الحديث اليومي بين اسر متلازمة جوبرت

[ابوياسر]

بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة كيف حالك يام ندى إن شاء الله دائما بخير ؟
موعد الزياره كان في الاجازه ولم تسعدن الظروف ولكن الموعد اثاني انشاالله نتقابل ام ياسر

[ام ندى]

هلا و الله يا الغاليه هاه متى تحبون نتقابل ووين معليش اعذروني ادخل دايم ما الاقي جديد اطلع سرت ما ادخل كثير وش رئيكم نتفق على يوم ندخل فيه ونشوف ايش الجديد و كلن حسب ظروفه

[ام ندى]

يا اهالي الجوبرت فرصه لا تعوض مركز خطوات صغيره مسوي عرض شهر مجاني الحقو سجلو و تشوفون الفرق وهذا المركز علاج طبيعي مكثف للاطفال و من ضمنهم الجوبرت نصيحه دخلو عيالكم و الله مو دعايه بس حسن تغير كثير يوم دخلناه و لله الحمد امانه اذكر الله مالي الا هذي الشعره فرحانه فيها ادخلو شوفو الموقع حقهم اسمه مركز خطوات صغيره

[الــمــزيــgggنــة]

السلاااااااااااام على اعز واحلا اعضاء
نكون شاكرين وممتنين لكم اذاشرفتونا وتعرفنا عليكم عضو عضو
في اللقاء الشهري لقسم الالبينو
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?p

[ام ندى]

هلا و غلا يا عزيزتي لنا الشرف و ان شاء الله يكون القاء قريب و الكل يستفيد

[صالح خميس]

بسم الله الرحمن الرحيم

المكرم الدكتور عبدالرحمن

لدينا طفلة تم تشخيصها بهذا المرض وتبلغ الان ثلاثة اشهر فقط
وليس لدينا اي خبر ة حوا هنذا المرض.
سؤالنا حول امكانية حدوث هذا الحالة لاطفالنا مستقبلاً وماهي الفحوصات الواجب عملها حتى نعرف المسبب الرئيسي.
علماً ان الزوجان قرابتهما من الدرجة الاولى.

[ام منصور جوبيرت]

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

قبل ايام عاتبني اخي -- ويقول اني يائسه من حالة ابني ويجب على ان اسعى وابحث عن حلول وابحث عن علاج او مستشفى او حالات مشابهه

قدر الله وشاء ان ابحث بالنت لاجد هذا الموضوع دمعت عيني وبكيت لاني وجدت معاناة ابني هنا ومعها درجه من التفاؤل
ساحكي قصه ابني قريبا
ولكني اردت ان ابدأ فضفضتي بفرحتي بوجود هذا التجمع
شكرا لربي الحمدلله
وسعدت بالتعرف على هذا المنتدى فشكرا للقائم عليه جزاك الله خيرا

[ام ندى]

السلام عليكم
كل عام و انتم بخير و عيالكم و الله و حشتوني هلا بك يا ام منصور انتي من وين و متى تبغون نتقابل يا جماعه

[ام منصور جوبيرت]

هلا اختي ام ندى

انا من الكويت

[ام ندى]

هلا و غلا بك يا ام منصور و انا منتضره قصتك و امانه اذا جيتو للرياض تعطيني خبر ابغا اشوفك و اشوف ولدك و انتي بعد تشوفين ابني و نتبادل الخبرات

[هانى طاهر]

بسم الله الرحمن الرحيم
بعد اذنك يادكتور هل الاستفراغ الكثير من اعراض مرض الجوبير اما ليس له علاقة بيه وهل من الممكن افادتى بالعلاج اللازم ؟ علما بان فحوصات الكبد والكلى سليمة والحمد لله

[صرخات الأمل]

شاركوا معنا ..!

[بنتي حبيبتي..]

لدي طفله جوبيرت عمرهااسنه وخمس شهور واريد التعرف على امهات لجوبيرت

[ام مريم وحسن]

صبحكم الله بالخير ...

اخوي اللى سال عن الاستفراغ .. بنتي كانت كثيره الاستفراغ سوولها فحص للمعده والبلع ..

طلعت ماتقدر تبلع لان العضلات عندها ضعيفه ها اللى سبب لها ان الحليب ينزل على الرئه ويطلع من الانف ..

ىطلع عندها ارتجاع وعطونا دواء للارتجاع تاخذه يوميا ...

[ام مريم وحسن]

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة ليوون

السلام عليكم . احى كل من يقوم على تطوير هذا المنتدى الرائع جدا والمنتدى الذى اطفا معانتى مع بنتى الله يجزيك يادكتور الف خير على متابعتك للموضيع والرد عليها.انابنتى عمرها سنتتين وشهرين تجلس وتزحف بس لاتحبولاتمشى ولاتتكلم وعندها رارة فى العين والاكل فيه صعوبه فى البلع ولاستفراغ الكثير وانا حابه التواصل مع كل ام او اب عند طفل مصاب بمتلازمه جوبرت يا ام يامن متى مشى ابنك ومتى جلس ومتى اعطته نضارة وهل يلب سها طبيعىوايش قال دكتور العيون عن عيونه؟؟؟؟؟ اسفه على طول استجوابى عن ابنك بس من معانتى مع بنتى الله يشفى اولادة المسلمين كلهم وخلى تواصلى مع اسر هذة الامتلازمه مستمرة والتنفيس على بعضنا.وعليكم السلام

عزيزتي بخصوص الاستفراغ انا شلت بنتي وسافرت للعلاج في الخارج وسوولها الفتحه اللى في البطن لصعوبه البلع لديها وهاي الفتحه تسمى G-tube...



وبصراحه فادتني كثير ولله الحمد ...

ممكن تسالين الاطباء عن امكانيه عملها وتطلبين لها منظار للمعده وممكن يوصفولج دواء للارتجاع ...

والسموحه منكم ..

وبخصوص النظر انا للحين وبراجع لها لما تكبر اكثر ...
عمرها سنه ونص تقريبا للحين بس تقلب وتطلع كلمات ابا واما ادا...

وبخصوص التنفس كنا نستخدم الاكسجين بمقدار 1 لتر 24 ساعه ...
واخر مراجعه الحمد لله بس قمنا نستخدم لها جهاز اسمه bipap



وهذا الجهاز يساعدها على التنفس اثناء النوم عشان ما تنزل نسبه الاكسجين في الدم ...

[أروي ادريس]

السلام عليكم
انا عضو جديد في المنتدي لدي طفله عمرها سنه واربعه اشهور , تم تشخيص الحاله متلازمه جوبيرت والحمد لله علي كل حال, اخدت الازن من احد المسولين بعمل قروب في الوتسب لي الاسر متلازمه جوبيرت لتواصل ومعرفه , كلنا محتاجين الي هذه الخدمه , انا ابحث وبكل شده عند احد لديه طفل بنفس حالت ابنتي ولن اقابل احد الي الان , اعيش في امريكا , الرجاء المساعده في هذه الخدمة
وشكرا

[أروي ادريس]

السلام عليكم الي جميع اسر جوبيرت نريد التواصل تنا اخدت الاذن من الادارة ونريد عمل قروب في الوتسب لي التواصل ونرجو من الاداره المساعده وكل اسره لديها الرغبه في التواصل والاستفادة