القضية السادسة عشر: هل للمرض الوراثي تاثير على الإخوة السليمين!

[بنتي حبيبتي]

لي عوده

بس ليه اكتفيتوا بالتأثير على الاخوه
يعني التأثير بيمتد و يشمل حتى الابوين
سواء بالسلب او الايجاب

[عطرالليل]

بسم الله الرحمن الرحيم ,,

شدني الموضوع جداً ,, وأحببت أن أشارك فيه وأدلو برأي عشت معه ومازلنا نعيش معه ,,
لدي اثنين أخوان معاقين بسبب مرض وراثي ,,
واحد توفي منذ عام والآخر مازال يموت كل يوم وينموت نحن معه !
سأتحدث من واقع أتعايش معه أنا شخصياً وعائلتي كلها ,,
ــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ
هل تعتقد أن هناك تأثير للمرض الوراثي على بقية الإخوة في الأسرة؟

نعم هناك تأثير ,, ولكن ليس بسبب التفرقة أو المعاملة ,,
التأثير نفسي أكثر بسبب عجز الأسرة كلها وحرمانها من الخروج أو النزهات أو السفر ,,
بحجة أنه متعب في الخروج , وحمله , وطلباته , وحاجياته وقضاء متطلباته !
هذا الحرمان أثر علينا ,, وفي حالات إذا اضطررنا للخروج تبدأ المشاجرة من سيبقى في البيت مع أخي !
والكل يريد أن يخرج ويروح عن نفسه ,,
ولاأخفيكم بمشكلة أخرى هو تناوب الأدوار في خدمة أخي ,, !!
تأثر علينا كثيراً هذه الأمور ,, مع العلم أننا حاولنا كثيراً أن يدخل دار رعاية ولكن لاجدوى ,,
ـــــــــــــــــــــ
هل تعتقد أن هناك تأثيرات ايجابية؟ لعلك تذكرها
لا أعتقد ,, مايسعدنا أن نراه يشق البسمة بين أكوام الألم فقط ,,
ـــــــــــــــــــــــــــــــــــ

هل تعتقد أن هناك تأثيرات سلبية؟ لعلك تذكرها
كثيرة ,,
وأغلبها نفسية ,, ضغط , وإرهاق ,
ـــــــــــــــــــــــــــــ
هل سمعت أو مررت بموقف أو قصه تعكس مدى التأثير السلبي أو الايجابي للمرض على الأخوة

نعم ,
كان لدينا أخوين معاقين , بمرض وراثي يسمى " الدوشين " وهو ضمور في العضل ,
لم يجدوا له علاجاً ,
قبل أن يتوفى أحدهما قبل عام ,, كان الأمر صعبا جداً من حيث القيام بخدمتهما , كنا نتناوب ذلك
ولابد أن تحرم إحدانا من الخروج مع العائلة بسببه
رغم ذلك كنا نتحمل كثيراً من أجلهما , لأننا نشعر بهما كثيراً ونشعر بالأسى من أجلهما ,,

يتمتعان بجمال كبير وذكاء كبير أيضاً ,
كانا ينزعجان من نظرات الشفقة التي يرونها في أعين البعض , ,
كانا تعلقهما ببعض شديد جداً ,, يتشاركان كل شئ الفرح والحزن , والهويات حتى الألم وانتكاس العضلات
والعضام في أجسادهما ,,
مؤلم جدأً ذاك المنظر كانت قلوبنا تنفطر ألماً , وخاصة أمي , فهي لم تنسى أخي الأكبر الذي توفي قبل عشرون عاماً
بسبب المرض أيضاً ,, وهاهي ونحن نودع " رياض " و "محمد " ,,

مات رياض قبل عام تقريباً ,,
رغم علمنا انه سيموت في يوما ما , وكلنا سنموت , إلا أن فاجعتنا فيه كانت كبيرة بل وعظيمة ,,
رياض رغم عجزه كان يشكل عمداً مهماً في المنزل برأيه الحكيم ونظرته الثاقبه ,تعلم القراءة لوحده عربي وانجليزي
يحب الكورة العربية والعالمية ,,
كلامه كان سهماً تنهش القلب حسرة عليه , إحدى كلامه , كان دائماً يخاف الموت فمرة قال لأختي :
أنا راضٍ أعيش بهذه الإعاقة على أن أموت !
كنا نسأله عن أمنيته وأحلامه ,, فكان يقول :
لاأتمنى غير أني أمشي لساعة واحدة أذهب الشارع ألعب الكورة وأجري وأذهب لبيت جيراننا
ثم أعود على هذا الكرسي !
كان لايترك الصلاة أبداً ,
أمي تعاني من مرض السكر بعد أن علمت بمرضهما وأبي السكر والضغط ,
ونحن نعاني ألماً في الظهر , والسرة من حملهما من وإلى العربية أو لقضاء الحاجة أو للإستحمام ,,
ونعاني حرماناً من الخروج والسفر ,, نحن مرتبطين بهما ,,
وبعد أن مات رياض مازلنا مرتبطين بأخي محمد البالغ 16 عاماً علما أن رياض توفي وعمره 18 عاماً ,,

يحزننا أن لايكون لنا أخوان كثير رجالاً وسنداً في هذه الحياة ,,
ويحزننا وضع أخي الآن ,, ياإلهي لو ترونا إنحناء وتقوس ظهر أخي ,,
كم هو خبيث هذا المرض !ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

هل سبق أن تحدثت أو سمعت مباشرة أو أحسست بشكل غير مباشر من شخص سليم يصف تأثير مرض أخوه أو أخته ايجابيا أو سلبيا عليه؟حدثنا عنها

لست بحاجة لسماعها فهمنا بات يكفينا ,,
فما نعيشه واقع ,,

وأخبركم أن أختي تطلقت عندما علم زوجها بمرض أخي أنه وراثي !
ــــــــــــــــــــــــــــــــ
ما هي الأمور التي تنصح بها الأسر الجديدة لكي تتفادى الانعكاسات السلبية على الأخوة

لايتسببوا بالضغط النفسي للأخوة السليمين ,, ولايحملونهم هم أخوانهم المعاقين وكأنهم هم السبب ,,
أن يوفروا لهم الرعاية من خدم أو مراكز رعاية ,, هذه نصيحتي ,,

[وميــ الامل ــــض]

جزيت خيرا د. عبدالرحمن

موضوعك كم عايشناه بالصغر

فبالفعل لاحظت الوضع بصغري

حتى كنت ألاحظ نظرات مؤلمة من اخوتي تجاهي

كأنهم يقولون لي انت تأخذين منا والدينا

فامي كانت برفقتي ايام طويلة بالمستشفى

اما اخوتي فلهم الله

عندما كبرت

و بعد وفاة والدتي الغالية

احسست كم كان الوضع صعب بالنسبة لاخوتي الذين تعودوا على فراقها

[naserman]

اشكرك دكتور على طرح هذا الموضوع المهم وانا اعرف كم اخذ هذا الموضوع من وقت حضرتكم
واشكر كل من شارك في رايه
انا ارى ان موضوع وجود مرض او حاله او شخص ذوي احتياجات خاصة في الاسره له جانب ايجابي كما له ايجابي
وهذا الجانب يحدده دور رب الاسره
بداية يجب المصارحه ومعرفة كامل الاسره بان هناك شخص ذو رعايه خاصه في البيت وان رب العالمين اجتبانا ووضع لدينا هذا الشخص ليمتحن صبرنا
انا ارى ان الاعتراف بوجود شخص ذو حاجه خاصه بدايه في حل المشاكل
الان اجيب على الاسئلة
هل تعتقد أن هناك تأثير للمرض الوراثي على بقية الإخوة في الأسرة؟
بالطبع له ثاثير وخصوصا ان كان وراثي فيجب مراعة احاول الاولاد وتفكيرهم واول ما سيفكروا فيه هل انا حامل للمرض هل سيؤثر علي مستقبلا حتى في الزواج او قبل الناس بي
طبعا تقبل الاهل للموضوع هو الاصل في توصيل ايجابية الموضوع للابناء

هل تعتقد أن هناك تأثيرات ايجابية؟ لعلك تذكرها
نعم اولها الايمان بالله وقدرته واختياره للاسره كما قلت للصبر وتكاثف الاسره لمساعدة الشخص والابوين في التدريب وتقديم الرعايه والفهم ان الاسره لم تختار ولكنها وضعت في مركب واحد الجميع قواد فيه وعليهم الوصول فيه الى الامان

هل تعتقد أن هناك تأثيرات سلبية؟ لعلك تذكرها
نعم ايضا هناك تاثيرات سلبيه وتفسيه على باقي الاسره وانشغال الابوين بالمصاب وتميزه عن باقي الافراد
لكن يجب على الابوين التذكير دائما انرعايتهم واعطاهم وقتهم للمصاب لانه صاحب الحاجه
انا شخصيا اكثر من مره اتهمت من قبل ابناءي بحبي لعبود (متلازمة داون ) باكثر منهم
ودائما اقول لهم ان اهتمامي له اولا لانه الاصغر وثانيا لانه بحاجه لرعايتي واقنعهم دائما ان ما امضيه من وقت مع عبود هو من وقتي الشخصي وغالبا ما يقتنعوا لاني احاول اعطاء عبود من وقت راحتي او وقت خروجي واقول لهم بدل الخروج مع الاصدقاء ابقى مع عبود لتدربيه مع عدم التقصير بواجباتي لهم

طبعا باقي الاسئله ساعود لها لاحقا

[اسيل]

مرحبا اخواني وخواتي وموضوع جميل ورائع

اولا: وبحسب تجربتي الشخصية وتاثيره الايجابي علي بالذات وهو الجانب الديني والتوكل اولا على الله وخاصة لمى اشوف حالات مرضية اكثر واقسى من اللي عندي فهذا الشي يعطيني الصبر والسلوان.

ثانيا: اما الشكل السلبي وبصراحة اثر فيني مرض ابني وايد وصرت عصبية وعلى اشياء تافهة للاسف ولكن هذا الشي خارج عن ارادتي وخاصة ان الام تحزن على اي شي يصير بفلذة كبدها .

ثالثا: اما تاثيره على اخوه وخاصة ان ابني سلماني الكبير المصاب ومحمد الصغير سليم لا لانه صغير ولحين ما عنده وعي بمرض اخوه بس لمى يشوف اخوه مريض تحس انه متضايق وده يسوي له اي شي واحس ان سلمان يتشجع لمى يشوف اخوه وهو يعامله بهذي الطريقهز

رابعا: انا عن نفسي ما افرق في المعاملة ما بينهم لان ما ابي اعطي سلماني مجال لان ياخذ مرضه حجه لاي تصرف خاطء.

ولكن بعض الاحيان اظطر ان اعاملة بطريقه مختلفة واكيد ما بيعجبة ولكن في الاخر بيفهم وبيعرف الصح زكان الله في عون الجميع.

[سوزان]

هلا ام شهد.. القضية محدده للتركيز على الاخوة السليمين فقط

اما الابوين فاكيد لها تأثير انظري لهذه القضية :

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=2452

[سوزان]

عطر الليل عزيزتي اعجبتني صراحتك واجوبتك اثرت فيني كثيير

بس عندي سؤال ليش ما تقدرون تطلعون كلكم مع اخوانكم المصابين؟؟

وش اللي يمنع؟؟ حتى هم لهم حق يتمشون ويروحون عن انفسهم

ابغى اعرف اذا مافيها فضول؟؟ وشكرا لمشاركتك الذهبيه!!

[بنتي حبيبتي]

شكرا يا سوزان شفت القضيه الثامنه من قبل
لكن اعتقدت انها تتكلم عن طبيعة الحياه الزوجيه بعد المرض الوراثي و العلاقه بين الزوجين
اكتر من الجانب النفسي اللي حدث لكل منهم على حدا سواء بالسلب او بالايجاب

عطر الليل المني كلامك جدا اختي
لانه واضح من كل حرف المعاناه اللي عايشتوها
و معانات اخواتك الله يرحمهم برحمته
بس حسيت اني في حلقه ناقصه او فيه نقطه مش حابه تكلمي عنها بوضوح اكثر
حابه اسألك سؤال و طبعا ليكي الحق في الامتناع عن الاجابه
انتي كنتي تفضلي ان يعيش اخواتك في مراكز خاصه و تعيشوا انتم حياتكم الطبيعيه كما يجب ان تكون بعيد عن الضغوطات و حمل الاعباء المفروضه عليكم ؟
اتمنى ماكنش ثقلت عليكي بسؤالي

[محمد 2009]

بخصوص الطفل السليم يجب ان يتربى على الإدراك الكامل بوضع أخيه حتى يحس بالعجز الذى يعانى منه الاخ المتضرر

ويجب ان تكن العلاقه بينهما مبنية على التعاون والإستقرار لا الاستفزاز او الغيره
ويجب أن لا نبث بينهم روح التنافس لان الوضع خطير جدا
فمن الممكن ان يكون الطفل السليم متضرر او يكون الطفل المصاب حاقدا
وهذا يعتمد على الاسره وطريقة تعاملها مع الوضع

[سوزان]

صحيح اخ محمد صدقت يجب ان يكون هناك موازنة وتعاون

مع الاخذ بعين الاعتبار الحالة النفسية للمريض وعدم تجاهلها..

هل لديك اخوات او اخوه يا اخ محمد؟؟

[om_naso0or]

هل تعتقد أن هناك تأثير للمرض الوراثي على بقية الإخوة في الأسرة؟
نعم له تأثير بشكل غير مباشر

هل تعتقد أن هناك تأثيرات ايجابية؟ لعلك تذكرها

تأثيره بالنسبة لي كان من الناحية الدينية كثرة الإستغفار والتوكل على الله

أما بالنسبة لأخواته التأثير الإيجابي لا حظت ان شيخه تحاول انها تساعد ناصر في كل شي

وما أحس أنه مرض اخوانها مأثر عليها بالعكس


هل تعتقد أن هناك تأثيرات سلبية؟ لعلك تذكرها

ناصر ولد مصاب وبعده أنجبت بنتين سلمتين فكانت نفسية ناصر متعبه ولهذا كان التدليل

لناصر أكثر من أخواته طبعا هذا من ناحية الأب أما أنا كانوا كلهم عندي نفس الشي

طبعا أشفق على ناصر ومايد واهتمامي بهم أكثر من أخواتهم لكني لا أفرق بينهم

هل سمعت أو مررت بموقف أو قصه تعكس مدى التأثير السلبي أو الايجابي للمرض على الأخوة
لم أسمع

هل سبق أن تحدثت أو سمعت مباشرة أو أحسست بشكل غير مباشر من شخص سليم يصف تأثير مرض أخوه أو أخته ايجابيا أو سلبيا عليه؟حدثنا عنها
لا لم أسمع

ما هي الأمور التي تنصح بها الأسر الجديدة لكي تتفادى الانعكاسات السلبية على الأخوة

عدم التفريق بين الأبناء السلمين والمصابين حتى لانزرع فيهم كراهيتهم لبعض

لأن الغيرة تولد الكراهية

[محمد 2009]

طبعا ولكنى اكبرهم

[soookr]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاتهيعطيكم العافيه جميعاً
بداية
حبيت اشاركم بتجربتي متمنيه ان يكون منها فائده للجميع ,
من المحاور التي تناولها الدكتور في القضيه,هل سبق ان اوسمعت مباشره اواحسست بشكل غير مباشر شخص سليم يصف تاثير مرض اخوه اواخته ايجابياً اوسلبياً.

أنا اخت لمعاق (سبب وراثي)ولد وانا في سن صغير شكله طبيعي لايدل على انه معاق ,
أستغربت انه لايتفاعل مثل بقيت الاطفال باي شكل من الاشكال .
بدات "تدورالاسئله في راسي "سألت أمي ؟

حاولت تشرح لي المشكله بشكل مبسط وتحملت عقلي الصغير في توصيل المشكله دون ان تحسسني بحجمها.

كل ما اذكره من كلماتها لي وانا الآن عمري 22 سنه (راح يتحسن وانتم راح تساعدونه اكيد)ز

هنا يكمن دور الوالدين في مساعدة افراد الاسره على تقبل المريض او المعاق في الاسرة , لااذكر انني احسست تجاهه بسلبيه او كان له تأثير سلبي علي,بعكس اخذت على عاتقي"راح تساعدونه اكيد",

ولم اواجه اي مشكله في ان يعرف احد ان أخـــــــــــــي معاق او اصحابي ,كان يبرفقتي ,واحظر مواعيده ,وعلاجه الطبيعي رغم رفض امي لذالك الا ان (الحاحي مزمن )حتى اصبحت تعتمد علي بشكل كبير.
سمعت قصص لاسر تخبء ابناءها المعاقين او المرضى عن عيون المجتمع .

للاسف قد نكون نحن الاسوياء عائق لهم بسب نظرتنا السلبيه.

والاختلاف بين نظرتي ونظرة اخوتي ,يرجع لانني وجدت توجيه لتقبل حالته
على خلاف البقيه,وارى ان الاهمال يكون من جانب الاب اكثر.

اكثر مكان يضايقني :

نظرة الشفقه والرحمه له التي تكون في عيون الاخرين.

كثير من هم اخوه لمعاقين ومرضى يتجنبون بشكل اوباّخر الحديث عنهم ,هل تعد هذا سلبيه ؟

ولماذا هذا التجاهل؟

اخيرا:

نصائح اوجهها للاسرة لتتفادى الانعكاسات السلبيه:

الايمان بالقضاء والقدر ,واحسان الظن بالله فيما معنى الحديث (انا عند ظن عبدي بي ,فليظن بي مايشاء)

الصبر والامل شمعتان تضيء دروب الحياة المظلمة.

عليهم باحتواء المعاق او المريض حتى يقوى هو بهم ,وتقوى به الاسرة.
(لانكن نحن و المرض عليه).

كـــــــــــلـــــــــــــمــــــــــة مـــــــــــــعــــــــــــــــــــاق
أشعروني بكياني ليس بالعطف المهين

واطردوا عني الكاّبه وتباريح السنين

خففوا عني قيودي أنني مثل السجين.

[عطرالليل]

عطر الليل عزيزتي اعجبتني صراحتك واجوبتك اثرت فيني كثيير

بس عندي سؤال ليش ما تقدرون تطلعون كلكم مع اخوانكم المصابين؟؟

وش اللي يمنع؟؟ حتى هم لهم حق يتمشون ويروحون عن انفسهم

ابغى اعرف اذا مافيها فضول؟؟ وشكرا لمشاركتك الذهبيه!!

مرحبا سوزان ,,
يسعدني سؤالك واستفسارك إنما دل على عمق إحساسك ,,

كما وضحت أن مرضه الوراثي هو الدوشين , وهو ضمور بالعضل ,
هذا المريض يكون مقعداً ومتراخي تماماً لايتحرك , بمعنى ثقيل جداً في حمله ,
أبي رجل كبير جداً بالسن , وليس لدينا سوى أخ واحد فقط متزوج سليم والحمدلله
أخي هذا وأعني السليم دايماً يتعبه ظهره من حمل أخي المعاق لأن جسمه ثقيل
عمره 16 عاماً يعني شابا"أخي المعاق "
فلو خرجنا مرة واحدة في السنة كلنا أخي السليم يتضجر وينفخ من التعب والشيل والحط ,
كل شي يصير عليه , من أمتعه وأغراض وغير ذلك أخي المعاق ,
رغم مساعدتنا له ,
فيتعب كثيراً ويكون عصبياً بدل أن يكون مبسوطاً ,, فنشعر كلنا بالضيق ,, وغالباً مانجد أمي تبكي في زاوية بعيدة !

هذا لو خرجنا مع أخي وكان متفرغاً
أما لو خرجنا مع الأقارب نشعر بالثقل جداً وأننا ناس نلقي بحملنا على غيرنا ,

مثل أي إنسان يخرج للبر , يحتاج ياكل ويشرب وممكن يحتاج الحمام أكرمكم الله ,
كذلك أخي المعاق ,
صدقيني الأمر صعب جداً ,, لن تشعرين به إلا إذا عشتِ تفاصيله كما نعيشها نحن ,,!

وهناك مواقف كثيرة حدثت لنا ,,
إحداها : ونحن في البيت إحدى المرات احتاج الذهاب للحمام وأخي السليم غير موجود أصبحنا في حالة طوارئ
اتصلنا به تعال فوراً " محمد " يحتاج الحمام " أكرمكم الله
ومكان عمله بعيد عن البيت , استأذن من عمله بمشاكل مع مديره وجاء ليحمله للحمام وينقذنا
ومرة والله العظيم لم يصل إلا متأخراً وصل ووجدنا نبكي وأمي منهارة تبكي وأخي على العربية يبكي بكاء مخنوق
بكاء رجل ابتلاه الله وقدر عليه ,
كانت دموعه ثقيله جداً ووجه أحمر وكأن حنجرته تحاول ابتلاع تلك الدموع حتى لانراها ,,

كان يوماً حزيناً جداً جداً ياسوزان ,

فكيف نخرج منتنزه بالله عليك أخبريني ,, !

[عطرالليل]

عطر الليل المني كلامك جدا اختي
لانه واضح من كل حرف المعاناه اللي عايشتوها
و معانات اخواتك الله يرحمهم برحمته
بس حسيت اني في حلقه ناقصه او فيه نقطه مش حابه تكلمي عنها بوضوح اكثر
حابه اسألك سؤال و طبعا ليكي الحق في الامتناع عن الاجابه
انتي كنتي تفضلي ان يعيش اخواتك في مراكز خاصه و تعيشوا انتم حياتكم الطبيعيه كما يجب ان تكون بعيد عن الضغوطات و حمل الاعباء المفروضه عليكم ؟
اتمنى ماكنش ثقلت عليكي بسؤالي

نتمنى كثيراً ذلك , سيرتاح هو أولاً صدقيني ,
سيجد رعاية متكاملة وصحية ,
قد يؤثر عليه مبدئياً نفسياً لكن عندما يرى أن أناس مثله عايشين سيتأقلم معهم أكثر منا ,
وهذا عامل نفسي ,,

لم أتعمد إخفاء أي حلقات صدقيني بل حاولت إختصار المعاناة , فلو أسهبت لن تكفي هذه الصفحات ,

وأي استفسار انا حاضرة :)

[احلى ريم]

ا لسلام عليكم ورحمة الله وبركاته وبعد . اشكر الدكتور الكريم على طرح هذا الموضوع القيم ,واود ان اذكر عن تجربتي في هذا الموضوع لانه عندي طفلين مصابين بامراض مختلفة واثنين سليمين والحمد لله. فأنا اقول ان المرض الوراثي له تأثير ايجابي واخر سلبي على الاخوه الغير مصابين وذلك حسب الحالة النفسية التي يمر بها الاهل وتأثيرها اما بالايجابي اوالسلبي لان الاهل يمرون بحالات متفاوتة بين الحين والاخر حسب الضغوطات النفسية والتأثير الخارجي على النظرة السلبية للعائلة التي يوجد عندها شخص مصاب بأي مرض كاني وراثي او غير وراثي . ولكن ما يخفف على اهل المريض والاخوة الاصحاء هو الايمان بالله وبقدره , < فنقول قدر الله وما شاء فعل > والمشكلة التي انا اعاني منها شخصيا هو نظرات الشماتة والغير مؤمنه بقدر الله الى الشخص المصاب بانة شخص غير سوي وغير كامل ....!! مع العلم بان الاشخاص المصابين يكونوا اذكياء جدا ويمكن ان يكونو فعالين بالمجتمع اكثر من الاصحاء .وفي النهاية لا اقول الا حسبنا الله ونعم الوكيل وشفا الله مرضانا ومرضى المسلمين جميعا . والسلام عليكم ورحمة الله وبركاتة

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

شكرا على تفاعلكم المنقطع النظير مع هذه القضية الساخنة من قضايا المرض الوراثي


ما شاء الله الردود كثيرة و لا اريد ان احدد احدا و اناقش ما قال و اترك الاخرين

لكن اعتقد ان السماع من الطرف الاخر صاحب القضية و مصارحته باحاسيسه هي الطريق الصحيح
في وضع تصور لكي نحرص على تقليل اثر المرض على الجميع
المريض
والديه
اخوانه
اخواته
وحتى اقاربه و بقية المجتمع

ففي نظري ان للمرض الوراثي تبعات كثيرة اكثر مما يتخيلها الانسان
و من عايش اسره واحده و نظر الى حالها عرف عن ما نتحدث عنه

و بلا شك ان هناك تفاوت في تاثير الامراض على الاشخاص و الاسر

ولا يعني عدم حدوث معانه ان اسره انه لا يحدث في اسره اخرى
و العكس صحيح


نحن بشر
نتعب
و نمرض
و نكتأب
و نقلق
و نغضب
و نهوى
و نحب
و نكره
و لنا ميولنا و لنا اهدافنا و لنا مشاعرنا
هذا هو الانسان


مازلنا نريد ان نسمع ( بمثل التفاصيل التي سمعنا و عدم التعليق بسطر او سطرين) فالامر يحتاج
لدقة و الشرح و التوضيح

و انا شخصيا احترم كل الاراء
و احترم اكثر من يصرح بما لديه فالامر ليس ضد احد و ليس ضد المريض الذي هو اخي و اختي

بل هو تصريح و توضيح ان الجميع يعاني
و ما علينا الا ان تنكاتف لكي نخفف هذه المعانه

فالاحزان و الألام تخف اذا وزعت
و الافراح تزداد و تكبر اذا وزعت

اتمنى ان يشارك الجميع

المريض
الاب
الام
الاخ
الاخت

و ايضا الصديق و المختص

فاذا سمعنا من الجميع ( تصوره عن الموضوع) فان الصورة الكاملة سوف تكتمل للجميع
فكل منا سوف يصف ما يراه من زاويته و لن يراها الاخر الا بهذا الوصف

[Balsam]

مساء الخير جميعا ...
شكرا دكتور على طرح هذا الموضوع الهام ...
ما شاء الله قرأت مشاركاتكم جميعا و تنوع اجاباتكم أثرى النقاش كثيرا...
اسمحوا لي أن أجيب فينطاق تجربتي مع أطفالي ... فابنتي الداون هي الوسطى و لها أختان إحداهما تكبرها بعامين و الأخرى تصغرها بأربع...


لكن هل فكرت من قبل في تأثير المرض على الطفل السليم في الأسرة؟ كان هذا الطفل السليم اصغر أو اكبر من الطفل المريض.

نعم كثيرا جدا خصوصا عند معرفة حالة ابنتي وقت الولادة، لأن الوضع الجديد الذي فرض نفسه علينا سيتطلب الكثير من التعب مع الطفل المريض و لا بد أن يؤثر هذا سلبا مع الطفل السليم، لكم بعد سبع سنين من التعايش مع الوضع و تقبله، أجد أن التأثير كان في صالحها...


هل الاهتمام و الرعاية التي يقدمها الأبوين للمريض تقلل من مستوى عنايتهم بالطفل السليم؟
هل انشغالهم برعاية المريض بشكل يومي أو متكرر يؤثر على تلك الفتاة أو الفتى السليم في سن المراهقة حتى و لم يكونا في سن المراهقة أليس له تأثير بشكل أو آخر؟

من تجربتي لا، لأن كل فرد أخذ حقه من عناية و اهتمام، كل حسب احتياجاته، عندما تتحكم بوقتك و تنظم كل شيء في حياتك، لن يظلم أحد...

ماذا عن الانعكاسات النفسية و الاجتماعية للمرض على الأبوين و تفاقم المشاكل الزوجية و الضغوط النفسية التي يواجهانها نتيجة رعايتهم لطفلهم المريض أليس لهذه المشاكل الزوجة و النفسية تأثير على الطفل أو المراهق السليم؟!

أكيد لها تأثير لكن ليس بالضرورة سلبي، و الأصل أن يزيد الترابط بين الزوجين في مثل هذه الحالات و لكن هذا يعتمد على كيفية وضع الزوجين قبل أن يرزقا بالطفل المصاب، فالأسرة المترابطة المتفاهمة يزيدها هذا الحدث قوة و ترابط أما الأسرة المزعزعة و الغير مبنية على التفاهم سيحمل كل طرف فيها الآخر المسئولية و يتهرب من مواجهة الواقع و التعامل معه و سيتضرر الطفلين السليم و المصاب كثيرا...


قد نفكر أولا بالتأثير السلبي للمرض و هذا أمر طبيعيا!.. لكن ماذا عن التأثير الايجابي لوجود شخص مريض في الأسرة؟ هل فعلا هناك تأثيرات ايجابية؟ هل تتشكل شخصية السليم في الأسرة بشكل مختلف؟

نعم هناك تأثير سلبي في البداية عندما تفقد العائلة سيطرتها على الوضع المستجد و تعيش في مرحلة الصدمة و الانكار و لكن مع الوقت و بعد التقبل التام و البدء بإعادة تنظيم الحياة و الوقوف مرة أخرى فإن التأثير ينقلب ليصبح إيجابي خصوصا على الطفل السليم، قيكون أنضج من أقرانه و أقدر على تحمل المسئولية و معاونة أهله في معاونة أخيه أو أخته...

هل يصبح متقبل للمرضى و متعاطف مع ذوي الاحتياجات الخاصة مثلا أم هو ام ردة فعله عكسية و يحاول يرفضها و يهرب منها عن طريق عدم إخبار أصدقاءه أو صديقاتها عن وجود أخوه مرضى في أسرته أو حتى يرفض أن يذهب مع أخوته لزيارة أصدقاءه أو يرفض أن يخالط أصدقاءه أخوته المرضى أو يشاهدوهم مثلا ؟

من تجربتي أبدا، بالعكس ابنتي الكبرى تفخر بأختها و تحدث جميع صديقاتها و معلماتها عنها و تخبرهم أن أختها مميزة و مختلفة عنا لكنها تحبها كثيرا...

ماذا عند سن الزواج؟! هل يؤثر وجود طفل مريض بمرض وراثي في الأسرة على فرص زواج السليمين في الأسرة؟! هل سيبتعد عنهم الآخرون... هل فرص زواجهم أفضل من غيرهم أم أن في الأمر معاناة؟


هنا للأسف المجتمع يلعب دور، و مستوى تعليم و ثقافة الأفراد تلعب دور، و الأهم قدرة الأهل على فرض احترام المجتمع لهم يلعب الدور الأهم، أنا أصلا لن أقبل بشخص يرفض الاقتران بابنتي بسبب أختها الداون، لأن شخصا كهذا لن يكون يستحقها و لن يصونها أو يعامل أختها كأخت له، للأسف مجتمعنا لا يزال متأخرا في تقبل الأشخاص المختلفين و احتضانهم و يتمادى أكثر و كأنه يعاقب أخوتهم على قدر اختاره الله لهم... حسبي الله و نعم الوكيل...

هل تعتقد أن هناك تأثير للمرض الوراثي على بقية الإخوة في الأسرة؟

نعم هناك تأثيرات ايجابية منها:
نشوء الأخوة في وسط يعلمهم تحمل المسئولية في سن مبكرة...
زيادة ارتباط و مساعدة الأخوة لأخيهم المصاب لعدم قدرته على انجاز ما ينجزونه...


و هناك تأثيرات سلبية منها:
الاحساس بخيبة أمل أن أخاهم أو أختهم ليست مثلهم، فمثلا ابنتي الكبرى كانت تحزن كثيرا عندما تريد اللعب مع أختها و لا تستطيع أختها التحدث معها بوضوح أو تفهم عليها ما تريد دائما...

هل سمعت أو مررت بموقف أو قصه تعكس مدى التأثير السلبي أو الايجابي للمرض على الأخوة
السلبي أحيانا تتهمني ابنتي بأني أحن على أختها أكثر منها و أنني أتسامح معها بحكم وضعها الخاص أما الإيجابي فأذكر يوم حفلة عيد الأم لابنتي الداون، عندما رأتها أختها كيف تتفاعل و ترقص بخطوات مدروسة، و عندما رأت أشخاصا كثيرين بدرجات إعاقة أكبر من أختها و كانوا أكبر منها قالت أنها فخورة بأختها و سعيدة بها...


ما هي الأمور التي تنصح بها الأسر الجديدة لكي تتفادى الانعكاسات السلبية على الأخوة
أن يعطوا كل طفل حقه من الاهتمام و الرعاية، و ذلك بتقسيم وقت العائلة بين الأبناء...
أن يحاولوا قدر الإمكان ابراز نقاط القوة في أخيهم المصاب و التقليل من التركيز على نقاط الضعف لديه...
أن يسمحوا لأبنائهم بمساعدتهم في رعاية الأخ المصاب و ألا يعزلوه عنهم...
أن يربوا أبناءهم على الثقة بالنفس و عدم الخجل من أخيهم المصاب بل الفخر به و بأن الله ميزهم بإعطائهم أخ أو أخت مثله...

[سوزان]

عطر الليل.. الله يجزاكم خير ويجازيكم خير لاعتنائكم به

لكن ابي اقولك شي بس لا تفكرين اني

اعتقد نفسي احسن منك او ارحم منك

انتي عشتي وضع لم اعيشه مع شخص بضمور عضلات

لكن عشته مع شخص كبير في السن من اقارب لنا والوضع كان مماثل

الكل كان يحاول التخلص من العناية به

و خصصوا له منزل وممرضه

ارتاحوا جسديا..كم شهر ...لكنه مات بعيد عن اهله !!

وبعدها كلهم شاخوا في يووووم... واحلف انهم ندمانين

جسدك ممكن يرتاح..لكن هل ضميرك بيرتاح؟؟؟؟؟؟؟؟؟

انا متأكده انك بس من التعب تقولين كذا

لكن في الحقيقة مستحيل ترضين يروح


من حقهم العيش بين اهلهم؟؟؟ مو عشانه ما يقدر يؤدي وظائف كاملة

مثلنا نتخلى عنهم بسهوله... هذاك تقولين ان اخوك الله يرحمه كان

حكيم ومثقف وكلماته اللي قلتيها لنا ما راحت من بالي!!

فيه حلول احسن من مركز الرعاية... بعدين ترى مافي مراكز مثاليه

ولا متكاملة...

انا اعتبرها سجن طبي...

يختي تبكون مع بعض ولا يبكي لحاله وانتو لحال !!!

اسفه لو كلامي ضايقك...بس لهم حقوق العيش في المنزل

مع امه وابوووه مثلكم !!

[سوزان]

اتمنى من كل ام واب او اخ واخت يفكرون

يرسلون اطفالهم لدور رعاية أن يفكرون مرتين!!!

هل الطفل هو المشكلة ولا تفكيرهم هو المشكلة ؟؟؟

مين مأزم الوضع أكثر؟؟

المريض اذا كان متعاون لا أظن انه من يأزم الوضع

لا تلقون كل اللوم على المرضى وخاصة مرضى ضمور العضلات

نحن اخوتهم الغير مصابين من نجعل حياتهم معنا سهلة او مستحييييله


لا تقولوا لي لم تجربي ..ولم تحسي !!!

يكفيني ان ما نقول يؤلمهم