يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون الإلكترونية > الارشيف > الأسر الجديدة

الأسر الجديدة تفضل كل شيء يهم الأسر الجديدة لمتلازمة داون

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 28-Jun-2012, 09:58 AM   #1
أم ريوف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2012
الدولة: المملكه العربيه السعوديه
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
أم ريوف من المميزين على الطريق
افتراضي ضيفة جديدة واستفسار(هل لدى طفلي متلازمة داون ؟)

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

في البداية أتمنى أن تقبلوني ضيفة جديدة عليكم في هذا المنتدى االرائع وبالأخص في هذا القسم الجميل ...

قصتي تبدا من ولادتي بولدي .. طبعا راح اعرفكم علي أنا أم لطفله عمرها 4 سنوات و11 شهر وطفل اخر أكمل الان الشهر عمري حاليا 24 سنه بنتي ولله الحمد سليمه ماعندها أي مشكله أما بالنسبه لولدي فهو فحوى الحكاية ..

في فترة حملي كان كل شي سليم والدكتورة اللي تتابعني كانت تقول كل شي تمام لا تشوهات ولا غيره طول فترة حملي دخلت الشهر التاسع وشاء الله انه اولد بعملية لانه موية الجنين قلت -- في بداية الشهر التامن تسربت موية الجنين والحمد لله شي بسيط وبعدها وقفت -- والنبض بدا يقل والحركة كنت ملاحظة انها قلت فاعترض الجنين بعد ماكانت وضعيته تمام وصار متكور على نفسه في المويا الباقيه المهم ولدت الحمدلله وهو الحمدلله كان طيب ووده للحضانه وبعد كم ساعه جابوه لي طبعا كان ماشاء الله تبارك الله وزنه3.2 وطوله 52 ومحيط الراس 34او35 مش فاكره والحمد لله ماعنده عيوب خلقيه أو مشاكل بالقلب ..
بعد كم يوم بالمستشفى بدات الاحظ شي -- بحكم انه انا تخصصي علم نفس وعندي خبره متواضعه عن دوي الاحتياجات الخاصه -- لاحظت انه فيه شوية شبه للمصابين بمتلازمة داون طبعا مره مو واضح يمكن لانه كان يخرج طرف لسانه ويدخله بكتره لما يجوع حسيته يشبه لهم طبعا ولااحد لاحظ دا الشي ولا الدكتور ادانا خبر مع انه زوجي نزله كم مره يقوله طمني عليه عنده مشاكل او اي شي كان الدكتور بيقول لنا انه ممتاز ومافي اي شي والحقيقه انا صارحت زوجي بالشي دا وجلست اقوله انه احس فيه منهم زز طبعا زوجي مش مقتنع او بمنى اصح مايبغى ووهو كانت عنده وجهة نظر انه خشمه افطس زيه وعيونه كمان صغيره نفس الشي زي ابوه لانه بنتي نفس الشي خشمه مره افطس وعيونها صغيره .....
خرجنا من المستشفى وانا عندي هم زي الجبال وماابغى اقول لاحد حتى واتاكد من ذا الموضوع وبعدها ادي اهلي واهله واللي حواليه خبر وابدا رحلتي ..
حبيبي لما يكون نايم تشوف طفل طبيعي وحتى لما يكون صاحي شكله عاي بس بعض النظرات او الحركات تشبه لطريقتهم ...
بالنسبه لاوصافه راح اكتبها .. بالنسبة للسانه اشوف حجمه عادي لكن ماادري اذا كان وقت الجوع لما يخرج طرف لسانه ويدخله مرتبط بالضخامه ؟

طبعا انفه افطس وزي ماذكرتتقريبا لابوه وكل مايكبر اشوفه يتعدل ..
عيونه هي اكتر شي مقلقني لانه فيها سحبه بسيطة جدا وطبعا صغيره زي اخته
راسه مافيهاي تفلطح
يده اليمين فيها خط قاطع اليد وخط تاني نازل لتحت وخط من فوق قاطع الخط اللي في المنتصف من النص
رقبته مدري هي عريضه او الجلد كثيف اهلي يقولولي رقبته طويله بس لانه صغير يتهيالك انها عريضه والان طبعا قل العرض واحسها تماسك اكثر من كان مولود
اذنه صغيره ومستوى عيونه مره اشوفها في المستوى ومره اشوفها اعلى والله مو عارفه اقيس
بالنسبه للرخاوة فهو ماشاء الله تبارك الله مش رخو ولله الحمد يمسك اصبع يدي بقوة يمسك ملابسي ويكون شادها يسحب شعره بقوة واحيان يقطعه ويزعل
بكاؤه يبكي بس مو كثير وقت الجوع او لو احد خبط فيه اقصد خبطه بسيطه او سمع صوت مثلا صووت بالونه اتفقعت
هذا تقريبا كل شي .. لكن انا الان مررره محتاره هل هو داون او لا رغم انه اعرف انه الفيصل تحليل الكروموسومات لكن حاليا مانقدر نعمله لغلاء سعره وسالنا دكتور اذا كانوا بيعملوه في الحكومي فقالنا لا ..
في نقطه نسيت اذكرها انه عرضناه على دكتوره وطبعا ماقالت ولما قلنالها شكوكنا قالت ايوه داون طبعا قالت منغولي وزعلت وبكيت قلنا هو اسمه داون ليش دا المسمى

الان طلبي من الدكتور عبد الرحمن انه يعلق على موضوعي ويجيب على تساؤلاتي وكل عضو عنده خبره لايبخل علي لحد مااعمل التخليل خلال الشهرين الجايه
لو حابب يادكتور انه احط صوره تشوفها فماعندي مانع ...
ولكم مني جزيل الشكر
أم ريوف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Jun-2012, 10:22 AM   #2
خلودي.



مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: السعودية (الرياض)
المشاركات: 12,547
معدل تقييم المستوى: 1307
خلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center] وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

حياك الله أم ريوف ومرحباً بك معنا وفي اسرتنا

لكن قبل كل شيء نقول بارك الله لك في ابنك وجعله قرة عين لك ولوالده

وأقول لك مالذي جعلك تشكين في أن ابنك لديه متلازمة داون

فحسب كلامك ووصفك لايظهر لي أن لديه شيء مما تخافين منه

وعلى العموم كما قلتي لايقطع شكوكك سوى التحليل

وهذا يجب أن يكون بطلب من طبيبه إذا شك في حالته

ويعمل في مستشفيات الحكومة ولم يعد يتأخر كثيراً

وكلام الطبيبة ليس قاطعاً فعلى أي اساس قالت ذلك ؟؟؟

طمنك الله على طفلك وكتب لكم الخير وأرضاكم به


أخوك ابو خالد

والد طفل لديه متلازمة داون [/align]
__________________
.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers
خلودي. غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Jun-2012, 08:32 PM   #3
ام الحلو حمودي
عضو
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
تاريخ التسجيل: Apr 2012
الدولة: السعودية
المشاركات: 322
معدل تقييم المستوى: 43
ام الحلو حمودي من المميزين على الطريق
افتراضي

يسر الله لك اختي وطمنك على ابنك اللهم امين
ام الحلو حمودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Jun-2012, 10:17 PM   #4
ام فهودي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام فهودي
 
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,624
معدل تقييم المستوى: 192
ام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرق
افتراضي

السلام عليكم
حياك الله اختي العزيزة والحمدلله على سلامتك والله يبارك لك في ابنك ويجعله لك قرة عين

اختي اتفهم حيرتك جدا ولكن استغرب ان الطبيب في المستشفى الذي ولدتي فيه اخبرك بانه طفل طبيعي ورغم ذلك استمرت شكوكك .. اذا كان الشكل هو اللي يثير قلقك فالاطفال يتغيرون كثيرا عندما يكبرون ..
ايضا الطبيبة ماهو الشئ الذي جعلها تجزم انه طفل داون

اختي اتمنى ان تجدي حل لحيرتك لكن اعتقد انك يمكن ان تزوري اطباء اخرين وتستفسري منهم ..ويمكن ان تعملي النحليل في مكان حكومي افتحي لطفلك ملف في اي جهة حكومية ولو كان الطبيب لديه شك سيحول ابنك الى احدى المستشفيات التي تعمل التحليل

الله يطمنك على صغيرك ويفرحك فيه وامل انك تتواصلي معنا وتطمنينا عليه وعليك

دمتي بخير
__________________



ام فهودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Jun-2012, 12:39 AM   #5
أم ريوف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2012
الدولة: المملكه العربيه السعوديه
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
أم ريوف من المميزين على الطريق
افتراضي

أبو خلودي
جزاااك الله خير ... الله يحفظلك خلودي ويقر عينكم فيه ..
الدكتوره قالت لانه عيونه فيها سحبه والخط اللي بيده والثنيه اللي في اطراف اذنه من فوق ..
اما بالنسبه لي فزي ماقلت لكم انه اشوف بعض نظراته أو بعض الحركات زي لما مابيفتح عينه للاخر يعني يادوب فتحه بسيطه ومع السحبه اللي فيه فااشوفه يشبه للمصاب بالمتلازمه ..
والشي التاني مستوى عينه بالنسبه لاذنه لانه انا ماقد شفت اي طفل مستوى عينه اعلى من اذنه فماادري اذا فيه اطفال طبيعيين زي كذا
ولسانه اللي يخرجه ويدخل لما بيكون جيعان ونادر مايخرجه وهو صاحي ..
تقريبا كانت دي شكوكي ..

هو عموما التحليل هو الفيصل والحمدلله عرفت منكم انه بتعمل في الحكومي لانه سالنا دكتور وقال لنا انه مابيعملوه في الحكومي فاخرناه عشان سعره


أم -أحلى- حمودي
جزااااك الله الجنه .. امين واسال الله ان يستجيب منك.ز ويخليلك حمودي .

أم فهودي
جزااااك ربي كل خير .. والله يباركلك بفهودي ويقر عينكم فيه ..

راح ابلغكم بالجديد واول مااعمل التحليل راح ابلغكم
دعواتكم انه ربي ييسر امري ..
أم ريوف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Jun-2012, 12:48 AM   #6
كوكا
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2012
الدولة: مصر
المشاركات: 15
معدل تقييم المستوى: 0
كوكا من المميزين على الطريق
افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
الأخت ام ريوف بعد السلام عليكم
كان الله فى عونك فأنا اعلم و اشعر بمدى معاناتك الأن فأنتى تذكرينى بنفسى عندما كنت انتظر نتيجة تحليل ابنى انها اصعب فتره مرت على لذلك ادعو الله ان يريح بالك و يزيل همك و يفرج كربك و لأنى اعلم انى مهما قلت لك و طلبت منك الا تفكرى فى الموضوع لحين ان تحلليلي لابنك لن تستجيبى و سوف يظل هذا الموضوع شغلك الشاغل لحين التأكد انا سوف اسرد لك بعض المواصفات التى يتصف بها الداون و ان شا ءالله ابنك يكون سليم و معافا
العين مسحوبه لاعلى
الجمجمه مربعه
الاصابع قصيره و اليد صغيرة وتقريبا مربعه
الاصبع الكبير فى القدم بعيد عن باقى الاصاب شويه
البطن كبيره و السره خارجه شويه
الملامح عموما صغيره
الصوت غليظ شويه
قليل البكاء و احيانا لا يبكون مطلقا
اللسان كبير و التجويف الفمى صغير
احيانا يكون الاصبع الصفير فى اليد عقلتين و ليس ثلاثه
عيوب خلقيه فى القلب او الحجاب الحاجز و احيانا لايوجد
بيشرأ كتير اثناء الرضاعه او اثناء النوم
ارتخاء فى العضلات و احيانا لايوجد
و اخيرا ادعوا الله ان يريح قلبك و يعينك و ان يسلم أبنك من كل سوء
كوكا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Jun-2012, 03:02 AM   #7
أم ريوف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2012
الدولة: المملكه العربيه السعوديه
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
أم ريوف من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا حبيبتي كوكا
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
أشكر لك مشاعرك النبيله واحساس الأمومة فيك .... كلنا أمهات وبنحس ببعض ..
حبيبتي بالنسبه للعين فيه سحبه
شكل الجمجمه أنا أشوفها دائريه يارب لك الحمد
يده اشوفها زي الاطفال الطبيعيين والحمد لله
اصابع رجله مافيها اي تباعد طبيعية جدا والحمدلله
صوته ياقلبي هو ناااعم اتوقع انه طبيعي لانه صغير
بكائه حبيبي الحمد لله قليل بس لما يكون جوعان او تالم من شي او احيان قليله اذا صار متضايق او اتفجع من شي
فمه صغير بس لسانه اشوفه عادي الحمد لله لكن بيخرج طرفه ويدخله لما يجوع ونادرا وهو صاحي
اصابع يده الحمدلله كلها فيها ثلاث علقات
يارب لك الحمد والشكر ماعنده اي تشوهات او عيوب
بالنسبه للشرقه الحمدلله مره نادره
بالنسبه للرخاوة مااشوف عنده اي رخاوة الحمدلله لانه مثلا يدي بيمسك اصباعي بقوة بيمسك ملابسي يشد نفسه يحرك رقبته ماشاء الله تبارك الله كثير ويرفعها لتواني وبترجع تطيح وزي كدا
وملامحه عموما صغيره بس اشوفها في الحدود الطبيعيه لانه عمته واختي وناس من قرايبي كدا ملامحهم صغيره وحتى وهم كبار نفس الملامح

الله يعطيك اختي العافيه ويرفع قدرك ويفتح عليك ويجزاك الجنه .. والله يستجيب منك ..
أم ريوف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Jun-2012, 03:14 AM   #8
أم ريوف
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Jun 2012
الدولة: المملكه العربيه السعوديه
المشاركات: 4
معدل تقييم المستوى: 0
أم ريوف من المميزين على الطريق
افتراضي

نسيت أضيف إنه عيونه فيها سحبه وأحسها كأنها مرهقة في اغلب الأوقات ....

ادعولي الله ييسر أمري ويسهل موضوع التحليل ونعمله ..
أم ريوف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jul-2012, 01:15 PM   #9
Balsam



مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Balsam
 
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630
Balsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألقBalsam محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]حياك الله أختي الكريمة أم ريوف

وأهلا وسهلاً بك معنا في مجموعة الدعم


أسأل الله أن ييسر أمورك كلها يا أختي العزيزة

ويطمن قلبك على ابنك ويريك فيه كل ما يسرك


ما شاء الله عليك أم رائعة وعاقلة وحكيمة

من كتابتك وأسلوبك في سرد قصتك أستطيع أن أجزم بروعتك يا أختي الغالية

الله يحفظك ويقر عينيك بأولادك جميعاً


نحن بانتظار ان تطمنينا عليى نتيجة التحليل

وان شاء الله الخير كله بانتظارك


لكِ مني كل التقدير والاحترام


أختك أم نور

..

[/align]
__________________




اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا

أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي،
تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..!

..



Balsam غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 10:10 AM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه