عام 2009 :حملة يوم التوعية بالامراض النادرة 28 فبراير 2009

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

تنوي "نورد" في تنظيم "يوم للتعريف بالامراض النادرة"




و سوف تكون باذن الله في في 28 فبراير من عام 2009

لعلنا نقوم ببعض الاعدادات لنواكب مثل هذا الحدث هذه السنه

http://www.rarediseases.org/

http://www.rarediseaseday.org/article/index/id/15

--------
اضيف لاحقا
--------

بوستر الحملة لعام 2009

http://www.werathah.com/posters/rare...AL7_arabic.jpg

----------

معلومات عامة

الأمراض النادرة هي امراض مزمنة، تصاعدية،منهكة، معيقه، و شديده و في كثير من الاحيان تؤثر على الحياة . المعلومات الطبية عن هذه الامراض نادرة و الأبحاث غير كافية. و الناس المصابون يواجهون صعوبات من قبيل تأخر أو خطاء التشخيص، العبء النفسي، و فقدان الدعم العملي. العديد من مرضى الأمراض النادرة مرفوضون من جهة استحقاقهم للحصول على أعلى مقاييس الرعاية الصحية و الاستمرار في الدفاع عن احتياجاتهم و تخطي العديد من العراقيل الشائعة.

الهدف الرئيسي ليوم الامراض النادرة 2009
هو رفع الوعي عند صناع القرار و عند العامة بشأن الأمراض النادرة و تأثيرها على حياة المرضى، و تعزيز أهميتها بوصفها:
1- من أولويات الصحة العامة
2- بحاجة إلى مراكز متخصصة.

الأهداف العامة ليوم الأمراض النادرة هي:
1- زيادة الوعي بالأمراض النادرة.
2- تقوية و توحيد اصوات المرضى .
3- مد المرضى بالمعلومات و الأمل
4- تقريب أصحاب العلاقة بعضهم من بعض
5- تنسيق الفعاليات التشريعية في دول مختلفة
6- إلهام النمو المستمر في الوعي بالأمراض النادرة
7- الحصول على فرص متساوية في العناية و العلاج.


ما هو المرض النادر؟


يمكن تعريف المرض على انه مرض او اضطراب نادر يحدث لشخص واحد لكل 2000 فرد في المجتمع

الخلل بأنه نادر في أوربا%

[Layan]

دكتور

جزاك الله خير

لكن ماذا من الممكن ان نفعل ؟

هل من شي استطيع المساعدة فيه

[Abdulrahman Alswaid]

نريد ان نعمل حمله مثلهم!

فكروا في الطريقة
و ما هي الرسالة التي سوف نرسلها للناس؟

[Abdulrahman Alswaid]

مثال
هل من الممكن ان يتواصل معهم احدكم و يخبرنا كيف نتعاون معهم مثلا
و ما هي رسالتهم لهذه السنة و كيف نتعاون مع بعض

[إراده]

السلام عليكم

فتحت الرابط .......انجليزي انجليزي ميه في الميه

احد يترجم الفكرة العامه لي...

وبإذن الله افكر معكم..

[Abdulrahman Alswaid]

قمت بارسال ايميل لهم


لكن لعلنا نفكر و ننفذ المشروع بطريقتنا

دعونا نسمع الافكار
على فكره الحملة سوف تكون "فقط على مستوى الانترنت"

To : The National Organization for Rare Disorders

I am a clinical geneticist working in Saudi Arabia and I have an Arabic educational web site directed to families with genetics disorders called " werathah.com ".

I am interested in your Rare Disease Day and your "global" effort in this matter.therefore I would be grateful if you send us ( werathah web site team ) with more details about your campaign so we could propagate the message to our Arab community too as we have more than one campaign at the level of the internet to educate our community about various genetic disorders.

best wishes

[سوزان]

بانتظار ردهم

اتوقع لو نعرف خطتهم بيسهل علينا كثير

وفي نفس الوقت ودي يسمحولنا نكون جزء من حملتهم عشان نستخدم الشعار

^_^

[Abdulrahman Alswaid]

تم مراسلتهم

لكن دعونا نعمل بمعزل عنهم
فقد لا يردوا علينا
فحملتهم داخل امريكا..

[الــمــزيــgggنــة]

الحملة رح تكون مع ذكر امثله
على الامراض او بالعموم امراض نادرة فقط ؟

[Abdulrahman Alswaid]

شكلي بفكر عنكم



يالله ببدأ

نعمل مثل حملة الثلاسيميا
بوستر واحد وفيه معلومه محدده على ان هناك امراض نادرة مجتمعه لا تقل انتشارا مجتمعه عن بعض الامراض الشائعه

قد لا نحدد امراض باسمها

بل نذكر
الامراض الوراثية ككلمة عامه

مثال على اللوحة التي عملت
طبعا لا نريد نفس التصميم بل نريد عمل احترافي و متقن

[Abdulrahman Alswaid]

Dear Dr. Alswaid,
Here is an email that went out recently with the Rare Disease Day logo in it.
Sincerely,
Mary Dunkle

Rare Disease Day Partner

Keeping you informed about rare diseases and orphan products

National Organization for Rare Disorders (NORD)

December 2008
To Rare Disease Day Partners

Dear Rare Disease Day Partners:

Thank you for joining this important global effort to focus attention on rare diseases as a public health issue! More than 90 organizations and companies have signed on as Partners, along with many individuals. We continue to add new Partners each day.

The Office of Rare Diseases (ORD) at the National Institutes of Health (NIH) and the Office of Orphan Products Development (OOPD) at the U.S. Food and Drug Administration (FDA) have signed on as Partners. We greatly appreciate their participation.

You will be receiving regular updates and suggestions regarding ways you can help publicize and promote Rare Disease Day. For now, you can support this effort in the following ways:

* Post the global Rare Disease Day logo (see below) on your website.



Visit the Rare Disease Day Page



To get the code for this image for your website, click here.



* Publish the logo and/or information about Rare Disease Day in your print or electronic newsletters.
* Write a letter (see sample below) to your governor asking that Feb. 28, 2009, be declared Rare Disease Day in your state.
* Post news about Rare Disease Day on any blogs or online communities in which you participate. If possible, as the day approaches, consider making a video to be uploaded to YouTube on or before Rare Disease Day.
* Submit news about any accomplishments related to Rare Disease Day (stories published, etc.) to rarediseaseday@rarediseases.org. These will be shared with the other Partners.
* Submit human interest stories about individuals or families affected by rare diseases to rarediseaseday@rarediseases.org. These may be shared with media contacts to help increase awareness of what it's like to live with a rare disease.
* Submit nominations of researchers for the Rare Disease Hall of Fame to rarediseaseday@rarediseases.org. Nominations should include one page or less of text describing the disease and the research in simple language. Include a photo of the researcher if possible. The purpose is to show that interesting and important research is being done on rare diseases, and that this work often teaches us things that are helpful in understanding more common diseases.
* NORD will be purchasing enamel lapel pins and silicone bracelets with the Rare Disease Day logo that we will make available at cost to Partners. As we prepare this order, it would be helpful to know if you anticipate needing large quantities of these.

We will be posting the names of all Rare Disease Day Partners on the NORD website, which receives about 250,000 visits each month. We also plan to post news from Partners, so please do keep us informed of any activities or successes related to this project.

(Download a sample letter for your governor.)



Thanks again for joining us in this important effort. If you know of others who might want to be Rare Disease Day Partners, please forward information to them.

Sincerely,

Rare Disease Day Team at NORD

You are receiving this because the email address mdunkle@rarediseases.org was subscribed to our email list.
Unsubscribe from this newsletter.

© 2008 NORD, National Organization for Rare Disorders
55 Kenosia Ave., Danbury CT 06813 Tel: 1-800-999-NORD



--
Mary Dunkle
Vice President for Communications
National Organization for Rare Disorders (NORD)
PO Box 1968
55 Kenosia Avenue
Danbury, CT 06813-1968
Phone: (203) 744-0100
Cell: (203) 942-6443
Fax: (203) 798-2291
www.rarediseases.org

[Abdulrahman Alswaid]

هذه صفحة وجدتها عند بحثي تحت اسم التي ردت علي في الايميل
http://knol.google.com/k/mary-dunkle...8s2q3brjpxp/2#

[Abdulrahman Alswaid]

و هذه صفحة الحمله

http://www.rarediseases.org/rare_dis...sease_day_info

يبدوا ان هناك جهود ذاتية من المشاركين اكثر من دعم واضح من اصحاب الموقع..

[Abdulrahman Alswaid]

و هذه صفحة حملة اليوم "العالمي" للامراض النادرة

http://www.raredisorders.ca/index.ph...re_disease_day

[um Ali]

السلام عليكم
هذا بوستر الحملة

[Layan]

جزاك الله خير دكتور على مراسلتهم

بس معاليش اعذرني مافهمت الفكرة

هل قصدك مجرد بوسترات توعوية ؟

[Abdulrahman Alswaid]

شكرا يا ام علي
البوستر حلو
بس المرأة تحتاج تتغير لكي تناسب مجتمعاتنا

ام ليان
الحمل كل يقوم بها حسب ما يستطيع
في دخل الجزء الانجليزي اقتراحات حول ما يمكن عمله
لكن بيسبة لنا
سوف نقوم بعمل على مستوى النت
و يمكن ان نوجه مثلا رسالة او خطاب لوزير الصحة ( كل حسب ما يرى) بصيغة محدده و لها هدف

انا افكر ان يكون هناك خطاب موجهه لوزير الصحة و يطلب فيها مثلا اعتماد مجموعة من الايام التوعوية للامرض الرواثية لكي تكون ايام وطنية يتم الاعداد لها بشكل رسمي اكثر مما هو حاصل الان من اجتهادات
فرديه...
و يمكن ايضا توجه الى المدير مكتب وزراء الصحة في مجلس التعاون او مثل جامعة الدول العربية او غيرها من المؤسسات الرسمية لكي تقنن هذه الحملات و توفر الغطاء الرسمي لها...

هذا رأي
لكن اعتقد ان ما سوف نقوم به على الاقل حملة على مستوى الانترنت

ام علي

ممكن تعطيني الرابط الي جبتي منه البوستر عشان اراسلهم لكي يعطوني النسخة الاصلية لي يمكننا التعديل عليها
بشكل يناسبنا.. و نعربه ايضا

[إراده]

السلام عليكم

ماذا افعل كعضوة...او كيف اساهم معكم..

اسطتيع ان اكتب عن ماشاهدته من امراض نادرة اثناء تنويمي وبقائي مع بعض
المرضى...
هل هذا هو المقصود من المساعدة ان نكتب عن بعض الامراض النادرة التي قد نواجهها في
حياتنا ومرة واحده فقط ولا نسمع مرة اخرى عن هذا المرض..
شكرا لكم ..

[um Ali]

السلام عليكم
دكتور ..
البوستر حلو و بسيط
ويمكن حذف صورة المرأة يكتفى بوضع صورة طفل بنفس الطريقة

دكتور .. ماقياسات البوستر الي بتعمله ؟؟
انا بحثت في قوقل .. تحت عنوان بوسترات للامراض النادرة
فطلع لي البوستر من ضمن البوسترات
على هذه الصفحة
http://images.google.com/images?gbv=...s&start=0&sa=N

[Abdulrahman Alswaid]

هصلته

http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1707