يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون الإلكترونية > الارشيف > متلازمة داون القسم العام

متلازمة داون القسم العام تعنى بالمسائل المتعلقة بهذه المتلازمة

 
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 13-Nov-2013, 10:47 AM   #1
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
Ss70010 أفيدوني الله يخليكم عن متلازمة دوان

جاءني طفل ولد قبل شهرين واختلف الأطباء حول انه مصاب بمتلازمة دوان او انه يعطي شبه واتريد التحليل فيكف اعرف انه مصاب او لا
أرجو الإجابة من اصحاب الخبرة او الأطباء اصحاب خبرة
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 13-Nov-2013, 01:38 PM   #2
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

حياك الله أخي الكريم أحمد
وأهلا بك وبابنك الغالي معنا في مجموعة الدعم الأسري

أهنئكم بسلامة الوالدة وبمولودكم الجميل
جعله الله من أبناء السعادة والهناء
وملأ حياتكم بالخير والرضا والبركة بإذن الله

..

بالنسبة لسؤالك يا أخي
تشخيص متلازمة داون في العادة يبدأ من الصفات الجسدية التي يلاحظها الطبيب على الطفل عند ولادته
مثل ارتخاء العضلات وشكل العيون والوجه عموما
وغالبا ما يكون لديهم خط واحد في راحة اليد
لكن هذه الأعراض لا تحسم الأمر بشكل قاطع
وأفضل شيء هو عمل فحص الكروموسومات من عينة الدم من الطفل
وبإذن الله ربنا يكتب لكم الخير في قضائه مهما كان
ويسعدكم فيه ويريكم فيه كل ما يسركم بإذن الله

من المهم أيضا يا أخي عمل فحص للقلب لطفلك
للتأكد من خلوه بإذن الله من أي مشاكل صحية


في هذه المطوية تعريف ومعلومات أكثر مبسطة عن متلازمة داون
لعلها تساعدك يا أخي الكريم

http://www.werathah.com/down/campaig...13/brochure-2/

وهنا رابط لمطوية لا تحزن
أنا واثقة أنها ستساعدكم في هذه المرحلة

http://www.werathah.com/down/campaig.../brochure-sad/


أتمنى بصدق تواصلك معنا يا أخي
ومتابعتنا بما يحدث معكم وبنتيجة التحليل
وأي سؤال أو استفسار نحن في خدمتكم بإذن الله


لك مني كل الاحترام والتقدير

أختك أم نور
والدة طفلة رائعة عمرها 12 سنة ميزها الله بمتلازمة داون

..


[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 13-Nov-2013, 01:52 PM   #3
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

حياك الله أختي العزيزة كلامك جميل جدا وانا مؤمن بمشيئة الله
ولكن هل هناك اعراض مميزة موجود في الطفل المصاب بمتلازمة دوان
مثلا أنا ابني لايوجد بيده هذا الخط وما المقصود بخمول العضلات بصورة ادق وفقك الله
وشكله أنا أراه طبيعي ووزنها طبيعي فقط كما ذكرت سابقا بعض الأطباء يقولون في الشكل والبعض يقول يوجد والآخر ينفي ولا اريد ان اعمل تحليل
وجزاك الله الخير
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 13-Nov-2013, 02:39 PM   #4
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة احمد محمود علي مشاهدة المشاركة
حياك الله أختي العزيزة كلامك جميل جدا وانا مؤمن بمشيئة الله
ولكن هل هناك اعراض مميزة موجود في الطفل المصاب بمتلازمة دوان
مثلا أنا ابني لايوجد بيده هذا الخط وما المقصود بخمول العضلات بصورة ادق وفقك الله
وشكله أنا أراه طبيعي ووزنها طبيعي فقط كما ذكرت سابقا بعض الأطباء يقولون في الشكل والبعض يقول يوجد والآخر ينفي ولا اريد ان اعمل تحليل
وجزاك الله الخير

الله يسعدك يا أخي ويبارك فيك
وحاضرين لأي استفسار بإذن الله

الأعراض المميزة ليس بالضرورة أن تكون موجودة كلها في جميع أطفال متلازمة داون
أحيانا يكون بعضها فقط هو الموجود والبعض الآخر لا، مثلا ابنتي لا يوجد لديها الخط بمنتصف راحة اليد أيضاً :)
وأطفال متلازمة داون يشبهون أبويهم وأخوتهم .. وفي نفس الوقت تكون بينهم ملامح مشتركة تميزهم

بشكل عام الأعرض الجسمية غالبا ما تكون:
- الوجه المفلطح والأنف الصغير
- الفم الصغير واللسان الذي يبدو أكبر من اللسان العادي، وقد يكون متشققاً.
- يكـون اتجـاه طرف العـين الخارجي إلى أعلـى وفتحتا العينـين صغيرتين مع وجود ثنية على زاوية العينين الداخلية من الأنف.
- يكون الجزء الخلفي من الرأس مسطحا.
- أصابع اليد قصيرة وبالكف خط أفقي واحد.
- قصر القامة.
- وجود مسافة بين ابهام القدم وبقية الأصابع

هذه الصورة توضح لك أكثر








ومن الملاحظات التي نلاحظها عليهم كأهالي أيضا هي نومهم الكثير وخمولهم
فمثلا أغلبهم لا يستيقظون في الليل للرضاعة على عكس عادة الطفل الرضيع!



بالنسبة للارتخاء العضلي
يكون الطفل عند ولادته كأنه لين ورخو عندما تحمله
ولعل هذه الصورة توضح لك قصدي أكثر





وهناك عيوب خلقية تزيد نسبة حدوثها لدى الأطفال المصابين بمتلازمة داون أكثر من الأطفال العاديين مثل عيوب القلب الخلقية، عيوب الجهاز التنفسي، عيوب الجهاز الهضمي، وغيرها. لذلك من المهم جدا أن يقوم الطبيب بفحص طفلك للتأكد من عدم وجود هذه المشاكل عنده وإذا لا سمح الله كانت موجودة فإن علاجها يكون سهلا في البداية بإذن الله.



بصراحة يا أخي
أنا أشجعك كثيرا على عمل الفحص للتأكد وقطع الشك باليقين
لكي لا تظلوا في حيرة من أمركم
والأهم
لكي تبدأوا ببرامج التدخل المبكر مع طفلكم في حالة ثبوت التشخيص
ولا تتأخروا عليه فيها لأنها مهمة جدا في تطوير مهاراته من الأشهر الأولى

وأيضا الفحص سيفيدكم في معرفة نوع متلازمة داون لديه هل هي النوع الشائع أم لا
وهنا معلومات أكثر عن هذه الأنواع

http://www.werathah.com/down/med_inf...down_syndrome/

وفي هذا الفحص فقط سيأخذون عينة دم بسيطة من طفلك ويتم تحليلها
وتظهر النتيجة بعد مدة حسب المستشفى
منهم خلال أيام معدودة ومنهم خلال ثلاثة أسابيع تقريبا

أنا عملته لابنتي في نفس يوم ولادتها عندما شك الطبيب بأن لديها المتلازمة
والحمد لله على قضائه الذي قضاه لنا
والذي غيّر به حياتنا للأفضل
ولو أننا في البداية كانت صدمتنا كبيرة وصعبة
ولم نعرف سوى الحزن والألم لأسابيع طويلة
لكن ولله الحمد عدينا مرحلة الصدمة ولم نعد نرى المتلازمة في ابنتنا
بل أصبحنا نراها هي!
طفلة رائعة ومسالمة وهادئة
تبعث السعادة والفرح في روحنا وأرواح كل من عرفها!
نعم هي متميزة عن الآخرين بكروموسوم إضافي ربما أخرها قليلا عن بقية أقرانها
لكنه زاد من مكانتها في قلوبنا
ومن حبنا وتقبلنا لها
نور هي نور حياتي بكل ما تعنيه هذه الكلمة من معنى
وهي البركة والفرحة والسعادة والسند لي في كل شيء
فماذا عساني أريد أكثر من ذلك!

اعتذر إن أطلت عليك يا أخي الكريم
لكن الحديث عن ابنائنا المميزين بمتلازمة داون لا نهاية له :)

أي سؤال أو استفسار لا تتردد أبدًا في طرحه يا أخي
وبإذن الله نحن معك

..


__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 13-Nov-2013, 05:55 PM   #5
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاكم الله الف خير ولكن زوجتي العزيزة ترفض التحليل
وبالنسبة للأعراض فأنا ألاحظ ان طفلي لدية قوة اعتيادية اي انها يمسك اصبعنا بيديه ويحرك رجليه بقوة وبالنسبة للوضعية الاخرئ لم اجربه
ام بالنسبة لعينها لايوجد حلمة زائدة وليس لديه حول ولكن يخرج لسانه في بعض الأحيان ويتحرك اي جسمه
فهل هناك اعراض اخرئ مميزة
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 13-Nov-2013, 05:57 PM   #6
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

سؤال اخر كيف ارفق صورة له اذ كان يساعد في التشخيص
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 09:59 AM   #7
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يسعدكم يا أخي ويحفظ لكم ابنكم
قرار عمل الفحص والتأكد من ثبوت أو عدم ثبوت متلازمة داون يرجع لكم
وما يهمنا بالنهاية هو صحة وتور طفلكم
بأنه يتلقى العناية التي يحتاجها في حال ثبوت المتلازمة
فهؤلاء الأطفال يا أخي يحتاجون بشدّة التدخل المبكر منذ الولادة ومن الوالدين بالدرجة الأولى
لأن اكتسابهم للمهارات لا يأتي بنفس سرعة الطفل العادي
يحتاجون تنشيط مستمر وتدريب متكرر على كل مهارة لكي يتمكنوا من تحقيقها بإذن الله
وكما ذكرت لك سابقا يحتاجون متابعة صحية في حال وجود بعض المشاكل الصحية لديهم لا سمح الله

بالنسبة للأعراض فهي التي ذكرتها لك في ردودي السابقة
وكما وضحت لك يا أخي ليس بالضرورة أن تكون كلها موجودة لدى الطفل
أحيانا لا يوجد إلا بعضها فقط
والشيء الوحيد الذي يقطع الشك باليقين هو تحليل الكروموسومات!
وبالنسبة لما ذكرته من أمور يقوم بها طفلك الله يحفظه
حتى طفل متلازمة داون يمكنه أن يقوم بها في مثل عمره

بالنسبة لوضع صورة للغالي
يمكنك رفعها على موقع الرفع التالي من جهازك

http://www.gulfup.com/

وعند انتهاء التحميل تنسخ وتلصق رابط المنتديات الذي سيظهر لك
وسأسعد جدًا جدًا برؤيته الله يحميه
لكن لكي تكون الأمور واضحة لك يا أخي الفاضل
أنا شخصيا لست مؤهلة لكي أشخص حالته من الصورة
وإن كانت لدى أطفال متلازمة داون ملامح مشتركة
لكن يبقى التشخيص السليم من الطبيب والفحص السريري والتحليل هو الأدق


لكم مني خالص التحية والاحترام
ودمتم وطفلكم الغالي الذي أصبحنا بشوق لمعرفة اسمه :) بكل الخير والصحة والعافية

..





[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 01:44 PM   #8
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاكم الله الف خير
ربط الصور
http://gulfup.com/fileuser&id=199775
واسم ابني احمد
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 04:06 PM   #9
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
Ss70014

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة احمد محمود علي مشاهدة المشاركة
جزاكم الله الف خير
ربط الصور
http://gulfup.com/fileuser&id=199775
واسم ابني احمد
الله يسعدك يا أخي
الرابط هو لمجلدك وليس للصورة وهذه الرسالة التي تظهر لي عندما أفتحه

خاصية مجلدات المستخدمين مغلقة

لعلك تحاول مرة أخرى
وبعد أن ترفع الصورة انسخ النص الذي يكون موجودًا في مستطيل رابط المنتديات
ثم الصقه في ردك
لعل هذه الصورة توضح لك أكثر :)





..


__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 04:56 PM   #10
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

أرجو الدخول كمستخدم الئ مجلدي
وهذا اسم المستخدم .........
والباسورد ......
وجزاك الله الف خير

التعديل الأخير تم بواسطة Balsam ; 14-Nov-2013 الساعة 06:14 PM سبب آخر: إزالة اسم المستخدم والباسوورد حفاظا على الخصوصية :)
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 06:13 PM   #11
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]دخلت وشفت الصور

ما شاء الله لا قوة إلا بالله
ما شاء الله لا قوة إلا بالله
الله يحفظ أحمد ويسعدكم فيه ياااااا رب

..

راح أكون صريحة معك يا أخي الكريم
ملامحه تشبه كثيرًا أطفالنا الذين ميزهم الله بمتلازمة داون
وأكيد هو يشبهك أنت وأمه أيضاً
لكن كما أخبرتك أنا فقط أعطيك رأيي من حكم خبرتي كأم وليس أكثر
ولا سبيل لحسم الأمر إلا بتحليل الكروموسومات

أسعدكم الله به وأراكم فيه كل ما يسركم
آآآآآآمين

..


[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 06:33 PM   #12
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
Smile

[align=center]من أجمل الفيديوهات التي يتألق فيها أطفالنا المميزين
فيديو حملة التوعية بمتلازمة داون 2012

نحن منكم ولنا القلب مكان

http://www.youtube.com/watch?v=xa3tz0HoyL0

..

[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 14-Nov-2013, 09:45 PM   #13
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاك الله الف خير أختي العزيزة ولكن لأحد الان أنا لست مقتنعا بذلك ولا ادري ماالسبب
ممكن تعطيني مميزات اخرى يتميز بها أطفال متلازمة دوان وهل هناك انواع خفيفة او شديدة وكيف عرفت من الصور مالمميز او العلامة الدالة عليها
والله يخلي ابنتك
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 15-Nov-2013, 07:25 AM   #14
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة احمد محمود علي مشاهدة المشاركة
جزاك الله الف خير أختي العزيزة ولكن لأحد الان أنا لست مقتنعا بذلك ولا ادري ماالسبب
ممكن تعطيني مميزات اخرى يتميز بها أطفال متلازمة دوان وهل هناك انواع خفيفة او شديدة وكيف عرفت من الصور مالمميز او العلامة الدالة عليها
والله يخلي ابنتك
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الله يحفظك يا أخي الكريم أبو أحمد
هذه هي الحيرة التي تصعب الأمور على الأهالي أكثر وأكثر!

أحكي لك شيء
أول ما ولدت نور ابنتي أخذنا عينة الدم بنفس اليوم للمختبرات
لكن وقتها كان الأمر يتطلب 21 يوما لظهور النتيجة
فجلسنا نشاهد كل فيديوهات العائلة التي فيها أطفال مواليد ونقارنها بهم!
ومرينا على كل صور المواليد التي نعرفها!
ودائما كنا نقول أنها تشبهنا وتشبه مواليد العائلة ..
بالفعل تشبههم وشك الطبيب أكيد خاطىء!
مع أن ملامحها كانت بالفعل واضحة!
لكن هي مرحلة التأرجح بين القبول والانكار التي عشناها طيلة أيام الانتظار
إلى أن ظهرت نتيجة التحليل وثبت الأمر
في تلك اللحظة تلاشت كل الغشاوة من أمام عيناي
وأيقنت أن الأمر الآن واقع وحقيقة لا مجال للشك فيه!
ساعتها فقط ارتحت!
نعم بكيت بحرقة وألم لأن ابنتي وقطعة من فؤادي لديها متلازمة داون
لكني يا أخي والله قد شعرت براحة كبيرة لا توصف
لأنني الآن أبصرت الطريق واضحا أمامي
ولم أعد في تلك الحيرة القاتلة التي أتعبتني طيلة اسابيع ثلاث!
فجمعت كل ما طبعناه عن المتلازمة في الفترة السابقة وبدأت أقرأها بصورة مختلفة
وأتمعنها أكثر وأفهمها أكثر
لأنني الآن واثقة من هدفي وأراه بوضوح،
ببساطة:
ابنتي متلازمة داون
وسوف أساعدها لتكون أفضل ما يمكن أن تكون عليه بكل ما أوتيت به من قدرة!


ما أريد أن أقوله يا أخي الفاضل لك ولزوجتك الحبيبة
متلازمة داون يتم تشخيصها من بعض الصفات الجسدية من الطبيب التي تجعله يشك في وجودها
وطالما هناك شكوك
إذا لا سبيل لقطعها إلا باليقين
واليقين في حالتنا هو تحليل الكروموسومات!
واسمح لي يا أخي أن أسأل زوجتك الغالية عن سبب رفضها للقيام بالتحليل؟
لعلني أستطيع مساعدتها أكثر؟

..

بالنسبة لسؤالك عن شدة الإعاقة
جميع الأطفال الذين لديهم متلازمة داون يعانون من إعاقات عقلية (تأخر عقلي أو ذهني)
ولكن تتفاوت شدتها بين طفل و آخر فقد تكون خفيفة أو متوسطة أو شديدة
غالبية أطفال متلازمة داون يكونوا في المستوى المتوسط من الشدة
للأسف قد يكون من الصعب إن لم يكن من المستحيل معرفة شدة الإعاقة عند الولادة أو في الأشهر الأولى من العمر لا بالمظهر الخارجي للطفل و لا بالتحاليل الطبية، ولكن يمكن أن تتضح الصورة بعد السنة الأولى أو الثانية من العمر وذلك بمراقبة مهارات النمو. لذلك من المهم جدا التدخل المبكر مع الطفل وتأهيله من الأشهر الأولى للعمر لكي نساعده قدر الامكان في التطور وتنمية مهاراته.


أتمنى عليك أن تقرأ هذا الكتيب يا أخي أنت وزوجتك
ألفه دكتورنا الفاضل د. عبد الرحمن السويد
وسيساعدكما كثيرا بإذن الله


طفلك ومتلازمة داون - المرجع المبسط

http://www.werathah.com/down/new_fam..._new_families/


لك ولزوجتك الغالية مني كل التقدير والاحترام
ودمتم بخير وسعادة من الله


..

__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 16-Nov-2013, 11:56 AM   #15
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاك الله الف خير
طيب هناك مثلا الوزن يكون اقل من المعتاد ويلاقي مثلا صعوبة في الرضاعة
وابني وزنه كان ٣،٢٠٠ كيلو عند الولادة
والآن ٥كيلو ويقولون انها نوع موزييك
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 16-Nov-2013, 03:59 PM   #16
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]الله يسعدك يا أخي الكريم

ليس بالضرورة أن يكون وزنهم أقل من المعتاد عند الولادة
لكن نموهم يكون أبطأ من أقرانهم فيكونون أقصر ولهم جداول نمو معينة خاصة بهم

http://www.werathah.com/down/med_info/charts/

وبالنسبة لصعوبة الرضاعة نعم هي مشكلة شائعة لديهم
بسبب صعوبات مسك الحلمة و الرضاعة وصعوبات المص والبلع

http://www.werathah.com/down/med_info/feeding/

..

طيب ممكن تخبرني من الذين يقولون يا أخي بأنه موازييك؟
وعلى أي أساس تم تحديد ذلك؟
لا يمكن معرفة هذا الأمر بدون عمل تحليل الكروموسومات!
فهو الذي كما أخبرتك سابقًا يحدد نوع متلازمة داون لدى الطفل

..


[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
قديم 16-Nov-2013, 04:09 PM   #17
احمد محمود علي
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2013
الدولة: العراق
المشاركات: 9
معدل تقييم المستوى: 0
احمد محمود علي من المميزين على الطريق
افتراضي

جزاك الله الف خير
واحد من الأطباء قال انه نوع موزاييك
الثاني قال فقط في العين والوجه
الثالث قال فقط في العين وهو يشبهك ولذلك لايوجد شي
الرابع قال اشتباه
الخامس قال لايوجد شي
والله اعلم
وانا في حيرة من امري
احمد محمود علي غير متواجد حالياً  
قديم 16-Nov-2013, 04:34 PM   #18
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1629
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]يا أخي الكريم
ما في شيء اسمه متلازمة داون بالعين أو الوجه فقط!
وطبعا هو سيشبهك لأنه ابنك!

صدقني يا أخي
لن تنتهي حيرتكم ولن ترتاحوا وتطمئن قلوبكم إلا بعد عمل التحليل
وبعدها ستتضح الأمور وتحسم بشكل قاطع
لازم تتجاوزوا هذه المرحلة من الحيرة والقلق يا أخي وبأسرع وقت
ليس من أجلكم فقط
بل من أجل طفلكم ..!

ربي يحفظكم ويكتب لكم الخيرة

..


[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً  
 

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 01:58 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2022, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه