قديم 17-Nov-2007, 11:08 PM   #1
المدينـ ورد ـه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية المدينـ ورد ـه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5027
تاريخ التسجيل: Nov 2007
مــكان الإقامـة: المملكه
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Exclamation مرض التليف الكيسي c.F سيستك فايبروسس ؟؟!!







الســـــــــــــــــــــــــــــــــلام عليكم ورحمة الله وبركاتـــــــه




بعد رحلــــــــــــــــــة يآس طويله .... قد رآيت بصيص من آمــــــــــــل قد يريحني في هذا المنتدى فلكــــم حالتي :


انا فتاه عمــــــــــــري 23 سنه ... وهذا رد خاص لكل من سآل عن مرض سيستك فايبروسس

C.F مايعرف بالتليف الكيســــــــي الرئوي او البنكرياسي

انا مصابه بهذا المرض منذ الولاده ... وظهرت اعراض المرض علي بعمر 4 سنوات على شكل املاح زائده على الجلد

وكتبلي الطبيب حبوب انزيمات حيوانيه تؤخذ من 3 الى 4 مع كل وجبه وكالسيوم وفيتامينات ومنذ صغري حتى الآن

لم اعانــــــــــي ولله الحمد من اعراض انسدادت بالجهاز الهضمـــــي ولم اعاني من مشاكل رئويه الا قبل

3 او 4 سنوات من الآن اوالآن اجريت اشعه مقطعيــــــــه واخبرني الطبيب بوجود تليف بسيط في احد الرئتين

وكتبلي علاج مكثف بالكورتيزون والبخاخات والمضادات .......




هذا المـــــــــــــرض محير .... لانه كما اخبرني طبيبي بان حالتـــــــــي ولله الحمد ليست سيئه وهي جيده جدا

ولله الحمد بالنسبه لحالات اخرى لهــــــــــــــــــذا المرض .

* ولكـــــــــــــــن خوفي لاني قد علمت بان احتمالات العيش للمصابين بهذا المرض في العالم العربي لمنتصف

الثلاثينات اما بالدول الاجنبيـــــــــــــــــه كون هذا المرض شائع لديهم اكثر منا فاحتمالات الحياة لمصابين بهذا المرض

تصل لــ40 سنه

واكبر معمــــــــــر مصاب بهذا المرض طبيب بريطاني عمره 65 سنـــــــــه

وانا من خلال بحثي لم اجد للآن ....... سوى كـــــــــــل ماهو مخيب للآمـــــــــــــــــــــــل

ارجـــــــــــــــــــــــــــــو المساعده ولو بكلمه الرجاء عدم تجاهل الموضوع فانا في حاله نفسيــــــــــه

يرثــــــــــــــى لها ....... فانا لم اعلم بهوية وتفاصيل مرضي سوى قبل شهـــــــــــــر فقط

* خصوصـــــــــــا وان هذا المرض يؤثر على الانجاب بالمستقبل .. اريــــــــــــــد الأطمئنان على حالتي فانا لم اجد

اي حالات تـــــــــذكر قد وصلت لعمر الـــ23 ..؟؟!





ارجــــــــــــــــــــــــــــووو المساعده العاجله .... وكل من يعرف شي عن هذا المرض او يعرف احد مصاب به يفيدنـــــي

فانا ابحث منذ مده عن تفاصيل هذا المرض ومستعــــــــــــــده للاجابه عن اي استسفار



تحيااااااااااااااااتي القلبيه الصادقه للجميــــــــــــــــع ..,,







المدينـ ورد ـه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Nov-2007, 11:29 PM   #2
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

حياك الله اختي الكريمة

كما تعلمين فان مرض التليف الكيسي تتفاوت اعراضة بشكل كبير

لكن نستطيع ان نقسمة الى نوعين رئيسين

النوع المسمى بالشائع و هو الذي يكون فيه الاعراض شديدة خاصة مشاكل الرئتين و ايضا معها مشاكل البنكرياس ..
اما النوع الاخر فهي اعراض اقل شدة و قد تظهر على شكل اقل حدة من النوع الشائع

الاغلب ان لديك النوع الثاني

من الضروري اولا التثبت من التشخيص

و هو عن طريق قياس مستوى ملح الكلوريد في العرق مرتين على الاقل
او القيام بتحليل للجين المسبب للمرض ...


اختي الكريمة

الحياة و الموت بيد الله و هي تعتمد بشكل كبير على تاثر الرئتين بشكل كبير

لذلك تابعي مع طبيبك و علاج جميع الاتهابات الرئوية بشكل جيد و الحرص على اتباع الارشادات بشكل منتظم


طبعا هذا المرض اقل شيوعا في العرب مقارنة بالاصول الاوربية و الامريكية و لذلك المعلومات الطبية باللغة العربية الموجهه للمرضى شحيحة

و بما انك تبحثين عن المعلومات فانا اعرض عليك ان نتعاون على "ترجمة" المواضيع المتعلقة بهذا المرض لكي تكون مرجعا لمن ياتي من بعدنا و ايضا تستفيدين منها مباشرة

شرطي هو امر واحد!
اجادتك للانجليزية فانت تترجمين وانا اراجع الموضوع

سؤال:
هل من الممكن ان تحدثينا عن بقية اسرتك و هل هناك احد يعاني من مشاكل في التنفس او في الامعاء او في الكبد و ماهي اصولك العرقية ...او من اي منطقة في السعودية






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2007, 03:30 AM   #3
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 755
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

[align=center][grade="32CD32 FF1493 00BFFF FF0000 800080"]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

هلا ومرحبا


أختي ورد المدينه

في منتدى الوراثة الطبية

نرحب بك اخت وعضوة

الله يريح بالك ويطمئن نفسك

عليك بالتفاؤل والامل

عليك بالصبر وقوة الايمان بالله

وتوكل على الله العلي العظيم

عليك بالعلم والبحث عن كل ماينور فكرك ونفسك

من ناحية مرضك

كلما زدتي نورا وعلما كلما عرفتي كيف تتصرفي

وتعيشي مع المرض بسلام

اختي

عيشي كل لحظة في حياتك بالامل والايمان

لا تكدري صفو حياتك

بالافكار السلبية من ناحية المرض

بعدك صغيرة والعمر قدامك

لا تدري ماذا اخفى الله لك من قرة أعين

توكلي عليه فهو حسبك

وان شاء الله تكون هذه الصفحة

صفحة الحياة المتفائلة مع من يشتركون معك في نفس المرض

وتكون انتي خير معين ومساعد وداعم لهم

لان زكاة العلم نشره

وانتي الآن تعلمي الكثيرا عن مرضك

خالص واصدق دعائي لك


نتظرك

ودمتم بـــــــ خير [/grade][/align]











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2007, 11:42 AM   #4
المدينـ ورد ـه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية المدينـ ورد ـه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5027
تاريخ التسجيل: Nov 2007
مــكان الإقامـة: المملكه
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]أنـــــــــــــوار

جزاك الله كل خير وأثابك على هالكلام الطيب

وانا وباذن الله مؤمنه بقضاء الله وقـــــــــــــــــدره

تقبل الشكــــــــــــر الجزيل لكــــــ على هالمرور العطـــــــــــــر

دعواتكــــــــــــــــــــــم ..,,

ودعوااااااااااااااااااتي وتحياتي الصادقه لكــــ اخوي

[/align]
المدينـ ورد ـه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2007, 08:13 PM   #5
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 755
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة المدينـ ورد ـهمشاهدة المشاركة
[align=center]أنـــــــــــــوار

جزاك الله كل خير وأثابك على هالكلام الطيب

وانا وباذن الله مؤمنه بقضاء الله وقـــــــــــــــــدره

تقبل الشكــــــــــــر الجزيل لكــــــ على هالمرور العطـــــــــــــر

دعواتكــــــــــــــــــــــم ..,,

ودعوااااااااااااااااااتي وتحياتي الصادقه لكــــ اخوي

[/align]
تسلـــــــــــــمي أختي

المدينــــــ وردـــــــة

الله يثيــــبك على ايمانــــــــك

اختي انا بنت اسمي أنـــــــــوار

خالـــــــــص دعواتي لك

ودمتم بــــــــ خير











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2007, 10:14 PM   #6
المدينـ ورد ـه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية المدينـ ورد ـه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5027
تاريخ التسجيل: Nov 2007
مــكان الإقامـة: المملكه
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

العفــــــــــــو أنوار عزيزتي


على العمــــــــــــــــــوم مشكورهوتسلمين حبيبتي على المرور العطـــــــــــــر

تقبلـــــــــ تحياتي ــي ..,,
المدينـ ورد ـه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2007, 10:51 PM   #7
المدينـ ورد ـه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية المدينـ ورد ـه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5027
تاريخ التسجيل: Nov 2007
مــكان الإقامـة: المملكه
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Exclamation

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة Abdulrahman Alswaidمشاهدة المشاركة
و عليكم السلام ورحمة الله و بركاته

حياك الله اختي الكريمة

كما تعلمين فان مرض التليف الكيسي تتفاوت اعراضة بشكل كبير

لكن نستطيع ان نقسمة الى نوعين رئيسين

النوع المسمى بالشائع و هو الذي يكون فيه الاعراض شديدة خاصة مشاكل الرئتين و ايضا معها مشاكل البنكرياس ..
اما النوع الاخر فهي اعراض اقل شدة و قد تظهر على شكل اقل حدة من النوع الشائع

الاغلب ان لديك النوع الثاني

من الضروري اولا التثبت من التشخيص

و هو عن طريق قياس مستوى ملح الكلوريد في العرق مرتين على الاقل
او القيام بتحليل للجين المسبب للمرض ...


اختي الكريمة

الحياة و الموت بيد الله و هي تعتمد بشكل كبير على تاثر الرئتين بشكل كبير

لذلك تابعي مع طبيبك و علاج جميع الاتهابات الرئوية بشكل جيد و الحرص على اتباع الارشادات بشكل منتظم


طبعا هذا المرض اقل شيوعا في العرب مقارنة بالاصول الاوربية و الامريكية و لذلك المعلومات الطبية باللغة العربية الموجهه للمرضى شحيحة

و بما انك تبحثين عن المعلومات فانا اعرض عليك ان نتعاون على "ترجمة" المواضيع المتعلقة بهذا المرض لكي تكون مرجعا لمن ياتي من بعدنا و ايضا تستفيدين منها مباشرة

شرطي هو امر واحد!
اجادتك للانجليزية فانت تترجمين وانا اراجع الموضوع

سؤال:
هل من الممكن ان تحدثينا عن بقية اسرتك و هل هناك احد يعاني من مشاكل في التنفس او في الامعاء او في الكبد و ماهي اصولك العرقية ...او من اي منطقة في السعودية

الســــــــــــــــــــــــلام عليكم ورحمة الله وبركاته


اولاً :

جــــــــــــزاك الله كل خير وآثابك على هالكلام الطيب اخوي فعلاً اشكرك على ردك على الموضوع وقد طمئني ردك

نوعــــــــــــــــا ما فانا شاكره لكـــــ جزيل الشكر على ردك وآثابك الله على ماكتبت يمينك


ثانيـــــــــا:

عرضــــــــــــك جداً رائع وانا فعلاً حابه افيد واستفيد بأذن الله وجعله الله بميزان حسناتك لكن للآسف .

فانا لااتقن اللغه الانجليزيــــــــــــه بشكل جيد ... ولكن لدي بعض المواقع الانجليزيـــــــــه ومنهم موقع خاص بكل ماهو

جديد من ابحاث ومقالات تكتب عن هذا المرض وسأبذل كل مافي وسعي لجمع المعلومات التي اعرفها عن المرض حتى

الآن وأتمنى أخــــــــــي الفاضل أن تعقب على هالمعلومات ومدى صحتها وبكون شاكره لكـــــــــ جزيل الشكر


وهذا رابط الموقع الخاص بالمرض http://www.cfww.org/

للإفـــــــــــاده


ثالثــــــــــــا:

جميع الاطبــــــــــــاء الذين تعالجت تحت اشرافهم أكدو بأن هذا المرض بسبب زواج الاقارب فوآلداي قرابتهــــــم

شديده ببعضهم البعض ..... ولكن ولله الحمد لم تعاني افراد اسرتي بحاله مثل حالتي وجميعهم سليمين تقريبا علمــاً

بانه قد ولد لي أخ من قبلي كان مصاب بنفس المرض ولكن كانت حالته صعبه للغايـــــــــه فكان لديه انسداد في

البنكرياس ولم يعش طويلاً .... فتوفي آثر حالته الصعبه وعلاجه السيْ .....

انا سعــــــــــوديه اب عن جد وليست اي جذور اخرى عرقيه ......





وأتمنــــــــــــــــــى ان اكون وفيت في كلامي عن استفساراتك اخي الفاضــــــــــــل .. وفعلاً انا شاكره لكـــ

كـــــــــــل الشكر على ماتبذله من جهد .. تقبل تحياااااااااااتي الصادقه لكــــــ

وجعلــــــــــــــــــه الله في ميزان حسناتك بأذن الله



المدينـ ورد ـه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Dec-2007, 08:02 PM   #8
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم

يوجد ترجمة باللغة العربية في الموقع

http://www.cfww.org/WHO/ARABIC/WHO_m...nts_Arabic.pdf



----------------------------


WHO/ HGN/ ICF( M) A/ GL/ 96.6
النص الأصلي : اللغة الإنجليزية
التوزيع : عام
كتيب خاص
بمرضى التليف الكيسي
وأولياء أمورهم
منظمة الصحة العالمية
برنامج علم الوراثة البشري .
المنظمة العالمية للتليف
الكيسي ( التلزج المخاطي )
1996

منظمة الصحة العالمية، 1996
تلك الوثيقة ليست إصدارًا رسميًا لمنظمة الصحة العالمية (WHO) وجميع الحقوق محفوظة للمنظمة، لكن يُسمح
بالإطلاع على تلك الوثيقة وتلخيصها وإعادة نشرها، وترجمتها مجانًا، سواء لجزء منها أو للكل، ولكن ليس بغرض البيع
أو الاستخدام للأغراض التجارية،
إن الآراء الواردة في الوثائق والخاصة بالكتاب المذآورين هي مسؤولية هؤلاء الكتاب وحدهم .
لقد تم ترجمة ومراجعة تلك الوثيقة إلى العربية
بناءً على طلب منظمة التليف الكيسي حول العالم
Cystic Fibrosis Worldwide: www. cfww. org
شكر خاص لـ
:( translator) المترجم
Heba Mohammad Shawky
:( Proofreader/ editor) المراجع / المحرر
Sabry Gameel Hameed



كتيب خاص
بمرضى التليف الكيسي
وأولياء أمورهم

يهدف هذا الكتيب إلى مساعدة مرضى التليف الكيسي (Cystic Fibrosis) وأولياء أمورهم على الوصول إلى
فهم أفضل لمرض التليف الكيسي . لقد قام بإصدار هذا الكتيب آلٌ من منظمة الصحة العالمية (WHO) والمنظمة
العالمية للتليف الكيسي ( التلزج المخاطي ) ، (ICF( M) A) بصفة مشترآة استجابة لطلب وجود وثيقة مبسطة
تناسب العائلات التي قد تجد صعوبة في التردد على مرآز علاجي متطور متخصص في التليف الكيسي أو
الحصول على معلومات مفصلة عن المرض في جميع الدول .
إذا آان لديك أية استفسارات حول أي من النقاط الواردة في هذا الكتيب، يرجى التأآد من مناقشتها مع طبيبك
الخاص .
ليس الهدف من هذا الكتيب أن يكون بديلًا عن المعلومات التي يقدمها لك الطبيب عند إخبارك بإصابتك أو إصابة
طفلك بالتليف الكيسي (CF) ، لكنه سيكون مكملًا لتلك المعلومات ويمكن اعتباره دليلًا عامًا في متناول يدك
للرجوع إليه آلما احتجت إلى ذلك .
تتم الإشارة في هذا الكتيب إلى الطفل المصاب بالتليف الكيسي في بعض الأحيان بـ " هو " وفي أحيان أخرى بـ " هي ",
وذلك للتأآيد على أن التليف الكيسي ) C. F) يمكن أن يصيب الأولاد والبنات على حدٍ سواء .




إن التليف الكيسي (C. F) مرض وراثي؛ أي أن الطفل يولد به ولا يكتسبه في وقت لاحق من حيات ه، ويمك ن أن
يصاب به الأولاد والبنات على حدٍ س واء . يس بب م رض التلي ف الكيس ي ع ددًا م ن الأع راض والمش كلات الت ي
تختلف في حدتها اختلافًا آبيرًا بين المرضى، ولم يتم التوصل إلى علاج للتليف الكيسي حتى الآن، لكنه م رض
غير معدٍ ولا يمكن انتقاله من طفل إلى آخر،
يطلق أيضًا على التليف الكيسي مرض خلقي لأن الطفل يولد به، ويكون الطفل المصاب به قد ورث جيني تليف
آيسي؛ أحدهما من الأب والآخر من الأم . ولذا يطلق على آلا الوالدين " حاملي " الجين، لأن آلًا منهما لديه
نسخة واحدة فقط من جين التليف الكيسي، ولا يولد الطفل مصابًا بالتليف الكيسي إلا إذا آان آلا الوالدين يحمل
جين التليف الكيسي .
إن التليف الكيسي مرض شائع، ففي العديد من الدول يبلغ معدل الأطفال المصابين بالتليف الكيسي عند الولادة
حوالي طفل في آل 2500 طفلًا . وعلى ذلك، فإذا آان هناك حوالي 10000 طف لًا يولدون آل عام في الجزء
الذي تعيش فيه من العالم، فإن أربعة منهم يكونوا مصابين بالتليف الكيسي .
يؤثر التليف الكيسي على العديد من أعضاء الجسم، وتسبب الرئة والأمعاء والكبد والبنكرياس أآبر آم من
المشاآل، ويعاني بعض الأطفال من مشاآل أآثر في الرئة والبعض الآخر يعاني من مشاآل أآثر في الأمعاء،
فكل مريض يتأثر بصورة مختلفة .
إلا أن التليف الكيسي لا يؤثر على ذآاء الطفل .
ماذا يحدث في الرئة؟ إن المخاط ( البصاق ) الذي تنتجه رئتا الإنسان العادي يكون رقيق لكن المخاط الذي تنتجه
رئتا مريض الـتليف الكيسي يكون سميكًا جدًا وشديد اللزوجة، ويلتصق بالرئتين مسببًا انسداد بعض قنوات
التنفس ( الممرات الهوائية ) ،
إذا ظل المخاط داخل الرئة ، ف سيغلق الممرات الهوائية الدقيقة وسيجعل من السهل نم و الكائن ات الدقيق ة ( التل وث
الجرثومي ) هناك، ولهذا فإن العلاج الطبيعي مهم جدًا لتنظيف الممرات الهوائية .
الشكل (2) رئة مصابة بالتليف الكيسي الشكل (1) رئة عادية
وعادةً ما يسعل مريض التليف الكيسي بشدة في محاولة لطرد المخاط اللزج .
الشكل (3) سعال مريض الـتليف الكيسي
ماذا يحدث للبنكرياس؟ البنكرياس عضو مهم جدًا في هضم الطعام حيث أنه ينتج العديد من المواد التي تسمى
الإنزيمات والتي تساعد على تكسير الطعام الذي نأآله، وبمجرد تكسير الطعام يمكن للأمعاء امتصاص الطعام
المهضوم في الجسم . أما بالنسبة لمرضى التليف الكيسي، يحدث انسداد للبنكرياس أيضًا بواسطة العصارات
الكثيفة؛ ونتيجةً لذلك، لا تستطيع إنزيمات الهضم الوصول إلى الطعام الذي نأآله مما يؤدي على عدم هضمه .
وعند عدم هضم الطعام، لا يمكن للجسم امتصاصه ويخرج من الأمعاء في البراز .
وعلى ذلك فالبنكرياس يساعد على هضم الطعام ليتم امتصاصه إلى داخل الجسم لكي يساعدنا على النمو
والاحتفاظ بصحتنا . أما في حالة مرضى الـتليف الكيسي، لا يؤدي البنكرياس وظيفته بصورة سليمة .
عندما لا يتم علاج الأطفال المصابين بالتليف الكيسي بصورة سليمة، يكون برازهم آثيرًا وتكون به رائحة
آريهة من جراء الطعام غير المهضوم، ويحتوي البراز على نقاط زيت صغيرة ويطفو في الماء ويكون من
الصعب غسيله من الحفاضات، ويكون عادةً لونه افتح من البراز العادي . وقد يعاني الطفل من الإسهال أو
البراز الرخو وآذلك الانتفاخ والألم المعوي بسبب الكمية الكبيرة من الطعام غير المهضوم الموجودة داخل
الأمعاء، وفي بعض الأحيان يصاب الأطفال بالإمساك الشديد وقد يتعرضوا لانسداد الأمعاء .
الشكل (4) انسداد البنكرياس .
وقد تظهر أعراض التليف الكيسي لأول مرة في أي مرحلة في حياة الطفل، لكن يتم ملاحظتها عادةً خلال أول
عامين من عمره .
متى يتبادر التليف الكيسي إلى الذهن .
• سعال متكرر ينتج عنه مخاط آثيف .
• إصابة متكررة بما يشبه الالتهاب الرئوي .
• عدم نمو وفقدان للوزن بالرغم من وجود شهية عادية ( أو حتى شهية آبيرة ).
• مشاآل في الأمعاء .
• انسداد الأمعاء عند الأطفال حديثي الولادة .
وأحد الصفات الأخرى المميزة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي هو أن عرقهم يكون شديد الملوحة . إن عرق
أي إنسان يتصف بالملوحة، لكن العرق في حالة التليف الكيسي يكون أآثر ملوحة بكثير، وعادةً ما يلحظ ذلك
أحد الأبوين لأول مرة عند تقبيل الطفل أو قد يلاحظ وجود بلورات ملحية على الجلد .
يطلق على التحليل الذي سيظهر إن آان طفلك مصاب بالتليف الكيسي " تحليل العرق " ويكتشف وجود الملح
الزائد في العرق .
الشكل (5) تحليل العرق .
آيف يرث الطفل التليف الكيسي من الوالدين؟
إننا نرث من آبائنا وأجدادنا ( أسلافنا ) العديد من الأشياء مثل لون العينين ولون الشعر - والذي قد يكون أشقرًا
أو بنيًا أو أسود - والطول والعديد من الصفات الجسدية الأخرى التي تميزنا وتجعل آل فرد منا على ما هو
عليه .
ومن دواعي الأسف أننا في بعض الأحيان نرث مرضًا، وهذا هو الحال بالنسبة للتليف الكيسي .
ويصاب الطفل ( أو الطفلة ) بالتليف الكيسي حينما يرث نسختين من الجين المسؤول عن التليف الكيسي، نسخة
من أبيه ونسخة من أمه، ويطلق على هذا النوع من الوراثة " الوراثة المتنحية " والشكل التالي يظهر الوالدين
والطفل المصاب بالتليف الكيسي .
الشكل (6) وراثة الـتليف الكيسي
إن والدي الطفل المصاب بالتليف الكيسي طبيعيان بالرغم من أن آلاهما لديه جين واحد طبيعي وجين واحد
للتليف الكيسي، وهناك احتمال لأن ينقل آلٌ منهما جين التليف الكيسي إلى أبنائهما . وآما ترى، يجب أن يكون
آلا الوالدان لديه جين للتليف الكيسي حتى يصاب أيٌ من أبنائهم بالتليف الكيسي . لا يصاب الطفل بالتليف
الكيسي إلا عندما يرث جينين اثنين للتليف الكيسي؛ جين من الأب وجين من الأم . وإذا ورث الطفل جين للتليف
الكيسي من أحد أبويه وجين طبيعي من الآخر لن يكون مصابًا بالتليف الكيسي، بل سيكون " حاملًا " للتليف
الكيسي آأبويه .
في الأسرة التي يكون آ لًا من الأب والأم لديه جين للتليف الكيسي، فقد يصاب واحد من آل أربعة أبناء بالتليف
الكيسي . يسمى هذا حدثًا احتما ليًا، فحتى إن آان هناك طفل أو أآثر في الأسرة مصابًا بالتليف الكيسي فإن هذا لا
يعني أنه لن يولد لهم أطفال آخرين مصابين بالتليف الكيسي، فإن احتمالات الإصابة بالتليف الكيسي تكون مثل
لعبة الروليت أو الزهر، فنفس الرقم قد يظهر مرة بعد أخرى .
وقد يحدث العكس أيضًا، فقد يكون الأبوان حاملان للمرض وينجبان العديد من الأبناء لا يكون أيًا منهم مصابًا
بالتليف الكيسي .
الشكل (7) ، الأم والأب يسيران مع الطفل ممسكان بيده .
إن ولادة طفل مصاب بالتليف الكيسي ليس نتيجة لخطأ أي شخص، أنه أمر مؤلم ومؤسف لكن اللوم لا يقع على
عاتق أي فرد . يجب أن تتقبل الأمر وتتعلم التعايش معه بغض النظر عن مشاعر الغضب والإحباط، فلا يجب
أن تشعر أنت أو أن يشعر ابنك أو أي فرد آخر في العائلة بالخجل أو الذنب بسبب ذلك، فالجميع لديهم جينات
غير طبيعية . إن الأبوين الحاملين للتليف الكيسي ما هما إلا أشخاص سيئي الحظ تصادف حمل آلاهما لجين
التليف الكيسي .
وعند تشخيص التليف الكيسي، فإن من المهم جدًا أن تتقبل أن ابنك مريض بالتليف الكيسي، فليس هناك ما
يمكن أن تفعله على الإطلاق لتغيير تلك الحقيقة . ويجب أن تتعلم أنت وابنك التعايش مع التليف الكيسي .
وآلما آان تعايشك مع المرض أسرع، آلما آان الوقت الذي تضيعه أقل قبل البدء في علاج فعال للغاية
للمرض .
وبما أن التليف الكيسي لم يكتشف سوى من سنوات قليلة، فإن أغلب الناس - بما في ذلك بعض الأطباء - لم
يسمع سوى القليل عن هذا المرض .
الشكل ): 8) طفل ووالدته بجانبه يطالعان آتاب .
عندما تم اآتشاف التليف الكيسي في الثلاثينيات من القرن العشرين، لم يعرف عنه سوى أقل القليل، ولم يكن
هناك سوى عدد قليل جدًا من العقاقير المتوفرة لعلاجه . أما الآن، فهناك عدد أآبر بكثير من الأطباء يعرفون
التليف الكيسي، وهناك عدد أآبر بكثير من العقاقير، وخاصةً الإنزيمات والمضادات الحيوية، التي تساعد
المرضى على الحياة لفترة أطول وبصورة طبيعية أآثر .
الشكل (9) مجموعة من الأطفال، آلهم متساويين .
عند تشخيص التليف الكيسي، قد يكون الوالدان على علم لفترة ما بأن طفلهما ليس على ما يرام، وقد يكونا
اصطحباه بالفعل لعدة أطباء، وقد يكون الطفل قد خضع لتحاليل عديدة . وإذا آنت أحد هؤلاء الآباء، فلابد أنك قد
مررت بفترة صعبة وطويلة من العمر تبحث عن سبب ما يعانيه ابنك من مشاآل، ومن الطبيعي أن يكون ذلك
البحث قد و لّد لديك شعورًا بالقلق وعدم الثقة تجاه الأطباء والممرضين وغيرهم من العاملين في مجال الرعاية
الصحية، لكن من الضروري أن تتذآر أن تشخيص التليف الكيسي لا يكون دائمًا سهلًا .
لا ينظر إلى التليف الكيسي في بعض الدول على أنه مرض شائع بنفس الدرجة التي هو عليها في الحقيقة .
ونتيجة لزيادة الوعي والتعليم، أصبح وجود التليف الكيسي معروفًا الآن في العديد من المناطق المأهولة في
العالم .
عند إخبار الأبوين لأول مرة أن ابنهما مصاب بالتليف الكيسي، لا يكون لديهم عادةً سوى معلومات قليلة للغاية
عن هذا المرض . وفي بعض الأحيان عند إصابة أحد الأقارب بالمرض، قد يكون الأبوان لديهم القليل من
المعلومات . ولكن عندما يوضح الطبيب أن هذا المرض هو مرض مزمن ولا علاج له، يشعر الأبوان بصدمة
بالغة وبالغضب الشديد في بعض الأحيان، وقد يستغرق تقبل الأمر وقتا طويلًا .
الشكل (10) الأبوان والطبيب .
وبمجرد إجراء التشخيص، يكون من الأفضل بدء العلاج في أسرع وقت ممكن .
في بادئ الأمر، قد لا تصدق الطبيب، وتقول لنفسك : هل من الممكن أن يكون هذا حقيقيًا؟ هل يمكن أن يكون
طفلي مصابًا بمثل هذا المرض؟ ألا يمكن أن يكون مصابًا بشيء آخر أخطأ الطبيب في تشخيصه على أنه تليف
آيسي، ويمكن علاجه؟
من الطبيعي أن ترد تلك الأفكار إلى ذهن الأبوين عند معرفة التشخيص أو حتى بعد ذلك . الشك أمر بشري،
لكن هناك شيء واحد على قدر آبير من الأهمية، وهو أن التليف الكيسي موجود بالفعل، وإذا آان لدى طفلتك
بعض أو آل الصفات المميزة للمرض وآان اختبار العرق الخاص بها إيجابيًا، وإذا آان الطبيب قد أآد لك
إصابتها بالتليف الكيسي، فمن المهم مواجهة الحقائق . إن درجة معينة من الشك أمر طبيعي، لكن يجب ألا تدع
شكوآك تحول دون مواجهتك للأمر الواقع .
قد تنفق الكثير من المال والوقت والجهد بحثًا عن تشخيص آخر، ويكون من الفضل إنفاق آل ذلك في التعامل
مع المشكلة الحقيقية .
علاج التليف الكيسي .
بما أن التليف الكيسي مرض مزمن، أي أنه حالة ستظل ملازمه للطفلة لبقية حياتها، فهو يحتاج لعلاج سليم
حتى تبقى الطفلة على قيد الحياة وتعيش حياة أقرب ما يمكن إلى الحياة الطبيعية .
عادةً ما يتم تشخيص التليف الكيسي في مرحلة مبكرة من الحياة، وفي بعض الأحيان يبدو المرض وآأنه بدأ في
مرحلة لاحقة من الحياة أو قد تؤدي الأعراض التي يعاني منها الطفل إلى تفكير الطبيب في تشخيص آخر . وفي
بعض الأحيان قد لا تتوافر التسهيلات الخاصة بالتشخيص مما يؤخر التعرف على التليف الكيسي وبدء العلاج،
وفي بعض الحالات يكون الأشخاص الذين يتم تشخيص المرض لديهم في مرحلة متأخرة مصابين بحالة أقل
حدة من التليف الكيسي .
يجب الانتباه إلى الاعتبارات التالية عند علاج التليف الكيسي :
العلاج الطبيعي للصدر يستخدم لتنظيف الممرات الهوائية الممتلئة بالبصاق الكثيف، سيقوم الطبيب بوصف
العلاج الطبيعي والذي يتكون من سلسلة من أساليب العلاج أو التمرينات أو آلاهما معًا .
ويجب أن يتم العلاج الطبيعي بصورة منتظمة طوال حياة المريض .
يعتبر العلاج الطبيعي جزءً من علاج التليف الكيسي، وقد ينطوي إجراؤه على صعوبة بالغة حيث أنه يتطلب
الانتظام . وفي الغالب يكون من الأفضل إجراء جلسة علاج طبيعي في الصباح بمجرد استيقاظ الطفل قبل
الإفطار، وجلسة أخرى بعد عودته من المدرسة أو قبل النوم .
يختلف نظام العلاج الطبيعي وفقًا لنصائح الطبيب أو أخصائي العلاج الطبيعي، وسيعتمد الوقت الذي يستغرقه
على حالة رئتي طفلك، ومن المهم جدًا اتباع تعليمات الطبيب أو أخصائي العلاج الطبيعي بدقة . وإذا لم تكن
أتقنت الأساليب بعد، يجب ألا تشعر بالحرج من أن تطلب من الطبيب أو أخصائي العلاج الطبيعي أن يعرفك
تلك الأساليب مرة أخرى .
يجب البدء في العلاج الطبيعي منذ وقت التشخيص، ومن المهم أن يصبح العلاج الطبيعي جزءً من البرنامج
اليومي للطفل، ويمكن إضفاء المرح عليه بإدخال الألعاب في النظام العلاجي .
ولكن قد يشعر الأطفال مع ذلك أن العلاج الطبيعي شيء مزعج وقد يحاولون تجنبه بطرق مختلفة، فيجب أن
تكون حازمًا من البداية، وألا تسمح لطفلك بالسيطرة على الموقف أو التحكم فيك . وقد يحدث هذا خاصةً عند
بدء العلاج عندما يكون الطفل شديد الضعف والوهن، وقد تشعر بالشفقة تجاهه والرغبة في تلبية رغباته، فلا
ترضخ لطفلك بدون سبب وجيه فقد يصبح الأمر عادة، تذآر أن العلاج من مصلحة طفلك .
والسعال شيء مفيد جدًا في حالة التليف الكيسي حيث أنه يساعد على تنظيف الرئتين، فعليك تشجيع طفلك على
السعال منذ سن مبكر " للتخلص من البلغم " وفي حالة الطفل غير المصاب بالتليف الكيسي يكون السعال إشارة
إلى أنه على وشك الإصابة بالبرد، أما بالنسبة لطفلك فهو يدل فقط على أنه ينظف صدره .
لا تدع طفلك أبدًا يشعر بالخجل من السعال، وشجعه على السعال أثناء العلاج الطبيعي وخلال اليوم .
قد يشعر طفلك بالحرج في المدرس ة أو ف ي وج ود الأغ راب وق د يرغ ب ف ي آب ت الس عال، وآلم ا ح اول إيق اف
السعال آلما ازداد الاحتفاظ بالبلغم، وآلما زادت الإصابة .
الریاضة والتدریبات البدنية لها أهمية بالغة لأن الرياضة تعمل على مساعدة طفلك على السعال والتخلص من
البصاق، والتدريبات ستجعل طفلك أقوى بدنيًا وستساعده ( أو تساعدها ) على التنفس بصورة أفضل، آما أنه مع
التدريبات، ستزيد شهية طفلك . تحدث إلى الطبيب وناقش معه إمكانية ممارسة طفلك لنوعٍ معين من التدريبات
بصورة منتظمة بمجرد تمكنه من ذلك، فبعد سن الخامسة أو السادسة يستطيع الطفل القيام بالعديد من الأشياء
التي تشمل التدريبات . أما قبل ذلك السن، يمكن ممارسة العلاج الطبيعي فقط .
ما هي أفضل رياضة لطفلك؟
يعتمد الأمر على طفلك والإمكانيات المحلية . وأي رياضة تكون جيدة شريطة أن يستمتع طفلك بأدائها .
لا يجب فرض رياضةً ما على الطفل لمجرد أن الأبوان يعتقدان أنها مفيدة بالنسبة له .
إن الرياضات المفيدة بصفة خاصةً هي تلك التي يتحرك فيها الطفل آثيرًا ويقوم باستخدام ذراعيه والتنفس
بعمق، وتعد آرة القدم والكرة الطائرة والسباحة والجري أمثلة على ذلك .
الشكل (11) أطفال يقفرون ويلعبون آرة القدم .
لا تمنع طفلك من ممارسة التدريبات البدنية : بل دعه يقرر إذا ما آان قادرًا على ذلك أم لا، ولكن على الأقل
شجعه على ممارسة القليل من التدريبات، فهذا قد يساعد طفلك آثيرًا .
المضادات الحيویة هي أدوية مهمة جدًا للحفاظ على حياة طفلك وبقاؤه بصحة جيدة .
قد يضطر طفلك في بعض الأحيان إلى أخذ المضادات الحيوية بصورة متكررة ولفترة طويلة . وفي بعض
الأحيان يجب ابتلاعها، ولكن في بعض الأحيان الأخرى قد يحتاج طفلك لمضادات حيوية أقوى يجب إدخالها
مباشرةً داخل الجسم - أي داخل الوريد – وعندئذٍ سيضطر طفلك للذهاب إلى المستشفى . ويتم الآن أيضًا في
بعض الدول استخدام المضادات الحيوية التي يتم استنشاقها .
لقد ساعدت المضادات الحيوية على إطالة أعمار الأطفال المصابين بالتليف الكيسي في جميع أنحاء العالم لأنها
تقتل الكائنات الدقيقة التي تدخل داخل صدر الطفل .
يشعر الأبوان أحيانًا بالقلق لاعتقادهم بأن ذلك الكم الكبير من المضادات الحيوية سيلحق ضررًا بأطفالهم في
النهاية . لكن الأمر ليس آذلك، لقد أثبتت العديد من الدراسات أن آثار المضادات الحيوية في حالات التليف
الكيسي تكون في الغالب مفيدة دائمًا . وبما أن الجراثيم التي تصيب الرئة المصابة بالتليف الكيسي دائمًا ما
تحاول التغلب على العلاج , يتم تطوير مضادات حيوية جديدة لمكافحتها، ولهذا السبب، فإن المضادات الحيوية
الشائعة الاستخدام لا تكون هي الفضل في حالة التليف الكيسي، وتبدو المضادات الحيوية المستخدمة غير
مألوفة .
التطعيمات مهمة آذلك لمنع الإصابة بالأمراض، فيجب أن ترتب لتطعيم طفلتك لتجنب إصابتها بأية أمراض قد
تؤذيها، فعلى سبيل المثال قد تصاب بالحصبة إذا لم يتم تطعيمها وبما أنها مصابة بالتليف الكيسي فإن المرض
قد يكون ضارًا برئتيها، فالتطعيمات ستساعدك على إبعاد شبح العديد من الأمراض المؤذية عن طفلك .
الطعام والإنزيمات .
الإنزیمات ( مكملات بنكرياسية ) مهمة جدًا لمساعدة الطفل على هضم الطعام، واآتساب الوزن، والنمو بصورة
طبيعية، وسيعلمك الطبيب آيف يجب أن يأخذ طفلك الإنزيمات، ولكن فيما يلي بعض القواعد :
• يجب أخذ الإنزيمات قبل الوجبات و خلالها إذا نصح الطبيب بذلك .
الشكل (12) الإنزيمات والوجبات .
• لا يجب أخذ الإنزيمات بعد الوجبات .
• لا يجب مضغ الإنزيمات، وإذا لزم الأمر افتح الكبسولة واجعل الطفلة تبتلع الحبيبات، وعلمها ابتلاع
الكبسولات آاملة في مرحلة مبكرة وهي تستطيع فعل ذلك عند بلوغها سن الرابعة أو الخامسة .
• يجب أن تشجعها على تعلم ابتلاع آبسولات الإنزيمات : ابدأ باللعب معها بطلب أن تبتلع حبة أرز
مطهوة مع مشروبها المفضل، وقد تفي حبة عدس أو حبة بسلة بالغرض، ثم شيئًا أآبر بعد ذلك قد
يكون في حجم حبة الفول المطهوة . ولا تجعل من البلع حدثًا خطيرًا حتى لا تعتقد الطفلة أنه أمر بالغ
الصعوبة . ويجب الإطراء على الطفلة عندما تبلع الكبسولة لأول مرة . ولا داعي للقلق، فإذا بلعت
الطفلة الكبسولة من نفسها بدون إجبارها على ذلك فهي لن تختنق بسببها . وتذآر إذا تملكك الخوف
وعدم الاطمئنان، فإن طفلتك آذلك سيتملكها الخوف وعدم الاطمئنان .
• لا تعطي طفلتك أي طعام، باستثناء الفاآهة الطازجة وعصير الفاآهة قبل إعطائها الإنزيمات أولًا . وإذا
نسيت وأعطيتها الإنزيمات قبل إحدى الوجبات , فلن يتم هضم تلك الوجبة ولن يتم امتصاصها في
داخل الجسم .
مرة أخرى
• قم دائمًا بتشجيع طفلك على أخذ الإنزيمات قبل الوجبات الرئيسية أو الوجبات الخفيفة، فغالبًا ما سيفعل
مستقبلًا ما علمته أنت أن يفعله، فأنت القدوة التي يتبعها طفلك، وسيقلد تصرفاتك .
• عند ذهاب طفلك إلى المدرسة , سيضطر لأخذ الإنزيمات بنفسه . ويجب أن يكون المدرس على علم
بحالته، ويجب إخباره بوجوب تناوله للكبسولات قبل الوجبات الرئيسية والوجبات الخفيفة .
ما نوع الأطعمة التي يجب أن تعطيها لطفلك؟
ليس هناك أطعمة خاصة للأطفال المصابين بالتليف الكيسي، فيجب أن يحصل طفلك على نظام غذائي طبيعي
جيد . إن الطعام الذي يحتوي على آم آبير من البروتين والدهون هو : لبن، لحم بقري، دجاج، بيض، جبن . أما
الطعام الذي يحتوي على آم آبير من السعرات الحرارية فهو : النشويات مثل البطاطس، والقرع العسلي،
والمكرونة، والأرز، والفول، والخبز، واللبن . وأي نوع من اللبن يكون جيد بالنسبة للطفل شريطة أن يتم غليه
وتعقيمه .
ولا توجد أطعمة ممنوعة بالنسبة لمرضى التليف الكيسي، ولا توجد قيود معينة، فطفلك يستطيع أآل آل شئ،
ويجب تشجيعه على تناول الزبد والأطعمة المقلية وليس الحد منها .
فالطعام الذي يأآله الطفل يساعده على النمو ويقوي من دفاعات جسده حتى تقاوم الإصابة بالأمراض .
وعليك الالتزام بما يخبرك به الطبيب المعالج أو أخصائي التغذية حتى تتمكن من تنظيم الغذاء على نحو جيد .
يمكن لطفلك أن يتناول نفس عدد الوجبات التي يتناولها الطفل السليم بحسب سنه، لكن المقدار المأخوذ من
السعرات الحرارية يجب أن يكون أعلى، فهو يحتاج أن يكون أقوى حتى يقاوم الإصابة بالأمراض، وآذلك فإن
الوجبات الخفيفة المغذية بين الوجبات مهمة . إلا أنه يجب عدم تشجيعه على تناول آم أآبر من اللازم من
الوجبات الخفيفة، آما يجب تجنب إعطاء طفلك الحلوى بين الوجبات أو بدلًا منها، فإن إعطاؤه الكثير من
الحلوى طوال الوقت ليس أمرًا جيدًا .
يجب إعطاء الطفل الوجبات الرئيسية في أوقات محددة، بدءًا بالإنزيمات، وعندما يكبر الطفل يجب إخباره بأن
الأآل بصورة جيده هو جزء من علاجه .
ولا تسمح لطفلك بالأآل آل ساعة، حيث أن ذلك لن يكون مفيدًا له، لكن تذآر أن وجبتين أو ثلاث ذات سعرات
حرارية عالية خلال اليوم أمر لا بأس به .
ولا تعد طفلك بهدية إذا أآل وجبته .
إنطفلك يحتاج أن يعرف أنه يأآل لمصلحته، فإذا أعطيته هدية عندما يأآل، قد يرغب دائمًا في الحصول على
هدية لإآمال وجبته، بل يجب أن تطري عليه عند إنهاؤه لكل ما في طبقة قائلًا " أمر جيد جدًا ".
يفقد الأطفال المصابين بالتليف الكيسي الأملاح أآثر من الآخرين، خاصةً في فصل الصيف عندما يعرقون
آثيرًا، أو عند إصابتهم بارتفاع في درجة الحرارة، أو بعد مزاولة الكثير من التدريبات البدنية . ومن ثم سيحتاج
طفلك لشرب الكثير من السوائل، وقد يطلب منه الطبيب آذلك تناول أقراص الملح . ولا ينصح بتناول
بالمشروبات ذات النكهات الصناعية، ليس لأنها ستؤذي طفلك ولكن لأنها ستأخذ مكان أطعمة أهم وأآثر فائدة .
وآما ترى، إن التغذية الجيدة مهمة جدًا في حالة التليف الكيسي، حيث أنها ستبقي على طفلك بصحة جيدة .
ولكن لكي يكون العلاج ناجحًا، يجب أن تتبع نصائح طبيبك بدقة بالغة .
إن علاج التليف الكيسي ليس أمرًا سهلًا، فهو يكون صعبًا عندما تكون غير معتادًا عليه، لكن عندما تتعلمه
ستتمكن من القيام به آأمر روتيني . إن ذلك يستغرق وقتًا، لكن جميع الآباء يتعلمون آيف يعالجون طفلهم
المصاب بالتليف الكيسي . إن العلاج يستمر بصفة دائمة وإلى الأبد حيث انه لا يوجد دواء بعد للتليف الكيسي .
إن علاج التليف الكيسي مكلف جدًا عندما نأخذ في الاعتبار المضادات الحيوية والإقامة بالمستشفيات، ولا
تستطيع أي أسرة تحمل نفقاته لفترة طويلة بدون مواجهة مشاآل مالية شديدة،
وبما أن علاج التليف الكيسي هو أمر مكلف، فقد ترغب في السعي إلى الحصول على المساعدة الإصرار عليها
من قبل الحكومة أو الهيئة الصحية المحلية، وإذا تجمع عدد آبير من الآباء معًا وخاطبوا الهيئة الحكومية فمن
الأرجح أن تصغي الهيئة إلى مطالبهم وتلبي احتياجاتهم .
الشكل (13) مجموعة من المرضى .
عليك أن تتذآر أنه إذا آانت طفلتك تبدو على ما يرام الآن، فهي تبدو آ ذلك لأنه ا ق د حص لت عل ى رعاي ة جي دة
من الطبيب و أس لوب الع لاج : يج ب ألا تتوق ف الع لاج الطبيع ي والإن زيم ات أب دًا حت ى وإن ب دت الطفل ة بص حة
جيدة .
إذا بدت الطفلة بحالة سيئة أو ضعيفة، يجب أن يتم عرضها على الطبيب بصورة متكررة . أما إذا آانت حالتها
تزداد سوءًا فيجب أن تتصل بالطبيب وتتناقش معه، وتأآد مع الطبيب أن :
• العلاج متبع بصورة صحيحة .
• الإنزيمات والمضادات الحيوية يتم إعطائها بالكميات الصحيحة .
• العلاج الطبيعي يتم بصورة صحيحة .
وإذا آان آل العلاج يتم بصورة صحيحة – العلاج الطبيعي والإنزيمات والمضادات الحيوية - فقد تحتاج
طفلتك للفحص لاآتشاف إذا ما آان هناك جرثومة جديدة في البصاق لم يتم التعرف عليها من قبل، أو لمعرفة
ما هي المشكلة لديها بخلاف ذلك، وقد يحتاج الأمر إدخالها إلى المستشفى لأخذ مضادات حيوية من خلال
الوريد .
المستشفى .
يجب أن يكون المرآز الذي تتلقى فيه طفلتك المتابعة داخل مستشفى أو على مقربة منها حتى تستطيع استخدام
المستشفى آلما دعت الحاجة لذلك .
إذا ساءت حالة الطفلة بدرجة لا تسمح لها بالقيام بالعلاج الطبيعي أو تناول الإنزيمات يجب اصطحابها فورًا
إلى المستشفى .
أحد الأسئلة التي يسألها الأبوان هو أنه إذا آان هناك احتمال أن يصاب الطفل في المستشفى " بمرض أسوأ من
التليف الكيسي " ، إن الدخول إلى المستشفى يعني أنه سيتم إعطاء مضادات حيوية مما سيساعد على مقاومة
إصابة رئة الطفل بالأمراض، ولا يجب أبدًا الخوف من دخول طفلك المستشفى إذا نصح الطبيب بذلك .
وفي بعض الأحيان يشعر الأبوان بالشك تجاه العلاج ويسألا أنفسهما
ألا يمكن أن أجد دواءًا شافيًا في مكان آخر؟ للأسف، ليس هناك دواءًا شافيًا للتليف الكيسي في أي مكان في
العالم، هناك العديد من المراآز في الدول المتقدمة التي تعمل جاهدة لإيجاد دواءًا شافيًا ولكن لم يتم العثور على
دواء بعد، وهناك احتمال آبير في أن يساعد العلاج الجيني أو أي علاج آخر حديث على الشفاء في المستقبل .
الشكل (14) أطباء معهم أنبوبة اختبار ومجهر .
بعض الآباء لا يصدقون تشخيص المرض على أنه تليف آيسي ويترآون العلاج الموصوف، لكن التوقف عن
العلاج أو ترك مرآز علاج التليف الكيسيلا يؤدي إلا إلى تعريض حياة المريض للخطر .
عند التعامل مع التليف الكيسي، يجب أن نرى ما يمكن أن نفعله حتى نساعد طفلنا وليس أن نبحث عن شيء
سحري أو غير حقيقي، إن الدين والصلاة تساعد على تهدئة الأسرة وعند التعامل مع التليف الكيسي يجب أن
نرى أيضًا ما يمكن أن نفعله لمساعدة الطفل،
إن العلاجات البديلة لن تشفي الطفل، فكما هو الحال بالنسبة للون العينين، فإن التليف الكيسي هو أمر يولد به
المرء، فهو موجود في " الجينات ".
في بعض الأحيان يستهلك العلاج وقتًا آثيرًا وقد تشعر بالإرهاق الشديد آما أنه قد يكون عليك الإعتناء بالمنزل
وبالأطفال الآخرين .
وقد يقدم الأقارب مثل الجدود والخالات والعمات الكثير من المساعدة، فقد يساعدوا في رعاية الطفل وحتى في
العلاج الطبيعي، أو قد يقوموا باللعب مع الطفل عند شعورك بالإرهاق الشديد أو عندما يتعين عليك القيام بمهام
أخرى .
عليك أن تثق بأقاربك وأصدقائك المقربين وإخبارهم ما هو التليف الكيسي حتى يمكنك تعليمهم مساعدتك في
" علاج " التليف الكيسي، ولكن عند عدم إدراآهم لما يتعلق به المرض قد لا يستطيعون فهم سبب القيام بالعلاج
الطبيعي في حين يبدو الطفل بحال جيد، أو سبب ذهابه إلى المستشفى في حين أنه يبدو بصحة جيدة، يتعين
عليك عندئذ أن تخبرهم أن طفلك يبدو بخير وبصحة جيدة لأنه يتلقى العلاج بصورة سليمة حتى لا يسقط فريسة
للمرض .
الشكل (15) الطبيب، والأبوان والأقارب .
ستختار أنت من تخبره بالأمر، ومتى تخبر طفلك بأنه مصاب بالتليف الكيسي، ولاحقًا سيختار طفلك من يتم
إخباره بالأمر، بعض الأشخاص لا يحبون إطلاع الآخرين على مشاآلهم الشخصية، ويجب احترام هذا
الاختيار لكن عندما يكون لديك أصدقاء مقربين تثق بهم يكون من الأفضل في بعض الحيان إطلاعهم على
الأمر، فإن وجود من تستطيع التحدث معه يبعث على الاطمئنان والراحة خاصة عند إصابة طفلك بحالة
مزمنة .
أما إذا شعرت أن أقربائك لا يقدمون لك العون بنصائحهم لك أو أنهم يحاولون منعك من الاستمرار في العلاج
أو أنهم يبعثون في نفسك شعورًا بعدم الاطمئنان، أقنعهم بالمجيء معك إلى العيادة واشرح الوضع للطبيب
واطلب منه التحدث معهم .
أو
الإنزيمات أو تقرر من نفسك عدم اصطحابه إلى المستشفى إذا دعت الحاجة إلى ذلك، يجب أن تكون أنت قويًا
حتى تساعد طفلك على مقاومة التليف الكيسي .
لا تنس أن طفلك مصاب بالتليف الكيسي، لكن في آل الأمور الأخرى هو طفل طبيعي، ذو ذآاء طبيعي، ومن
المتوقع أن يمر بكل التجارب التي يمر بها الطفل الطبيعي، فعلى سبيل المثال، سيصاب بنزلات البرد أو احتقان
في الحلق أو قد يجرح ذراعه أو ساقه في مباراة لكرة القدم، مثل أي طفل آخر، بدون أن يكون التليف الكيسي
هو المسؤول عن ذلك .
وعندما يكبر طفلك، عليك أن تشجعه على الاستقلال آما يجب عليك أن تشجعه على تحمل مسؤولية علاجه،
ويجب أن يحدث هذا بالتدريج، ولا تلقي أبدًا بحمل العلاج على آاهل الطفل آليةً، فهو لن يستطيع بالقيام
بالعلاج بنفسه خاصةً عندما يكون صغير السن، قد يصبح أآثر استقلالًا عندما يبلغ الثامنة عشر أو التاسعة
عشر، أو قبل ذلك بقليل أو بعد ذلك بقليل، ولكن لا تتوقع من طفل أو مراهق أن يتصرف آشخص ناضج، قد
تحاول إعطاؤه بعض المسؤولية لكن تلك المسؤولية يجب أن تخضع للإشراف، ويجب أن يتقبلها طفلك ولا
يجب أن تفرض عليه، وبعد ذلك سترى إذا ما آان يأخذ الإنزيمات بصورة سليمة ويقوم بالعلاج الطبيعي آما
يجب أم لا .
حيث أن التليف الكيسي ليس خطأ أي شخص، فلا يجب أن تشعر أو يشعر طفلك أو أي فرد في العائلة بالخجل
بسبب ذلك . وإذا شعر الطفل بالخجل فسيحاول إخفاء المرض عن أصدقائه وعن الجميع، وسيتوقف عن أخذ
الإنزيمات، ولن يسعل في الأماآن العامة . يجب أن تشعر طفلك أنه محبوب مثله مثل أي طفل آخر، إنه فقط
حالة خاصة .






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Dec-2007, 03:35 AM   #9
المدينـ ورد ـه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية المدينـ ورد ـه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5027
تاريخ التسجيل: Nov 2007
مــكان الإقامـة: المملكه
المشـــاركـات: 8
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]الســــــــــــــــــــلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مشكـــــــــــــــــــــور الف شكر د.عبدالرحمن السويد على هالمعلومات المفيده جزاك الله كل خير وجعله في ميزان

حسناتـــــــــــــك انشالله .... وفعلا استفدت من الموضوع مشكور الف شكر تقبل صادق

دعوااااااااااااااااااااااااتي وكل عام وانت بالف خير ....[/align]
المدينـ ورد ـه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Jul-2008, 01:06 PM   #10
صلاح ذيابات
عضو جديد
 
الصورة الرمزية صلاح ذيابات
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6535
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ا سوف يعيقني بالعكس بل انة سوف يزيد من اتصالي مع الخالق جل في علاة وها انا عمري 17 سنه واعتبر نفسي انني اعيش كباقي زملائي لماذا لأنني اريد هذا
فلتبقي اختاه اتصالك بالمشافي المعافي و لا تجعلي الشياطين تتغلغل فيكي من هذا الجانب وتلعب في عقلك وتجعلك تيئسين من الحياة فهذا ما تريدة منكي
وابقي الارادة لديكي سوف تتغلبي على كل المصاعب باذن المولى عز وجل
وارجو ان تتقبلي هذا الرد واطالتي عليكي
والسلام عليكم ورحمة الله وبركاته
صلاح ذيابات
صلاح ذيابات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 19-Aug-2008, 07:49 PM   #11
خدوج2008
عضو جديد
 
الصورة الرمزية خدوج2008
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6668
تاريخ التسجيل: Aug 2008
مــكان الإقامـة: جدة
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي 'طريقة العلاج الموجودة في الخارج للمريض التليف الكيسي الرئوي

انا عندي بنتي مريض نفس المرض وهنا في السعودية كان لايوجد علاج وقائي لهذا المرض سافرت مع بنتي للعلاج في امريكا والحمد لله بنتي اتحسنت بشكل كبير . وانا عامل موقع للمرض يشرح طريقة العلاج ارجو زيارة الموقع www.khadoj.com
خدوج2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Aug-2008, 12:48 AM   #12
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

مبروك الموقع
و شكرا على اخبارنا عنه

نحن نرحب بك لكي يستمر التواصل بينك و بين المرضى في العالم العربي

اخي الكريم
اذا رغبت بان تنضم الى موقع الوراثة الطبية و ضم صفحاتك معنا و ندعمك من الناحية الفنية فنحن على اتم الاستعداد مع حفظ ما لديك تحت اسمك

كما تعرف فان انشاء المواقع ليس بشيء الصعب لكن الصعوبة هي في استمرار الدعم و تطويرها و تحديثها...






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Sep-2008, 07:49 AM   #13
انوار

 
الصورة الرمزية انوار
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 620
تاريخ التسجيل: Feb 2005
مــكان الإقامـة: السعودية - القطيف
المشـــاركـات: 7,397
مــرات الشكر: 238
نقـاط الترشيح: 755
نقـــاط الخبـرة: 19
...

افتراضي

جزاك الله الف جزاء

دكتور عبدالرحمن على نقل الملف عن مرض التليف الكيسي

معلومات وافية لكل طالب مساعدة وتساؤل

اختي ورد المدينه

عساك بخير وعافية

ان شاء الله نسمع منك اخبار تبشر بحالتك

ننتظرك

شفاكم الله











انوار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Sep-2008, 02:40 PM   #14
ابو عمار
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو عمار
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6571
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: البحرين
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي اآتشاف و تطوير الأدوية: طريقة مؤسسة التليف الكيسي

بقلم روبرت بيل
قد يعرف الكثير من قراء الرسالة الاخبارية للتليف الكيسي الدولية أن مجموعة أناس التليف
الكيسي في الولايات المتحدة لديهم خط تطوير نشط لانتاج علاجات جديدة بسرعة وبأمان
للمرضى المصابين بالتليف الكيسي. إن ايجاد عقار جديد هي عملية ديناميكية ودائما متحرآة
وبطرق آثيرة آذلك هو الحال في مؤسسة التليف الكيسي في الولايات المتحدة – لقد سبقنا
مجموعات من العلماء المتميزين على مر السنين في التنبؤ وتطبيق أحدث وسائل التكنولوجيا
اللازمة لتحقيق التطور في علاج التليف الكيسي. واليوم لقد قمنا ببناء البنية التحتية لتأسيس خط
التطوير وهناك عقارات مرشحة مهمة لتجربتها خلال هذه العملية.
دعوني أولا اؤآد أنه من الواضح بأن الأفراد الذين يعانون من التليف الكيسي هم الشرآاء في هذا
البحث والعامل المساهم الحيوي في تطوير عقار التليف الكيسي. قد يولد خط التطوير الكثير من
العلاجات الجديدة المثيرة لكن البحث السريري قد يقف إلى مرحلة التوقف إذا لم يكن هناك العدد
الكافي من المرضى المتطوعين. وأملي أن يولد هذا المقال الحماس للدراسات السريرية وأن يمهد
الطريق للنجاح وأن يكون بمثابة "دعوة للنضال" للمتطوعين ليقدموا مساعدتهم في شفاء هذا
المرض .
وضع معايير عالية
عندما آونت منظمتنا برنامج تطوير العلاجات, أردنا أن ننتج علاجات لجماعة المصابين
بالتليف الكيسي في نصف الوقت وبتكلفة أقل بكثير من تلك التي تذآرها عادة صناعة الصيدلة
الأحيائية. إن متوسط الوقت التي تحتاجه صناعة الصيدلة الأحيائية للتعرف على المرآبات
المحتملة وتطويرها إلى مادة شبيهة بالعقار ثم إجراء دراسات معملية للسلامة ثم إجراء تجارب
800 مليون دولار – سريرية هو حوالي 14 عاما. التكلفة قد تكون باهظة إلى حد يصل إلى 500
للعقار الواحد. قد تكون هذه معايير الصناعة لكن مؤسسة التليف الكيسي أخذت على نفسها عهدا
بأن تأخذ نهجا إداريا يتحدى آل التوقعات .
___________________________________________
"جعل الشرآات تهتم بالتليف الكيسي أمرا ليس سهلا ....."
___________________________________________
مؤسستنا بأنها شرآة واقعية تكنوحيوية. وصفتها بالواقعية Forbes Magazine وصفت مجلة
لأنها لاتقوم ببناء معامل ذات تقنية عالية حجرا حجرا لاآتشاف المرآبات لتطويرهم بل تقوم
بمراقبة الرواد في صناعة الصيدلة الأحيائية لتطبق مالديهم على التليف الكيسي. إن جعل
الشرآات تهتم بمرض التليف الكيسي هو أمرا ليس سهلا لأن العدد الصغير نسبيا لمرضى التليف
الكيسي والبالغ 30 ألف في الولايات المتحدة و 80 ألف في بقية أنحاء العالم لايمثل عائدا آبيرا
لاستثمارهم المالي. ولذلك فإن مؤسسة التليف الكيسي تناضل لجذب هذه الشرآات عن طريق
توفير الموارد الفريدة التي توفر الوقت والمال لهم .
وفرة الموارد
2
نحن ومن خلال برنامج تطوير العلاجات نقوم بتزويد شرآات الصيدلة الأحيائية "بأموال مماثلة"
حتى يتابعوا اآتشاف وتطوير عقارات التليف الكيسي. بكلمات أخرى "إذا استثمرت في عقار
للتليف الكيسي فسوف نقوم بمماثلة هذا الاستثمار دولار مقابل آل دولار" . بالاضافة إلى ذلك,
وخلال تصميم الدراسة, تمنح مؤسسة التليف الكيسي حرية الوصول إلى الرواد في أبحاث
التليف الكيسي وإلى هيئة علماء استشارية على أعلى مستوى تقدم الأفكار والتغذية الاسترجاعية
خلال المشروع. ونقوم نحن أيضا بمراقبة التقدم في المشروع عند مراحل يكون متفق عليها
مسبقا قبل دفع الدفعة التالية . وهذه الخطوة لاتضمن فقط حدوث التقدم بل تحمي استثماراتنا على
المدى الطويل من خلال عدم متابعتنا لعقارات عديمة الفائدة.
يوجد في المرحلة ماقبل السريرية في تطوير العقار بعض العوائق التي يجب أن يتخطاها العلماء.
يثبت البحث المبكر جدوى وامكانية قيمة العلاج الجديد في المعمل. يتبع هذه الخطوة دراسات
للسمية والبحث على حيوانات المعمل والحرآية (أي حرآة العقار في الجسم) لصنع عقار تتوافر
فيه أقصى درجات السلامة والكفاءة. عندما يطابق العقار آل هذه الإجراءات الوقائية يكون
جاهزا لاختباره على الناس .
تسريع تجارب التليف الكيسي السريرية
عندما يتحرك عقار بشكل ناجح في دراسات المعمل (بما فيها دقة وصحة مفهوم العقار والأمان
والقدرة على إنتاج آمية آافية من هذا العقار) ويكون قد تم اعتماده للتجارب الإنسانية من قبل
إدارة الغذاء والدواء, فإن الباحثين يكون لديهم الفرصة لاستخدام شبكتنا لتطوير العقارات. هذه
الشبكة المدربة خصيصا لمراآز رعاية التليف الكيسي والمنسقة من قبل مرآز التليف الكيسي في
مستشفى الأطفال والمرآز الطبي الإقليمي في سياتل تستخدم أحدث معدات البحث السريري حتى
تتمكن من تقييم درجة أمان وآفاءة عقار التليف الكيسي بسرعة. آانت الشرآات قبل تأسيس
الشبكة في عام 1998 تضطر إلى تعريف مراآز العناية بالتليف الكيسي واحدة واحدة لتشترك
في الدراسة المعطاة وبعد ذلك تقوم بتدريب آل واحد منهم. هذه العملية آلفت جهدا ووقتا ثمينين.
إن شبكة تطوير العلاجات خففت آثيرا من هذه المشكلة.
___________________________________________
"تعتبر هذه التجارب بأنها تحمل مجازفة أآبر..."
___________________________________________
رآزت معظم دراسات شبكة تطوير العلاجات على المرحلتين الأولى والثانية من التجارب
السريرية. وتعتبر هذه التجارب بأنها تحمل مجازفة اآبر لأنه تكون فيها هذه المرة الأولى التي
يتم اختبار العقار على مرضى التليف الكيسي. وشبكة تطوير العلاجات لديها الإجراءات الوقائية
في مكانها بما فيها وجود لجنة لمراقبة سلامة المعلومات ووجود خبراء في التليف الكيسي
لمراقبة صحة المرضى وهؤلاء الخبراء يقومون باتخاذ خطوات لتبديل أو إيقاف أي تجربة إذا
تطلب الأمر. وبشكل مثالي, فإن دعم مؤسسة التليف الكيسي لهذه المراحل المبكرة سوف يشجع
شرآات العقارات الكبرى لتمويل المرحلة الثالثة من التجارب والتي هي أآثر المراحل تكلفة.
ابتدأت شبكة تطوير العلاجات بثمان مراآز جوهرية وتوسعت مؤخرا لتصبح 18 مرآزا حتى
توفي بالطلب وهذا دليل أآيد على إمكانيتها. وقد رحب آونغرس الولايات المتحدة والوآالات
الفيدرالية بهذا النظام النموذجي آفكرة ناجحة. وعلى ذلك إذا آان التقليد هو أخلص أنواع
الإطراء فيجب أن نحس بالإطراء حين تحذو مجموعات لأمراض أخرى حذونا وتقوم بتأسيس
شبكات لمواقع خاصة بها للتجارب السريرية.
3
وضع خط التطوير من خلال المعرفة
في الثمانينات آنا نفتقر إلى المعلومات الكافية فيما يختص بالعلم والأساس الذي يبطن مرض
التليف الكيسي تمكننا من اقتراح علاجات جديدة. والآن وبعد سنوات من دعم مؤسسة التليف
الكيسي وتكنولوجيا البحث الجديدة والجهد المضني من العلماء في شتى المجالات, اآتسبنا
موطىء قدم ثابت بما يتعلق بالتليف الكيسي. واتسعت قاعدة المعلومات بشكل سريع خصوصا
بعد اآتشاف الجين الخاص بالتليف الكيسي في عام 1989 من قبل فريق علماء تدعمه مؤسسة
ومالذي CFTR التليف الكيسي. نحن الآن نفهم الجين المسبب للتليف الكيسي و منتجه البروتيني
في الخلايا وماهو الخطأ الذي يحدث في خلايا التليف الكيسي. فهم CFTR يجب أن يفعله ال
هذه العملية المعقدة جدا فتح الطريق إلى مجموعة من الطرق الجديدة لعلاج التليف الكيسي.
تحديد الأهداف لتزويد خط التطوير
هناك ثلاث طرق أساسية لباحثي التليف الكيسي لكشف المكونات الجديدة التي يمكن أن تثبت في
النهاية أنها فعالة في علاج التليف الكيسي. إحدى هذه الطرق هي التصوير لعدد ضخم من
التزمت مؤسسة التليف . (high-throughput screening) المرآبات المحتملة بسرعة
الكيسي بصرف الملايين من الدولارات للبحث في هذه الطريقة التي تستفيد من التكنولوجيا
السريعة والروبوتات لاآتشاف مرآبات فردية جديدة. وعندما يتم اآتشافها تدخل هذه المرآبات
في خط تطوير العقار ليتم فحصها. والطريقة الثانية تتضمن اآتشاف تقليدي للعقار نستمر نحن
بدعمه. وطريقة ثالثة تستخدم مانسميه ب "الفاآهة المتدلية" للتعرف على عقارات التليف الكيسي
الجديدة الممكنة.
تصوير المرآبات بالملايين : طريق جديدة
والذي يتصرف آقناة للكلوريد ناقص في خلايا التليف الكيسي . CFTR آشفت البحوث بأن
تحجز هذه القناة التي فيها خلل الكلوريد في غشاء الخلية داخل الخلايا وتسحب الصوديوم الزائد
داخل خلايا. وينتج عن هذا مخاط سميك ولزج وهو السمة المميزة لكثير من وجوه التليف
الكيسي. ولحسن الحظ فإن فهمنا الأفضل لطبيعة المرض تسمح للعلماء الآن بوضع مئات من
خلايا التليف الكيسي في صحون المعمل لتًصور بسرعة المرآبات العلاجية الممكنة لتصحيح
يمكن إجراؤها "high-throughput screening" هذه العملية والتي تسمى . CFTR قصور
على حيز واسع باستخدام الروبوتات لفحص آلاف المرآبات في الأسبوع الواحد. استغرق هذا
الأمر التزام مؤسستنا المالي لمدة عشر سنوات واستخدام أحدث ماتوصلت إليه التكنولوجيا من
صناعة التكنولوجيا الحيوية لتنتج اختبارفعلي جزيئي لخلايا التليف الكيسي لتمكين الباحثين من
(high-throughput تكييف طريقة تصوير المرآبات المحتملة بأعداد ضخمة بسرعة
لاآتشاف عقار التليف الكيسي. screening)
في الآونة الأخيرة ذآر الباحثون بعد تصوير ملايين المرآبات بأنهم اآتشفوا مايقارب من عشر
مرآبات آيميائية مبتكرة مرشحة تبدو بأنها تصحح حرآة الكلوريد التي فيها خلل في خلايا
التليف الكيسي. علماء هذا المجال أخبرونا بأن هذه حصيلة جيدة جدا بما يتعلق بالمرشحين. إن
البحث يقوم باآتشاف هذه المرآبات الواعدة عن آثب للتعرف على مدى منفعتها. ولكن من المهم
أن نلاحظ أنه ماآنا قد استطعنا التعرف بسرعة على عقارات التليف الكيسي الممكنة إذا اعتمدنا
على عملية اآتشاف العقار التقليدية .
صنع الفرق من خلال الطرق التقليدية
إن اآتشاف العقار بطريقة تقليدية مرتكزعلى معرفة عميقة لعملية بيولوجية معينة وتجارب
مخططة بعناية لإخراج مرآبات آيماوية توجه الدراسات البيولوجية نحو الهدف المنشود وهو
4
معالجة التليف الكيسي. هذه آانت الدعامة الأساسية لشرآات الصيدلة الأحيائية ومؤسسة التليف
الكيسي لسنوات آثيرة وقد أثمرت عن عقارات حاليا تحت الاختبار في التجارب السريرية
لمرض التليف الكيسي. (المزيد عن هذا لاحقا)
قطف الثمار
إن استراتيجية الفواآه المتدلية لتطوير عقار التليف الكيسي يمكن توضيحها على أحسن وجه عن
والتي فكر بها وخطط لها ودعمها .(azithromycin) طريق الدراسة المبدعة للأزيثروميسين
ماليا ونفذها مؤسسة التليف الكيسي من خلال استثمار بقيمة ثلاثة ملايين دولار. والفكرة هي
آالتالي: هناك عقارات محددة لأمراض أخرى موجودة على رفوف الصيدليات يمكن الاستفادة
منها لمرضى التليف الكيسي وعندما يتم التعرف على عقار واعد مصدق عليه من قبل إدارة
الغذاء والدواء يمكن البحث في منفعته في مرحلة التجارب السريرية لأنه تم التصديق على
سلامته وتم اقتراح مقدار الجرعة. ولتجربة الأزيثروميسين تم طلب شبكة تطوير العلاجات
للمساعدة في تصميم الدراسة واشترك في هذه الدراسة 23 مرآزا للعناية بالتليف الكيسي و 185
مريض . وقد انخفض معدل معالجة المرضى الذين أخذوا عقار الدراسة إلى النصف وتحسنت
لدى الكثير منهم وظائف الرئة. وفي أعقاب هذه القصة الناجحة فإن مؤسسة التليف الكيسي ترى
ذلك آبداية لشىء آبير – فرص أآبر لتقييم عقارات اليوم للتليف الكيسي.
آم من الوقت سوف يستغرق هذا الأمر : درس تاريخ
آل عقار جديد للتليف الكيسي له تاريخ لوحده ولذلك تعميم جدول زمني عن الوقت الذي يستغرقه
العالم عندما ظهور الفكرة لديه في البداية إلى حين وصول العقار إلى الأسواق هي عملية شبه
مستحيلة. وآما وصفنا في وقت سابق يتم أولا تطوير بعض المرآبات في المعمل خصوصا
لتصحيح خلايا التليف الكيسي وهذه المرآبات يجب أن تمر عبر خطوات مستفيضة لفحص
السلامة والكفاءة. تدخل هذه المرآبات في خط التطوير "الكلاسيكي" ومثاليا تخرج من الجهة
الأخرى لخط التطوير – مخزن الأدوية – في خلال 7 أو 8 سنوات (أي نصف المدة التي
تحتاجها صناعة الأدوية). وتمر العقارات الموجودة في السوق لأمراض أخرى والتي تحتاج
لإثبات أنها مفيدة للتليف الكيسي تمر بعوائق أقل فيما يختص بالمراجعة المنظمة . في حالة
الأزيثروميسين استغرق منا الأمر سنتين لجني هذه الثمار المتدلية.
_______________________________________________
"....عندما تضييء اللمبة التي يضرب بها المثل في رأس العالم."
_______________________________________________
ماذا أخبرنا ماضينا؟ أخبرنا أن العقار الأول الذي تم تطويره للتليف الكيسي آان بولموزيم
وتم التصديق عليه من قبل إدارة الغذاء والدواء في عام 1993 . في Pulmozyme (DNase)
آان مخخفا للمخاط عن طريق إنقاص (DNase) السبعينات اآتشف العلماء بأن الدناز البقري
ويمكن تسمية هذه اللحظة بلحظة "وجدتها" وذلك عندما تضيء اللمبة التي (DNA) الدي أن إيه
يضرب بها المثل في رأس العالم . ولسوء الحظ فقد تسبب الإنزيم الحيواني في إحداث رد فعل
منيع عند الناس ووضعت الفكرة قيد الانتظار . وبعد ذلك في أواخر الثمانينات أصبحت
إنساني . وهذا الإنزيم أنقص الدي أن إيه في (DNase) التكنولوجيا متوفرة لاستنساخ دناز
المخاط ولكنه لم يتسبب في رد فعل منيع عند الناس . و من هذه النقطة تم تطوير العقار وتمريره
خلال تجارب سريرية واسعة في حوالي أربع سنوات. وبالرغم من أن المفهوم الأساسي آان في
الخلفية على طول الخط فإن المدة الكلية للتطوير قاربت على السبعة عشر عاما. ولذلك فإن
حساب الوقت الذي يستغرقه تطوير العقار يعتمد بالطبع على الوقت الذي الذي تريد فيه أن تبدأ
الساعة.
5
وهناك عقار آخر أصبح الدعامة الأساسية في مستودع أدوية التليف الكيسي وهو توبي
وهو مضاد حيوي استخدم عن طريق الأوردة لعلاج TOBI Tobramycin توبراميسين
بشكل بخاخ مدة TOBI الالتهابات الرئوية في التليف الكيسي. وتطلب البحث تعديل العقار إلى
سبع سنوات من الجهد ودعم مؤسسة التليف الكيسي وآانت هذه المرة الأولى التي تم تحويل
مضاد حيوي إلى بخاخ لمعالجة الرئتين.
_________________________________________________
".....الوقت والجهد المبذولين في التجارب السريرية لايضيعان أبدا...."
_________________________________________________
آانت عقارات التليف الكيسي تقُيم على مر السنوات بالتجارب السريرية بنتائج مختلفة جدا.
بعضهم آان يتوقف في المرحلة الأولى أو الثانية بينما ينتهي الآخرون في الأدراج الطبية. ولكن
المهم تذآره هو أن الوقت والجهد المبذولين في التجارب السريرية لايضيع أبدا وفي أغلب
الأحيان فإن نتائج تجربة واحدة تمهد الطريق لجيل جديد من العقارات لتطويرها. على سبيل
هو عقار بإمكانيته منع الصوديوم (amiloride) المثال , تبين منذ عشر سنوات أن اميلوريد
الزائد من دخول خلايا التليف الكيسي ولكن بالرغم من أن النتائج آات إيجابية لكن العقار تم
امتصاصه من الجسم بشكل أسرع من اللازم. ولذلك أعيد النظر في أميلوريد ولكن الفكرة خلف
وبالتعاون مع دآتور (Parion Corporation) استخدامه استمرت. واليوم فإن شرآة باريون
وهو نجم ساطع في أبحاث التليف الكيسي, ترآز (Dr. Richard Boucher) ريتشارد باوتشر
على أنواع جديدة من العقارات التي تحجز الصوديوم الزائد من دخول خلايا التليف الكيسي.
تمهيد الطريق
تمثل إدارة الغذاء والدواء البوابة التي تعمل على التأآد من أن العقارات الآمنة والفعالة هي التي
تصل فقط إلى سوق الولايات المتحدة. وبخلق علاقات عمل ممتازة مع إدارة الغذاء الدواء خلال
دعوتها إلى اجتماعات وورشات عمل مؤسسة التليف الكيسي فإننا نكون على علم واطلاع
بمعايير إدارة الغذاء والدواء مما يجعلنا نتأآد من أن التجارب السريرية مصممة لتقييم ماهو مهم
آعلامة عى (Pulmozyme) لدى المنظمين الحكوميين. وغالبا ماتذآر آفاءة تطوير البولموزيم
مدى سلاسة سير العملية .
أهداف , أهداف والمزيد من الأهداف
أصبحتا معروفتين "genomics" and "proteomics" إن الكلمتين جينومكس وبروتوميكس
آالمجالين القادمين في الطب الأحيائى بخصوص آيفية شفاء المرض الإنساني. هذه
التكنولوجبات تساعد على التعرف على الجينات والبروتينات التى تؤثر على مراحل المرض.
وبالتعرف على الجينات والبروتينات التي تسبب المرض فإن الجماعة العلمية بذلك تكشف السر
عن الأهداف لعقاقير جديدة في القرن الواحد والعشرين.
آان هناك الكثير من الدعاية والإعلان في عام 2000 عندما أذاع العلماء الحقيقة التي تقول أن
النسخة الخام من المجين الإنساني (التعليمات الجينية التي تذهب في صنع الشخص) قد تم رسمها
بالتفصيل. وبالرغم من أن جين التليف الكيسي قد تم تعريفه أآثر من عقد مضى فإن هذه الخريطة
الجينية الإنسانية سوف تساعد على التعرف على الجينات المعدلة - الجينات التي يكمن أن تقرر,
عندما تتحد مع جين التليف الكيسي, مدى قسوة المرض ودرجة تطوره.
__________________________________________________ __
تم تشفيره (Pseudomonas genome) "..... آل مجين السودوموناس
6
على قطعة صغيرة جدا بحجم الطابع البريدي....."
__________________________________________________ __
بينما رآز البعض على الجينات الإنسانية آان علماء آخرون يصفون الجين البكتيري
وهذا على أحسن تقدير أآثر الأسباب شيوعا في الالتهاب . (Pseudomonos aeruginosa)
البكتيرى المزمن الذي يوجد في رئات مرضى التليف الكيسي. والدعم الذي قدمته مؤسسة التليف
حاليا شرآة شيرون) ) PathoGenesis الكيسي وهذه المرة بالتعاون مع جامعة واشنطن وشرآة
والذي تم نشره في صحيفة DNA أدى إلى جهد مشترك لرسم الكائن الحي في الدي أن ايه
آله قد تم تشفيره Pseudomonas genome في عام 2000 ومنذ ذلك الوقت فإن Nature
على قطعة صغيرة جدا بحجم الطابع البريدي تتيح للباحثين حول العالم الفرصة لاستخراج
على سبيل المثال, إذا . Pseudomonas المعلومات الحيوية بخصوص بيولوجيا السودومانوس
استطاع العلماء إيجاد الجينات المضبوطة التي يمكن أن تساعد الكائن الحي أن يتصل بخلايا
الرئة في المكان الأول أو الجينات التي تجعله يتشكل آحشرة مقاومة للمضاد الحيوي فإنه
بإمكانهم أن يصمموا عقارات لإعاقة هذا الكائن الحي.
__________________________________________________ _
"...يمكن للأطباء أن يتنبأوا ببدء الاشتداد الرئوي قبل حدوثه ."
__________________________________________________ _
تتفاعل البروتينات مع بعضها البعض في خلايا لتقوم بوظائف حيوية للحياة. ولكن نفس هذه
البروتينات ممكن أن تتفاعل بطرق غير مثمرة ينتج عنها المرض. ويستغل العلماء من استراليا
وآندا والمملكة المتحدة والولايات المتحدة , وبدعم من مؤسسة التليف الكيسي, يستغلون
للتعرف على البروتينات ووصف وظائفهم بالنسبة للتليف proteomics تكنولوجيا البروتوميكس
وبروتينات أخرى في CFTR الكيسي. وبعض هؤلاء الباحثين يدرسون العلاقة بين بروتين
في مرض التليف (biomakers) الخلية بينما يقوم الآخرون بفحص تطورالمؤشرات الدقيقة
الناقص يفتح الاحتمال CFTR الكيسي الرئوي. والتعرف على هذه البروتينات التي تتفاعل مع
لتصميم اختبارات للفحص لمعرفة ماإذا آانت هذه الأمراض التي تسبب تفاعلات البروتين يمكن
تحمل الأمل (biomakers) تصحيحها بالعقاقير. ومن جهة أخرى فإن هذه المؤشرات الدقيقة
بجعل عملية التجارب السريرية أآثر آفاءة وجعل إمداد الرعاية الصحية للتليف الكيسي أآثر دقة
في المواعيد. وبكلمات أخرى فإن التجارب السريرية يمكن ألا تعتمد على قياسات الوظيفة
الرئوية آنتيجة وأطباء التليف الكيسي يمكن أن يكونوا قادرين على التنبؤ ببدء الاشتداد الرئوي
قبل حدوثه.
وضع معايير أعلى
تبحث مؤسسة التليف الكيسي دائما عن طرق جديدة لتكييف عملية اآتشاف وتطوير العقار حتى
نختصر الوقت المطلوب (والدولارات المطلوبة) لتطوير علاجات جديدة. وشعارنا هو: الأمان,
النجاح والسرعة. وبالرغم من نجاحات أبحاث التليف الكيسي فنحن نعترف أن نسبة التقدم لن
تكون أبدا بالسرعة المطلوبة بالنسبة لهؤلاء الذين يصارعون المرض.
_______________________________________________
"لاندري ماهو العقار الذي سيكشف عن شفاء هذا المرض."
______________________________________________
وآما حاولت أن أصف فإن مؤسسة التليف الكيسي تحاول تعقب استراتيجيات مختلفة عديدة
لإيجاد العلاج للتليف الكيسي. لقد التزمنا بصرف مبلغ يزيد عن 131 مليون دولار في مدة
7
خمس سنوات في علم يستخدم أحدث التكنولوجيا لاآتشاف عقارات جديدة خاصة بالتليف الكيسي
وأهداف محتملة لعقارات مستقبلية. إن الفرص لشفاء هذا المرض تقفز قفزا. لاندري ماهو العقار
الذي سوف يكشف السر عن شفاء هذا المرض.
نحن محظوظون لأنه لدينا طرق عديدة ممكنة أمامنا لتجربتها لشفاء التليف الكيسي. وآنتيجة لهذا
العلم المتقدم بحيثية هناك عامل محدد لهذا التقدم وهو اشتراك المرضى في التجارب السريرية.
ولفحص العقارات الجديدة المرشحة يجب أن نحضر هذه العقارات إلى خط التطوير وأن نرى إذا
آانت ستنجح في المرضى.
وإذا نظرتم إلى العوامل التي أدت إلى هذه النجاحات الكبيرة التي حققتها مجموعة باحثي التليف
الكيسي, سواء آانت بالسرير أو في المعمل سوف تكتشفون أن المفتاح لذلك آان دمج الناس
الصحيحين في المكان الصحيح والوقت الصحيح ومرة أخرى. واليوم حتى ننجح في علاج هذا
المرض نحتاج إلى مرضى ليكونوا في المكان الصحيح والوقت الصحيح للتطوع في التجارب
السريرية. وطالما هناك المزيد والمزيد من المرضى يشارآون الباحثين فإن علاجات التليف
الكيسي الجديدة المبتكرة سيكون لديها القدرة لتندفع بنشاط إلى الأمام .
روبرت باييل
الرئيس والمدير التنفيذي لمؤسسة التليف الكيسي
Robert J.Baell, PHD
President and CEO of the Cystic Fibrosis Foundation
Bethesda
MD
USA
ملحوظة المحرر: للمزيد من المعلومات على آخر تجارب التليف الكيسي السريرية أو آيف
يمكنك الاشتراك (إذا آنت تعيش في الولايات المتحدة الأمريكية) اتصل بمؤسسة التليف الكيسي
. www.cff.org 800 أو قم بزيارة موقعنا على الانترنت FIGHT CF على
ابو عمار غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 05:59 PM   #15
بصيص امل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية بصيص امل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8289
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ورد المدينه اتمنا لك الشفاء اني اولادي مصابين بنفس المرض اتمنا ان اتواصل معك الله يعافيييييييييييييك
بصيص امل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Jun-2009, 06:04 PM   #16
بصيص امل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية بصيص امل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 8289
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ورد المدينه اتمنا لك الصحه والعافيه اني اولادي مصابين بنفس المرض اتمنا ان اتواصل معك ولك مني جزيل الشكرررررررررررررر
بصيص امل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Aug-2009, 01:10 PM   #17
سماح المالكي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية سماح المالكي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 9228
تاريخ التسجيل: Aug 2009
مــكان الإقامـة: القدس
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكرا ل عبد الرحمن السويد انا مصابه بالمرض ولاول مره بعرف معلومات عنه بهادا الشكل

اختي ورد المدينه انا لا اجد اي صعوبه بهذا المرض التفائل والامل والايمان بالله هم علاج لهذا المرض والالتزام بالادويه والعلاج ...اذا انتي مؤمنه بالله لا تخافي من الموت بسن ال 30 لانه قدر ..





لا تيأس إذا تعثرت أقدامك
وسقطت في حفرة واسعه
فسوف تخرج منها وأنت أكثر تماسكا وقوة
samo7a

سماح المالكي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2010, 02:02 PM   #18
فواز العنزي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية فواز العنزي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11086
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 3
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اخي المستشار عبدالرحمن السويد امل مساعدتي انا عندي اثنين من ابنائي مصابين بنفس المرض التليف الرئوي الكيسي البنكرياسي كما أمل من الاخت خدوج 2008 افادتي عن اسم المستشفى التي عالجت ابنتها به وافادتنا عن مدة العلاج والتكلفة والاقامة هناك وهل تستمر بأخذ عقار (vx770) وما هي المدة
ولكم مني جزيل الشكر والامتنان
فواز العنزي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Feb-2010, 08:15 PM   #19
فواز العنزي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية فواز العنزي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11086
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 3
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Ss7003 Vx-770

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته وبعد :
انا عندي اثنين من ابنائي مصابين بمرض التليف الروئوي الكيسي البنكرياسي وقد قرأت بهذا المنتدى انه يوجد عقار جديد اسمه (vx770) وهو علاج جديد واظهر تحسن للمرضى سريع جدا وخلال اربعة عشر يوماً ارجو افادتي عن كيفية الحصول عليه واذا كان لابد من السفر الى الولايات المتحدة الامريكية فأرجو افادتي عن مدة الاقامة هناك واجمالي التكلفة للعلاج والاقامة .
ارجو الافادة ولكم مني جزيل الشكر والامتنان وحفظكم الله من كل مكروه .......................
فواز العنزي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Feb-2010, 08:35 PM   #20
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته

Vertex expects that all patients in STRIVE will have received their first dose of VX-770 or placebo by the end of February 2010.

مازال هذا العلاج تحت التجربة
و لم يثبت انه اصلا فعال على البشر و لم يسوق الى الان
كما ان هذا الدواء ليس دواء شافيا بل من المتوقع ان يكون مساعدا لتحفيز نشاط الجين
كما انه قد لا يفيد كل المرضى بل انواع معينه منه حسب نوع الطفرة في الجين..


هذه معلومات ان اردت
http://www.cff.org/research/Clinical...h/FAQs/VX-770/

http://www.vrtx.com/current-projects...es/vx-770.html






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
استشارة عن التليف العصبي؟ ام نوفل امراض الاعصاب الوراثية 32 14-Aug-2014 03:02 PM
التليف العصبي مملوحة امراض الاعصاب الوراثية 23 15-Jul-2009 03:51 PM
الزواج بمن لدية مرض التليف العصبي sasabil الفحص الطبي قبل الزواج 3 30-Jun-2008 07:58 PM
التلييف الكيسي الرئوي البنكرياسي أبو عبدالله الامراض االوراثية الاخرى 1 18-Feb-2005 08:50 PM


الساعة الآن 11:34 PM.