يا أهلنا في غزة .. نحن معكم

العودة   منتدى الوراثة الطبية > مجموعة الدعم الأسري لمتلازمة داون الإلكترونية > الارشيف > الأسر الجديدة

الأسر الجديدة تفضل كل شيء يهم الأسر الجديدة لمتلازمة داون

مشاهدة نتائج الإستطلاع: هل تريد الطبيب ان يخبرك مباشرة ام لا
افضل ان يخبرني مباشرة 6 26.09%
افضل ان لا يخبرني اطلاقا حتى يظهر تحليل الكروموسومات 5 21.74%
افضل ان يخبر زوجي اولا 11 47.83%
الافضل ان لا يخبروني اطلاقا 0 0%
لا تفرق معي كلها سواء 1 4.35%
المصوتون: 23. أنت لم تصوت في هذا الإستطلاع

إضافة رد
 
أدوات الموضوع انواع عرض الموضوع
قديم 28-Dec-2008, 10:00 AM   #21
أم يامن 2008
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم يامن 2008
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: ليبيا
المشاركات: 2,450
معدل تقييم المستوى: 261
أم يامن 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

اقتباس:
المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaid مشاهدة المشاركة
جزاكم الله خيرا
و شكرا على تفاعلكم و نقاشكم
هناك محور اخر في هذا الموضوع و اودايضا ان اسمع راأيكم حوله
لنفرض ان الطفل و لد و لم يكتشف الاطباء ان لديه متلازمة داون و بعد مدة ( لنقل 3 اشهر مثلا)
اتى الطفل الى المستشفى لاي سبب من الاسباب لنقل مثل الطفل لديه التهاب في الصدر و عندما عاينه الطبيب "اتضح له انه متلازمة داون" ماذا عليه ان يقوم به؟ هل ايضا يتدرج بالخبر؟ ام يصارح
هذا يا دكتور ما حدث معنا بالضبط ، فقد مرت أربعة شهور لم أظن أنا ولا والد يامن أن لديه مشكلة من أي نوع ، وعند بلوغه أربعة أشهر ، أصيب بنزلة برد عادية ، فحملناه إلى المستوصف ، قال لي الطبيب دون أية مقدمات : هل تعلمين أن طفلك غير طبيعي .. قلت له : غير طبيعي ؟؟ كيف !!! قال لي : إنه داون ، ولم أكن أعلم معنى هذه الكلمة فتكرم بشرحها لي قائلا : يعني مغولي ...

فماذا خسر لو استفسر عن وجود أحد معي .. زوجي ، أمي ، أختي ... أي شخص قد يتحمل الصدمة أكثر من الأم ، وأخبره بالموضوع وترك له مسؤولية إخباري ...

ما وددت قوله أن الصدمة صدمة سواء كان عمر الطفل يوم أو عدة أشهر أو حتى سنة ..والصدمة يجب ألا تنقل كما هي ، بل يجب على الشخص الحكيم أن يتدرج في نقلها للأهل وخاااااصة الأم لتعلقها الشديد بالطفل وكونهما إنسانا واحدا في النهاية ..أما الزوج فدائما تكون عنده واقعية أكثر من المرأة وهذه طبيعة الرجال ...

وحسبما عرفت من جهة طبية هنا إنه في أروربا تقام دورات تدريبية للأطباء والطبيبات لتعلم كيفية إخبار الأهل ...مما يدل على أن التدرج والحكمة مهمان جدا في هذا الموضوع ..

كما أن التدرج يخفف كثيرا من آثار الصدمة التي قد تمتد إلى ما شاء الله ، في وقت يكون الطفل فيه في أمس الحاجة لمعنويات الأم المرتفعة وصحتها النفسية الممتازة ...


أما بشأن إخبار الأهل إن طفلهم لديه مشكلة في قلبه عدا عن كونه من متلازمة داون ، فهذا في رأيي يكون بإعطاء فكرة للأهل بعد علمهم بأن طفلهم داون ، إعطائهم فكرة عن أن الطفل من هذه المتلازمة تكون لديه عدة مشاكل في عدة أعضاء من جسمه ، فهذه العبارة ساعدتني كثيرا جدا في التعامل مع يامن ، لأن توقع الأسوأ أحيانا يجهز الإنسان لتحمل الكثير ، وهذا ما جعلني أتقبل عدة أشياء مررنا بها في السنوات الأربعة الماضية بعد مجيء يامن ، من ناحية كثرة مرضه وتأخر قيامه بالكثير من الأمور عن أقرانه وغير ذلك .
__________________
العــلاج الرباني لضيق الصــدر

أم يامن 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-Dec-2008, 11:45 PM   #22
om-el'3ali
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Nov 2008
الدولة: qatar
المشاركات: 84
معدل تقييم المستوى: 23
om-el'3ali من المميزين على الطريق
افتراضي

فعلا يا ام يامن... اؤيد رأيك...وكما قلتي بان الاطباء في الغرب يأخذون دورات في كيفية توصيل الخبر ...حيث مع طريقه توصيل الخبر اللبقة والمناسبة مع كامل الحقائق افضل بالنسبة لي من التعلق في آمال مهما كانت شدة الخبر ..وفعلا الرجل واقعي ...فقد تقبل زوجي الخبر بسرعه في حين اني كلما حاولت عدم الحديث في الموضوع ،، اجد نفسي ارجع مره اخرى للحديث عنه!! اما الان فصرت اهون على من هم في مثل حالي سابقا...سبحان الله...ربما لاني لم افرغ ما في داخلي تماما منذ بداية تصريحهم بالخبر لي بالاضافة الى طريقتهم في توصيل الخبرفقد كنت وحدي في حين لم اكن محتاجة الى احد غير زوجي "على الرغم من ان لم يقصر الاهل في تقديم العون " الاا ان زوجي هو الشخص الذي لديه مشكلتي ...لذا كنت اتمناه بجانبي حتى اتقبلها ومن ثم استطيع مواجهة الاهل ...فلا احبذ ابدا فكرة توصيل الخبر بشكل قاطع بدون اقرب شخص للام
om-el'3ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2008, 02:15 PM   #23
الواقعيه
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية الواقعيه
 
تاريخ التسجيل: May 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 90
معدل تقييم المستوى: 24
الواقعيه سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

السلام عليكم
بالنسبة لي بعد ولادة ابنتي مباشره اتصل الطبيب على والدها واخبره بالتدريخ ان ابنته عندها صمام بالقلب ثم قال ان عندها عيب خلقي وهو انسداد فتحة الشرج ثم اخبره انها من اطفال متلازمة داون كل هذا قبل ان يراها والدها يقول لي ثم ذهب ليراها وظن انها مشوهه وان شكلها بشع هذا مادار بخاطره ثم ذهب ليشاهدها فاذا هي كالملاك بنوته حلوه تشبه اخوتها ... لم يخبر اي احد حتى انا لم يخبرني فقط قال ان عندها عيب خلقي والحمد لله فكثير من الناس لديهم اطفال يعانون مشاكل عديده لكني لم افهم رايت البنت شكلها طبيعي لاني لااعرف ملامح اطفال داون ذلك الوقت كنت اراها طبيعيه وبعد شهرين ذهبت للتطعيم فشاهدتها الطبيبه وقلت لها ابنتي بها شي لا ادري ماهو بكاؤها قليل وانفعالاتها كذلك بها شي لا اعلم ماهو فاخذت تفحصها مرات عديده فسالت الم يخبرك الطبيب بشي قلت لا قالت ان ابنتك من فئة متلازمة داون

تلخبطت انفعالاتي لاادري هل ابكي ام ماذا افعل اخبرت والدها فقال ان الطبيب اخبره لكن يرى ابنته طبيعيه (غيرمصدق
رجعت بعدها للطبيبه بعد ان اجريت التحليل واتضح انها فعلا متلازمه فقلت للطبيبه تاكد له انها من فئة متلازمة داون تلقى الخبر بكل صبر
(احدى الطبيباتاثناء اخبرته بان عمرها قصير وعليه ان لايتعلق بها فلم يشأ ان يسميها الا بعد ان خرجت من المستشفى بعد الولاده حيث بقيت في المستشفى 15 يوم لعلاج العيب الخلقي في الشرج وعندما خرجت من المستشفى سماها
حيــــــــــاه
حتى يكون لها نصيب من اسمها
اخيراااااااا انصح يادكتور بالتدرج في الخبر لان الناس يتفاوتون في تقبل الصدمه واعتقد التدرج يناسب الكل حتى لو كان الطفل كبير
الواقعيه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2008, 02:36 PM   #24
أم يامن 2008
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم يامن 2008
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: ليبيا
المشاركات: 2,450
معدل تقييم المستوى: 261
أم يامن 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

أم العلي ..كلامك صحيح وهذا رأيي أيضا ...

أختي الواقعية تثيرني عبارة (عمرها (أو عمره) قصير) التي يقولها بعض الأطباء والطبيبات جزافا على طفل متلازمة داون أو غيره ... فهل منحهم الله ميزة توزيع الأعمار على الناس!!! وهل يعلم أصح الأصحاء متى يموت وبأي سبب قد يكون أتفه من اللا شيء ....

نعم إن هذه الفئة وغيرها قد تعاني من عدة مشاكل صحية ، ولكن تبقى الأعمار بيد الله ، لذا أتمنى من كل طبيب وطبيبة أن يتقوا الله في مشاعر الأهل ، ولا يتفوهوا إلا بما هم متأكدون منه تماما ...

كم من سليم مات من غير علةٍ وكم من عليلٍ عاش حينا من الدهر
__________________
العــلاج الرباني لضيق الصــدر

أم يامن 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2008, 09:34 PM   #25
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

خليتكم كم يوم عشان اسمع اضافات

ملاحظتي هي

ان الخبر ..........بغض النظر عن طريقة ايصاله....اصلا صعب

يعني الهدف من الموضوع هو ان لا "نصعب الموضوع" الاصلي عن طريق اضافة تعقيد اضافيه بطريقتنا في تقديم الخبر

يعني الموضوع صدمة... و ياتي الطبيب و يعطي صدمة ثانية بطريقته غير المدروسة في توصيل الخبر


حديثي عن ان الاطباء لم يدربوا بشكل جيد.. انا اتحدث عن كلية الطب...
اما بعد التخرج فهناك "محاولات للتدريب"
لكن الامر اصعب من تعليم نظري او حضور احدى لقاءات اخبر الاهل...
لان كل حالة قد يظهر فيها بعض التفاصيل

لكن ايضا هناك ارشادات عامة لاخبار المريض او اسرته حول حالته

منها ان يكون في مكان يجلس فيه الطبيب و المريض او اسرته او ولاديه مثلا
و بالطبع ليس في الممر ...

ان يكون المكان هادئ و فيه خصوصية

ان يكون هناك حضور للوالدين معا

ان يكون هناك احضار للطفل في اللقاء لكي يكون هناك ارتباط بين الطفل و امه او والديه مثلا
لكي لا يحدث "رفض للطفل كردت فعل..)

البدء بمسؤال الاهل مثل في حالة المولود عن صحة الام... يعني اخبار عامة
و ماذا يعرفون الى هذا الوقت عن صحة طفله او حتى قبل الحمل

ثم يعطى مقدمة حول ما تم مشاهدته
ثم يشرح كل شيء...اسم المرض مثلا و معناه و اسبابه و كيفية تشخيصة
و المشاكل التي ممن ان تحدث و العلاج و المستقبل و المتابعة و اذا كان المرض وراثي
ايضا يتم الحديث عن بقية الاسرة و الحمل القادم و فحوصات الحمل ....

لكن بالطبع لا يمكن و ليس ايضا مستساغ ان تطرح كل هذه

فقط يبدء بالتعريف بما يلاحظة الطبيب و يشرح بعض الاسس
ثم يجيب على اسئلة المريض....يعني يجعل المريض هو من يطلب المعلومه..


من المهم ان يكون هناك "دعم نفسي و عاطفي " عند الحديث و ان يكون الكلام لين و ليس شديدا
و بصوة غير مبالي...بل ان على الطبيب ان يعرف انه يتعامل مع انفس و ارواح و ليس فقط "حالة"
او "مريض"
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2008, 09:39 PM   #26
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

لو نظرنا الى تعليقاتكم بشكل عام
حتى تعليق الاخت "بنتي حبيبتي"

فان هناك مشكلة "في الخبر "نفسه

يعني الخبر صعب اصلا


هل لو اعطيت المعلومات "كاملة و صحيحة" و بطريقة مرتبه و منظمة
و في مكان خاص و بحضور الوالدين و بعد التأكد ان الطفل مثلا لديه متلازمة داون

هذا الاسلوب و بهذه الترتيبات مناسب

اما انها لا تكفي.... بل من الضروري ان يكون هناك "كل هذه الترتيبات" و تعطي المعلومات بالتدرج
و على مدى عدة جلسات ( ايام او اسابيع او اشهر)


انا فصلت الان!!

صح

لكي اجعلكم "تفكرون" هل فعلا المشكلة
هي في طريقة اعطاء الخبر ... و الحل له هو التدرج

ام ان الخبر اصلا صعب... و الاهم هو ان يكون هناك "ترتيبات" صحيحة لاعطاء الخبر
بشكل صحيح ...كان ذلك بشكل واضح و كامل في جلسة و احدة او على شكل جلسات

ما رأيكم؟
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 29-Dec-2008, 11:19 PM   #27
الواقعيه
عضو جديد
مورث جديد
 
الصورة الرمزية الواقعيه
 
تاريخ التسجيل: May 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 90
معدل تقييم المستوى: 24
الواقعيه سيصبح عما قريب مشهورا
افتراضي

الخبر اصلا صعب... و الاهم هو ان يكون هناك "ترتيبات" صحيحة لاعطاء الخبر
بشكل صحيح ...كان ذلك بشكل واضح و كامل في جلسة و احدة
ويفضل احضار صور لبعض النماذج او ان امكن مقابلة بعض الاسر التي لديها مثل حالتهم
كذلك تدعيم ذلك بالوازع الديني والجزاء من الله وكذلك دعم الدوله معنويا بتوفير مراكز متخصصه وكذلك دعمها المادي

المشكله ان هذا واقع صعب لابد ان نقبله بكل احواله بدايته صعبه لكن مع الوقت يصبح سهلا

مداخله بسيطه يادكتور
اذكر انني عندما بدات البحث عن متلازمة داون وجدت اسئله من ضمنها سؤال لام حيث انها لاحظت ان طفلها متلازمة داون وترى انه ذكي بقدر عالي وتسال عن ذلك
وقد رديت عليها يادكتور ان جميع اطفال داون لديهم تخلف عقلي لكن تختلف درجاته
صراحه عندما قرات الرد احسست ان الرد قاسي لكن بعد تعمقي في حالات الدوان وسؤال اكثر من طبيب وعلمت ان هذا واقع وان ردك كان صحيحا
الواقعيه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2009, 12:00 AM   #28
um Ali
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية um Ali
 
تاريخ التسجيل: Jun 2006
الدولة: الكويت
المشاركات: 7,734
معدل تقييم المستوى: 798
um Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعة
افتراضي

بالفعل دكتور
الخبر اصلا صعب...
و الاهم هو ان يكون هناك "ترتيبات" صحيحة لاعطاء الخبر

جلسة واحدة تشمل كل الترتيبات وسبل التهيئة الصحيحة
كافية لتوصيل الخبر

لان بعدها مابيكون هناك رغبة لدى الام بالذات للاستماع اكثر واكثر
هي محتاجة لدعم الزوج اكثر في هذه الفترة والمقربين جدا
لين تفك مع الوقت وتجتاز الصدمة ومراحلها

بعدها يبدأ التكيف والانطلاق ..
__________________

* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

التعديل الأخير تم بواسطة um Ali ; 02-Jan-2009 الساعة 11:22 PM
um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Jan-2009, 03:09 AM   #29
إراده
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية إراده
 
تاريخ التسجيل: Mar 2008
الدولة: السعوديه
المشاركات: 6,810
معدل تقييم المستوى: 710
إراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر بهإراده لدية الكثير ليفتخر به
افتراضي

عذرا لتطفلي.....

ولكن الخبر واصل واصل .........اول مايتم تحويل الطفل من دكتور اطفال
الى استشاري اطفال.....
يبدأ الاهل يشكون ان هناك خلل ما..........وعليهم تقبل انهم سوف يستمعون الى شيئ سئ

نأخذ في الاعتبار ان الاهالي صغار السن يجب مراعاتهم اكثر عند التبليغ خاصة
اذا كان الطفل الاول لهما وتظهر على ملامحمها مظاهر فرحة الطفل الاول......

اما اذا كانا الابوين عندهما اطفال اصحاء اتوقع ان التحدث معهم بسهوله وبصراحة سريعه لابأس به.....
سوف يتماسكون بسرعه..اما اهالي الطفل الاول.......
.سوف يصابون بصدمه عنيفه مهما كانت طريقة توصيل الحدث

شكرا لرحابة صدركم ....
__________________




..............
إراده غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Jan-2009, 01:12 PM   #30
أم يامن 2008
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية أم يامن 2008
 
تاريخ التسجيل: Sep 2007
الدولة: ليبيا
المشاركات: 2,450
معدل تقييم المستوى: 261
أم يامن 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

كلامك صحيح يا ام خالد ، لعل صدمتي التي لم تنقص بسبب أن يامن هو طفلي الأول .. كلامك ف محله .
__________________
العــلاج الرباني لضيق الصــدر

أم يامن 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Jan-2009, 02:41 PM   #31
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

نظرت الى تصويتاتكم

اغلبكم يفضل ان تكون عبر الزوج
اي ان الزوج هو الذي يخبر الام

المجموعة الثانية تفضل ان يكون الاخبار بعد معرفة تحليل الكروموسومات
و هناك مجموعة تريد ان تعرف مباشرة
و اخرى الامر سواء لديها


الان دعوني اعطيكم بدا اخر للموضوع

من ملاحظاتنا كاطباء

ان الزوج ليس "دائما" يوصل المعلومات!


اما لا يقول لها...
و تعرف بالصدفة من احد الاطباء حيث يعتقد الطبيب انها تعرف و ان زوجها اخبرها
و لكن لم يقم بذلك.... وهنا تكون صدمة قوية لان الطبيب لم يعرف انها "لا تعرف" و لذلك لم يستعد او يمهد لهذا الموضوع... من ترتيبات معينه

او انه اخبرها
لكن قال لها اشياء غير صحيح
من باب التخفيف عليها
يعني قال لها ان الطفل مثلا متلازمة داون لكي ليس هناك مشكلة..... يعني لم يعطها المعلومات التي قالها الطبيب بالتفصيل
و هنا ايضا مشكلة فالام تكتشف لاحقا ان ما قاله زوجها اما غير كامل او في معلومات خاطئة
و هنا ايضا تتفاجاء الام بكل يوم موضوع جديد و مشكلة جديدة تطلع للطفل..... علما ان الطبيب يتوقع هذه المشاكل...

لذلك هناك مشكلة في الاعتماد على "احد الوالدين" في توصيل المعلومة للطرف الاخر...


نحن نفضل ان يكون كلا الزوجين موجود لكي لا يحدث اي لبس

لكن قد يكون "حسب اقتراحكم" ان يكون هناك اولا لقاء مع الاب لوحده
و يخبرعن وجود المتلازمة مثلا
ثم يقال له سوف نعتمد عليك في اخبار زوجتك ثم نحدد لكم لقاء مشترك و نحن نفضل مثل ان يكون خلال الايام التالية

طبعا هذه قد لا تكون ممكنه
يعني احيانا يكون هناك ظروف يصعب معها ان يكون فتح الموضوع بشكل مثالي

مثل ان يظهر الطبيب شرح الامور لان هذا الشرح يترتب عليه امور اخر مثل العمليات
او خوف الطبيب من عدم رجوع الاهل الى العيادة او يتاخر الموعد او اي سبب اخر... فيضطر ان يفتح الموضوع بشكل اسرع....لان هذا فيه خطورة على الطفل عندما يعاملة الاهل في البيت كانه طبيعي و تاخروا في الروجع به مثلا الى المستشفى لو كان هناك صعوبة في الرضاعة او مشكلة في القلب لم تكتشف او اي مشكلة اخر..... يعني ان اخبارهم او عدم اخبارهم لها مميزات و مضار...



طيب هناك موضوع تاخر النمو

و هي بالاصح هي في نظري الجزء الاكبر من الصدمة لمتلازمة داون
يعني اذا علم الابوين و بخاصة الام ان طفلها سوف يكون لديه صعوبة ذهنيه
هذه كوم و باقي المشاكل كوم اخر

في رأيكم كيف يفتح الطبيب هذا الموضوع مع الاهل؟

يعني ماذا يقول لهم


و ايضا بنتظار تعليقكم لما قلت اعلاه
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Jan-2009, 03:21 PM   #32
ام سعود 2008
عضو مميز
مورث نشط
مورث نشط جدا
 
الصورة الرمزية ام سعود 2008
 
تاريخ التسجيل: Nov 2008
الدولة: الدمام
المشاركات: 362
معدل تقييم المستوى: 51
ام سعود 2008 من المميزين على الطريق
افتراضي

هلا دكتور شخبارك ان شاء الله بخير
من كلامك وكلام الأخوات فعلآ الخبر هو الصعب موش الطريقه بأمكان اى دكتور انه يعدل فى أسلوبه ويغير فى الكلمات ويسهلها على الأم والأب لكن يبقى أيش مضمون الكلام وايش جاى بعده هل انه الطفل مريض وبس والأانه مرضه يتخلله أشياء ثانيه منها القلب وامراض الصدر وتأخر النمو من جلوس وحبو ومشى كل هذا مهم وبينى وبينك مهما كان الأسلوب او طريقة تلقى الخبر كله يعور القلب بالنسبه للأم لأنها تتألم اكثر من الأب قد يكون الأب أقوى أشوى منها
فمايبقى الأأنا الواحد يكون أمام الأمر الواقع ويتعايش معاه ويكيف نفسه على هذا الأحساس لأنه حرقة القلب فى البدايه بعدين مع الوقت تخف أشوى أشوى
بس ليش نقول التدرج فى الموضوع لأنه فى ناس قديكون عندهم أمراض ضغط سكر أشياء أخرى تأثر على صحتهم
وقد تدهور
لكن أنا مع انى اعرف من الدايه لتفادى تطور المشاكل عند الطفل واعرف اتعامل معاه يعنى لو تاخرو فى أكتشافه وكبربيكون صعب على الأم وبتعيش نفس الحاله اللى عاشتها الام اللى اعرفت من البدايه بس بكون معاها أحباط
الله المستعان الام هى الام فى كل الحالات ماتحب انه طفلها يصيبه شى حتى لو شوكه فما بالك بمثل هالحاله تأخر نمو وقلب وأشياء أخرى الحمدالله على كل حال وهاذى أمانه الله يقدرنا ونحافظ عليها
ام سعود 2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Jan-2009, 03:40 PM   #33
um Ali
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية um Ali
 
تاريخ التسجيل: Jun 2006
الدولة: الكويت
المشاركات: 7,734
معدل تقييم المستوى: 798
um Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعة
افتراضي

كلام الدكتور وطريقته له دور في تخفيف وقع الخبر
لكن بصراحة الصدمة واحدة شدتها وقساوتها ومراراتها
..اللهم لااعتراض
لكن هو امتحان الهي .. كيف يكون امتحان اذا الواحد ماتألم وانصدم
وبعدين تقبل وحمد رب العالمين وصبر .

مجرد مايخبرك الطبيب متلازمة داون بيعرف الوالدين
ماهي تبعات هذا المسمى ...
اما إذا كان الوالدين لايعرفون معنى التسمية فهذا شأن آخر
فالاسئلة ستأتي متلاحقة من الوالدين ...
يخبرهم الدكتور بعرض الصعوبات ومشاكل النمو بطريقة مبسطة
مدعمة بالتطمينات ..يتحدث عن الجانب الروحي الديني
عن الصبر وعن الاجر ووو
بالاضافة الي عرض قصص نجاحات
الي جانب الحديث عن امكانية رفع الذكاء المكتسب
يعني تخفيف الوضع

وتهدئة وتلطيف جوالمقابلة حينها..
لكن المشاعر السلبية المتصارعة والصدمةلاتزول وقتها

تحتاج وقت لتخف تدريجيا...
__________________

* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون
um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Mar-2009, 11:55 PM   #34
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي



كنت اتصحفح احد المواقع البريطانيه
ولفت نظري بحث اجرته جمعية متلازمة داون الايرلندية

على اسر متلازمة داون

و احببت ان اعرض عليكم بعض الاحصاءات التي هي من دولة متقدمة طبيا توضح ان المعانه ايضا موجود في الغرب
و ان كانوا افضل منا بمراحل

البحث الذي اجرته الجمعية على 400 اسره خلال 18 سنة الماضية اظهرت ان
88% من الاسر ابلغت عن التشخيص مباشرة
بينما 3% فقط اخبروا خلال يومين الى 7 ايام

و عندما سؤلوا من كان مع الام عند ابلاغها عن التشخيص فان الاغلبيه ذكرت ان معها احد اخر غيرها
بينما 9% كان الام لوحدها


29% من حالات البلاغ لم يكن المكان الذي تم اخبارهم فيه الخبر فيه خصوصية
بينما 69% من الحالات اعطوا معلومات كافية في حينها
الا ان 31% من الحالات لم يعطوا معلومات !

و عند سؤال المجموعة هل كانوا راضين عن الخدمة التي قدمت لهم
60% لم يكونوا راضين!
بشكل عام الاسر كانت تتمنى ان تعطى المعلومات بشكل اكثر ايجابية مما تم الاغهم به

هذا البحث في دولة اوربية متقدمة طبيا

فليس فيما يبدوا حالهم افضل بشكل كبير من حالنا
الله المستعان

لعلنا نتعاون في تطوير ما يقدم لهذه الاسر على الاقل في توفير المعلومات لهم عند الولادة ليك يعرفوا كيف يساعدون اطفالهم بدل ان تتراطم بهم موجات التقلبات النفسية و الالم و المعانه مع صدمة الخبر



المصدر
http://www.irishhealth.com/article.html?id=10316
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 08:17 AM   #35
ام نعمة
عضو جديد
مورث جديد
 
تاريخ التسجيل: Oct 2008
الدولة: ارض الله الواسعة
المشاركات: 43
معدل تقييم المستوى: 0
ام نعمة من المميزين على الطريق
افتراضي

شكرا دكتور على طرح الموضوع..
بالنسبة لي فراي الشخصي هو ان يصارحو الام مياشرة بدون لف ولا دوران ويخبروها عن شكوكهم باسلوب صريح وواضح للام ويشرحلها الطبيب عن فحص الكرموسومات ويمدها بكل شي تحتاجه للعناية بالطفل الي بين ادينها من انه يجاوب على استفساراتها يعطيها كتب واسماء مواقع تستفيد منها او مراكز التدخل المبكر الي تحتاج لها يحطها في الصورة ويشرحلها طبيعة الفحوصات الي بتكون مع الطفل ويبث فيها الامل من خلال النماذج الناجحة لهؤلاء الاطفال ..طبعا لازم يكون متفهم ومراعي لحالتها ويتكلم باسلوب راقي ..لان الطبيب الي يلف ويدور في ثواني المريض يفقد ثقته في هذا الطبيب ويعتبره طبيب ما متمكن واي كلام فيتركه ويروح الى طبيب ثاني يثق فيه..
بكذالان الطبيب كان صريح يكون انتظار نتيجة الفحص تحصيل حاصل مع وجود امل ..وبالنسبة للزوج نفس الشي ،،انا تجربتي اني عرفت قبل الولادة وحاولت افهم زوجي بكل الطرق ما مقتنع ابدا وحاول الطبيب بعد الولادة يفهمه ما مقتنع ويصر بعد كل الفحوصات وتاكيدات ان الطفلة طبيعية وهذولا الدكاترة يخربطون ويخرفون لانه عنده تجربة جدا سيئة مع الاطباء انهم مايكونو صريحين مع المرضى مباشرة ويحطوه يضرب اخماس في اسداس فصار عنده صورة نمطية عن كل الدكاترة انهم مايعرفون شي،،والله المستعان
__________________
بسم الله الرحمن الرحيم ولا حول ولا قوة الا بالله العلي العظيم ..
ام نعمة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 08:24 AM   #36
um Ali
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية um Ali
 
تاريخ التسجيل: Jun 2006
الدولة: الكويت
المشاركات: 7,734
معدل تقييم المستوى: 798
um Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعة
افتراضي

شكرا دكتور على الاضافة الرائعة للموضوع

ياحلاة الاطفال بالصورة

صحيح دكتور من المهم تقديم المعلومات الشاملة عن المتلازمة للاسرعند الولادة
ليقوموا بالدور المطلوب منهم في مساعدة وتطوير قدرات ابنائهم
وهنا بيكون الدور ارشادي لهم بزيادة وعيهم تجاه ماهو مطلوب منهم ان يقوموا به
__________________

* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون
um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Mar-2009, 05:22 PM   #37
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
 
تاريخ التسجيل: Apr 2002
الدولة: السعودية
المشاركات: 19,306
معدل تقييم المستوى: 5
Abdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألقAbdulrahman Alswaid محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

شكرا يا ام نعمة على مداخلتك
و نحن سعيدون بانضمام امثالك من الامهات معنا في هذا المنتدى لنتعاون في تبادل ما ينفع اطفالنا
و تقديم المساعدة لمن ياتي من بعدنا

هناك تفاوت في رغبات الاهالي في الاسلوب الذين يودون فيه ان تصلهم المعلومة
لكن بلا شك الجميع يحتاج "الحديث الايجابي و عدم بث الحزن و الياس و الصورة السوداويه"
و الدعم هو الحل


ام علي
شكرا على مداخلتك
شفتي الاطفال الشقر
ههه
الله يحفظ الجميع
اللهم بارك لنا في ما علمتنا و اجعل ما اعطيتنا معينا لنا على طاعتك

قد يكون صعوبة الخبر
يجعل الانسان يحتاج مستوى عالي في التعامل مع هذه الاسر
و هذا قد لا يكون متوفر في المركز المزدحمه و المضغوطة بالهم اليومي
و لذلك لن نجد التميز في الخدمة
و لكن مع التدريب و الخبرة للاطباء قد يرتقي العلم و اسلوب التعامل مع كل انواع الناس
و محاولة قراءة المريض و اسرته قبل الحديث له



انا عني
انا صريح
لاني اعرف اني اذا لم اكن صريح
سوف افقد ثقت المريض
و سوف يعرف اني اكذب عليه

لكن بصراحه اقف في حيره
في "كمية المعلومات التي يحتاجها المريض"
فخوفي ان اكثر عليه فلا يستطيع ان يتحملها
و خوفي من احتمال عدم رجوعه الي مره اخرى لاوضح له بعض الامور
__________________

:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة
Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-May-2010, 08:07 AM   #38
خلودي.



مورث قمة التميز
 
تاريخ التسجيل: May 2009
الدولة: السعودية (الرياض)
المشاركات: 12,547
معدل تقييم المستوى: 1307
خلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألقخلودي. محافظ على مستوى عالي من التألق
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
شكرا لك دكتورنا الفاضل على طرح هذه القضية للنقاش

انا سأتكلم عن تجربتي في هذا الموضوع ثم ادلي برأيي

اولا كيف عرفنا الخبر ؟

لم يتم اطلاعنا او اخبارنا عن حالة خالد الا بعد واحد وعشرين يوم من ولادته
وبطريقة سيئة جداً ومفاجئة في نفس الوقت وكانت امه من تلقت الخبر
عندما كانت في مراجعة لطبيب الاطفال قال لها إن عنده فتحة في القلب
قالت لم يخبرنا احد فقال لماذا ؟ الم يخبروك ان ابنك (منغولي ) هكذا قال
فلكم ان تتخيلوا حجم الصدمة على ام خرجت بإبنها من المستشفى منذ واحد وعشرين يوم
على انه طبيعي ولا يشكو من شيء ثم بعد هذه المدة يأتيها هذا الخبر لم اكن موجدا معهم فاتصلت بي
واعطتني الطبيب وقال لي لقد اخبرك طبيب الحضانه وطلب منك توقيع اذن بعمل التحليل فقلت له وقعت الاذن نعم
اما ان احد قد اخبرني فلا وهذا والله هو الذي حصل طلبني الطبيب في الحضانه وقال لي نريد ان نعمل اختبار دم
للمولود لتحليل الجينات ولم يقول لي سبب ذلك ولم يكن عندي شك او فضول لسؤاله لماذا؟

وخرجنا بخالد وعند المراجعة الاولى بعد هذه المدة ينزل علينا الخبر كالصاعقة
ولكن الحمدلله كنا متقبلين للامر وان كنا صدمنا لطريقة ابلاغنا وسكوتهم طوال تلك المدة
مع انهم كانو يعلمون والا ماعملوا التحليل .

اما عن رأيي في كيفية ايصال الخبر فأفضل ان يكون للأب اولا وأن يكون تدريجيا
بأنهم يشكون في الحالة حتى تظهر نتائج التحليل ووقتها يكون قد تهيأ للأمر ويكون وقعه اسهل.

ودائما الاخبار السيئه تقل حدتها اذا كانت بالتردج مثلا :

لو مات انسان في حادث من الصعب جدا ان تقول لأهله انه مات
ولكن لوقلت اصيب واصابته سيئه ثم بعد ذلك بفترة علموا انه مات كان وقع الصدمة اخف

والاطباء يمرون بالكثير من المواقف المشابهه وربما لكثرتها قل تأثرهم بها
فتجدهم يتسرعون في اخبار مرضاهم بهذه الطريقة المفاجئة

وعموما اشكر لدكتورنا الفاضل طرحة وجزاه الله خير

وأسأل الله للجميع السلامة من كل شر والثبات عند المحن [/align]
__________________
.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers
خلودي. غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-May-2010, 09:50 AM   #39
um Ali
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية um Ali
 
تاريخ التسجيل: Jun 2006
الدولة: الكويت
المشاركات: 7,734
معدل تقييم المستوى: 798
um Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعةum Ali قمة الروعة
افتراضي

[align=center]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

شكرا أخي ابوخالد على مشاركتك لنا بتجربتك وإثارة النقاش من جديد

و فعلاٍ نقل الخبر المؤلم مهارة تحتاج إلي تدريب ..
وفي الغرب تعقد دورات لذلك ..
فكثير من الحالات ( مثل المرضى ـ أو أسر المرضى )
ساءت حالتهم أكثر بسبب أسلوب نقل الخبر إليهم ..

بانتظار مشاركتكم معنا بتجربتكم ...
[/align]
__________________

* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون
um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-May-2010, 02:21 PM   #40
ام فهودي
مورث قمة التميز
 
الصورة الرمزية ام فهودي
 
تاريخ التسجيل: Dec 2009
الدولة: السعودية
المشاركات: 1,624
معدل تقييم المستوى: 192
ام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرقام فهودي لديه مستقبل مشرق
افتراضي

موضوع مهم جدا جدا جدا

شكرا ابو خالد لفتح الموضوع للنقاش مره اخرى ، ومهم جدا ان يشترك الاعضاء الجدد في النقاش واثراء الموضوع

اولاً احكي باختصار كيف تلقينا الخبر:
في نفس يوم ولادتي، وبعد ولادتي بعدة ساعات اخبر طبيب الاطفال زوجي بأنه يريد طلب تحليل لأن هناك شكوك حول فهد ...وبالتدريج اخبر زوجي بان شكوكه تدور حول متلازمة داون...طبعاً وقع الصدمة كان شديد على زوجي العزيز..وتحملها لوحده وتصرف بشكل طبيعي جدا في نفس اليوم واليوم الذي يليه، وفي ثالث يوم من ولادتي اخبرني زوجي بالتلميح والتدريج جزاه الله كل خير، ولكن الخبر اساساً مؤلم فصدمت صدمة شديدة بعد سعادة وفرحة عشتها لمدة يومين
المستشفى الذي ولدت فيه اخبرني ان مدة التحليل 3 اسابيع وانه يرسل للخارج، ولكننا نقلنا فهد الى مستشفى اخر وقام بعمل التحليل في 3 ايام فقط .



الآن سانتقل حول وجهة نظري في طريقة ابلاغ الخبر للوالدين:
في رأيي ان اي والدين عند توقعهم لمولود قادم...تختلط لديهم مشاعر الفرحة والامل مع بعض القلق على صحة هذا المولود، حتى لو كانت هذه نسبة هذا القلق بسيطة وغير معلنة...لكنها موجودة.... التخوف بأن يكون الجنين مريض او مصاب بعيب خلقي او تحدث له مصاعب عند الولادة وتؤثر على صحته ..أو ...أو ..أو
بالنسبة لي مررت بتلك المشاعر مع كل ابنائي...وكل مره بعد الولادة مباشرة اناشد زوجي بأن يتركني ويذهب للأطمئنان على صحة المولود....
المقصود هنا بأن الوالدين يكونون مهيأين نفسياً لتلقي اي خبر حول المولود بعد الولادة
لكن كيفية ابلاغهم الخبر طبعاً هذه اشكالية نظراً لان الاطباء لم يتلقوا تدريب على هذا الشيء مثل ما اخبر الدكتور الفاضل عبدالرحمن
المهم ان يتم تبليغ الخبر بالتدريج ....وان يخبر الطبيب الاب اولا ...ويتفق معه حول كيفية ابلاغ الخبر للام ...هل يبلغها الاب وحده ....او يخبرها الطبيب والاب موجود حتى يساندها ويحتويها عند صدمتها...

طبعا القلق وانتظار نتيجة التحليل مرحلة صعبة جدا جدا جدا ...تتأرجح فيها المشاعر بين اليأس والأمل....واطالة هذه الفترة شيء مؤلم بالنسبة للوالدين...وهنا سؤال يتبادر في ذهني للدكتور عبدالرحمن...لماذا تختلف مدة التحليل بين المستشفيات...انا عملت التحليل لابني في مستشفى الملك فهد في الرياض وكانت مدته ثلاث ايام فقط ورغم ذلك بالنسبة لي مرت كثلاث سنين....
اتمنى ان يتعاون المستشفى مع بقية المستشفيات في اظهار تحليل الكروموسومات...لان فترة الانتظار الطويلة تجعل الموضوع اصعب على الوالدين



امل اتمنى ان يتحقق: اتمنى لو تسعى الجمعيات والمراكز التي ترعى اطفال الداون...ان تساهم في مساعدة الامهات على تلقي الخبر وتقبله بالتنسيق مع المستشفيات.. بحيث تتعاون مع بعض الامهات المتطوعات والمؤهلات لذلك او الاخصائيات الاجتماعيات وتكوين مجموعة دعم للامهات الجديدات
ام فهودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
إضافة رد

مواقع النشر (المفضلة)


الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
موضوع للنقاش : الأنترنت وثقافتك حول متلازمة داون um Ali متلازمة داون القسم العام 21 19-Mar-2009 08:14 AM
تهيئة طفل متلازمة داون لتكوين صداقات في محيطه " موضوع للنقاش" um Ali متلازمة داون القسم العام 12 19-Nov-2008 09:41 PM
كيف تسعى نحو النجاح مع طفل متلازمة داون ( موضوع للنقاش ) um Ali متلازمة داون القسم العام 24 08-Oct-2008 11:41 PM
تصويت على فتح قسم قضايا ساخنة للنقاش Abdulrahman Alswaid قضايا ساخنة 22 16-Dec-2005 10:14 PM


الساعة الآن 04:34 PM.


الى موقع : الوراثة الطبية
Powered by vBulletin® Copyright ©2000 - 2023, Jelsoft Enterprises Ltd. , Designed & TranZ By Almuhajir
لا يسمح النقل من المنتدى من دون التنوية عنه