![]() |
![]() |
|
|
مواضيع و مسائل طبية خاص بالمواضيع الطبية لمتلازمة داون |
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
![]() |
#81 |
![]() ![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
[align=center]حياكِ الله أختي الكريمة أم محمد
ربي يشافي ابنك ويعافيه من كل سوء بإذنه تعالى وان شاء الله قريباً الأخوات والإخوة يتواصلون معنا ويفيدونك من تجاربهم مع أولادهم وان شاء الله تكون العملية سهلة وموفقة وتطمئني على ابنك وتطمنينا عليه تحياتي لكِ أختي العزيزة .. [/align] |
![]() |
![]() |
#82 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() اختي العزيزة بلسم.. شكرا لمرورك..
واتمنى من الاخوة والاخوات الي مروا بالتجربة ان يفيدوني لاني بحثت بالنت كتيير وما لقيت الا بمنتداكم الرائع.. قرأت مواضيع كتير بمنتداكم ولاحظت كلماتك الرائعة ونفسك الاروع.. حفظ الله لك بناتك من كل سوء... وشفا جميع اطفالنا وجميع المسلمين |
![]() |
![]() |
#83 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم
لايوجد اي مضاعفات ماعدا كثرت الاحمرار على الفخذين بسبب عدم تعودها بذلك وكثرة غيار الحفاض اعزكم الله لان بعد اغلاق فتحة البطن واستخدام فتحت الشرج يكون التبرز بأستمرار فهذا شي طبيعي في البدايه وبعد ذالك يخف ويزيد الا ان يستقر عليكم بالصبر ام محمد وذكر ان هناك رب رحيم اعانكم الله وشفى مرضانا ومرضاكم ومرضى المسلمين اجمعين |
![]() |
![]() |
#84 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() بارك الله فيك اخي.. وشكرا الك
كيف ابنك ان شاالله احسن؟؟؟؟؟؟؟؟ انا والحمد لله بعدني عم بستنى موعد العملية لابني... يا رب يشفي الجميع انه هو الشافي المعافي |
![]() |
![]() |
#85 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() السلام عليكم ورحمة الله وبركاته مع أني دائم البحث عبر مواقع الإنترنت وصفحات المنتديات الطبية عن هذه الحالة إلا أنها المرة الأولى التي أجد بها أحداً يتحدث عن هذا المرض , جزاكم الله خيراً كثيراً في هذه الليالي المباركة على إجتهاداتكم في طرح الحلول المثلى لمن يعاني هذا المرض .. أما أنا فأفيدكم يا إخوتي بأني أحد المبتلين بهذا المرض منذ مايقارب 33 سنة ومازلت أعاني ولدت بدون فتحة شرج وقد أجريت لي العمليات اللازمة بعد ولادتي مباشرة , العملية تلو الأخرى ومن مستشفى لمستشفى ومن دكتور لآخر بمدينة وبلد آخر , أيام عشتها متنقلاً مابين هنا وهناك كالسندباد والحمدلله أولاً وأخيراً .. صحتي جيدة والحمدلله ولكن مازالت عملية التحكم ضعيفة للغاية وتكاد لا تذكر ما أرجوه منكم يا إخوتي أن تعالجوا أبناءكم من الآن حتى يجيدوا عملية التحكم وإلأ تحولت حياتهم إلى جحيم وسيعانون ما أعاني من أمراض نفسية وانطوائية عن العالم بأسره وحتى الأسرة .. عندما كنت طفلاً , كنت لا أعي ما سأواجهه في المستقبل وكأني في سبات عميق حتى صحوت منه بعد تخرجي من الجامعة مباشرة وحتى الآن .. صرت وحيداً ليس رغماً عني بل عشقاً في الوحدة , صرت رجلاً مغرماً بالوحدة بدلاً من البحث عن زوجة , وكيف لي أن أتزوج وأنا أعاني من هذا المرض وأي فتاة ستوافق الزواج بي ؟! حقيقةً لا أدري هل أنا أعاني من مرض نفسي أو أنها مجرد حيلة أتهرب من خلالها عن مواجهة الناس وأقرب المقربين إلى قلبي من الأهل والأصدقاء .. كل من هم في عمري تزوجوا وأنجبوا إلا أنا حتى بدأت أتساءل وأتمنى لو كنت مصاباً بمرض آخر غير هذا المرض الذي يمنعني عن الزواج والعيش كالآخرين .. أرى في نظرات الناس الإستغراب والدهشة حينما أخبرهم بعدم زواجي وإخفائي عنهم حقيقة مايصيبني هل أصارحهم بأني لا أتحكم بإلإخراج ؟ صعب جداً .. نسأل الله الشفاء لأبناءكم ويثيبكم على ماتبذلوه لأجلهم ونصيحة أخوية من مريض ومجرب أن تدربوهم على التحكم من الآن قبل أن يصل لسن معينة يخجل بها من التحدث إليكم أو يكذب عليكم كما كنت أكذب على أهلي وأخبرهم بأني أصبحت معافى وأتحكم بعملية الإخراج .. جزاكم الله خيراً .. |
![]() |
![]() |
#86 | |
![]() ![]() مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]() اقتباس:
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
أخي الكريم ثلاثيني أسعدنا كثيراً انضمامك معنا في المنتدى ومشاركتك معنا بتجربتك ونصائحك الصادقة للأهالي جزاك الله كل الخير .. أخي الكريم أصدقك القول .. لقد آلمني ما احتوته مشاركتك من كم هائل من الوحدة والعزلة والحزن وأعلم أن الأمر ليس سهلا أبداً لكن يا أخي لا يوجد انسان كامل ولا يعاني من مشكلة ما! كلنا نحمل عيوبا تختلف من شخص لآخر ولا يجب أن نسمح لها بأن تكون عائقا أمامنا لممارسة حياتنا سواء في الدراسة أو العمل أو الحياة الاجتماعية مهما كانت .. العزلة والوحدة لن يفيدانا بل علينا المضي قدما في حياتنا والسعي لتحقيق أحلامنا فيها .. طيب يا أخي .. هل تابعت مع طبيب مختص مؤخراً ؟ لعل هناك علاجا يساعدك الآن ؟ وإن لم يكن لا سمح الله فما أدراك يا أخي .. قد يرزقك الله فتاة صالحة تتفهم حالتك ووضعك الصحي وتحيا سعيداً معها ؟ .. أسأل الله في هذه الأيام المباركة أن يخفف عنك وأن يرزقك الخير والتوفيق والسعادة والرضا في كل شؤون حياتك أختك أم نور .. |
|
![]() |
![]() |
#87 |
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Feb 2008
الدولة: المملكة العربية السعودية
المشاركات: 4,769
معدل تقييم المستوى: 504 ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() ![]() |
![]()
أخي الفاضل أنا مدربة تنمية بشرية
وأريد أن اطمئنك لم يفت الآوان مازال هناك فرصة وفرصة كبييييرة بالعكس عمرك الآن من عمر أهل الجنه 33 سنه :) والحواجز المبنية بداخلك سببها الكتمان والتهرب لا اصنف ما انت فيه مرض نهاااائيا ولا اراه مانع يمنعك الزواج والحياة الاجتماعية نهاااائيا فلا تكُن قاسياً على نفسك ماتمر به مجرد(حاله ) تراكمت عليك مع مر السنون ومصيرها لو اجتهدت في حلها وعلاجها تُحل كُن واثق من نفسك وامنح نفسك الثقه والمحبه فأنت بأمس الحاجة لنفسك بما أنك في السعودية أنصحك بشده أن تتابع في مركز مطمئنة للدكتور طارق الحبيب هذه ارقامه مركز مطمئنة الرياض : 012296669 ----- مركز مطمئنة القصيم : 063214422
__________________
سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :) ![]() ![]() |
![]() |
![]() |
#88 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() جزاك الله خيراً أختي أم نور على كلماتك الطيبة ودعواتك الكريمة .. في الحقيقة ذهبت إلى عدة أطباء رغم ما أشعر به من خجل ولكن لا فائدة فالكل يجمع على صعوبة الأمر ونصحوني بالسفر إلى الخارج فقط .. أعلم أن لكل منا عيوبه وماعيوبي التي ذكرتها إلا غيض من فيض وهناك أشياء أخرى لم أفصح عنها تمنعني عن التفكير بالزواج مطلقاً وأظن أنك ستعلمينها بعد التفكير قليلاً بمضاعفات هذا العيب الخلقي ومايسببه للبالغين من حرج ..! جزاك الله خيراً أختي أم نور .. أختي محامية الأطفال أشكرك كثيراً على ردك الجميل وكما يقال ( لولا الأمل لانفطر الفؤاد ) صدقيني أنا إنسان متمسك بالأمل كثيراً وأملي بالله كبير جدا فهو من خلقني والقادر على شفائي وما الأطباء والعلاجات إلا أسباب يسخرها الله للعبد وقد طرقت أبواب المستشفيات والمنتديات الطبية كثيراً أملاً في البحث عن علاج ناجع وأحزنني أحدهم يعاني ما أعانيه حين اعترف بأن إمرأته أصبحت تشمئز منه كثيراً وكأنها تندب حظها على الزواج من هذا الرجل .. أتمنى أن أجد فتاة مريضة بمثل هذا المرض حتى نكون سواسية ولا يشعر أحدنا بالنقص عن الطرف الآخر وقد وجدت فعلا فتاة تعاني من هذا المرض في إحدى المواقع إلا أني لم أستطع التحدث إليها لعدم تركها البريد الإلكتروني الخاص بها أو أي شيء يصلني بها فراسلت الموقع الخاص ورجوتهم بإيصالي بها ولكن لم أجد رداً منهم .. بارك الله فيكم وجزاكم خيراً فالحديث معكم أراحني كثيراً .. |
![]() |
![]() |
#89 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
اسمح لي اخي الكريم بالرد على موضوعك... فأنا اشعر بك كثيييييرا لان ابني الوحيد البالغ من العمر 8 اشهر يعاني من هذا المرض والحمد لله دائما وهو الان ما زال لديه قولون جانبي وعمليته ان شاء الله بعد شهر من الان...
المني كثيرا ما كتبت لانني اتخيل ابني قد يصبح هكذا.. ولكن الامل بالله كبير بالاخص ان الطب تقدم واكيد الوضع بيختلف عن زمان.. وبالنهاية هذا امر الله وقضاؤه ولازم نرضى.. بتمنى يا اخي انك تصبر على وضعك وان شاء الله بكون ابتلاء من الله والك الاجر والثواب ومثل ما حكت اختنا بلسم كل واحد منا عنده عيوبه ومشاكله... بتمنا من الله لك الشفاء وان يمن عليك بزوجة صالحة واكيد يا اخي هناك من تقبل بك... بدي اسألك ما كان عندك مشاكل تانية بجانب هالمشكلة.. |
![]() |
![]() |
#90 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() مرحبا أختي الكريمة أم محمد .. الله يشفي إبنك وجميع مرضى المسلمين فرحمته وسعت كل شيء .. طبعاً يا أختي الطب في تطور دائم وهناك فرق كبير مابين الماضي والحاضر في التقنيات والوسائل والأجهزة الطبية فلا مجال للمقارنة أبداً .. ممكن يا أختي أن تصفي لي حالة إبنك فعلى حد علمي أن لهذا المرض درجات وأقصاها ما أعاني منه أنا ولكن مالمشاكل التي تقصدينها ؟ سؤال آخر يا أختي .. أين يعالج إبنك وفي أي مستشفى وماذا أخبرك الطبيب عن حالة إبنك أو عن المرض عموماً , هل هناك علاج ؟ لأني أبحث عن مستشفى خارج المملكة لديها فريق مؤهل للعلاج .. شكراً جزيلاً لك .. |
![]() |
![]() |
#91 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
ابني يعاني من النوع العالي اي يبعد المستقيم من 3-5 سم والمستقيم عريض ولديه ايضا وصلة خففية من الاسفل مع المسالك البولية، الدكتور طمننا وان العملية لا تحتاج لشق بطنه اي انهم سيجرونها من الاسفل فقط،
انا اعالجه بمستشفى المقاصد بالقدس والحمد لله ان الطب والاطباء في هذا المستشفى جيديين. قصدت بالمشاكل ان من يولدون بدون شرج غالبا ما يعانون من مشاكل اخرى فإبني اجري له عملية للمرئ بعد الولادة لانه كان يعاني من ناسور قصبي مريئي.. والحمد لله هو بخير كنت اود ان اخبرك اني اعرف شاب عمره بالثلاثينات ولد بدون شرج وقد تزوج حديثا، اتدري انه لحد الان بدون شرج وان لديه الى الان قولون جانبي يخرج منه.. تصور وهو بفضل الله تزوج.. خلي امللك بالله كبير هو ارحم فينا من انفسنا.. بالتوفيق اخي الكريم وكل عام وانت بخير |
![]() |
![]() |
#92 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2011
الدولة: السعودية
المشاركات: 39
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]() جزاك الله خير يا أم محمد وأسأل الله تعالى أن يشفي إبنك شفاءاً لا يغادر سقماً .. لست متأكداً من عملية المريء ولكن يا أختي أعتقد أن حالة إبنك مشابهة تماماً لحالتي فهناك آثار خياطة على جسدي من أعلى المعدة لأسفله تختلف عن العمليات الأخرى التي أجريت لي .. والله العالم أنها عملية المريء .. كل عام وأنت بخير أختي ومن العايدين والفائزين إن شاء الله .. |
![]() |
![]() |
#93 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Aug 2010
الدولة: مصر
المشاركات: 3
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
الحمد لله انها خفيت ربنا يشفي الجميع
|
![]() |
![]() |
#94 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Sep 2011
الدولة: مكه
المشاركات: 6
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم
انا ابني كان يعاني نفس المشكله والحمدلله عملنا العمليه وتحسنت حالته اللهم لك الحمد والشكر |
![]() |
![]() |
#95 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
[align=center]السلام عليكم
اخي ثلاثيني صدقني انا متفائل وبقوه صدقني بس لازم تشد حيلك مافيه شي يجي بالسهوله انا عندي ابني سوا عملية فتحه وازالة كليه واملي بالله كبير انشالله بس الان مانقدر نعرف هل هو يسيطر على نفسه والا لا بسبب صغر سنه بس عند عمل التوسيع يحاول يرفض باغلاق افخاذه اتمنى من العلي القدير انها تكون بشرى خير واسأل الله ان يشفيه ويشفيك ويشفي مرضى المسلمين [/align] |
![]() |
![]() |
#96 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 21
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
السلام عليكم
اقد رزقت بطفله والحمدلله ولاكن تعاني من عدم وجود فتحت شرج حابه اسال اخواتي واخواني كم عمر الطفله عند اجراء اول عمليه والثانيه والثالثه هل البنج يكون موضعي امكامل كم تبقى الطفله في المستشفى بعد اجراء كل عمليه ماهي انواع التحاليل والفحوصات التي تم عملها قبل كل عمليه هل من وقت الولاده الى العمليه طلبوا منكم عمل توسعه بانبوب بلاستيكي لمكان خروج البراز هل البراز الان من الامام للطفله يؤثر عليها مستقبلا بحياتها كم الوقت المستقرق لاجراء كل عمليه ضروري الله يسعدكم تجاوبوني ودعواتكم لبنتي |
![]() |
![]() |
#97 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
اخي الصدقي السلام عليكم:
اود اسألك عن التوسع لانني من اسبوع بدأت باستخدامه لابني واليوم بدأت برقم 12 ولكن عندما ادخلته نزل دم، انا اعمل التوسع مرتين في اليوم ولمدة 4 او 5 ايام لكل رقم.. اتمنى منك ان تفيدني بطريقتك، واريد ان اسألك هل عملت العملية جراحة ام بالناظور.. وشكرا لك اما بالنسبة للتحكم فأخبرني الطبيب انه في مثل هذه الحالات لايوجد تحكم 100 بالمئة وانه هناك جهاز يبين هل هناك تحكم ام لا وقت العملية، وانا بالمستشفى جاء طفل عمره سنتان لديه نفس المشلكلة لم يعملو له العملية لانه لن يكون لديه تحكم، واهم اشي ما يكون مشاكل بالعمود الفقري لانه هو مسؤول عن وجود الاعصاب المساعدة في التحكم.. والحمد لله ع كل حال.. والله يمن علينا وعليكم بشفائهم |
![]() |
![]() |
#98 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Apr 2011
الدولة: فلسطين
المشاركات: 11
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
اختي ازهار: عافالك الله ابنتك وشفاها من كل سوء
ان شاء الله اقدر افيدك لانه عندي ابني محمد عمره 10 اشهر ولد من دون فتحة شرج والحمد لله.. في البداية اكيد كل حالة بتختلف عن التانية انا ابني عملوله اول عملية وهو عمره يومين لانه ما في مكان ليخرج البراز من وكانت هاي العملية للفتحة الجانبية الي موجودة لليوم.. ولما صار وزنه حوالي 7 كيلو عملو العملية التانية واستغرقت 5 ساعات واكيد بنج كامل .. وبعد 3 اسابيع بدأنا بالتوسيع بأنبوب ستانلس ستيل ، مجموعة من الانابيب الها ارقام.. وحكالي الدكتور لما نوصل رقم 14 ان شاءالله رح يعمل العملية الثالثة... اي استفسار انا جاهزة والله يشفيلك الامورة |
![]() |
![]() |
#99 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Oct 2011
الدولة: السعوديه
المشاركات: 21
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
جزاك الله خير اختي ام محمد
والله يصبرنا على مابلانا حابهاسالك واسال الجميع ماذا قالوا لكم عن التحكم بالبراز لانه عندما سالتالاستشاري المتابع لابنتي اخبرني انه فقط نسبه قليله ممن يكون لديه مشكله عدم التحكم وحابه اسال هل البنج كامل لايؤثر على الطفل انا الان ابنتي عمرها شهر واخبرني الدكتور عندما يصبح عمرها 3 اشهر سوف يتم عمل العمليه الاولى لها وربي يهون الامر على قلبي |
![]() |
![]() |
#100 |
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jul 2010
الدولة: السعوديه
المشاركات: 24
معدل تقييم المستوى: 0 ![]() |
![]()
[align=center]اختي ام محمد التوسعه ضروري ينزل دم وامر عادي ومازال ابني يتم له التوسعه رغم انه عمل العمليه الأخيره اي الثالثه والحمدلله اموره جيده وهذا بفضل الله سبحانه ونعمله توسعه من فتره لفتره وصلنا الرقم 14 اما بالنسبه للتحكم اختي ازهار لاأحد يستطيع تحديد ذلك لأنها بمشيئة الله انا الطبيب قال لي استخدموا جهاز لتحيد العضلات الموجوده عند عملية الفتحه ثم فتحوها في نفس المنطقه وحسب كلامه يبان التحكم عندما يكبر اما في سن ابني لانستطيع اكتشاف ذلك لاتقنطوا من رحمة الله سبحانه وتعالى اتمنى اني افدتكم واسأل الله الشفاء لإبني وابنائكم ومرضى المسلمين اجمعين[/align]
|
![]() |
مواقع النشر (المفضلة) |
الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
أدوات الموضوع | |
انواع عرض الموضوع | |
|
|