فكرة مشروع للحملات التوعية عبر الانترنت للامراض الوراثية

[شوق أحمد]

دعونا نفكر في حملة الثلاسيميا الآن بما أنها قريبه

أخواني أعضاء أمراض الدم وينكم هذه الحملة تهمنا

فلنفكر ماذا نفعل فيها

أن عندي الآن الفلم الوثائقي و فديو الكليب لثلاسيميا يمكن تنفع مع هذه الحملة

والآن نبقى رساله عن هذا المرض لا كن تكون قوية

همتكم يا الله

[انوار]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

فكرة الرائعة

وليست بغريبة عليك دكتور عبدالرحمن

ونحن ايضا تعودنا في وحدة الدعم امعنوي والاجتماعي لمرضى فقرالدم المنجلي

سحاول بقدر الامكان المشاركة معكم

مشكلتي وقتي

عندي قائمة الايام العالمية الصحية

المناسبة العالمية الصحية
1- اليوم العالمي للدرن 14 مارس
2- يوم الصحة العالمي 7 أبريل
3- اليوم العالمي لمكافحة الربو 3مايو
4-اليوم العالمي للتمريض 10مايو
5-اليوم العالمي للامتناع عن التدخين 31 مايو
6- يوم البيئة العالمي 5 يونيو
7 -اليوم العالمي لمكافحة المخدرات 26 يونيو
8- اليوم العالمي للصحة النفسية 10 اكتوبر
9- اليوم العالمي للغذاء 16 اكتوبر
10- اسبوع امراض الدم الوراثية 25-31 اكتوبر

11- اليوم العالمي للسكري 14 نوفمبر
12- اليوم العالمي لمكافحة الإيدز 1 ديسمبر
13- اليوم العالمي للمعاقين 3 ديسمبر
14- اليوم العالمي للطفولة 17ديسمبر

عندي بضع اقتراحات بسيطة لحملة مرض الثلاسيميا

نركز على اهمية التبرع بالدم بالنسبة لمريض الثلاسيميا

ويكون عنوان الحملة

(تبرعكم يحميني )

او

(تبرعكم يعيشني)

او نركز على جانب خر وهو

ما مدى معرفتك بالثلاسيميا واختلاافتها وكيفية انتقالها

(الثلاسيميا ماهي )

واصدق الدعاء لكم

[Abdulrahman Alswaid]

جزاكم الله خيرا


طيب دعونا نخطط للثلاسيميا

هي قريبة جدا يعني بعد اسبوعين من الان



هناك 3 اشخاص مهتمين بالثلاسيما

ام عبدالله

ريومة

و احمد

و هناك اخرون لكن تواصلهم ليس مستمر

مثل الزعيم او امل ....


هل ممكن احد منكم يرسل لهم رسائل خاصة لكي يتفاعلوا معنا هنا


نريد ما يلي:

كتابة موضوع لا يتعدى 4 سطر تتحدث ان هناك شيء اسمه يوم عالمي للثلاسيميا يصادف يوم 7 مايو

ثم يوضع في اسفل هذه الرسالة شرح مختصر لا يتعدى 5 اسطر عن المرض
ثم يوضع مقالة كاملة عن الثلاسيميا ( يمكن ان نحصل عليها مما سبق ان كتب من قبل)
ثم يوضع رابط صفحة الثلاسيميا في موقع الوراثة الطبية في الاخير لمن يريد المزيد
و ايضا رابط المنتدى لمن لديه اي استفسارات

و لنبدء بوضع هذا الموضوع في منتدى الوراثة الطبية ثم يقوم كل شخص منا (الجميع و ليس مجموعة محددة) بنشرها
و كل شخص ينشر موضوع في منتدى يبلغنا ( اذا لم يكن فيه كشف لخصوصية او احراج!)


ما رأيكم؟

اختي شمس الاسلام

هل من الممكن ان تكوني المنسقة لهذا العمل الى ان يتم "فريق الثلاسيميا" باستلام المبادرة"؟

بنتظار تفاعلكم المعهود

[شوق أحمد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

د. عبد الرحمن أقترح بأن نبدأ الآن بكتابة الموضوع وأنا سوف أنسق الموضوع ثم أعرضه عليك لكي تشاهده وتبدء

رأيك فيه لأن أنا أشوف أن الحملة بتنهي ولا أحد فينا تحرك لذلك سوف أبذل مجهودي في هذا اليومي أكون إجازة

يعني فاضية قبل ما أدخل المشفى لأن أحتمال الأسبوع القادم أدخل المستشفى.

ما رأيك دكتور أبدأ بتنسيق الموضوع ولا نتظر الآخرين المهتمين بالثلاسيميا ؟ أنا من رأي نبدأ ؟

أنتظر رأيك دكتور

[Abdulrahman Alswaid]

ابدئي الى ان "ياتيك الاخرون" فقد ارسلت لهم رسائل خاصة لعلهم ينتبهون لها

بعض المواضيع على فكرة موجوده في المنتدى يعني لو بدئتي بعمل بحث في المنتدى فستجدين كل شيء تقريبا


طبعا مثل ما اتفقنى حول التقسيمات لعلك ترجعين اليها قبل ان تبدئي لكي تكون الصورة واضحه لك

بارك الله فيك و جعله في ميزان حسناتك

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

لقد ارسلت الي الاخت شمس الاسلام بالموضوع كامل ( جزاها الله خيرا و جعله في ميزان حسناتها)

يبقى الان ان نحصل على مجموعة منكم ليشاركوها الاجر و يقوموا بنشر هذا الموضوع عن طريق النسخ و اللزق و ايضا ارفاق ملف الورد الموجود مع هذا الموضوع . فارجوا ان يتم ذلك في يوم 7 مايو اي قبل اليوم العالمي بيوم و احد

المطلوب :

1- اعضاء ينشرون الموضوع
2- نشره في مواقع المنتديات
3-نشرة في القروبات
4- نشره عبر المسنجر بوضع رابط للموضع

و الاحتساب في الاجر فاللله اسأل ان لا يحرم كل مشارك الاجر و ان يقيه بها مصارع السوء و مصائب الدنيا و الاخره.



هذا هو الموضوع كما كتبته الاخت:


-------------------


[align=center]
اليوم العالمي للثلاسيميا


8 مايو 2008[/align]


مناسبة اليوم العالمي للثلاسيميا الذي يصادف 8 / 5 / 2008م الموافق 3 / 5 / 1429 هـ ينظم موقع و منتدى الوراثة الطبي www.werathah.com حملة تثقيفية لمرضى الثلاسيميا من أجل زيادة الوعي الصحي للمريض و اسرته بشكل خاص وللمجتمع بشكل عام والتعريف عن هذا المرض و طرق الحد من انتشاره من خلال الفحص قبل الزواج الذي يلزم المقبلين على الزواج بضرورية الفحص لتجنب أطفالنا المرض.

و من أجل صحة أطفالنا دعونا نتعرف عن مرض الثلاسيميا وما هي مضعفاته وكيفية التعامل معه و الوقاية منه.




[align=center][overline]الثلاسيميا[/overline]
مختصر[/align]



الثلاسيميا مرض وراثي غير معدي يصيب نخاع العظام التي يصنع فيها الدم. ، فيكون خضاب الدم ( مادة الهيموغلوبين) في كريات الدم الحمراء غير قادرة على القيام بوظيفتها ، ما يسبب تكسر لكريات الدم الحمراء و فقر دم مزمن يستدعي في الغالب لنقل الدم المتكرر و يصيب الأطفال في سن مبكر.
و المرض من الامراض الوراثية التي تعرف بالامراض المتنحية و التي لا تظهر الاصابة الى عند تلقي الشخص من كلا والديه مورث (جين) معطوب.
ويقسم مرض الثلاسيميا إلى نوعين :
1- ألفا الثلاسيميا
2- بيتا الثلاسيميا

هذا التصنيف يتعتمد على نوع السلسله التي تكون دخل خضاب الدم (الهيموجلوبين). فاذا كانت السلسلة المصابة هي سلسلة الالفا سمي المرض الفا ثلاسيميا اما اذا كانت السلسلة المصابة هي سلسلة بيتا سمي المرض بالبيتا ثلاسيميا
و النوع الاكثر انتشارا في عالمنا العربي هو البيتا.

اذا اردت المزيد من المعلومات فاليك نبذه بسيطة عن المرض و يمكنك ايضا تصفح صفحة الثلاسيميا في موقع الوراثة الطبية و طرح اسئلتك في منتداه حيث يجيبك عليك استشاري امراض وراثية بشكل سريع.
لمعرفة المزيد لهذا المرض تفضل بزيارة موقع الوراثة الطبي
http://www.werathah.com/blood/thala.htm
وللإستفسار زورونا على موقع ومنتدى الوراثة الطبي على هذا الرابط
http://www.epaediatrics.org/phpbb/index.php



[align=center] [overline]الثلاسيميا[/overline]
لنبذة مبسطة[/align]
تعريفه: هو مرض مزمن وراثي يسبب فقر دم مزمن تتكسر فيه الكريات الحمراء قبل أوانها وتموت غالبا في الطحال وسببه خلل في احد جينات تصنيع خضاب الدم (الهيموجلوبين ) ويكثر في دول البحر المتوسط و ايضا الدول العربية و جنوب شرق اسيا و افريقيا. و الاسم الاخر لهذا المرض هو انيميا البحر المتوسط . و كلمة انيميا تعني باللغة العربية فقر الدم.
ويقسم مرض الثلاسيميا إلى نوعين :
1- ألفا الثلاسيميا
2- بيتا الثلاسيميا

هذا التصنيف يتعتمد على نوع السلسله التي تكون دخل خضاب الدم (الهيموجلوبين). فاذا كانت السلسلة المصابة هي سلسلة الالفا سمي المرض الفا ثلاسيميا اما اذا كانت السلسلة المصابة هي سلسلة بيتا سمي المرض بالبيتا ثلاسيميا


و نظرا لانتشار الاصابة بالنوع بيتا في العالم العربي مقارنه بالنوع الفا فسوف يكون باقي حديثنا هنا عن البيتا ثلاسيميا و من يرد معلومات عن الالفا فليراجع صفحة الثلاسيميا في موقع الوراثة الطبية .
http://www.werathah.com/blood/thala.htm
البيتا ثلاسيميا:
هو مرض من امراض الثلاسيميا ناتج عن خلل في سلسلة البيتا داخل خضاب الدم ( الهيموجلوبين) و سببه خلل في الجين المصنع لهذه السلسلة .و هو مرض ينتقل بالوراثة المتنحية اي انه الاصابة لا تظهر الا اذا كان كلا الابوين ناقلين( حاملين) للمرض.
أنواع البيتا ثلاسيميا

1- التلاسيميا الكبرى.
ولها نوعان:
أ) نوع يعتمد على نقل الدم
ب) نوع لا يعتمد كليآ على نقل الدم ويسمى بالثلاسيميا الوسطى.

2- الثلاسيميا الصغرى وتسمى أيضآ بحامل او ناقل الثلاسيميا).و هذا الشخص هو فقط ناقل للمرض و لا يحتاج علاج و لا متابعة طبية.
نبدأ الان بالنوع الأول (الثلاسيميا الكبرى التي تعتمد على نقل الدم)
اعراض المرض:
تظهر أعراض الثلاسيميا على الطفل المصاب أعراض فقر الدم ابتداء من عمر 3-6 أشهر حيث يصاب بــ:
• الشحوب واصفرار الجلد و العينين.
• ضعف البنية
• ضعفة الشهيته للطعام.
• التعرض المتكرر للالتهابات.
• تضخم واضح في الطحال والبطن.
• صعوبة في الرضاعة.
التشخيص
عن طريق الفحص المخبري الخاص والمعروف بالترحيل الكهربائيHemoglobin Electrophoresis
الاسباب
هو مرض وراثي يحدث نتيجة لعطب ( طفرة) في الجينات المصنعة للهيموجلوبين . و المرض ينتقل بما يعرف بالوراثة المتنحية . لمزيد عن الوراثة المتنحية راجع صفحة الوراثة الطبية او صفحة لثلاسيميا في نفس الموقع. http://www.werathah.com
العلاج:

1- نقل الدم بشكل شهري للحفاظ على هموجلوبين الدم بمستويات طبيعية.
2- تناول يومي للدواء مثل حبوب L1 أو حقن ديسفرال تحت الجلد لإزالة الحديد الزائد في الجسم قبل ان يتسرب في اجزاء مختلفة من الجسم.
3- في حالة تضخم الطحال الشديد يتم استئصاله.
4- فيتامين الفوليك أسيد لإنتاج كريات الدم الحمراء.
5- العلاج الجيني وهو العلاج المستقبلي للتلاسيميا.

خطر إهمال العلاج:
1- فقر دم شديد ومزمن.
2- تشوهات مستقبلية في عظام الرأس خاصة وسائر عظام جسمه عموما وترقق في العظام
3- تأخر نموه الجسدي والعقلي وتأخر في البلوغ
4- تضخم الكبد والطحال ممّا يسبب تضخم عام في بطنه.
5- مشاكل في الأسنان.
6- ضعف في المناعة
الطرق الوقائية
1- عدم تناول حبوب الحديد أو الفيتامينات التي تحتوي على الحديد لعلاج فقر الدم إلا بعد استشارة الطبيب.
2- تناول فيتامين حمض الفوليك.
3- عدم الزواج الاشخاص الحاملين من بعض وذلك تفاديا لإنجاب أطفال مرضى بالتلاسيميا الكبرى.و يتم هذا بالفحص قبل الزواج.
4- متابعة دقيقة للمرأة التي تحمل سمة التلاسيميا طوال فترة الحمل.

حامل المرض ( و تسمى بالثلاسيميا الصغرى)
وهي ليست مرضا بحد ذاتها، فحامل جين (السمة) لا تظهر عليه أي من عوارض المرض، وقد يشكو من فقر دم خفيف ويتم تشخيص الحالة بإجراء فحص روتيني للدم يظهر انخفاضا في كريات الدم الحمراء.كما ذكرنا سابقآ فإن الشخص الحامل للمرض ليس مصابآ بالمرض وهو غير مريض و لا يحتاج لعلاج و يجب ان يحذر من الاكثار من تناول الحديد من غير اشراف طبي، ولكن هناك احتمالية لنقل المرض لاطفاله لو كان زوجة او زوجته ايضا حاملة للبيتا ثلاسيميا او حامل او مصاب بالانيميا المنجلية ( فقر الدم المنجلي ). و اليك بعض التفصيل في هذا المقام:

كيفية انتقال التلاسيميا بالوراثة
أ- زواج شخص يحمل التلاسيميا من شخص سليم فإن احتمالات الإنجاب تكون:
50 % أطفال سليمين بالكامل.
50 % أطفال يحملون االثلاسيميا.
وبذلك فليس هناك خطر من إنجاب طفل مريض بالتلاسيميا الكبرى.

ب- زواج شخص يحمل الثلاسيميا من شخص يحمل الثلاسيميا فإن احتمالات الإنجاب تكون:
25 % أطفال سليمين بالكامل .
50 % أطفال يحملون الثلاسيميا.
25 % أطفال مرضى بالتلاسيميا الكبرى.

ج- زواج شخص مريض بالتلاسيميا الكبرى من شخص سليم فإن احتمالات الإنجاب تكون: 100 % أطفال يحملون الثلاسيميا و لكن ليس هناك اي اصابة بالتلاسيميا الكبرى.

د- زواج شخص مريض بالتلاسيميا الكبرى من شخص يحمل السمة فإن احتمالات الإنجاب تكون:
50 % أطفال يحملون السمة.
50 % أطفال مرضى بالتلاسيميا الكبرى.

هـ- إن زواج شخص يحمل الثلاسيميا من شخص يحمل فقر الدم المنجلي( مرض دم وراثي اخر) فإن احتمالات الإنجاب تكون:
25 % أطفال سليمين بالكامل.
25 % أطفال يحملون الثلاسيميا لكن غير مرضى
25 % أطفال يحملون فقر الدم المنجلي و لكن غير مرضى
25% أطفال مصابون بمرض يسمى بالثلاسيميا المنجلية. و هي قريبة لفقر الدم المنجلي مع الحاجة لنقل الدم بشكل اكبر.

لمعرفة المزيد لهذا المرض تفضل بزيارة موقع الوراثة الطبي
http://www.werathah.com/blood/thala.htm
وللإستفسار زورونا على موقع ومنتدى الوراثة الطبي على هذا الرابط
http://www.epaediatrics.org/phpbb/index.php

[micro]

جزاكم الله كل خير
دكتور عبد الرحمن
والاخت شمس الاسلام
وجميع الاعضاء

بس عندي نقطتين ياليت تكون التوعية فيها كمان

الاولى

توعية الازواج خصوصا انه لسع مازال بعضهم يعيش الرومانسية العالية وناسين او يتناسوا ان ممكن ابنائهم يكونوا مصبين

يمكن تكون هذي النقطة ضمن ملف الورود

بس للأسف ما عندي البرنامج :werathah119:

وبقية البرامج تجيب لي النص مقلوب:werathah92:
يعني

يوم امس
تكون

امس يوم
:werathah93:

معاناة

النقطة التانية

ياليت يكون في تنسيق بين الاعضاء المشاركين مع الدكتور او المشرف او الاخت شمس او اي شخص

بخصوص انا فين راح اوزع عشان لا يصادف يكون اتنين مسجلين في نفس المنتدى ويضيع المجهود ويكون المجموع المنتدى قليل


ولكم مني جزيل الشكر

[micro]

ونسيت حاجة

ياليت يكون في تصميم للحملة
سواءا نفس الشعار العالمي

او نفس الشعار العالمي ضمن تصميم خاص بالمنتدى



وشكرا

[بنتي حبيبتي]

شمس الاسلام بارك الله فيكي وجعله في ميزان حسناتك
وشفاكي الله و عفاكي من كل داء

[شوق أحمد]

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مشكورين جميعاً على الدعوات والله يجزاكم كل خير

تلقيت فكرة من أختي قصيدة أمل جزاها الله خيراً وهي أن تكون الحملة مقتصرة على معلومات مركزة وبسيطة

حتى لا يهملون القراءة


و أن يكون عنوانها " دمكم يجدد أملي "


هل تعلم أن التلاسيميا هو أحد أكثر أمراض الدم خطورة و المنتشرة في الشرق الأوسط بشكل كبير

هل تعلم أن التلاسيميا هو مرض وراثي مزمن لا يمكن الوقاية منه سوى بالفحص الطبي قبل الزواج

هل تعلم أن مريض التلاسيميا يعيش فردا منتجا وسعيدا إذا تلقى الرعاية الطبية المناسبة ..

هل تعلم أن حياة مريض التلاسيميا تتوقف إذا لم يتم نقل الدم له شهريا !

أن من رأيي أن هذه الفكرة ننفذها في الأيام العادية نطلق حملة بسيطة تحتوي على معلومات مثل المعلومات إلي فوق

بأسم المنتدى الوراثة الطبي في المنتديات وغيرها .

أما الحملات الرئيسية فللازم تكون مشروحة عن المرض وكيفية الوقاية منه.

ما رأيك د. عبد الرحمن والجميع لأن رأيكم يهمنا

[عبدالرحمن السويد]

الفكرة الاخيرة ممتازة

فكرة الاخ ميكرو حول الشعار ايضا مهمه

طيب نحتاج اضافة للشعار صورة!
لكن ليست صورة عن مريض بل عمل فني او ابداع من احد الفنانين اعتقد ان قصيدة امل تستطيع ان تعطينا بعض الصور و نكتب تحتاها هذه اللوحة من ابداعات احد مرضى الثلاسيميا او امراض الدم الوراثية بشكل عام...


طيب في شيء ثاني مهم

علينا ان نعرف "ماهي رسالة الحملة لهذه العام" فكما تعلمون ان كل سنه في العادة يركز علي شيء معين

قد يكون مناسب هذه السنة ان تكون عامة و ليس لها رسالة واحدة و لكن من الجميل ان نمشي ايضا مع بقية العالم لكي لا نصبح نشاز


نرجع للعمل الذي قامة به الاخت شمس الاسلام

اعتقد انه من المناسب على الاقل ان نعرضة في احد صفحات المنتدى و نضع رابط لها في المواقع الاخرى تحت المعلومات التي تقول "هل تعلم...."

مارأيكم؟

نحتاز من جميع الاعضاء المساعدة
ارجوا من كل من يرغب في المشاركة ان يعض اسمه في داخل هذا الموضوع

[قصيدة]

[قصيدة]

هل هذا هو الشعار المعتمد لهذه السنة أم هذا فقط للمؤتمر ؟

( معا لحياة أفضل )

http://www.epaediatrics.org/phpbb/sh...8696#post68696

[Abdulrahman Alswaid]

هذا الشعار هو للمؤتمر وزارة الصحة

لقد قمت ببحث لاكثر من ساعتين بين المواقع الاجنبية و لم اجد اير رساله محددة

الذي وجدته هو لحملة دولة الامارات و التي سوف تكون في 3 مايو ( و ليس 8 مايو) هو تاكيد اهمية الفحص قبل الزواج

هناك شعارات في مواقع عامة و لكن ليست محددة و هي تتحدث عن

وصل صوتك


اخرون يتحدثون عن التبرع بالدم


اعتقد اننا في هذه السنة سوف نتجدث عن الثلاسيميا بشكل عام



بنتظارا الصورة!


بنتظار الاعضاء الاخرين

سوف افتح موضوع منفصل و اسميحة اليوم العالمي للثلاسيميا 8 مايو 2008

[همسة حنين]

مشكورين على الجهود المبذولة بارك الله فيكم

أنا معكم بإذن الله

[شوق أحمد]

معكم بأذن الله و بنتظار باقي الأعضاء للمشاركة في الحملة

[Layan]

دكتور

مارايك لو نستعين بالقروبات الواسعة الانتشار

مثل قروب ابو نواف او نواف بيك ؟؟

اعتقد ان هذا قد يفيدنا كثير

[Abdulrahman Alswaid]

كل الاساليب الانترنتيه مفتوحة

و من لديه قدرة على المستوى الواقع ( بين الناس) فليعمل

في المدرسة في العمل بين الاقارب...

[قصيدة]

كانت فكرتي هي وضع معلومات بسيطة كتبتها على شكل نقاط " هل تعلم " كنت سأضعها في بطاقة
بس أختي شمس الاسلام استعجلت ووضعتها هنا إن شاء الله بحاول أصمم البطاقة بنفس المعلومات وننشرها مع الرابط هنا

....................

وبالنسبة لفكرتك دكتور حول الصور ..
يوجد في مركز وحدة أمراض الدم بالقطيف لوحات ورسومات جميلة معروضة من عمل الاطفال والمريضات في الوحدة ..وكلها تعبر عن المرض
للأسف مو موجودين عندي حاليا
إن شاء الله بحاول أروح وأخذ الصور وإذا تمكنت من ذلك سأضعها هنا للحملة

[om_naso0or]

فكرة أكثر من رائعة

جزاك الله يا دكتور عبدالرحمن