قديم 12-Jan-2008, 04:09 PM   #21
أم مسفر
عضو مميز
 
الصورة الرمزية أم مسفر
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 4850
تاريخ التسجيل: Oct 2007
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 172
نقـاط الترشيح: 30
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلابك اختي الغالية أم حسين

اسمحيلي اقولك امه لاني شفت فيك مثال رااائع للام الحنون الله يعطيك علا قد نيتك ويرزقك بالزوج الصالح والذرية

الصالحة امين يارب العالمين ....

معك أم مسفر عمري 25 سنة وسفوري اول مولود لي شخصوا حالته على انها داون

في البداية كنت تعبااانه ونفسيتي تعبت لدرجة اني خسرت 10 كيلو في النفاس لاني حرمت نفسي الاكل

وماغير ابكي في كل مكان حتى اكرمك الله في الحمام اقفل على نفسي وابكي باساعات

وكنت دايم اقول يارب اشرحلي صدري والحمدلله انشرح صدري ودلني ربي على هذا الموقع الطيب

وتعرفت على البنات الحلوين : ام الياسي وام محمود وام الدانه وام محمد هيفاوسنبله والمهم الكويت ام مريم

واخت عواشي وهتاف ومرووم وبنات كثير عسا الله يحفظهم ويحفظ عيالهم

ومانسا طبعا الدكتور عبدالرحمن والمحترم ناصر ابوعبود

لقيت منهم شي مالقيت حتى عند اهلي الكلام الطيب وتحملوني كثير والحمدلله

اليوم سفوري يخلص اربع شهور ويدخل في الخمس شهور

امس قلب على ظهره وعقبال باقي التطورات

اسفه على الاطاله بس حبيت افضفض
أم مسفر غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 07:04 PM   #22
رحمة الباري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رحمة الباري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5311
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكرا أم محمود على الرابط لا عدمناك

هيفاء، ما أدري والله بس الدكتورة ما استغربت من الدواء.. بس استغربت من الجرعة.

أم مسفر، أهلين وسهلين، ومشكورة على كلماتك الطيبة بس أنا بعد أعرف إن اللي أسويه أنا قليل في التعب والجهد اللي تبذله أمي عليه .. هي اللي تسهر عليه وتحممه وتغير له .. وأنا علي أقرأ وأتعلم وألعب معاه مع أني من أول يوم شفته فيه حبيته حب كبير كأنه ولدي.

أحيانا أقول لها خليه ينام عندي وانتي ارتاحي .. بس نتذكر الرضاعة.. بعده معتمد على الرضاعة الطبيعية..
بس أثناء اليوم إذا عجزت تنيمه تعطيني اياه وفي 5-10 دقايق أعطياها اياه نايم
من الأشهر الأولى كانت أناشيد النوم تختلف بيني وبين أمي.. والحين ما يرضى وحدة منا تنشد نشيدة الثانية يقعد يطالع فينا وهو يضحك ولا يرضى ينام..

أنا بعد عمري 25 سنة .ز أكبر وحدة في البيت لأن إخواني وأخواتي الأكبر مني متزوجين ومنهم اللي عنده عيال ومنهم من ينتظر رزق الله .. والحمدلله على كل حال.

الحمد لله يوم الله شرح صدرك .. وحدة تقرب لي من بعيد أول حمل لها كان توأم.. توفى منهم واحد عند الولادة والثاني بنت داون .. كلنا اتأثرنا بقصتها بس الحين ما شاء الله عليهم.. البنت في المدرسة وشفتها قبل كم شهر كانت ذكية وحبوبة ونطقها مفهوم.. وصار عندها أخ وأخت صغار فرحت كثير بشوفتهم بس للأسف ما عدنا تواصل معاهم من زمان.

عقبال تطورات سفوري .. ما يشوف إلا العافية ان شاء الله

أخبار حسون
رحنا معاه الموعد أمس واحنا مستعدين نسمع الأسوأ
نتيجة التحليل تقول نسبة الدواء في الدم مو مرتفعة

لحظة لحظة.. بس مو طبيعية بعد .. المفروض تكون أي قيمة من 50 إلى 100 .. بس النسبة كانت 33
الدكتورة قالت أنا ما أحب أزيد له الجرعة .. أول نتأكد من النسبة.. فبنعيد له التحليل (ما نخلص من وخز الإبر وتحليلات الدم) بس الموضوع مهم فعشان كذا قالت لأمي تعطيه الدواء في مواعيده المحددة وناخذ إبرة التحليل قبل ساعة من موعد الدواء في اليوم الثاني.. وبعد يومين نتصل عليها عشان نعرف النتيجة.

موعد تخطيط الدماغ أخيرا قدرنا نأخذه.. بعد شهرين بنحاول مع المستشفى يقدمون لنا الموعد لأن الدكتورة قالت حاولوا بأقرب وقت تعملوه.

ولما أعطيناها تقرير التخطيط السابق قالت انه القراءة تختلف بين إذا كان معمول لأطفال أو كبار ..

أنا ما فهمت.. هل هذا يعني انها ما تقدر تقرأ التقرير لأنه مأخوذ بجهاز مخصص للكبار؟

وردت تكرر علينا ليش رحنا به مستشفى المواساة بدل مستشفى الدمام.. مستشفى المواساة ما فيه أخصائي أعصاب أطفال.
إحنا إيش عرفنا؟ انه لازم يكون مختص بالأطفال؟ حسين انولد في مستشفى المواساة وكل علاجه كان هناك .. طبيعي إن أي شي يطرأ بنلجأ لنفس المستشفى.. بعدين دكتور الأعصاب هذا أمي تتعالج عنده من سنتين أو أكثر .. وهو متابع حالة حسين من قبل ما ينولد كان يطلع على تقارير الأشعة عشان يطمن على حالته وهو جنين .. أثناء فترة علاج أمي.. وحتى بعد الولادة كان يسأل أمي عنه ويشوفه إذا كان عندها .. شيء طبيعي إن احنا نلجأ له .. وبعدين من المفروض يعرف ان الحالة تتطلب أخصائي أطفال.. إحنا لو المستشفى.. والشيء صار وخلاص ما فينا نغيره ليش نتعب نفسنا بالأسئلة و "لو" و "ليت" .. المفروض انركز على اللي نقدر نعمله من الآن.


خلاص خلصت فضفضة
رحمة الباري غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 08:16 PM   #23
سنبله
قمة التميز
 
الصورة الرمزية سنبله
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4275
تاريخ التسجيل: Jul 2007
مــكان الإقامـة: متلازمة داون
المشـــاركـات: 1,815
مــرات الشكر: 122
نقـاط الترشيح: 195
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

اخت حسين رحمة الباري

الف سلامه وعافيه لحسين

والله يشفيه ويعافيه

صورته حلوه جدا ومهاراته قريبه من فايز

الله يخليك انتي وعواشي لاخوتكم

اهتمامكم غير عادي

الله لا يضيع لكم تعب ويعوضكم خير عنهم






سنبله غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 08:32 PM   #24
عواشي
قمة التميز
 
الصورة الرمزية عواشي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4643
تاريخ التسجيل: Sep 2007
مــكان الإقامـة: ارض ماتنسى زايد
المشـــاركـات: 1,346
مــرات الشكر: 12
نقـاط الترشيح: 147
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ام فايز مشكوورة حبيبتي الله يخليكي لعيالك...

حسوني فديته مايشوف شر انشالله

اعرضوه على طبيب اعصاب مرة ثانية عشان تتاكدون

مايخالف راح يتعبكم حسووون شوي بس والله يستاهل

اهتمامكم شوفي ضحكته بس كم تسوى ههههههه

الله يشفيه انشالله ويعافيه ويخليلكم اياه وتفرحون

فيه دايما وبتطوراته...
عواشي غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 08:59 PM   #25
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي

ياحلوك اخت حسون ويكثر ربي من امثالك انت وعواشي

نعم الاخوات

الله يرزقكم من فضلة يارب

سبحان الله الاطفال محبوبين

في مدرسة الدانة ولد جايه معه بنت خالته توت فيه

وعارفة كل مهالراته

الله يوفقها حبيت البنية

الله يحفظكم جميعا ويوفقكم دنيا واخرة

اخت حسون

الله يشفيه ويطمن قلوبكم عليه

وان شاء الله ماعليه الا العافيه
احلى بوسة مني لحسون ولك

اذا تبغي بوسة من الدانة جهزي منديل معها هدية لعاب

خخخخخخخخخخخ






الدانة غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 09:55 PM   #26
هتاف
عضو مميز
 
الصورة الرمزية هتاف
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 3428
تاريخ التسجيل: Mar 2007
المشـــاركـات: 189
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ما شاء الله عنك يا اخت حسون والله لك اجر كبير
في اخوكي ووالدتك في الدرجه الاولى لانك تساعديها وترضيها
الله يهديلي بنتي وتصير مثلكم فهي حنونه جدا على سوسو
ولكنها لا تعرف كيف تعلمها, يمكن بس تكبر شوي الله اعلم ,
الله يحفظك لامك ويخليلكم حسون فهم نعمه من عند الله عز وجل
وسوف ترين نتيجة عملك في المستقبل خيرا كثيرا حبيبتي انشاء الله .





هتاف غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 10:36 PM   #27
رحمة الباري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رحمة الباري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5311
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكورة أختي أم فايز الله يخليك .. وألف سلامة لفايز ان شاء لله .. الله يلطف بكم ويرحم ضعفكم وهو خير الراحمين.

عواشي إيش تسوى هالضحكة؟



كنوز الدنيا ما تسوى شي!!

طبيب الأعصاب في مستشفى الأطفال عنده إجازة.. نصبر لين ما يرجع.

وصورة عايشة على المرجيحة تهبل!!

أم الدانة.. الدانة كريمة تعطي هدايا عسل

والله يعطي بنت الخالة على قد نياتها يارب.



-----------------
مرة سمعت أمي تشرح لأبوي إن يبغى له يصبر على حسين لأنه بيتأخر .. في الحبو وفي المشي وفي التسنين.. قلت لهم.. مو إحنا دايما كنا نتذمر لأن إخواني يكبرون بسرعة؟ فترة طفولتهم ولعبهم البريء قصيرة.. الله أعطانا ولد نشبع من طفولته وبراءته

يمكن اللي يسمعني يفهمني خطأ .. بس تعرفون قصدي صح؟
إخواني اللي قبله كنا ما نلحق على تطوراتهم.. كل يوم غير.. بداية الأسبوع يتعلم يحبي.. ونهايته يتسابق معانا.. ما يكملون السنتين إلا ولسانهم إيش طوله .. وكل شيء كان يمر بسرعة.. الحين مع حسين.. تعليم وتدريب وتكرار .. ولما يتقن أي مهارة .. فرحتنا ما توصف وكل واحد يبشر الثاني.. ما كأنا ربينا أولاد وأحفاد..

كنا كلنا مو راغبين إن أمي تحمل.. عيلتنا كبيرة ونعمة من الله .. وأمي صحتها ما تساعدها .. ولما جا حسين عرفنا أشاء عمرنا ما كنا بنعرفها ولا بنحس فيها.. فتح عيوننا على عالم آخر!

أيام انتظارنا لتحليل الكروموسومات .. أمي كانت هي اللي تصبرنا .. كانت تقول.. حسين نعمة من الله .. من بداية حملي ما شفت إلا السهولة والبركة.. حتى عند ولادتي.. حتى بقاءه في المستشفى 10 أيام كأنه يبغاني أستعيد صحتي.. هذي كلها رحمة ونعم من الله وإذا بيصير فيه شيء أني متأكدة إنه ما بيكون إلا نعمة من نعمه التي لا تحصى.. قلبي مطمئن .. وهو عبده قبل لا يصير ولدي وهو أرحم به مني..
هذي كلها كانت كلمات أمي

ولما عطونا نتيجة التحليل ما قالوا لنا إيش هي النتيجة.. بس كان علينا نوصل الأوراق إلى الدكتور لكن أني قرأت التقرير و كانت أول مرة في حياتي أقرأ مصطلح Down Syndrome .. على طول بحثت عنه في الانترنت .. وخبرت أمي.. أمي كانت هادئة بس أني بكيت يوم كامل وأني أقرأ عن المتلازمة بس كلما قرأت أكثر هدأت لأن حسين كان بصحة وعافية.. أعضاءه سليمة و فتحة قلبه التأمت وما فيه أي تشوهات .. يسمع ويشوف .. الحمدلله رب العالمين.. وإذا كان كل اللي يحتاجه هو الوقت والصبر فأني جاهزة وحمدت ربي إني ما كنت ملتزمة بأي شكل من الأشكال.. لا زوج ولا عمل.. من كان يعتبر هذي نعمة؟ أني أحمد ربي وأشكره إلى الآن لأني قادرة أعطي حسين جزء من وقتي.
رحمة الباري غير متواجد حالياً  
قديم 13-Jan-2008, 11:31 PM   #28
عواشي
قمة التميز
 
الصورة الرمزية عواشي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4643
تاريخ التسجيل: Sep 2007
مــكان الإقامـة: ارض ماتنسى زايد
المشـــاركـات: 1,346
مــرات الشكر: 12
نقـاط الترشيح: 147
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

تسلمين لي يالغالية عيونك الحلوة .... هاذي صورتها يوم الحفلة

حسوني فديييييييت هالضحكة يارب الله يحفظه ويخليه الكم ...

ايه والله ضحكتهم تنسيكي هموم الدنيا كلها...

امي بعد تقول الله عطاني بنت راح اتم دايما معاية و تونسني

يوم اكون بروحي...

الله يخليهم النا ويبارك فيهم انشالله ويحميهم من كل شر...
عواشي غير متواجد حالياً  
قديم 14-Jan-2008, 01:54 PM   #29
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي

سبحان الله يا اخت حسين نعم انعم الله علينا بنعم كثيرة لكن بني ادم طماع

وانتم اتهنوا في حسين بما انه اخر العنقود

عيشوا طفولته بكل حذافيرها
من اول ماكنا نعلم اطفالنا افتح واغلق وخذ وهات كل شئ يتعلمونه بانفسهم وبمساعدة بسيطة منا

اما الان حرف حرف وكلمه كلمة

بصراحة استمتاع ولنقدر نعمة ربي الله يحفظهم يارب






الدانة غير متواجد حالياً  
قديم 14-Jan-2008, 07:41 PM   #30
*-*MaRoOuM*-*
قمة التميز
 
الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4393
تاريخ التسجيل: Aug 2007
مــكان الإقامـة: فلـسطين
المشـــاركـات: 1,879
مــرات الشكر: 5
نقـاط الترشيح: 200
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]ما شاء الله

الله يحفظهم يا رب

صدقوني انهم عنجد نعمة و انو بالفعل الهم محبة خاصة كبيـــرة

أنا من بعيد حبيتهم ما شاء الله عليهم

حسين و محمود و فايز و عايشة و الدانة و إلياس و مسفر

ما شاء الله و دائما استمتع و انا أقرأ عن تتطوراتهم و برائتهم و دائما احب اشوف صورهم
الي لما اتشوفيها بيفرح قلبك

انا ما بعرف كتيـر عن المتلازم بس منكم إعرفت الكثيــر

الله يحفظهم يا رب و من بعد إذنكم حابة أتابع تطوراتهم من محبتي إلهم ؟

و أحلا بوسة إلى أحلا أطفال


أختكم :
*-*مرام*-*
[/align]





لا بد لشـعلة الأمـل أن تضيء ظلمـات اليـأس
و
لا بد لشـجرة الصبر أن تطرح ثمار الأمل

*-*MaRoOuM*-* غير متواجد حالياً  
قديم 15-Jan-2008, 03:01 PM   #31
رحمة الباري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رحمة الباري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5311
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

وحشتوني!

أبغى أرد على كل مواضيع التطورات .. بس لو أقدر أشتري كم ساعة فراغ

والله تستاهلون وبودي أشاركم تعبكم وفرحكم.

تطورات حسين اللي لاحظناها في اليومين الماضيين:

- يحاول يتعرف على الأصوات المختلفة لأي لعبة
ياخذ اللعبة ويضربها في لعبة ثانية لبعض الوقت.. بعدين يضرب بها على الأرض.. وبعدين على الوسادة اللي خلفه.. وإذا في أحد جالس جنبه يضرب فيه بعد وإذا ما فيه أحد يضرب على راسه باللعبة!

- لما ألعب معاه وأنا أدربه على الكلمات وأقول "ماما" يطلع يمين ويسار يدور أمي لين ما يشوفها.. حتى لوكانت بعيدة في المطبخ!

- كنت ألعب معاه وننتظر أمي لأنه عطشان يبي يرضع.. لما جات أمي وأخذته .. حبينا نختبره.. فقلت له تعال ومديت له يدي.. بالعادة كان بيرمي نفسه علي وبعدما آخذه يطلع في أمي ويرمي نفسه عليها.. بس أمس لا! طلع فيي وبعدين طلع في أمي وراح حضنها! قالت له أمي.. هذي أختك! روح للخية ووقفته عشان يواجهني .. فمديت له يدي وقلت تعال.. بس هو طلع ورا في أمي ودار ورجع لها!

وحياك الله أخت مرام .. فرحت بمرورك
رحمة الباري غير متواجد حالياً  
قديم 15-Jan-2008, 04:20 PM   #32
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي

ياحلوة حسونة

انا اسو ي مثلك لما الاعب الدانةا و امشيها نخليها تختار بيني وبين اخوانها وتختار مرة انا ومرة اختها الصغيرة

بس الله يهديها سريعه في خطواتها خطوتين الى ثلاث اللى اربع

واذا ماعندي احد اخليها ترجع للكنبه عجبها الحال اذا وصلتني تطالع الكنبة

وهي بالعربيه اذا فيه مرتفع بالصاله او ا ي مكان اخر ترفع مشايتها وتصعد لنا

الله على شكلها العجوزة

والا تسسسسسسسسسسسسسرع بالعربيه بعدين بووووووووم الله يعين الي صدمت فيه طبعا متعمدة

الله يحفظها موسعة صدورنا






الدانة غير متواجد حالياً  
قديم 24-Jan-2008, 01:34 PM   #33
أم يامن 2008
 
الصورة الرمزية أم يامن 2008
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4564
تاريخ التسجيل: Sep 2007
مــكان الإقامـة: ليبيا
المشـــاركـات: 2,450
نقـاط الترشيح: 258
نقـــاط الخبـرة: 12
...

افتراضي

السلام عليكم


هنيئا لحسين بأخت مثلك بارك الله فيك ... حسين ما شاء الله قدراته جيدة حسب ما أرى .. ربي يوفقك يا رحمة ويبارك فيك .





العــلاج الرباني لضيق الصــدر


أم يامن 2008 غير متواجد حالياً  
قديم 15-May-2008, 03:04 AM   #34
رحمة الباري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رحمة الباري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5311
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

حسين قرب يصير عمره سنة وأربع شهور



طلعت له أربع أسنان.. الاثنين الأماميين في الفك السفلي.. واثنين طواحن في الفك العلوي

لسه ما مشى طبعا بس صار لنا فترة واحنا نمسكه ونخليه يمشي

كان نطق حروف دا و تا و با .. بس من 3 شهور لما صرنا نعلمه حرف الميم نسى حرف الباء.. ومن ذاك اليوم صرنا نعلمه على الاثنين وتوه رجع ينطق الباء من جديد.. وصار ينطق اللام .. بس الميم بعده

سجلناه في مركز للتدخل المبكر وحضرنا يمكن 3 جلسات بس طلبوا منا نعمل له اختبار ذكاء ونزور أخصائي النطق في مجمع الأمير سلطان الطبي وعلى المواعيد والالتزامات لحد الآن ما قدرنا نروح .. حاولوا أمي وأبوي يروحوا مرتين بس في المرتين ما يدلوا المركز ويرجعوا.. لزين ما طلعنا موقعه من برنامج قوقل إيرث ان شاء الله نقدر نروح في أقرب فرصة.


أكبر ما يقلقني هو موضوع التشنجات

كان عنده موعد لعمل EEG في مستشفى الولادة بالدمام لأن طبيب الأعصاب مختص بالأطفال
بس لما راحت أمي معاه ماكان الطبيب موجود.. في إجازة.. والممرضة عملت التخطيط.. ولما رحنا نستلم النتيجة بعد ما دخلونا على الطبيب بس عطونا التقرير.. وبعدين رحنا معاه الموعد في مستشفى الجش والدكتورة اللي طلبت منا نعمل التخطيط مرة ثانية ما كانت موجودة.. ودخلونا على دكتورة ثانية.. بس قالت لأمي إن نتيجة التقرير هي "نوم طبيعي"

مرت 6 شهور على بداية أخذه للدواء .. فأمي حاولت تتصل بالدكتور اللي شخص حالته لأول مرة ووصف له الدواء لأنه طلب منها تراجعه بعد 6 شهور.. طلع الدكتور ترك المستشفى.. قالوا لنا المستشفى نكلم الفرع الثاني ونكلم طبيب الأعصاب هناك.. الطبيب قال لنا انه مو مختص بالأطفال.

وهذا كل اللي عندنا عن تعاطي الدواء وإيقافه:
1- الطبيب اللي شخص الحالة قال انه لو مرت 6 شهور بدون نوبات بنبدأ تدريجيا نقلل الجرعة لين انوقفه
2- الطبيبة في عيادة متلازمة داون في مستشفى الجش قالت انه لازم ياخذ الدوا لمدة سنتين ما تحصل فيهم أي نوبة وبعدين نقلل الجرعة ونوقف الدواء على مدى 6 شهور
3- استشاري الأطفال اللي نتابع معاه وضع حسين الصحي العام قال انه الحين مرت 6 شهور بدون نوبات.. لو بعد تمر ستة شهور ثانية بدون نوبات ويسوي تخطيط وتطلع نتيجته نوم طبيعي نبدأ نوقف الدواء.
4- الأخصائية في مركز التدخل المبكر تقول انه يمكن نضطر نعطيه الدواء لـ3 أو 4 سنوات..

أني ويش أقول؟ أبغى رأي طبيب مختص!! وين أحصله؟

وفي وسط هذي الفوضى أمي زادت الطين بلة وقللت الجرعة بدل ما كانت مرتين يوميا صارت تعطيه مرة وحدة بدون ما تستشير أي أحد.. رغم ان كل الأطباء اللي كلمناهم.. الشي الوحيد اللي اتفقوا فيه هو أهمية الالتزام بالجرعة وأن الدواء ما يتوقف إلا ببرنامج معد.. ما أدري هل كانت ردة فعل للفوضى اللي حاصلة أو لسبب ثاني .. أني ما حبيت أعمل مشكلة

بس المشكلة انها لحد الآن ما خبرت ولا واحد من الأطباء انها قللت الجرعة
ولما كلمتها ان احنا المفروض نتصل بمستشفيات ثانية لغاية ما نحصل طبيب أعصاب مختص بالأطفال .. بس لازم بعد تراجع معاه هالفترة وتقول للدكتورة عن الجرعة وأكيد يحتاج تحليل دم ليشوفوا نسبة الدوا في الدم. لأن قرأت في موقع طبي أمريكي عن الصرع والتشنجات ان آثار وقف الدواء ما تظهر على المريض إلا بعد 6 شهور.. يعني الحين صار ليها تقريبا شهر من قللت الجرعة.. صحيح تشوفه ما صار فيه شي لكن هذا لأن الآثار ما تظهر الحين.. وان في نفس الموقع ذكروا ان نتيجة النوم الطبيعي للتخطيط لا تجزم بأن الشخص سليم.

قالت انها ما تصدق أي طبيب.. (بس الكلام اللي نقلته ليها مو رأي شخصي لطبيب!! موقع لمركز مختص بالصرع لهم أكثر من 3000 عيادة منتشرة في أمريكا)

قلت ليها بس هذي مو حاجة سهلة نتصرف فيها من نفسنا

ورحت زرت موقع أطفال الخليج وظليت أقرأ عن الصرع والتشنجات ولقيتهم حاطين عنوان ورقم مركز للصرع في الرياض.. فكلمتها عشان نتصل بهم .. على الأقل يدلونا وين نروح

قالت أني عندي احساس ان ولدي سليم وما به شي.. أني اللي أعرفه عن الصرع شي غير
قلت ليها مصطلح الصرع الطبي يختلف عن المتعارف عليه عندنا.. ( عندنا يطلقون الصرع على الحالات اللي يكون عندها نوبات عصبية وغضب وصراخ وبكاء لا إرادي وخارج عن السيطرة)
قد تكون حالة الصرع مجرد نوبات فقد الوعي لمدة ثواني معدودة.. واله أنواع كثيرة

بس هي ما اقتنعت وظلت متمسكة برايها ان حسين سليم وما به شي.

يعني أني أبغاه يكون مريض؟

مررت بفترة إحباط وكلها بسبب طريقة التفكير هذي..

لما أطلب اننا نسوي تمارين لحسين تقول اهو يتحرك وما فيه شي
لما أصريت نزور أخصائي النطق حاولت تأخر الموعد تقول مو مستعجلين عليه

كلانا يفكر بطريقة مختلفة (أني أفضل انا نستعد للمشاكل عشان نتفاداها وأمي تفضل تنكر احتمال وقوعها وانها لو حدث وصارت بعدين نفكر في حلها) ونتصادم في كثير من الأحيان ودائما أني اللي أتنازل لأن الراي الأول والأخير لها.. إذا كانت تربية طفل الداون يحتاج صبر وعزيمة .. أني اللي يحتاج مني صبر وعزيمة أكبر هو إقناع أمي.

إصراري على تعليمه وتدريبه ليس لأني أريد أشوفه زي الطبيعيين .. حبي اله ما بيتغير ان كان بيفهم المسأله في ساعة لو 10 بس أني ما أبغاه يكبر ويحس بالنقص بين أقرانه أو انا قصرنا معاه.. خاصة في موضوع النطق.
رحمة الباري غير متواجد حالياً  
قديم 15-May-2008, 10:52 AM   #35
الدانة
قمة التميز
 
الصورة الرمزية الدانة
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2251
تاريخ التسجيل: Aug 2006
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 2,806
مــرات الشكر: 3
نقـاط الترشيح: 294
نقـــاط الخبـرة: 53
...

افتراضي

ارك الله فيك اخت حسين وماجورة على اهتمامك باخيك

ياليت اقدر اتعرف على الوالدة وباسلوبي اقنعها هههههه

الله يخليها لك

وماشاء الله حسين يجنن بذا الصورة ومعالمه مرة خفيفة

الله يحفظه
الدانة غير متواجد حالياً  
قديم 16-May-2008, 01:03 AM   #36
عواشي
قمة التميز
 
الصورة الرمزية عواشي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4643
تاريخ التسجيل: Sep 2007
مــكان الإقامـة: ارض ماتنسى زايد
المشـــاركـات: 1,346
مــرات الشكر: 12
نقـاط الترشيح: 147
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا باخت حسين ..

وحشتييينا وين هالغيبه ووحشنا حسووون وضحكته .. انشالله دوم هالضحكه

ماشالله تبارك الرحمن ربي يحرسه .. حبيبي ومايشوف شر ..

الله يهدي الوالده انشالله حاولي تعطينه الدوا انتي بنفسك على حسب الوصفه
واعطيه الجرعه الثانيه اهم شي صحته وخاصه انه الاطباء متفقين ان يستمر على الدوا ..
الله يشفيه انشالله ويعافيه ..
نزلي مواضيع الخاصه بالنطق وتمارين اللسان واعمليها له انشالله يتجااوب معاج وبتفرحين
بتطوراااته ..
انشالله ماتنقطع اخبااار حسين واخته عناااا ...ننتظر مشااركتج والله يسهل امووركم يااارب ...
عواشي غير متواجد حالياً  
قديم 16-May-2008, 12:16 PM   #37
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

اهلا اخت حسين
الله يخليه ويحفظه ويشفيه يارب
اطلعي على مواضيع النطق والبورتج وان شاء الله تقدري تفيدي حسين وتفرحين بتطوراته
بانتظار مشاركاتك وسماع أخبارحسين والله يسهل اموركم
تحيااااااتي






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً  
قديم 16-May-2008, 04:46 PM   #38
اولادى


 
الصورة الرمزية اولادى
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2656
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: مصر محافظة الشرقية
المشـــاركـات: 4,333
مــرات الشكر: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ماشاء الله اخت حسين
اجد فيكي مثل للام الحنون فعلا
ومعلش تحملي والدتك شوية
هي ممكن ملاحظة ان حسين ماشيكويس وهذا سبب لعدم تفهمها الجيد لحالتهم
ومن بعيد حاولي تؤشري لها عن مهارات التي يجب فعلها
وانتي بمقدورك المتابعة معه
واخواتك ايضا
وكما اوضحت الاخت ام علي وعواشي
فهناك تمارين بالقسم تفيدك جدا
تمارين الفم واللسان
تمارين للرضع للتطورات الحركية الكبري والصغري
وبرنامجي البورتج والهيلب
وهم افضل واهم برنامجين تدخل مبكر تستطيعي من خلاله تطبيقة علي اخيكي
وهو 5 مجالات مختلفة
ومقسم بالاعوام في البورتج
والشهور بالهيلب
لخصي الفقرات التي تهمك
واشري بعلامة علي مهاراته التي انجزها
ودربيعلي الباقي
ولا تنسي حسين محتاج العاب ذكاء دربية عليها
محتاج الصفارة ليتدرب التصفير والنفخ
محتاج سيارة علمية يدحرجها عليالارض
محتاج الحلقة والوتد يتدرب علي تدخليها واخراجهها
ومحتاج للعبة بيانو يضغط علي زرها ليتعلم تشغليها
والله يعينكم
ويشفية لكم

اختك ام محمود
اولادى غير متواجد حالياً  
قديم 16-May-2008, 10:03 PM   #39
naserman


 
الصورة الرمزية naserman
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 885
تاريخ التسجيل: Jul 2005
مــكان الإقامـة: الاردن -عمان
المشـــاركـات: 2,838
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 299
نقـــاط الخبـرة: 157
...

افتراضي

ما شاء الله عنك اخت حسين ترفعوا الرأس
سبحان الله هؤلاء الاطفال السعداء احباء الله دائما يهيء الله لهم اناس مخلصون طيبون ليدخلهم الجنه بسبهم
وانت اختي منهم واهلك ان شاء الله
انا فخور بتواجدك معنا
وهذا يؤكد ما اقول ان اطفال الداون لا يمنحهم ربي الى للناس الطيبون
مباركه جهودكم جعلها الله في ميزان حسناتكم





ناصر الشيخ ذيب (ابو ثائر)
الحمد لله الذي ميزنا باعاقة أبناءنا

naserman غير متواجد حالياً  
قديم 19-May-2008, 01:10 AM   #40
رحمة الباري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رحمة الباري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5311
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 48
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

أم الدانة، تسلمي والله .. وحشتني الدانة وهي تاكل المناديل.. حسين لازال يحبهم.. لازم يقطع من المنديل قطعة بفمه قبل لايمسحه
ملامحه صحيح خفيفة.. لما يشوفوه الناس خاصة اللي ما عندهم أحد داون في عايلتهم أو قرايبهم ما يلاحظون وحتى لين قلنا ليهم ما يصدقون من أول مرة.. واللي عندهم في عايلتهم داون يقولون ان ما يبين عليه كثير.. واللي يشوفوه ما مشى ويسألوا عن عمره ونقول لهم سنة وثلاث شهور يقولوا في أطفال كثير يتأخروا.. بالنسبة لنا احنا نشوف فيه شبه كبير من اثنين من اخواني خاصة في العيون والأنف.

عواشي، مبروك دخول عايشة المدرسة الله يوفقها ان شاء الله..
ما أقدر أعطيه الجرعة بنفسي بعد مامر أكثر من شهر على تقليلها.. لازم أول نراجع به للطبيب عشان يشوف نسبة الدواء في الدم.. يمكن ما يخلينا نرجع بالجرعة كاملة .. بالتدريج..
بس خلنا نحصل لنا طبيب أول وبعدين يصير خير.
اليوم أمي كان عندها موعد في مستشفى سعد وكلمت الدكتور عن انها تتمنى تحصل أخصائي يعلمنا ويورينا التمارين اللي المفروض نعملها لحسين في هالعمر.. وقال ان عدهم برامج متكاملة لها الحالات واللي ترأسها أخصائية أعصاب أطفال بكرة باتصل عليها وباعرفها بأوضاع حسين قبل ما نسوي موعد عشان تكون على دراية.

أمانة الخالق، الله يسلمك.
احنا نتبع برنامج البورتج من 4 شهور بس في بعض التمارين يتأخر فيها كثير خاصة اللي تتعلق بالاستجابة للأوامر.. فديته عنيد جدا وراسه يابس لما جينا نعلمه انه يعطينا شي إذا طلبنا منه.. ينحاش.. بعد اسبوعين صار يمد ايده ويحط اللعبة مثلا في يدنا بس ما يتركها يرجع ياخذها
لما نتمرن على وضع المكعبات في الصندوق أو الفواكه في السلة .. هو يحطهم ويشيلهم بس مو لأنا طلبنا منه .. لأنه هو يبغى يحطهم أو يشيلهم.

أولادي، مشكورة وتسلمي.. صحيح كلامك أن سبب معارضة أمي هو إن حسين ماشي كويس.. بس بعد مثل ما قلت أني.. هي تنتظر لين يحصل تأخر وبعدين تعالجه.. يعني من قبل أكثر من 6 شهور كنت أكلمها عن التدليك وتمارين الحركة بس هي ما تقتنع والحين لما شافت ان هو وصل لها العمر وهو بس يزحف صارت تبحث له عن أخصائيي علاج طبيعي.. وأني ما أقول انها غلطة أمي .. هي تحبه وتهتم فيه أكثر مني وهذا لا شك فيه بس حتى الدكاترة اللي كانت تكلمهم (لأنها ما توثق في الأشياء اللي أجيبها من النت) كانوا يقولوا ليها انه مافيه فايده تعملي له تمارين.. عضلاته ما بتتأثر لأن ضعفها من المخ مو من العضلات نفسها.. حاولت أشرح ليها كيف ان التمارين مهمة مو لأنها تعجل بمشي الطفل ولكنها تخلي الطفل يكتشف كيف يحرك جسمه بطرق جديدة عليه وتخليه يقوم بالحركات بالطريقة السليمة .. بس دايما كلامي بعرض الحائط خاصة في هالأمور
أدري اني أقدر أعمل له التمارين بنفسي وكنت أعملها بس حسيت أن أمي تراقبني وهي مو راضية عن اللي أسويه .. صرت بين نارين.

الحين الحمدلله هذا الموضوع انحسم واقتنعت أمي بالتمارين.. باقي موضوع التشنجات الله يعديه على خير..

بالنسبة للألعاب.. لعبة الوتد والحلقة درت السوق وما حصلتها .. حصلت بس وحدة لكن بحجم ما يناسبه
يبغى لي أشتري له صفارة.. شكرا على التنبيه.
بقية الألعاب بيعرف ليها زين مثل إدخال الألعاب من الثقوب وأزرار الموسيقى والسيارة واللعب بالكرة.. أرميها عليه يمسكها ورجع يرميها علي. أي لعبة فيها عجلة تدور بيحطها على الأرض وبيمشيها.
يحب يتلمس الأسطح المختلفه.. ما سويت له وسادة الملمس لأن أمي ما اقتنعت فيها (يمكن البعض يلومني لكثرة تنازلي لرغبات أمي.. بس أني ما أحب أعمل مشاكل خاصة أن أمي كانت تعاني من مشاكل نفسية تؤثر على قلبها وكدنا نفقدها مرتين بسببها.. أني ما أغامر بحياة أمي وأحاول ان يكون البيت دايما هادئ ومستقر ولا أسبب ليها زعل أو زيادة تفكير)
ولكن عوضا عن وسادة الملمس أتنقل به في البيت وأخليه يلمس الأسطح المختلفة.. وهو يستانس.

أبو ثائر مشكور وكلامك صحيح.. سبحان الله.

ومشكورين كلكم على نصائحكم واهتمامكم وان شاء الله يجي يوم أرد فيه الجميل. ربي يحفظكم ويوفقكم.
رحمة الباري غير متواجد حالياً  
 


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 12:47 PM.