مشاهدة نتائج الإستطلاع: هل تريد الطبيب ان يخبرك مباشرة ام لا
افضل ان يخبرني مباشرة 6 26.09%
افضل ان لا يخبرني اطلاقا حتى يظهر تحليل الكروموسومات 5 21.74%
افضل ان يخبر زوجي اولا 11 47.83%
الافضل ان لا يخبروني اطلاقا 0 0%
لا تفرق معي كلها سواء 1 4.35%
المصوتون: 23. أنت لم تصوت في هذا الإستطلاع

قديم 17-May-2010, 03:53 PM   #41
ام غالية
 
الصورة الرمزية ام غالية
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 11409
تاريخ التسجيل: Mar 2010
مــكان الإقامـة: SAUDI ARABIA
المشـــاركـات: 323
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 42
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الف شكر على طرح مثل هذه المواضيع لانها فعلا غايه في الاهميه

بالفعل الاطباء بحاجه الى دورات تثقيفيه لتعريفهم بافضل الطرق واالاساليب لاعلام الوالدين بالخبر

انا لا اختلف معكم بان الموضوع نفسه صعب جدا ولكن طريقة الاخبار لها دور في تخفيف الصدمه
بالنسبة لنا تم اخبار اختي وزوجي قبلي بالموضوع لاني كنت تعبانه بعد العمليه وكنت احتاج لنقل دم
سمعت الموضوع عن طريق الصدفه عن طريق نقاش بين زوجي واختي حول كيفيه اخباري بالموضوع
وكانت صدمتي شديده
الصدمه الاخرى هي بعد معرفتي بالموضوع طلبت الاتصال بالدكتور المسئول عن حالة ابنتي وحضر وقال لي انه يوجد شكوك بالموضوع وانا لا ارى بابنتك شيئ ولكن باقي الاطباء متاكدين وقد وجدوا فيها علامات الداون البسيطه , وهي اصبع الرجل والعين واللسان ولكني اكاد اجزم بان ابنتك سليمه واننا سوف نجري لها تحليل كروموسوم لاثبت لهم العكس وهذا تحدي بيني وبين الاطباء

تخيلوا ؟

من الممكن انه يريد تخفيف الصدمه علينا ولكن الطريقه غلط
مسألة ان يأخذ هذا الموضوع المصيري بطريقة تحدي بين الاطباء شيئ مؤلم :(
بعد استيعاب الصدمه وتقبلها ولله الحمد بعد يوم واحد حضر نفس الطبيب وقال ان نسبة ان تكون ابنتك من اطفال داون 50%
في هذه اللحظه وقفت وقلت له انا متقبله الموضوع ولله الحمد ولا عندي اي مشكله لكن من المؤلم ان توجد لدي امل بان يكون التحليل سلبي هذا شيئ خاطئ بحد ذاته
لان الاطباء لن يقوموا بتحليل الكروموسومات الا وهم متاكدين 100% ولكنه مجرد اثبات للوالدين
فلا توجدوا لدي امل ثم تصدمونني مره ثانيه
وقتها قال نعم بصراحه هي كذلك
عندها اصبحت مدة انتظار نتيجة التحليل تحصيل حاصل
ومع ذلك عند استلام نتيجة التحليل حمدت الله وشكرته وتماسكت
وبعد عدة دقائق انهرت وانفجرت بالبكاء والدعاء لاني ولا اخفي عليكم اكتشفت ان الامل اللذي اعطاني اياه الطبيب اثر بداخلي مع رفضي له
فلو انه صارحنا في البدايه بدون لف ولا دوران كان افضل

وانضم للاخت ام فهودي بفكرتها ان تتطوع بعض الامهات المؤهلات والاخصائيات النفسيات القديرات للوقوف مع الوالدين بعد تلقيهما الخبر مباشره واسداء النصح والتوجيهات والخبرات لهم لانهم بعد الخبر لا يحتاجون لمن يعطف عليهم ولكن يحتاجون لمن يقويهم ويوقفهم على الطريق الصحيح من جديد بعد حالة الضياع والتشتت اللتي يمر بها اي اب وام بعد الصدمه
ام غالية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2010, 10:51 AM   #42
دانة2000
عضو جديد
 
الصورة الرمزية دانة2000
مورث جديد
رقـم العضويــة: 9005
تاريخ التسجيل: Aug 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 24
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم
وشكرا على الموضوع
حبيت اشارك معاكم واتكلم عن الطريقة اللي عرفت فيها ان بنتي جنى داوون
انا بولادة جنى مرت عليا حالة مامرت مع اي واحد من أخوتها من قبل فكانت ولادتها متعسرة جدا جدا بسبب وزنها 4كغ فتعرضت لارهاق وألم وتعب فتم اعطائي بنج ومنوم ولم استيقظ الا بعد عدة ساعات من الولادة لأتفاجأ أن ابنتي ليست موجودة بجانبي طلبت السستر على طول وسألت عنها قالت خلاص بعد شوية تجي
وبعد شويةجات الدكتورة وسألتها قالت نفس الكلام بدأ الشك يدخلني وأنه سارلها شي وقت الولادة شرقت مثلا
وبعد شويه جا ابوها وسألني عنها لسى ما جابوها ...شكله مايدري لسى .... وراح يسأل ورجع ووجهه متغير وقال الدكتور يقول لازم تبقى كم ساعة تحت الاكسجين المهم ما أدري كيف مر هذااااك اليوم وبدون ما اشوفها
ونمت الليل وقلبي مشغول عليها ومن الصباح اتحاملت على نفسي ورحت للحضانة وطلبت اشوفها والحمد لله في هذيك اللحظة وصل ابوها وطلبو مني الدخول وماكانت واضحة من ورا الزجاج فطلبت منهم اذا ممكن وما فيها شي احملهاعلى يدي وكااااانت
المفاجئة
ابنتي مغووووليه
وماأحد قلي
اكتشفت بنفسي سبحان الله وبسرعة التفت لأبوها وقلتله بنتنامغوليه ما أحد قلك ؟

انصدم وعلى طول سألني مين قلك؟
قلتله باين عليها مع اني اول مرة اشوف طفل داوون توه مولود انشوفهم في مستشفى في مكان عام ولكن سبحان الله

سألته مرة تانية انت تدري قال انا طول الليل مانمت افكر كيف اقولك لكن الحمد لله خففتي عني شي كثير
وواضح ان الدكتور ما اكد له وكان مديه امل ان احتمال ما يكون فيها المرض لان الاعراض ما كانت واضحة عليها كلها ولازم نتأكد بعمل التحاليل وكان بهذا الكلام يحاول يخفف عني
فرديت عليه هاذي بنتي وانا راضيه فيه باللي فيها
فسبحان الله اللي ربط على قلبي ورضاني فيها من أول يوم شفتها فيه وتعلقت نفسي فيه بزيادة عنما عرفت انها معاها ثقبين بالقلب ولازم عمليه جراحية
ومن ناحية الصدمة اللي ماانساها هي اول ما وقعت انظاري عليها وعرفت انها داوون
هذي اللحظة ما انساها في كل مرة انظر لجنى حياتي
وطبعا كل اللي سار وانا مااعرف شي عن الداوون فطلبنا الدكتور وأعطانا معلومات عنهم وانهم حبوبين وطيبين وانهم تكون معاهم مشاكل بالقلب او المعدة وغيرها ...........
ويمكن اللي خفف عني من الصدمة لأني في كل حمل احط في بالي اني ممكن يكون عندي طفل في معاه مشكلة واني لازم ارضى فيه وان هذا قضاء الله وقدرة
وكمان يمكن لان عندي اطفال آخرين
لان في احد الزيارات للمستشفى قابلت أحد الامهات فكانت تخبرني عن صدمتها وتقول لانه اول طفل لو كان الثاني او الثالث يمكن أهون

عشان كذا انا مع تأييد التدرج لانه يخفف من الصدمة وكمان يكون من شخص واعي وفاهم وربطه بقضاءالله وقدرة واختيارالله لنا لتربيتهم وان الله لا يكلف نفسا الا وسعها ولو لم نكن نستطيع ذلك لما اختارنا الله أباء وأمهات لهم
ومعليش على الاسهاب والاطالة
ووفقكم الله لما يحب ويرضى وجعله في موازين اعمالكم
دانة2000 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-May-2010, 06:51 PM   #43
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

سعيدة بتواصلكم اخواتي الغاليات ومشاركتنا بتجربتكم
نعم اختي ام غالية

اوافقك الرأي بالخطاء الذي وقع فيه الدكتور
ممكن نيته كان بيخفف وقع الخبرلكنه اعطى الام أمل كاذب ..

طيب بالنسبة لاقتراح التنسيق بين المستشفيات وبين االجمعيات المعنية
بإن تتولى بعض الامهات المتطوعات او الاخصائيات
تبليغ الخبر للأم ..

اشعر أن هذا الأمر بيكون فيه صعوبة من ناحية التنسيق والتحويلات
وخاصة أن اغلب المدن مابيكون فيها جمعيات متخصصة

طيب هل بيكون مناسب أكثر ؟؟؟
لو يكون في المستشفى نفسه اخصائية معدة ومدربة تحول اليها الحالات
وتتولى تبليغ الأم في جلسة معد لها سابقا .


مازلنا نستمع لتجربتكم






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 01:13 AM   #44
ام غالية
 
الصورة الرمزية ام غالية
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 11409
تاريخ التسجيل: Mar 2010
مــكان الإقامـة: SAUDI ARABIA
المشـــاركـات: 323
مــرات الشكر: 6
نقـاط الترشيح: 42
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اهلا حبيبتي ام علي
لا يالغاليه لا اقصد ان المتطوعات يبلفن الخبر للام لا ابدا
لا اقصد ان يخففن عليها الصدمه بعد معرفتها لتخفيف وقعها وتبسيط الامر لها عن طريق التحدث عن تجارهن ونصحها بعدم الاستسلام والوقوف من جديد على الطريق السليم
لان اغلب الاهل يقفون تائهين لا يعلمون كيف يبدءون المشوار مع ابنائهم
وانا اولهم
لم اكن اعرف ماذا افعل ولا كيف اتصرف ووجدت هذا المنتدى بالصدفه وانا ابحث بقوقل عن متلازمة داون و ومن خلال مواضيعه عرفت عن التدخل المبكر والمدارس
لقد اعانني الله والهمني فكرة البحث بالنت ولكن الكثير غيري لن يقوموا بهذه الخطوه وهنا دور المتطوعات الذي اقصده
ام غالية غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 01:18 AM   #45
سعودي
 
الصورة الرمزية سعودي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 11749
تاريخ التسجيل: Apr 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 512
مــرات الشكر: 99
نقـاط الترشيح: 61
نقـــاط الخبـرة: 60
...

افتراضي

معرفةالامر بالتسلسل يخفف قليلا من الصدمة ويعود النفس ولو قليلا على تقبله
عند ولادة سعد لفت انتباهنا ان راسه كبير وعيونه كما قالت ابنتي انه يشبه الصينين ولكن ما طماننا اننا في مشفى كبير وفيه اطباء مختصون ولم يخبرنا اي منهم باي اشتباه فكل شي طبيعي كما قالو لكن قولهم تبدل لحظة خروجنا بعد 3ايام قضاها في رعايتهم ولم ينتبهو لشيء
ولاانسى تلك اللحظة التي اغلق فيها الطبيب باب غرفته ليختلي بزوجي ليخبره بشكوكه وانا واقفة خارج الغرفة متاكدة ان ما سيخبره به خطير جدا وتمنيت ان اكون معهم لاطمئن نفسي فما يقوله له امر واقع وماباليد حيلة
ولكنه وبعد اخباره بشكوكه لجا الى احتمال الخطا وان هناك املا لكن طبعا لابد من التحليل
زوجي لم يخبرني بما دار بينهم وقال انها مشكلة في القلب وسيبقى قليلا في رعايتهم
لم اصدق كلامه فالمنظر اللي حصل اما مي يوحي باكبرمما يقول
ولاادري صراحة لما دخلت ع النت ورحت ابحث عن اطفال الداون واقارن بسعد واحاول انكار الموضوع الى ان تاكدت منه لدى سؤالي لزوجي عن التحليل المنتظر وعندها تاكدت ان شكوكي في محلها وان سعد داون واكد لنا طبيب الاطفال بعض العلامات مثل الخط الواحد في اليد وتخطيط القلب ولكنه ايضا وضع املا في قلوبنا وطبعا في داخلنا كنا متاكدين ولكن انتظرنا التحليل او معجزة ربانية ولكن
المعجزة كانت سعد ولدنا وقد منحنا الله اياه لحكمة لا نعلمها وقد عاهدنا الله ان نرعاه احسن رعاية
لكن الغريب في الاطباء انهم لايعرفون عن الداون الا الصفات العامة ولا يعلمونا ماالعمل معهم الى اين سنصل بهم لم اجد طبيبا يرشدني ما اعمل له في شهوره الاولى
ولولا المنتدى لكنت للان بدون اي تدخل
فمن الضروري وجود اخصائين في المشافي ليس فقط لتخطي الصدمة بل لارشاد الاهل للتعامل مع ابنائهم بالطريقة المثلى
سعودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 01:53 AM   #46
ام فهودي
 
الصورة الرمزية ام فهودي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10511
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 1,624
مــرات الشكر: 141
نقـاط الترشيح: 188
نقـــاط الخبـرة: 1621
...

افتراضي

مرحبا بالجميع وسعيدة بهذا النقاش

غاليتي ام علي...صحيح كلامك ان التنسيق بين المستشفيات والامهات والاخصائيات فيه صعوبة ..لكن ام غالية الله يعافيها وضحت الفكرة...انا اطمح بأن تجد الام الجديدة من يحتويها ويرشدها الى بداية الطريق الصحيح ..مثل ما قالت ام غالية كلنا بحثنا عن المساعدة بانفسنا ...ووجدنا المنتدى بالصدفة ...لكن فيه كثير امهات ما راح يقوموا بهذي الخطوة...

صحيح انه من الصعب جدا جدا ان تقدم مجموعة بسيطة من الامهات المساعدة والدعم لكل ام تلد طفل داون حتى لو كان في نفس المدينة....لو اخذنا مدينة الرياض مثلا هي مدينة مترامية الاطراف وذات كثافة سكانية عالية..مؤكد ان نسبة الاطفال الداون التي يولدون بها شهريا مرتفعة ...لكن من وجهة نظري تقديم المساعدة للامهات ولو لنسبة بسيطة منهن افضل من لاشيء ....قد تكون تلك المساعدة زيارة للام ..او اهداءها بعض الكتيبات مثل كتيب ما بعد الصدمة الرائع..وبعض المعلومات والمواقع المفيدة عن الداون..وعناوين المراكز والجمعيات...ويمكن اهداء المستشفيات بعض النسخ لتقديمها للاهل ....اتمنى لو تحقق ذلك
ام فهودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 09:22 AM   #47
لحظات الحب
عضو جديد
 
الصورة الرمزية لحظات الحب
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11988
تاريخ التسجيل: May 2010
مــكان الإقامـة: البحرين
المشـــاركـات: 58
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكراً على فتح الموضوع

من خبرتي بالموضوع أفضل الاخبار مباشرة ولكن بطريقة يساعدون الوالدين فيها على تقبل الموضوع وليس بطريقة الصدمة

لي رجعة للموضوع لأكتب لكم تجربتي بطفلي وهو متلازم الداون و أول طفل لي

تحياتي :)
لحظات الحب غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-May-2010, 08:00 PM   #48
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

شكرا اخواتي
ام فهودي وام سعد وام غالية وام لجين
سعيدة بتواصلك نقاشكم المفيد والهام

من خلال نقاشكم

نقطة مهمة ...


تقصدي ام فهودي
أن الجانب الأرشادي مغيب وشبه مفقود في المستشفيات
ويكون من الافضل بعد تبليغ الأهل بالحالة

ان يحولوا مثلا :

الي اخصائي يقوم بعملية ارشاد الأهل حول الحالة وامدادهم بالمعلومات
التي يحتاجونها مثلا مطبوعات وعناوين مراكز بتساعدهم


مرحبا اختي لحظات الحب
بانتظارك وكلنا شوق لمتابعة تجربتك

حياك الله






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-May-2010, 02:20 AM   #49
ام فهودي
 
الصورة الرمزية ام فهودي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10511
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 1,624
مــرات الشكر: 141
نقـاط الترشيح: 188
نقـــاط الخبـرة: 1621
...

افتراضي

ام علوش الغالية..نعم هذا ماقصدته ...واضيفي الى الجانب الارشادي الجانب النفسي ...فالام الجديدة بحاجة الى التعرف الى ام او مهات اخريات سبقنها بالتجربة لتستمد منهم القوة والامل

لحظات الحب...متشوقين لتحكي لنا عن تجربتك
ام فهودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Aug-2010, 04:04 PM   #50
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

[align=center]فعلا ام فهودي ومعك في هذه النقطة

أهمية الجانب الأرشادي للأسر الجديدة
والدعم الأسري من خلال تبادل الخبرات والتجارب بين اسر متلازمة داون

[/align]






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Nov-2010, 10:06 PM   #51
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

كل عام و الجميع بخير

تذكرت هذا الموضوع النقاشي حول طرق توصيل الخبر للاهل
و انا اشاهد هذه الفديوهات لامهات تقص كيف وصلها الخبر

اليكم هذا الموقع الذي يحتوي الان الى 3 فديوهات
لكن من المتوقع ان تزيد

http://www.youtube.com/user/DownSyndromeCentreTV






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Nov-2010, 03:12 PM   #52
um Ali
 
الصورة الرمزية um Ali
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 2038
تاريخ التسجيل: Jun 2006
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 7,734
مــرات الشكر: 516
نقـاط الترشيح: 795
نقـــاط الخبـرة: 894
...

افتراضي

[align=center]وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
وكل عام وأنت بصحة وسلامة

شكرا دكتور
على الموقع والفيدوهات .. وقصص توصيل الخبر


[/align]






* * * *

"رَبِّ اشْرَحْ لِي صَدْرِي وَيَسِّرْ لِي أَمْرِي "







لقاءالدم ـــــــ> متلازمة داون

um Ali غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Dec-2010, 09:37 AM   #53
حبوبة
عضو نشيط
 
الصورة الرمزية حبوبة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 13184
تاريخ التسجيل: Oct 2010
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 118
نقـاط الترشيح: 20
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center] بسم الله الرحمن الرحيم
اخواتى ام يامن وام خالد
يمكن يكون كلامكو صحيح بالنسبة لصدمة الطفل الاول لكن لي راى اخر وهو ان بنتى حبيبة كانت الطفلة الاولى لى المهم لما ربنا اعطانى حبيبة كانت الفرحة مش سيعانى وبعد حوالى 3 شهور عرفت انها داون مش انكر انى سماعى الخبر كان صدمة بس فى اقل من ثوانى عرفت الصدمة التانية وهى مشاكل كتيرة فالقلب مش قادرة اوصف احساسى كان اية فاللحظة دى كنت حاسة ان روحى بتروح وانى واقفة على رمال متحركة وانا بغرق فيها وساعتها الدكتور قال لي ان المهم انى اقوى ولالالالالالالازم اكون جامدة علشان حبيبة مش ليها غيرى لان ابوها مسافر ولو انا تعبت مش فية حد هيستحملها ولا هيقف جنبها وهى محتاجة لرعاية خاصة وفالوقت دة سيطرت على نفسى على طول وجمعت قوتى فلحظة والحمد لله قدرت اقف جنب حبوبة المهم انى حمد ربنا ان حبيبة هى بنتى الاولى علشان اكون متفرغة ليها تماما وانها محتاجة لكل ثانية فى حياتى ولو كان لى غيرها سواء قبلها او بعدها مش هاديها حقها وفرحت قوى بالشعور دة وهو (انى كلى لحبيبة وحدها )حتى باباها كان مسافر بعد شهر من ولادتها يعنى انا وهى كنا شئ واحد ومش لينا الا بعض لمدة سنتين وعشر شهور والحمد للة ان حبوبة دخلت حياتى وملتها فرح وحب مش ليه مثيل وطبعا باقى القصة انتو عرفتوها اسفة لانى طولت عليكو [/align]
حبوبة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Dec-2010, 09:54 AM   #54
حبوبة
عضو نشيط
 
الصورة الرمزية حبوبة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 13184
تاريخ التسجيل: Oct 2010
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 118
نقـاط الترشيح: 20
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=right]على فكرة انتو عارفين مين اللى بيعانى من صدمة حبيبة
صدمة انها طفلة داون
وصدمة انها عندها مشاكل فالقلب
وصدمةانها الطفلة الاولى
هو ابوها
لغاية دلوقتى مش قادر يتقبل كل هذة الصدمات
ربنا مش منحة نعمة الحمد والرضا ربنا معاة[/align]
حبوبة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Dec-2010, 05:59 PM   #55
أُم رنوة
 
الصورة الرمزية أُم رنوة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 13295
تاريخ التسجيل: Oct 2010
مــكان الإقامـة: ليبيا
المشـــاركـات: 167
مــرات الشكر: 61
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 677
...

افتراضي

الموضوع جميل جداإ
وفعلاً دكتور كما قلت الناس أجناس وتختلف قدرة إستيعابهم للبلاء فأنا من الذين لم أستطع أختيار شيء معين من الإستبيان ..
ولكنني كعضوة جديدة أحببت أن أحكي لكم قصتي ..

أنا كأم أحسست أن بإبنتي خطب ما منذ أن رأيتها للمرة الأولى بعد ولادتها بدقائق ، وعندما خرجت بها للبيت كان لدي إحساس 100 % إن إبنتي داون سيندروم ( يادكتور لم أكن أعرف حتى كلمة down syndrome كنت فقط أعرف المنغوليين لم أرى الكثير منهم في حياتي ولكنني كنت أحبهم وأنظر لهم بإيجابية ولم أشعر يوم بالشفقة عليهم ، إعتقدت أن شكلهم الخارجي أي ملامحهم فقط هو مايميزهم وإن أمورهم الأخرى مثلنا تماما ، لم أكن على علم بأنهم مختلفين عنا في القدرات الذهنية والسلوكية والإجتماعية وإنهم من ذوي الإحتياجات الخاصة )
المهم دخلت للنت لأتأكد من بعض العلامات التي لاحظتها علي إبنتي ولم أعهدها في أبنائي من قبل ووجدت إن إحساسي كان في محله .. وأخذت بالبكاء خفية عن الجميع ..
لم أخبر زوجي في هذا اليوم خوفاً عليه وعلى مشاعره لأنه طالما تمنى من الله أن يرزقه بإبنة تكون حبيبتنا وصديقتنا وعوناً لنا عندما نرد لآرذل العمر وتكون أختاً لأولادنا . فقط قلت لأمي .. وفي اليوم التالي قلت له إن إبنتنا تشبه أطفال الداون سيندروم وإني أحسها منهم ، فإستبعد ذلك وقال بأنكي تتوهمين .. بينما كنت أنا أعتصر من الألم والحزن لأني على ثقة بأن إحساس الأم لايخطيء أبداً ..
في يومها الثالث أخذناها للتطعيم وبدأت الممرضة المختصة تقلبها تارة وتنظر في يدها تارة أخرى .. فسألتها هل تبحتين عن شيء ما أو هل تشكين في أمر ما ؟؟؟ حينها سألتني هل أنتى أمها ؟؟ قلت نعم وقبل أن تقولي لي شيئاً فأنا أشك في إنها داون سيندروم .. فقالت أعتقد ذلك خذيها إلى طبيب أطفال ؟؟
عندما خرجت بها وركبت للسيارة قلت لزوجى حتى ممرضة التطعيم تشك فيما أحسسته ، تأثر كثيرا وأخذ يحمد ويشكر الله على ماوهبنا ولكنه أصر على أن نأخذها لطبيب أطفال .. فربما يكون ذلك مجرد شبه وشك ؟؟؟
أعطانا الطبيب أمل لأنه أخبرنا أن الأطفال في أيامهم الأولى متشابهون ولاتظهر ملامحهم واضحه إلا بعد عدة أيام ، وقال أن الخط الأفقي ليس عندها إلا في يد واحدة وهناك نسبة من الأطفال العاديين يظهر لهم .. وطلب منا تحليل كروموسومات لننفي الشك باليقين ..وبعد ظهور نتيجة التحليل كانت النتيجة 47 ...
عندما يكون الأمل موجود نظل متشبتين به .. ولكن عندما تنجلي الحقيقة ... يظهر كم أن الإنسان ضعيف ولو للحظات أمام الإبتلاءات ... لن أكمل سرد باقي القصة .... لأن ماحدث لنا هو ماحدث للكثير من الآباء والأمهات في هذا المنتدى من صدمة وحزن وعدم تصديق والأمل بأنها لن تكون كذلك عندما تكبر .... ولوم نفسي بالدرجة الأولى لأنني حملت بها في سن متأخرة وماأصابها كان سببه أنا ....
.... أعتقد يادكتور إن للواعز الديني من الأهمية مايكفي لتقبل مايصيبنا من الإبتلاءات ، فلو أن كل طبيب أطفال أو مدير مصحة يوكل أو يستعين برجل دين يكون لديه أسلوب سلس وبسيط مبني على قصص وإبتلااءات غيرنا لإخبار الأهل بذلك ، لكان نتيجة ذلك الرضا والقبول منذ اللحظات الأولى بأن ماأصابنا ماكان ليخطئنا وماأخطأنا ماكان ليصيبنا، ولهذا حكمة إلهية وحب كبير من الله الذي فضلنا على أناس كثيرين لم يبتليهم .. وإن كانت نتيجته لاتظهر في هذه الدنيا بل سننال من وراء أطفالنا المختلفين جنة عرضها السموات والأرض على ماعلمونا من صبر وحب وإحتواء للأخرين وشكر على نعم الله الكثيرة الأخرى التي لايراها غيرنا لأنهم لم يحسوا بقيمتها .. ...
أتأسف للإطالة ...
أعانكم الله لما تقدموه لخدمة أحباب الله وأهاليهم ....
وأعطانا الصبروالقوة والسكينة لنخرج جيلا يحترمه المتخلفون الحقيقيون





... ليس للحياة قيمة إلَا إذا وجدنا فيها شيئاً نناضل من أجله ...


أُم رنوة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Dec-2010, 07:12 PM   #56
خلودي.



 
الصورة الرمزية خلودي.
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8145
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية (الرياض)
المشـــاركـات: 12,547
مــرات الشكر: 1471
نقـاط الترشيح: 1304
نقـــاط الخبـرة: 3987
...

افتراضي

الأخت الكريمة مفيدة أحمد

أهلا بك بين إخوتك وأخواتك من أهالي أطفال متلازمة داون

قرات كلماتك الصادقة والمؤثرة واعادتني للوارء عشرون شهراً هي عمر ابني خالد

تذكر كل لحظة مررنا بها وكل شعور شعرنا به وكل امل ضعيف عولنا عليه هروباً من الواقع

الذي ما أن عرفناه ورضينا به وجدنا اننا كنا مخطؤن كل الخطأ

وجدنا اننا تصورنا وتخيلنا تصورات خاطئة وتخيلات زائفة

وعرفنا كم نحن محضوضون بما منحنا الله

وبما أنعم عينا به

فيا لها من عقول محدودة عقول البشر

لأنها لتدرك بواطن الأمور وما الحكمة من المقدور

وعندما عرفنا سرنا ماعرفنا

وتبدل شعور الحزن فرحاً

والأسى والندم رضى وراحة وطمأنينة

أختي الكريمة

ليس منا أحد بحاجة لغيرة ليواسيه ولا يعزيه

ولن ينفعه ذلك ولن يجديه

إن لم يكون عزاءه من نفسه

ورضاه يهون مصيبته

أختي الكريمة

أظن أني اطلت عليك الكلام

لكنها كانت مشاعر اثارها قولك الصادق وشعورك الذي شعرتي به

وعموماً أهلا بك وأهلاً بابنتك بين إخوتها وأخواتها

ونأمل منك اطلاعنا أكثر على تطوراتها وماهراته وكل شيء عنها

فإن ذلك يسرنا ويفرحنا

وجميعنا هنا نسعد بتقديم المساعدة لك ولها

أخوك ابو خالد





.

.

.






إلهنا

۩۩ جُودك دلنا عليك، وإحسانك قربنا إليك، نشكو إليك ما لا يخفى عليك،
ونسألك مالا يعْسُرُ عليك ؛ إذ علمك بحالنا يغني عن سؤالنا
يا مفرجَ كربِ المكروبين فرج عنا ما نحن فيه ۩۩





Lilypie - Personal pictureLilypie Kids Birthday tickers

خلودي. غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Dec-2010, 08:05 PM   #57
سعودي
 
الصورة الرمزية سعودي
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 11749
تاريخ التسجيل: Apr 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 512
مــرات الشكر: 99
نقـاط الترشيح: 61
نقـــاط الخبـرة: 60
...

افتراضي

اهلا بك اختنا العزيزه مفيده في اسرتك الثانيه وفي منتدانا الغالي
حالك عزيزتي مثل حال جميع الاسر التي حباها الله بنعمته واعطاها ملاك رائع يملا حياتها ودنياها
والحمد لله ان اعطانا الصبر والقوه واليقين انه اختار لنا كل الخير وان وجود ابنائنا بيننا مصدر لكل خير وبركه وهو مؤكد من تجارب الجميع
بسمتهم المميزه سبب سعادتنا ولا يملك احدنا نفسه عن حبهم والتعلق بهم
ابدا لاتلومي نفسك فما حصل ليس بيدك ولا بيد احد اخر انه قدر الهي من رب كريم والعمر ليس السبب الرئيسي وكم من امهات في العشرين من عمرهم ولدوا بطفل داون
فهيا ياعزيزتي ابداي معنا في التعرف على المفيد لتطوير ابنك وتدريبه
ونحن بانتظار ان تفتحي صفحه خاصه به في قسم فضفه وخبرات الاسر لتطلعينا عبرها على تطوراته واخر اخباره التي سنكون بشوق دائم لها
تحياتي الحاره لك وقبلاتي لابنك





(جديدنا) صفحة خاصة بجديد مجموعة الدعم لمتلازمة داون



الدّهـْرُ يومَانِ ذا أمْنٍ وذا خـَطـَرِ والعيشُ عيشَانِ ذا صَفـْوٍ وذا كــَدَر ِ
أمـَا تـَرَى البَحْرَ تـَعْـلـو فوقـَه جـِيـَفٌ وتـستـَقـِرُّ بأقصَى قاعه الدٌّرَر ِ
وفي السَّماءِ نـُجومٌ لا عـِدادَ لهَا وليسَ يـُكـْسَفُ إلا الشّمسَ والقـَمَر








سعودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Dec-2010, 02:06 AM   #58
محامية الأطفال
مشرف قسم اسر وذوي الاحتياجات الخاصة
 
الصورة الرمزية محامية الأطفال
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 5659
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 4,769
مــرات الشكر: 967
نقـاط الترشيح: 500
نقـــاط الخبـرة: 1289
...

افتراضي

شكرا جزيلا لفتح موضوع مهم كهذا





سعيدة لأن منتدى الوراثة بيتي :)


محامية الأطفال غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Dec-2010, 08:48 PM   #59
أُم رنوة
 
الصورة الرمزية أُم رنوة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 13295
تاريخ التسجيل: Oct 2010
مــكان الإقامـة: ليبيا
المشـــاركـات: 167
مــرات الشكر: 61
نقـاط الترشيح: 31
نقـــاط الخبـرة: 677
...

افتراضي

شكراً لك أبو خالد وأتمنى أن تراه كما تحب وتتمنى ، وشكراً لك سعودي أيضاً على محبتكم وكلماتكم التي تبث الأمل في داخلي كأم جديدة لأبنة مميزة .. فصدق القول من قال أن اليد الواحدة لاتصفق .. فالمواساة تبدأ بأنفسنا أولاً .. ومن ثم التعرف على من هم منحتهم ولاأريد أن أقول محنتهم مثلي .. فلقد وجدت وأنا أتصفح داخل فضفضة من قصص النجاح مايملئني أملاً ..
وأخيراً : الرضا والصبر من اللحظة الأولى هو مانتمنى أننا نلناه ، حتى نُجازى خيرا فيهم إن شاء الله ...





... ليس للحياة قيمة إلَا إذا وجدنا فيها شيئاً نناضل من أجله ...


أُم رنوة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Oct-2015, 06:46 PM   #60
أم رزان
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم رزان
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19877
تاريخ التسجيل: Aug 2015
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 11
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

لا أنسى أبدا كلمات ذلك الطبيب الراقي .. الطبيب الإنسان بحق
جاء لمعاينة طفلتي لأول مرة بعد الولادة بعدة ساعات .. وفحصها في أقل من دقيقة ..
وقال .. مباركة المولودة وتتربى في عزكم وما شاء الله عليها وعليك .. قرات فحوصاتك يا أم رزان وكلها جيدة الحمد لله .. شايف رزان عندها شويييية ليونة (رخاوة) وان شاء الله بالمتابعة معي بعدين في العيادة بتتحسن وسلم وخرج ..
ثم اعطى الممرضة ورقة مكتوب فيها اسم الفحص وهي أعطتنا اياها قالت الدكتور حابب يتأكد من انو رزان سليمة القلب والأعضاء .. وخلاص يمكنكم الخروج من المستشفى وما في شي مزعج ..
وفعلا خرجنا ونحنا مبسوووطين ..
بس بعدها بيومين بدأت أبحث في النت عن الليونة تلك وكاااانت الصدمة والحمد لله على أقداره ..
أم رزان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 8 ( الأعضاء 0 والزوار 8)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
موضوع للنقاش : الأنترنت وثقافتك حول متلازمة داون um Ali متلازمة داون القسم العام 21 19-Mar-2009 08:14 AM
تهيئة طفل متلازمة داون لتكوين صداقات في محيطه " موضوع للنقاش" um Ali متلازمة داون القسم العام 12 19-Nov-2008 09:41 PM
كيف تسعى نحو النجاح مع طفل متلازمة داون ( موضوع للنقاش ) um Ali متلازمة داون القسم العام 24 08-Oct-2008 11:41 PM
تصويت على فتح قسم قضايا ساخنة للنقاش Abdulrahman Alswaid قضايا ساخنة 22 16-Dec-2005 10:14 PM


الساعة الآن 10:32 PM.