الحديث اليومي بين اسر متلازمة جوبرت

[ليوون]

السلام عليكم . احى كل من يقوم على تطوير هذا المنتدى الرائع جدا والمنتدى الذى اطفا معانتى مع بنتى الله يجزيك يادكتور الف خير على متابعتك للموضيع والرد عليها.انابنتى عمرها سنتتين وشهرين تجلس وتزحف بس لاتحبولاتمشى ولاتتكلم وعندها رارة فى العين والاكل فيه صعوبه فى البلع ولاستفراغ الكثير وانا حابه التواصل مع كل ام او اب عند طفل مصاب بمتلازمه جوبرت يا ام يامن متى مشى ابنك ومتى جلس ومتى اعطته نضارة وهل يلب سها طبيعىوايش قال دكتور العيون عن عيونه؟؟؟؟؟ اسفه على طول استجوابى عن ابنك بس من معانتى مع بنتى الله يشفى اولادة المسلمين كلهم وخلى تواصلى مع اسر هذة الامتلازمه مستمرة والتنفيس على بعضنا.وعليكم السلام

[ام ندى]

و عندي اقتراح ثاني ياليت الكل يحط صورة طفله على شان نشوف هل فعلا يشبهون بعض الجوبرت مثل الداون و علموني كيف احط الصورة حاولت اكثر من مره ما رضى يقول فشل مدري ليش؟ و جزاكم الله خير

[ام ندى]

وين مشاركتي ليش انمسحت

[ام ندى]

السلام عليكم
ام جوبرت بتشارككم هذا المنتدى الرائع و نتبادل الخبرات و الاسئله و الاخبار و الله يعيننا و يساعدنا على عيالنا و على حياتنا و الحمد لله

[ابوياسر]

السلام عليكم
اليوم كان فية موعد لياسر في مدينة سلطان الخيرية وكان الموعد هو عبارة عن ركوب الخيل وهذا يساعدة عاى التوازن و التركيز ( هل احد جرب هذا البرنامج ؟)
شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية . 0

[حلم طفلة]

[align=center]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

اهلاً فيكم أخواتي وأخواني أباء وأمهات أطفال سندروم جوبرت

بإذن الله تلاقوا الفائدة من تواصلكم مع أسر جوبرت

وأسأل الله ان يكتب لكم الأجر ويعينكم لما فيه خير لكم ولأطفالكم

موفقين بإذن الله ... لكم مني أجمل تحية .

[/align]

[abo nawwaf]

[align=center]السلام عليكم

ابو ياسر شخبارك

كيف تقيم إستفادة ياسر الله يشفيه ويخليه لكم من المتابعه مع مدينة الأمير سلطان هذا أولاً

ثانياً كيف أقدر أبدأ معهم لمتابعة حالة ولدي نواف

سؤال أخير كم عمر ياسر الله يحفظه وكيف حالته الآن ؟

تقبل أجمل تحيه .[/align]

[ابوياسر]

الاخوة ابو نواف
السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
المتابعة في المدينة سهلة
1- تتصل على مواعيد العيادات الخارجية و تعمل موعد تقيم للحالة وبعد ذلك تعمل له خطة علاج في عيادات تنمية الطفل
2 - رسوم التقيم 500 ريال و سمعت تم تخفيظها الي 300
3 - الجلسات تتراوح من 100 الي 150 للجلسة الواحدة
4- بمكانك تقدم عاى الصندوق الخيري بعد ماتحصل عاى التقرير و تصبح مجاني
5- تحسنة حالة ياسر تحسن كبير جداً وذلك بفظل الله ثم المدينة
لا تتأخر عن المراجعة فيها لا تسوي مثلي انا ندمان اني تأخرة
6 - ياسر عمرة الان 3 سنوات و شهرين الا ن قام يجلس و ياقف عاى الكنب و الحمد لله
الله يشفي مرضى المسلمين امين . موفق بإذن الله ... لك مني أجمل تحية .

[abo nawwaf]

أخوي ابو ياسر جزاك الله خير

أنت قلت في ردك إن ياسر صار يوقف على الكنب هل يوقف بالإعتماد على نفسه أو بمساعدتكم

وشكراً لك

[ابوياسر]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتة
اخي ابونواف ياسر نوقفه ونتكي بظهرة على حافة الكنب وياقف لكن ياسر عنده خوف يخاف انة يطيح . نوقفة لمدة من 5 الي 10 دقايق بين فترة و اخرى. منيوم نوقفه وهو يبكي بس نلعبه حتى نشوف انه تعب.
و العفية شوي شوي و الحمد لله .
ابو نواف هل انت من سكان الرياض
وش سويت في مدينة سلطان

ام ندى
ام ياسر تسأل عن الاجتماع ؟؟؟؟؟
وهل تراجعين مدينة سلطان حت الان؟
موفقين بإذن الله ... لك منا أجمل تحية .

[abo nawwaf]

[align=center]عليكم السلام ورحمة الله وبركاته

نعم أبو ياسر أنا من سكان الرياض

بالنسبة لمدينة سلطان إن شاء الله راح أبدأ بإذن الله من يوم السبت

بالنسبة لياسر نفس الوضع عند نواف يوقف متكي على الكنب أو على الجدار لكن برضه يكون خايف أغلب الأحيان وأحيان يكون مبسوط والحين صار يمسك أي شيئ مرتفع ويحاول يوقف على ركبه

وأحيان يرفع يدينه عشان أوقفه فأمسكه بيديه ويقوم والحمد لله لكن مايقدر يوقف متزن يميل لكن بدأ يحاول

والحمد لله طبعاً عمره الآن 4 سنوات ونصف

هل ياسر الله يحفظه ويشفيه عنده إستسقاء دماغي ولا لا ...[/align]

[ام ندى]

ريومه لا تخافين يا قلبي بيمشي و يتكلم و يدرس كنت مثلك لكن يبغاله وقت في كل شيئ عطيه و قته و اصبري و تشوفين هذول الاطفال الجوبرت عباقره عمر ولدي خمس سنين الحمد لله ولكن الصبر و انا اختك و الدعاء و صلاة الليل اوصيك و اوصي نفسي و كل الي بالمنتدى

[ام ندى]

هلا وغلا ام ياسر و الله يا حبيبتي بطلت اروح مدينة الامير سلطان لبعد المسافه و انشغال زوجي لكن اكتفيت بجمعيه الاطفال المعوقين و الحين بنبدا شيئ جديد هو التدخل المبكر نصيحه دخلي ياسر و تشوفين كيف الفرق ان شاء الله انا مسافره الاثنين ان شاء الله تبغين نتقابل قبل ولا بعد ما اجي من السفر بغيب 3 اسابيع بس و ارجع

[ام ندى]

يا ام نواف و يا ام ياسر متى تحبون نجتمع و وين انا مسافره يوم الاثنين تخبون قبل السفر ولا بعده انا افضل بعد ما اجي على شان وقتي شوي ضيق واذا تحبون تجتمعون قبلي براحتكم بس ترى بتعيدون كل السوالف الي قلتوها

[ابوياسر]

ام ندي
السلام عليكم
تروحين وتجين بسلامة انشاالله
واين برنامج التدخل المبكر وكيف التسجيل فية

اختك ام ياسر

[همسة حنين]

السلام عليكم و الرحمة

اسأل الله ان يمن على أطفالكم و جميع المرضى بالصحة و العافية

إلى الأمام أعزتي ..

فمن الجميل التواصل و تبادل الخبرات لتعم الفائدة للجميع

[ام ندى]

حبيبتي اعذروني على التأخر في التواصل معكم لان ما عندي نت مدري وش فيه الكنكت مو راضي يشبك
هذا حبيبتي اول دخلت حسن جمعية الاطفال المعوقين و هم الي دلوني عليه نصيحه دخليه اول جمعية الاطفال المعوقين الي في المرسلات ورى مارينا مول مكانها و روحي خذي موعد مواعيدهم ترى بتطول و عيالكم بيستفيدون كثير و بعدين هم يوجهونكم وين تروحون و جهوني مركز التدخل المبكر في حي الفيحاء مدري الروابي مخرج 15 هو نفسه مبنى التربيه الفكريه للبنات بس لما تروحين لهم تلاقين التدخل المبكر على اليمين و المعهد على اليسار اخذنا موعد و لسا ما انقبل حسن يارب انه ينقبل شروطهم انو الولد يمشي شوي و انه متعود على الحمام على شان كذا لازم تبدئون تعلمونهم على الحمام لان الموضوع بيطول الله يعينا

[ام ندى]

السلام عليكم
الحمد لله رجعت بالسلامه وش رئيكم نتقابل في ملاهي ستار سيتي يوم الاثنين في الليل تاريخ 5\5\1431هـ في اخر الملاهي عند الحلقه المدوره الي فيها كراسي و طاولات لون عربيه حسن رصاصي مع احمر الله يحييكم

[ام ندى]

بما انه لم يتم اتفاق مسبق و لم يتم الرد على المشاركه السابقه تم تأجيل القاء الى وقت اخر تحياتي

[ابوياسر]

السلام عليكم
وش اخباركم