه الأمراض فيه حوالي 30 مليون مواطن فإنه من المتوقع أن تكون نسبة انتشارها في العالم العربي قريبة من هذا العدد حيث إن عدد سكان الدول العربية بالمجمل يعادل 240 مليون نسمة.



ما هي أسباب حدوث الأمراض النادرة؟

80% من الأمراض النادرة لها أسباب جينية محددة بينما البقية تحصل عن العدوى الفيروسية أو البكتيرية، الحساسية، الأسباب البيئية وغيرها. لذلك نجد أن غالبية الأمراض النادرة تكون أمراضاً جينية، خطيرة، مزمنة ومنّهكة، وهي تؤثّر على الناس بطرق متشابهة، وتخطي الحدود سوف يساعدهم في إيجاد حلول مشتركة ويذكرهم بأنهم ليسوا وحدهم .



من الذين يصابون بالأمراض النادرة ؟

حوالي فرد من كل عشر أفراد مصاب بمرض نادر في العالم العربي وأيضا بقية العالم. كثير من هذه الأمراض النادرة أمراض وراثية وتظهر منذ الولادة، إلا أن بعض الأمراض الوراثية لا تظهر إلا بعد وقت متأخر. حوالي 50% من الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من الأطفال، وتقريباً كل فرد فينا يعرف شخصاً مصاباً بمرض نادر ولكن بسبب ندرتها فإن كل مجموعة منهم لديهم مرض نادر مختلف عن الآخر وهذه الأمراض مجتمعة تشكل عبئاً كبيراً و تؤثر على المجتمعات بشكل كبير وواضح لذلك فإن الأمراض النادرة هي من شؤون الصحة العامة.



ما هي بعض الأمثلة للأمراض النادرة ؟

الأمراض النادرة قد تكون أمراضاً نفسيّة، أمراض القلب والأوعيّة الدمويّة، أمراض الكروموسومات، أمراض جلديّة، عدوى، غدد صماء، أمراض الجهاز الهضميّ، أمراض التمثيل الغذائيّ، أمراض الأعصاب، أمراض العيون، أمراض الرئتين، أمراض الكلى، وأمراض العظام. بعض الأمراض النادرة كالهيموفليا والألبينو لديها أسماء معروفه للعامة. الأمراض الأخرى تحمل اسم الطبيب المكتشف لها؛ على سبيل المثال مرض سنجد سقطي، أو تكون أسماؤها نسبة لأول مريض أو أول مستشفى تم اكتشاف المرض بها؛ على سبيل المثال متلازمة مرفأ هاربور. القائمة الكاملة للأمراض النادرة موجودة في صفحة المنظمة الوطنية للأمراض النادرة nord وهي http://www.rarediseases.org



هل يوجد علاج للأمراض النادرة؟

للأسف الكثير من الأمراض النادرة ليس له علاج شافٍ وكثير منها لم يتم حتى دراسته بأبحاث طبية حتى الآن. الأشخاص المصابون بمرض نادر يتم علاجهم في أحيان كثيرة ببعض الأدوية التي لم يسمح استعمالها نصياً من الإدارات التنظيمية للدواء مثل إدارة الغذاء والدواء الأمريكية وفي هذه الحالة قد يواجه المريض مشاكل متزايدة في سداد تكاليف هذه الأدوية من شركات التأمين التي قد ترفض سدادها لأنه لم يتم الاعتراف بهذا الدواء كعلاج لذلك المرض أو لا تسمح المؤسسات الحكومية بشراء هذه الأدوية لهؤلاء المرضى للسبب نفسه.



ما هي بعض المشاكل التي يعاني منها الأشخاص المصابين بأمراض نادرة ؟

– الصعوبة في الوصول إلى التشخيص الدقيق والصحيح.
– محدودية الخيارات العلاجية.
– صعوبة الحصول على طبيب أو مركز علاج صاحب خبرة في علاج الأمراض النادرة على وجه الخصوص.
– العلاج يكون باهظ التكاليف مقارنة بتكاليف علاج الأمراض الشائعة.
– مسائل سداد التكاليف المتعلقة بشركات التأمين الصحية ومؤسسات الرعاية الصحية الحكومية.
– صعوبة الحصول على الخدمات الطبية، الاجتماعية، الخدمات المالية أو المساعدة بشكل عام، لأن الطبيب العام والمتابع لهؤلاء المرضى ليس على دراية كافية بهذه الأمراض.



ما هو دور الخبراء والباحثين في محاربة الأمراض النادرة؟

محاربة الأمراض التي تصيب أعداداً قليلة في كل دولة تتطلب من الخبراء المتفرقين تعاوناً عبر الحدود، لأن التقدم في أبحاث الأمراض النادرة سيحظى بفرص أكبر للنجاح عالميا عندما تقوم مئات من فرق الباحثين من دول مختلفة بالعمل معاً لفهم المرض واكتشاف العلاج. ستزيد الموارد المالية للأبحاث إذا اجتمعت مع مبالغ التمويل الأخرى في بلدان مختلفة، وهذه هي الفكرة من إنشاء الاتحاد الدولي لأبحاث الأمراض النادرة (irdirc) والذي حصل على دعم 10 دول حتى الآن.



ماذا عن السياسات الصحية للدول في التعامل مع الأمراض النادرة؟

موضوع الحملة في 2013 يذكرنا بأن النظر إلى الأمراض النادرة من منظور دولي هو ذو أهمية خاصة في الأبحاث وفي السياسات الصحية، كما هو مهم لملايين المرضى والعائلات في مختلف أنحاء العالم للخروج من عزلتهم إلى شبكة دولية واسعة من التضامن. يجب أن توحد السياسات في خدمات الرعاية الصحية التي أثبتت فائدتها للمصابين بالأمراض النادرة وتعمم على الصعيد الدولي، وهذا هو سبب دعوة الاتحاد الأوروبي للدول لتطوير خطط وطنية للأمراض النادرة في جميع الدول الأعضاء في الاتحاد بنهاية عام 2013. هذه المبادرة تهدف إلى تحسين التنسيق في سياسات الأمراض النادرة على الصعيد الوطني باتّباع خارطة طريق مشتركة ومن ثم جعلها منسجمة في جميع أنحاء أوروبا.




أختنا إرادة وأختنا بلسم بهذا تكون كل فقرات المطوية جاهزة ومدققة لغويا كاملة
وأي شئ آخر نحن جاهزين
وأي ملاحظة نحن جاهزين

يعطيكم ألف عافية

[إراده]

الله يعافيك ويكثر خيرك يا إنتصار

..........