الحديث اليومي بين اسر متلازمة جوبرت

ابوياسر · 06-May-2009, 11:22 PM

بسم اللة الرحمن الرحيم
الحمد للة رب العلمين هو الرازق والمعطي و له الفضل كلة
انا لدي طفل مصاب بمتلازمة جوبيرت وعمرة الان سنتين ولم يجلس ولم يمشي وتمنى من لدية نفس الحالة مراسلتي مع العلم انا اسكن في الرياض

Abdulrahman Alswaid · 07-May-2009, 10:08 PM

ابو ياسر
مرحبا بك في موقع و منتدى الوراثة الطبية

المنتدى وضع كما ترى لكي يتواصل الاعضاء و المهتمين بهذا المرض و غيره لكي يتبادلوا الخبرات

لكن من سياسة المنتدى ان لا يتم التواصل خارج المنتدى
بل يكون عبر المنتدى بالطرح مباشرة في داخل الموضوع
اي اتصالات خارجة يجب ان ينسق لها عن طريق جهه رسمية او عن طريق ادارة المنتدى

soookr · 25-May-2009, 01:03 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

يعطيك العافية د/عبدالرحمن السويد.

كان لدي اطفال مصابين بمتلازمة جوبرت ,
سؤالي, هل يلزم بقيت اخوتهم تحليل معين على الرغم من انهم سليمين ؟وهل يمكن يكونون حاملين للمرض لانه وراثي؟

واذا كان هناك تحليل معين اين يجرى؟

ولك مني جزيل الشكر علىماتقدمه .

ريومه200053 · 26-May-2009, 02:34 PM

اخي ابو ياسر ممكن تحدثني عن ابنك لان عندنا طفل عمر ه الان سبعة اشهر وهذا الشهر تبين انه مصاب بمتلازمة جوبيرت كيف يكون الطفل الان وهل يفهم ويتواصل معكم وهل بدا النطق؟ ارجو الرد ياخ ياسر عبر المنتدى كما قال الدكتور عبدالرحمن جزاه الله خير حتى نفيد ونستفيد لان كثير من الناس لايعرف كيف اصبح مثل هؤلاء الاطفال
اخوي ياسر انتم ان شاء الله مأجورين والله يعطيكم العافيه

Abdulrahman Alswaid · 01-Jun-2009, 07:33 PM

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

مرض جوبرت مرض وراثي
ينتقل بالوراثة المتنحية
فلذلك اذا كان هناك طفل و لو واحد مصاب فانه يعني ان الابوين ينقلان المرض
و لذلك قد يصاب اطفال اخرين
و ايضا الاطفال السليمين قد يكونوا مثل والديهم حاملين للمرض او سليمين بالكامل
لا يمكن معرفة وضعهم ( اقصد الاطفال السليمين ) الا بفحص الجينات
و هذا يجب عمله بعد البلوغ و قبل الزواج
و اذا كان احدهم حامل للمرض فانه يفحص الشخص الاخر المتقدم للزواج

هل تم اجراء فحص جينات لاطفالك
هل عرفة الطفرة

من كان يتابعهم و في اي مستشفى؟

Abdulrahman Alswaid · 01-Jun-2009, 07:35 PM

تم نقل الموضوع لقسم المتلازمات

Abdulrahman Alswaid · 01-Jun-2009, 07:41 PM

السلام عليكم

انتم الان3 اسر
و انا من الاطباء المهتمين بمتلازمة جوبرت بشكل خاص
اتمنى ان يستمر تواصلكم عبر المنتدى لكي تعمل الفائدة

علما من يتصل او يطلب رقم جوال او ايميل او رسائل خاصة
فهي مخالفة لقوانين المنتدى
و كل هذه الامور يجب ان تمر عبر ادارة المنتدى من باب الحفاظ على الخصوصية
و ايضا تبادل الاخبار لكي يستفيد منها الاخرون و ليس فقط المتحدثون بشكل شخصي

soookr · 02-Jun-2009, 02:31 AM

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

يعطيك العافيه د/عبدالرحمن .

الاطفال ثلاثه مصابين والرابع اشتباه في حالته انه مصاب( كان حمل خمس شهور)

الاول والثاني متابعتهم كانت في مستشفى التخصصي من قبل الدكتور/ اوزاند

والثالث كانت متابعته في مستشفى العسكري من قبل الدكتور / عبد الرحمن السويد.

لم اجري فحص لسليمين؟ واين يمكن اجراء هذا الفحص؟

وتقبل مني جزيل الشكر.

Abdulrahman Alswaid · 02-Jun-2009, 09:08 PM

هل ظهرت نتائج التحاليل؟

اذا كان ظهرت نتائج التحاليل فانه من الممكن فحص الاخرين عند البلوغ او قبل الزواج

اذا لم تظهر التحاليل فعلينا ان ننتظر اذا كانت ارسلت الى مركز الفحص

ريومه200053 · 02-Jun-2009, 10:27 PM

اذا كان لدى العائله طفل متلازمة جوبيرت وهو الطفل الاول ماهي الخطوات التي يجب اتباعها من الان حتى يتم الحمل باذن الله بطفل سليم ومعافى ولا يوجد به اي مرض يعني ليس فقط متلازمة جوبيرت يعني يكون سليم من جميع الامراض وهل العلاج بالخلايا الجذعيه مفيد لهذه المتلازمه
ارجو التوضيح يادكتور عبدالرحمن وجزاك الله خير

Abdulrahman Alswaid · 03-Jun-2009, 04:00 PM

الاخت سكر
بنسبه لفحوصات عائلتكم فقد ظهرت
و بالمركز باذن الله سوف يعطينا نتائج باقي الاسرة التي لا يظهر عليها المرض

فاذا كان هناك اي موضوع زواج فاني اقترح ان تنتظروا الى ان تظهر نتائج الاشخاص لكي يعرفوا من الناقل للمرض و من السليم

فاذا كان هناك اي شخص ناقل للمرض فمن الضروري فحص الطرف الاخر الذي يتزوج منه فاذا كان الطرف الاخر سليم فبأذن الله تقل احتمالات اصابة ذريته

Abdulrahman Alswaid · 03-Jun-2009, 04:04 PM

اولا يجب عمل فحص للجينات للطفل المصاب
و هذه خطوة ضرورية و لا يمكن عمل اي شيء من غير ظهور نتائجها...

استطيع ان اساعدكم في هذا الامر ان اردتم

اذا ظهرت النتائج يمكن عمل الفحص الوراثي قبل الغرز
و هي طريقة للفحص عن المرض و التأكد بانه باذن الله لا ينتقل للذرية
تستطيعين ان تقرئي عن هذا الامر بالتفصيل في موقع الوراثة الطبية تحت فحوصات الجنين الوراثية

اما بنسبة للفحص عن كل الامراض فلا يمكن
فقط عن المرض المشكوك فيه
الا اذا كان في اسرتكم امراض وراثية اخرى فانه يتم فحصكم ( انت و زوجك) بعد ان يكون هناك فحوصات وراثية للقريب المصاب بالمرض الوراثي الاخر

علاج الخلايا الجذعية لم يجرب على مرضى جوبرت
و لكن من المتوقع انه لا يساعد في حل مشكلة الاعصاب خاصة المتعلقة بالمخيخ لانها مشكلة خلقية

abo nawwaf · 12-Jun-2009, 02:18 PM

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أما بعد

أولا أشكركم على هذا المنتدى الرائع

ثانياً حبيت أشارك معكم في هذا الموضوع للإستفادة والإفادة قدر المستطاع

رزقني الله بطفل ذكر مصاب بمتلازمة جوبيرت مصحوبة بإستسقاء دماغي عمره الآن ثلاث سنوات وثمانية أشهر لديه عدد من المشاكل أبرزها :

عدم القدرة على المشي

عدم القدرة على الكلام

عدم القدرة على مضغ الأكل

في الفترة الأخيرة أصبح يرفض الأكل في كثير من الأحيان

كثرة الإستفراغ

تأخر ذهني ( مع العلم أنه يستطيع فهم بعض من الأوامر التي توجه إليه )

تنتابه حالات غضب كثيرة أحياناً بسبب وأحيان بدون سبب

المطمئن في حالته أن جميع الحواس سليمه

أصبح يستطيع الجلوس بشكل جيد بالإعتماد على نفسه

نموه البدني والعضلي جيد

كيف تقيم حالته يا دكتور عبدالرحمن وبماذا تنصحنا

مشكلتنا أنه يحتاج لعلاج طبيعي منتظم وهذا مالم نتمكن منه بسبب أعمال الصيانه القائمه في المستشفى اللي نتابع حالته معه

الدكتور المشرف على حالته هو الدكتور سعد الشهوان ( المستشفى العسكري بالرياض )

وعذراً على الإطاله والسلام عليكم

Abdulrahman Alswaid · 12-Jun-2009, 03:04 PM

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

هؤلاء الاطفال بحاجة لتأهيل شامل و ليس فقط علاج طبيعي
حالات الغضب المتكررة ملاحظة في بعض الاطفال ممن لديه متلازمة جوبرت
لكن تعالج بنفس طريقة معالجة اي طفل لديه نوبات غضب و هو علاج سلوكي يتمثل في عدم تنفيذ ما يطلبه الطفل عند استعماله هذا الاسلوب ... الى ان تنقطع

هل تم عمل فحص للجينات لطفلك و هل ظهرت اي نتائج ؟

abo nawwaf · 12-Jun-2009, 03:55 PM

لم يتم عمل أي فحوصات من هذا النوع

س / أين يمكن عمل مثل هذه الفحوصات ؟

وشكراً لإهتمامك دكتور

Abdulrahman Alswaid · 12-Jun-2009, 05:33 PM

الدكتور سعد يستطيع ان ينسقها لك

في المره القادمة ناقشه و اذا احتاج شيء من التنسيق فيمكنه الاتصال بي

abo nawwaf · 12-Jun-2009, 05:49 PM

عذراً دكتور قد أكون سببت لك نوع من الإزعاج

زوجتي الآن حامل وحسب الأشعات التي عملت فإن جنس الجنين ذكر وكذلك بفضل الله فهو سليم بحسب كلام الطبيبة المتابعه لحالة زوجتي وقد أخبرتهم بحالة الطفل الأول وطمنونا بأن الحمل الجديد سليم

هل صحيح أنه بالأمكان التأكد من ذلك قبل ولادة الجنين أم يكون الكشف عن هذا النوع من المتلازمات بعد الولادة ؟

Abdulrahman Alswaid · 12-Jun-2009, 05:53 PM

الاشعة الصوتيه قد تظهر و قد لا تظهر المشكلة
على العموم هي تعتمد على من يقوم بها و هل هو متمكن ام لا

و هي في العادة لا تتضح الى بعد الشهر الرابع او الخامس

الاشعة المغناطيسية للجنين هي الافضل اذا كان طبيب الاشعة لديه قدرة في قراءة الاشعة للجنين

في اي شهر الحمل الحالي

abo nawwaf · 12-Jun-2009, 06:05 PM

الآن في بداية الشهر التاسع

مع العلم بأن الأشعة المغناطيسية عملت في منتصف الشهر الخامس

ولديها موعد أشعة جديدة الأسبوع القادم بإذن الله كما لدينا موعد مع الدكتور سعد يوم 1/7 القادم بإذن الله لمتابعة حالة الولد الأول نواف

Abdulrahman Alswaid · 12-Jun-2009, 09:02 PM

تقصد الاشعة الصوتيه؟!

ان شاء الله الطفل سليم و الله يسعدكم به و يحفظكم من كل سوء

06-May-2009, 11:22 PM	#1
ابوياسر عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Apr 2007 الدولة: السعودية الرياض المشاركات: 18 معدل تقييم المستوى: 0	الحديث اليومي بين اسر متلازمة جوبرت بسم اللة الرحمن الرحيم الحمد للة رب العلمين هو الرازق والمعطي و له الفضل كلة انا لدي طفل مصاب بمتلازمة جوبيرت وعمرة الان سنتين ولم يجلس ولم يمشي وتمنى من لدية نفس الحالة مراسلتي مع العلم انا اسكن في الرياض التعديل الأخير تم بواسطة ابوياسر ; 06-May-2009 الساعة 11:24 PM سبب آخر: الغاء رقم الجوال

07-May-2009, 10:08 PM	#2
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	ابو ياسر مرحبا بك في موقع و منتدى الوراثة الطبية المنتدى وضع كما ترى لكي يتواصل الاعضاء و المهتمين بهذا المرض و غيره لكي يتبادلوا الخبرات لكن من سياسة المنتدى ان لا يتم التواصل خارج المنتدى بل يكون عبر المنتدى بالطرح مباشرة في داخل الموضوع اي اتصالات خارجة يجب ان ينسق لها عن طريق جهه رسمية او عن طريق ادارة المنتدى __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

25-May-2009, 01:03 AM	#3
soookr عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: الرياض المشاركات: 14 معدل تقييم المستوى: 0	اطفال مصابين بمتلازمة جوبرت السلام عليكم ورحمة الله وبركاته يعطيك العافية د/عبدالرحمن السويد. كان لدي اطفال مصابين بمتلازمة جوبرت , سؤالي, هل يلزم بقيت اخوتهم تحليل معين على الرغم من انهم سليمين ؟وهل يمكن يكونون حاملين للمرض لانه وراثي؟ واذا كان هناك تحليل معين اين يجرى؟ ولك مني جزيل الشكر علىماتقدمه .

01-Jun-2009, 07:33 PM	#5
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته مرض جوبرت مرض وراثي ينتقل بالوراثة المتنحية فلذلك اذا كان هناك طفل و لو واحد مصاب فانه يعني ان الابوين ينقلان المرض و لذلك قد يصاب اطفال اخرين و ايضا الاطفال السليمين قد يكونوا مثل والديهم حاملين للمرض او سليمين بالكامل لا يمكن معرفة وضعهم ( اقصد الاطفال السليمين ) الا بفحص الجينات و هذا يجب عمله بعد البلوغ و قبل الزواج و اذا كان احدهم حامل للمرض فانه يفحص الشخص الاخر المتقدم للزواج هل تم اجراء فحص جينات لاطفالك هل عرفة الطفرة من كان يتابعهم و في اي مستشفى؟ __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

01-Jun-2009, 07:35 PM	#6
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	تم نقل الموضوع لقسم المتلازمات __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

26-May-2009, 02:34 PM	#4
ريومه200053 عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: قطر المشاركات: 26 معدل تقييم المستوى: 0	اخي ابو ياسر ممكن تحدثني عن ابنك لان عندنا طفل عمر ه الان سبعة اشهر وهذا الشهر تبين انه مصاب بمتلازمة جوبيرت كيف يكون الطفل الان وهل يفهم ويتواصل معكم وهل بدا النطق؟ ارجو الرد ياخ ياسر عبر المنتدى كما قال الدكتور عبدالرحمن جزاه الله خير حتى نفيد ونستفيد لان كثير من الناس لايعرف كيف اصبح مثل هؤلاء الاطفال اخوي ياسر انتم ان شاء الله مأجورين والله يعطيكم العافيه

01-Jun-2009, 07:41 PM	#7
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	السلام عليكم انتم الان3 اسر و انا من الاطباء المهتمين بمتلازمة جوبرت بشكل خاص اتمنى ان يستمر تواصلكم عبر المنتدى لكي تعمل الفائدة علما من يتصل او يطلب رقم جوال او ايميل او رسائل خاصة فهي مخالفة لقوانين المنتدى و كل هذه الامور يجب ان تمر عبر ادارة المنتدى من باب الحفاظ على الخصوصية و ايضا تبادل الاخبار لكي يستفيد منها الاخرون و ليس فقط المتحدثون بشكل شخصي __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

02-Jun-2009, 02:31 AM	#8
soookr عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: الرياض المشاركات: 14 معدل تقييم المستوى: 0	السلام عليكم ورحمة الله وبركاته يعطيك العافيه د/عبدالرحمن . الاطفال ثلاثه مصابين والرابع اشتباه في حالته انه مصاب( كان حمل خمس شهور) الاول والثاني متابعتهم كانت في مستشفى التخصصي من قبل الدكتور/ اوزاند والثالث كانت متابعته في مستشفى العسكري من قبل الدكتور / عبد الرحمن السويد. لم اجري فحص لسليمين؟ واين يمكن اجراء هذا الفحص؟ وتقبل مني جزيل الشكر.

02-Jun-2009, 09:08 PM	#9
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	هل ظهرت نتائج التحاليل؟ اذا كان ظهرت نتائج التحاليل فانه من الممكن فحص الاخرين عند البلوغ او قبل الزواج اذا لم تظهر التحاليل فعلينا ان ننتظر اذا كانت ارسلت الى مركز الفحص __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

02-Jun-2009, 10:27 PM	#10
ريومه200053 عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: May 2009 الدولة: قطر المشاركات: 26 معدل تقييم المستوى: 0	سؤال يادكتور عبدالرحمن جزاك الله خير اذا كان لدى العائله طفل متلازمة جوبيرت وهو الطفل الاول ماهي الخطوات التي يجب اتباعها من الان حتى يتم الحمل باذن الله بطفل سليم ومعافى ولا يوجد به اي مرض يعني ليس فقط متلازمة جوبيرت يعني يكون سليم من جميع الامراض وهل العلاج بالخلايا الجذعيه مفيد لهذه المتلازمه ارجو التوضيح يادكتور عبدالرحمن وجزاك الله خير

03-Jun-2009, 04:00 PM	#11
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	الاخت سكر بنسبه لفحوصات عائلتكم فقد ظهرت و بالمركز باذن الله سوف يعطينا نتائج باقي الاسرة التي لا يظهر عليها المرض فاذا كان هناك اي موضوع زواج فاني اقترح ان تنتظروا الى ان تظهر نتائج الاشخاص لكي يعرفوا من الناقل للمرض و من السليم فاذا كان هناك اي شخص ناقل للمرض فمن الضروري فحص الطرف الاخر الذي يتزوج منه فاذا كان الطرف الاخر سليم فبأذن الله تقل احتمالات اصابة ذريته __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

03-Jun-2009, 04:04 PM	#12
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	اولا يجب عمل فحص للجينات للطفل المصاب و هذه خطوة ضرورية و لا يمكن عمل اي شيء من غير ظهور نتائجها... استطيع ان اساعدكم في هذا الامر ان اردتم اذا ظهرت النتائج يمكن عمل الفحص الوراثي قبل الغرز و هي طريقة للفحص عن المرض و التأكد بانه باذن الله لا ينتقل للذرية تستطيعين ان تقرئي عن هذا الامر بالتفصيل في موقع الوراثة الطبية تحت فحوصات الجنين الوراثية اما بنسبة للفحص عن كل الامراض فلا يمكن فقط عن المرض المشكوك فيه الا اذا كان في اسرتكم امراض وراثية اخرى فانه يتم فحصكم ( انت و زوجك) بعد ان يكون هناك فحوصات وراثية للقريب المصاب بالمرض الوراثي الاخر علاج الخلايا الجذعية لم يجرب على مرضى جوبرت و لكن من المتوقع انه لا يساعد في حل مشكلة الاعصاب خاصة المتعلقة بالمخيخ لانها مشكلة خلقية __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

12-Jun-2009, 02:18 PM	#13
abo nawwaf عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jun 2009 الدولة: ksa المشاركات: 22 معدل تقييم المستوى: 0	بسم الله الرحمن الرحيم السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أما بعد أولا أشكركم على هذا المنتدى الرائع ثانياً حبيت أشارك معكم في هذا الموضوع للإستفادة والإفادة قدر المستطاع رزقني الله بطفل ذكر مصاب بمتلازمة جوبيرت مصحوبة بإستسقاء دماغي عمره الآن ثلاث سنوات وثمانية أشهر لديه عدد من المشاكل أبرزها : عدم القدرة على المشي عدم القدرة على الكلام عدم القدرة على مضغ الأكل في الفترة الأخيرة أصبح يرفض الأكل في كثير من الأحيان كثرة الإستفراغ تأخر ذهني ( مع العلم أنه يستطيع فهم بعض من الأوامر التي توجه إليه ) تنتابه حالات غضب كثيرة أحياناً بسبب وأحيان بدون سبب المطمئن في حالته أن جميع الحواس سليمه أصبح يستطيع الجلوس بشكل جيد بالإعتماد على نفسه نموه البدني والعضلي جيد كيف تقيم حالته يا دكتور عبدالرحمن وبماذا تنصحنا مشكلتنا أنه يحتاج لعلاج طبيعي منتظم وهذا مالم نتمكن منه بسبب أعمال الصيانه القائمه في المستشفى اللي نتابع حالته معه الدكتور المشرف على حالته هو الدكتور سعد الشهوان ( المستشفى العسكري بالرياض ) وعذراً على الإطاله والسلام عليكم

12-Jun-2009, 03:04 PM	#14
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته هؤلاء الاطفال بحاجة لتأهيل شامل و ليس فقط علاج طبيعي حالات الغضب المتكررة ملاحظة في بعض الاطفال ممن لديه متلازمة جوبرت لكن تعالج بنفس طريقة معالجة اي طفل لديه نوبات غضب و هو علاج سلوكي يتمثل في عدم تنفيذ ما يطلبه الطفل عند استعماله هذا الاسلوب ... الى ان تنقطع هل تم عمل فحص للجينات لطفلك و هل ظهرت اي نتائج ؟ __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

12-Jun-2009, 03:55 PM	#15
abo nawwaf عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jun 2009 الدولة: ksa المشاركات: 22 معدل تقييم المستوى: 0	لم يتم عمل أي فحوصات من هذا النوع س / أين يمكن عمل مثل هذه الفحوصات ؟ وشكراً لإهتمامك دكتور

12-Jun-2009, 05:33 PM	#16
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	الدكتور سعد يستطيع ان ينسقها لك في المره القادمة ناقشه و اذا احتاج شيء من التنسيق فيمكنه الاتصال بي __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

12-Jun-2009, 05:49 PM	#17
abo nawwaf عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jun 2009 الدولة: ksa المشاركات: 22 معدل تقييم المستوى: 0	عذراً دكتور قد أكون سببت لك نوع من الإزعاج زوجتي الآن حامل وحسب الأشعات التي عملت فإن جنس الجنين ذكر وكذلك بفضل الله فهو سليم بحسب كلام الطبيبة المتابعه لحالة زوجتي وقد أخبرتهم بحالة الطفل الأول وطمنونا بأن الحمل الجديد سليم هل صحيح أنه بالأمكان التأكد من ذلك قبل ولادة الجنين أم يكون الكشف عن هذا النوع من المتلازمات بعد الولادة ؟

12-Jun-2009, 05:53 PM	#18
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	الاشعة الصوتيه قد تظهر و قد لا تظهر المشكلة على العموم هي تعتمد على من يقوم بها و هل هو متمكن ام لا و هي في العادة لا تتضح الى بعد الشهر الرابع او الخامس الاشعة المغناطيسية للجنين هي الافضل اذا كان طبيب الاشعة لديه قدرة في قراءة الاشعة للجنين في اي شهر الحمل الحالي __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

12-Jun-2009, 06:05 PM	#19
abo nawwaf عضو جديد مورث جديد تاريخ التسجيل: Jun 2009 الدولة: ksa المشاركات: 22 معدل تقييم المستوى: 0	الآن في بداية الشهر التاسع مع العلم بأن الأشعة المغناطيسية عملت في منتصف الشهر الخامس ولديها موعد أشعة جديدة الأسبوع القادم بإذن الله كما لدينا موعد مع الدكتور سعد يوم 1/7 القادم بإذن الله لمتابعة حالة الولد الأول نواف

12-Jun-2009, 09:02 PM	#20
Abdulrahman Alswaid مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية مورث قمة التميز تاريخ التسجيل: Apr 2002 الدولة: السعودية المشاركات: 19,306 معدل تقييم المستوى: 5	تقصد الاشعة الصوتيه؟! ان شاء الله الطفل سليم و الله يسعدكم به و يحفظكم من كل سوء __________________ :: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها :: ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً :: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية :: ----تويتر------الفيسبوك [/CENTER] عبدالرحمن السويد استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية http://www.werathah.com/ تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان، وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)

أدوات الموضوع
مشاهدة صفحة طباعة الموضوع أرسل هذا الموضوع إلى صديق
انواع عرض الموضوع
العرض العادي الانتقال إلى العرض المتطور الانتقال إلى العرض الشجري