قديم 04-Jun-2014, 02:48 PM   #1
ابو ر يمـا
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو ر يمـا
مورث جديد
رقـم العضويــة: 2482
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: جدة - السعودية
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي ظهور علاج النوع الرابع متلازمة ( موركيو )

بسم الله الرحمن الرحيم

قال تعالى :(وإذ تأذن ربكم لئن شكرتم لأزيدنكم) صدق الله العظيم.

لك الحمد والشكر على ما أنعم علينا من الصحة والعافية ولك الحمد على ما أعطيتنا واللهم لك الحمد حتى ترضى ولك الحمد إذا رضيت ولك الحمد بعد الرضا ، ولك الحمد على كل نعمة أنعمة بها علينا.

أخواني وأخواتي عائلات مرضى متلازمة موركيو Morquio's syndrome تم طرح العلاج البديل للانزيمات المفقودة في مرضى موركيو وإعتمادها من هيئة الدواء والغذاء الأمريكية FDA Approval من شركة BioMarin بعد سنوات من الأنتظار فالله الحمد والشكر.

عزيزي الوالدين لا تتردد في أعطاء الدواء لأبنك أو ابنتك فهذ هو البديل الافضل والآنجع بعد الله في استمرار حياتهم ، بادر في تقديم طلب الحصول على الدواء وهو تحت أسم (VIMIZIM™ (elosulfase alfa خاص لمرضى موركيو وقد طلبت من مندوب الشركة الأم بالحضور ومناقشة ذلك كوني مراقب للتجارب السريرية لهذا العلاج ، وتناقشت معه مطولا عن الاثار الجانبية للدواء ولا اخفيكم سرا بأني لم التفت كثيرا للاعراض الجانبية للدواء بقدر الدواء الذي سوف أعطيه لإبنتي.
أخواني وأخوتي تقدمو لوزارة الصحة التابعة لبلدكم سريعا فبلدي مشكورة أبلغوني بأنه لا حدود في سعر الدواء لعلاج مواطن كون الدواء غالي جداً، فشكرا يا بلدي العزيز.

هذا والحمد لله رب العالمين ..
اخوكم
أبو ريما





( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )

ابو ر يمـا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Aug-2014, 10:12 AM   #2
تهاني عبد القادر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية تهاني عبد القادر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16186
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 37
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

سلام الله عليكم.....اخ ابو ريما هل وصل الدواء فعلا للسعودية .... وهل يستطيع المقيم غير السعودى الحصول عليه او شراءه ...... ولك الشكر وعجل الله بشفاء ابنتك .
تهاني عبد القادر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Sep-2014, 01:36 PM   #3
ابو ر يمـا
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو ر يمـا
مورث جديد
رقـم العضويــة: 2482
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: جدة - السعودية
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة تهاني عبد القادرمشاهدة المشاركة
سلام الله عليكم.....اخ ابو ريما هل وصل الدواء فعلا للسعودية .... وهل يستطيع المقيم غير السعودى الحصول عليه او شراءه ...... ولك الشكر وعجل الله بشفاء ابنتك .
نعم اختي تهاني الدواء وصل للسعودية ، ويطلب بالطلب ويفتح خط انتاج بأسم المريض ، لكن مكلف جداً جداً .. الدواء يؤخذ اسبوعياً .. وبتكلفه سنويه تقدر بـ مليون وخمسمائة الف ريال.
فالله المستعان .. ويعينك إن شاء الله.





( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )

ابو ر يمـا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Sep-2014, 05:46 PM   #4
تهاني عبد القادر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية تهاني عبد القادر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16186
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السودان
المشـــاركـات: 37
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم اخ ابو ريما ....... شكرا جزيلا على هذا الخبر السعيد مشكلتى ليست فى ثمنه مشكلتى كيف اطلبه



وجزاك الله خير الجزاء وشفى مرضانا ومرضى المسلمين جميعا
تهاني عبد القادر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Mar-2015, 12:20 PM   #5
ابو ر يمـا
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو ر يمـا
مورث جديد
رقـم العضويــة: 2482
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: جدة - السعودية
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المعذرة على التاخير الطويل ..

رقم شركة بايومارين BioMarin
1-855-667-7846
الايميل للمراسلة
(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)





( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )

ابو ر يمـا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Mar-2015, 02:24 PM   #6
ابو ر يمـا
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو ر يمـا
مورث جديد
رقـم العضويــة: 2482
تاريخ التسجيل: Nov 2006
مــكان الإقامـة: جدة - السعودية
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المعذرة على التاخير الطويل ..

رقم شركة بايومارين BioMarin
1-855-667-7846
الايميل للمراسلة
(تم حذف الإيميل لأن عرضه مخالف لشروط المنتدى)





( وَإِذَا مَرِضْتُ فَهُوَ يَشْفِينِ )

ابو ر يمـا غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Jan-2016, 10:51 PM   #7
هناء14
عضو جديد
 
الصورة الرمزية هناء14
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11958
تاريخ التسجيل: May 2010
مــكان الإقامـة: MAROC
المشـــاركـات: 5
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي salm ak abou rima

لسلام الاخ ابوو ريما المرجوو رقم لهاتفك للاستفسار.انا من لمغرب
هناء14 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 02:15 PM.