 |
 |
|
|
|||||||
| متلازمة داون القسم العام تعنى بالمسائل المتعلقة بهذه المتلازمة |
|
|
أدوات الموضوع | انواع عرض الموضوع |
|
|
04-Apr-2015, 03:54 AM
|
#1 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0  |
متلازمه داون موزيك
السلام عليكم ورحمه الله وبركاته
لو سمحتو كنت عاوزه استفسر عن متلازمه داون اللى هى من النوع ( داون موزيك) لانى عملت تحليل كروموسومات لبنتي وطلع عندها داون من النوع موزيك فانا مش عارفه ده معناه ايه هى عندها 3 سنين ومتاخره فى الكلام والانتباه والتركيز برضه مش اوى فياريت تعرفونى ده معناه ايه وهل هى قبله انها تتعلم وهل هياثر عليها فى نواحى الحياه بالله عليكم تعرفونى اعمل ايه |
|
|
05-Apr-2015, 01:02 PM
|
#2 | |
  مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630  |
اقتباس:
حياك الله أختي الكريمة ياسمين وأهلا بك وبابنتك الغالية معنا في منتدانا أتمنى تخبرينا ما اسمها الغالية :) بالنسبة لسؤالك أختي عن نوع متلازمة داون الموزاييك أو الفسيفسائي فهو نوع نادر الحدوث من أنواع متلازمة داون حيث أن متلازمة داون تكون بالشكل التالي: 1/ النوع الشائع أو الترايسومي 21 ويحدث بنسبة 95% من مجموع حالات متلازمة داون. و يمكن التعرف على هذا النوع بفحص الكروموسومات حيث يكون مجموع عدد الكروموسومات في الخلية الواحدة 47 كروموسوم( بدل العدد الطبيعي وهو 46) والزائد من هذه الكروموسومات هو نسخة ثالثة من كروموسوم 21 حيث كان من المفترض ان يكون فيه فقط نسختان. 2/ النوع الانتقالي (الترانزلوكيشن) وهو نوع نادر ويحدث بنسبة 4% من حالات متلازمة داون. ويكون فيه انتقال بين الكروموسومات ، حيث يكون هناك قطعة زائدة من الذراع الطويلة لكروموسوم 21 موجودة على احد الكروموسومات( في العادة فوق كروموسوم 13 او 14). فهذه القطعة الزائدة مع الكروموسومين الأخريين من كروموسوم 21 تسبب متلازمة داون( لان مجموع قطع كروموسوم 21 في هذه الحالة 3 قطع). الأعراض و تأثير هذه الزيادة مشابه للنوع الشائع و لا يمكن التفريق بينها بالعلامات الظاهرة. هذا النوع بالتحديد هو الذي ينصح بعمل فحص كروموسومات الأبوين. لأنه في 25% من هذه الحالات يكون احد الأبوين يحمل انتقال أو خلل في الكروموسومات و هذا يزيد من احتمال تكرار الإصابة في الحمل في المستقبل. 3/ النوع الفسيفسائي (الموزييك) -- الذي تم تشخيص ابنتك الغالية به وهو نوع نادر أيضًا ويحدث بنسبة 1% من حالات متلازمة داون. و هو يتم تشخيصه أيضا بفحص الكروموسومات فنجد ان عدد الكروموسومات يختلف بين الخلايا. فبعض الخلايا فيها 47 كروموسوم و البعض الأخر فيها 46 ومن المتوقع أن تكون الأعراض الظاهرة على الطفل و أيضا تأثيرها على النمو اخف من النوعين الأخريين من متلازمة داون. في حالة متلازمة داون الفسيفسائي كما ذكرت لك من المتوقع أن تكون الأعراض الظاهرة على الطفل وتأثيرها على نموه أخف من النوعين الآخرين من متلازمة داون. في الوقت الحاضر ليس هناك الكثير من الأبحاث حول التشابهات والفروق بين أطفال متلازمة داون الشائعة (الكروموسوم 21 الثلاثي) وأطفال متلازمة داون المتعدد الخلايا. ولكن في عام 1991 نشر تقرير عن النّموّ العقلي لأطفال متلازمة داون المتعدد الخلايا .فقارن التقرير بين 30 طفل متعدد الخلايا و30 طفل من نوع 21 الثلاثي. فوجد أن معدل الذّكاء لأطفال متعددي الخلايا أعلى بـ 12 نقطة من معدل أطفال 21 الثلاثي . لكن بعض أطفال 21 الثلاثي كانت نتائجهم أعلى من بعض الأطفال متعدد الخلايا. وقد يعكس هذا عن نسبة الخلايا الطبيعية من الخلايا الأخرى غير الطبيعية، فبشكل عام كلما زادت نسبت الخلايا الطبيعية كلما زاد معه نسبت معدل الذكاء. ولقد دلت دراسة مستمرة في قسم علم الوراثة البشريّ في الكلّيّة الطّبّيّة في فيرجينيا لـ45 طفل متلازمة داون المتعدد الخلايا أن هؤلاء الأطفال يتأخرون عن أشقائهم في اكتساب المهارات والنضج العصبي. وبعد مقارنة 28 طفل من هذه الفئة بـ 28 ممن لديهم متلازمة داون من نوع كروموسوم 21 الثلاثي من نفس العمر و الجنس , وجد أن أطفال الخلايا المتعدد أسرع في اكتساب المهارات الحركية مثل الحبو و المشي من أطفال النوع الثلاثي ولكن لا يوجد اختلاف في مدى التأخر في اكتساب المهارات اللغوية كالكلام والمحادثة المزيد تجدينه أختي الغالية في الروابط التالية من صفحتنا على الووردبرس متلازمة داون الفسيفسائي (متعدد الخلايا) http://www.werathah.com/down/med_info/mosaic/ هل متلازمة داون وراثية؟ http://www.werathah.com/down/med_inf...down_syndrome/ بالنسبة لسؤالك إن كانت ابنتك قابلة للتعلم أو لا طفل متلازمة داون يا أختي الغالية عندما نهتم به وندربه ونكرر معه باستمرار التدريب على المهارات المختلفة بإذن الله سوف يتعلم وتتطور مهاراته ولو كان هذا التطور بطيء ويأخذ منا وقت وجهد كبيرين فهو يستحق العناء :) وأطفال متلازمة داون قادرين على التعلم إذا اهتمينا بهم منذ الولادة وبدأنا معهم ببرامج التدخل المبكر اتي تساعدهم بشكل كبير وحتى لو لم تتوفر تلك البرامج لهم فالأم يمكنها أن تكون هي أفضل معلمة لطفلها وتستطيع بإذن الله أن تدربه وتعلمه كل المهارات التي يحتاج أن يكتسبها في حياته اليومية بالقليل من الصبر والمثابرة هل تلتحق ابنتك بأي مركز أو روضة؟ موضوع التأخر بالنطق هو مشكلة شائعة لدي جميع أطفال متلازمة داون لكن من المهم أن تساعديها في زيادة محصولها اللغوي باستمرار وأن تتابعي التحدث معها دائما وشرح الأمور اتي تحدث بروتين حياتكم اليومية بكلمات بسيطة وسهلة تستوعبها سأزودك لاحقا بروابط ستفيدك ان شاء الله بموضوع تحسين نطق طفلتك الغالية لكن الآن اسمحي لي أن أضع لك رابط لتحميل كتاب قيّم ومهم قمنا بإعداده على مدى 4 سنوات وهو مخصص لكل أم لتكون أفضل من يساعد طفلها المميز بمتلازمة داون بطريقة عملية وفعالة بإذن الله أنا واثقة أنه سيفيدك يا غالية وستجدين فيه كل المعلومات التي ستساعدك ان شاء الله مع طفلتك الحبيبة  كيف أنمي مهارات طفلي؟ المرجع المبسط لتنمية المهارات بالتنشيط المبكر باللعب لطفل متلازمة داون منذ الولادة http://www.werathah.com/down/campaig...elopment_book/ وأي سؤال أو استفسار أختي لا تترددي أبدا في طرحه وبإذن الله نساعدك أختك أم نور ..
__________________
 اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! .. |
|
|
|
|
08-Apr-2015, 12:45 PM
|
#3 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0 |
احتى ام نور جزاكى الله كل خير على ردك عليا واسفه لو اتاخرت فى الرد
بس ليا سؤال تانى واتمنى انك تجاوبيني عليه ايه هى الصفات الجسمانيه اللى بيتميز بيها الداون موزايك عن الانواع التانيه من متلازمه داون يعنى معلش لو انا مكنتش عملت تحليل كروموسومات كنت هعرف منين ان بنتى من اصحاب متلازمه داون موزايك يعنى عاوزه اعرف منك ايه تانى غير التحليل ممكن اعرف منه ان بنتي داون موزايك وممكن تبعتيلي صور لاطفال عندهم متلازمه داون من النوع موزايك واسفه لو طولت عليكي وياريت تردى عليا |
|
|
|
10-Apr-2015, 08:08 AM
|
#4 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630 |
اقتباس:
السلام عليكم ورحمة الله حياك الله أختي الغالية ياسمين أبدا ما في أي غلبة أهلا بك وبتساؤلاتك دائما مهما كانت وبأي وقت وان شاء الله نكون عند حسن ظنك ونجيبك عليها سريريا، الأطفال الذين يولدون بمتلازمة داون الفسيفسائي لديهم نفس الصفات الجسدية والمشاكل الصحية الموجودة لدى الأطفال الذين يولدون مع الترايسومي 21 أو الانتقالي من متلازمة داون. ومع ذلك، فإن وجود الخلايا التي تحتوي على العدد الطبيعي من الصبغيات (46) لدى النوع الفسيفسائي قد يؤدي في ظهور الأعراض عليهم بشكل أقل حدة ووضوحا. لذلك عندما يجد الطبيب أن الطفل عنده واحدة أو أكثر من واحدة من هذه الخصائص يصبح هناك حاجة إلى عمل التحليل لتحديد ما إذا كان الفرد لديه متلازمة داون أم لا وتحديد نوعها. هذه الصفات الجسدية هي التالي (وليس بالضرورة أن تكون كلها موجودة وظاهرة لدى الطفل من ذوي متلازمة داون): الرأس والوجه: - الجزء الخلفي من الرأس يكون مسطحا - وجود جلد زائد حول الرقبة - آذان صغيرة ومنخفضة - الأنف الصغير المسطح - وجود زائدة جلدية رقيقة تغطي جزء من زاوية العين القريبة من الأنف - العيون اللوزية الشكل بحيث يكون اتجاه طرف العين الخارجي إلى أعلى و فتحة العينين صغيرتين - بروز اللسان اليدين والقدمين: - وجود خط واحد في كف اليد بدلا من الخطوط المتعددة - أصابع اليد والأقدام تكون أقصر من المعتاد - مسافة أكبر نسبيا بين أصبع القدم الأول والثاني خصائص أخرى: - قصر القامة - الجلد الجاف بشكل غير عادي - ارتخاء وليونة في العضلات خصوصا عند الولادة - تأخر ظهور الأسنان أمر آخر للتوضيح أكثر لك أختي عندما يكون لدى الطبيب شك بعد الفحص السريري للطفل أن لديه متلازمة داون، سوف يأخذ الطبيب عينة من الدم لإجراء تحليل الكروموسومات. وفي العادة، يتم تحليل 20 خلية مختلفة في الفحص. إذا كان هناك 5 من الـ 20 خلية فيها العدد الطبيعي من الكروموسومات (46 كروموسوم)، في حين أن الـ 15 المتبقية لديها كروموسوم إضافي (47 كروموسوم)، يكون التشخيص أن الطفل لديه متلازمة داون الفسيفسائي أو الموزاييك. ولأن النسبة المئوية للخلايا التي فيها كروموسوم إضافي هو 15 من أصل 20، يقال أن الطفل لديه نسبة الموزاييك 75% ومن المهم أن نعلم أن هذه النسبة المئوية قد تختلف في أجزاء مختلفة من الجسم. مثلا النسبة المئوية للخلايا ثلاثية الكروموسوم في العضلات قد تختلف عن النسبة في الدماغ أو الدم أو الجلد. ولهذا السبب تكون الأعراض الظاهرة على الطفل وتأثيرها على نموه مختلفة وغالبا أخف من النوعين الآخرين من متلازمة داون. في هذا الموقع المخصص لذوي متلازمة داون الموزاييك يوجد صور لبعض الأطفال وستلاحظين فعلا أن الخصائص الجسمية ليست كلها ظاهرة فيهم - سبحان الله! http://www.imdsa.org/page-1851643 هذه إحدى الصور المنشورة في صفحتهم :)  أي شيء تاني أنا معك أختي الغالية فلا تترددي أبدا في طرحه أو السؤال عنه دمت بخير ..
__________________
اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! .. |
|
|
|
|
10-Apr-2015, 04:41 PM
|
#5 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0 |
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أولا الف شكر ليكی ياختی الغالية على ردك عليا وربنا يجزيكی كل خير يارب ثانيا انا وجدت علی صفحه متلازمه داون موزايك اللی انتی قولتيلي عليها امرأه من أصحاب الداون موزايك متزوجه ولها طفلتان حتی أن شكلها وملامحها لا تظهر انها من أصحاب متلازمه داون سؤالي لكی هل الداون موزايك يمكنهم أن يتزوجو وينجبو ويمارسون حياتهم بشكل طبيعي مثل الأشخاص الطبيعيين انا أسأل هذا السؤال لأن هذه السيده لايظهر عليها ای صفات أو ملامح من متلازمه داون أسفه علی إلاطاله ولكن أريد منك تخبريني بكل شئ عن الموزيك حتی اعرف كيف أتصرف مع ابنتي |
|
|
|
13-Apr-2015, 10:31 AM
|
#6 | |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630 |
اقتباس:
العفو ما عملت إلا واجبي :) وصدقيني أنا سعيدة بشكل لا يوصف بحرصك ومتابعتك ورغبتك القوية في تعلم كل شيء عن حالة ابنتك وهذا يجعلني فخورة جدا بك لأنني أيقن أنها حقا بين أيدٍ أمينة ستعتني بها وترعاها حق رعايتها الله يسعدك ويقويك يا رب أختي الغالية نحن جميعا مثلك تساءلنا ولا زلنا نتساءل .. ماذا يحمل المستقبل لطفلي؟ ما يجب أن نؤمن به هو أنه لا يوجد أحد يمكنه أن يقول لنا كيف سيكون مستقبل طفلنا! كل ما نستطيع القيام به هو الاهتمام بالطفل ومتابعته من أشهره الأولى وتدريبه وتأهيله باستمرار وبذل جهدنا من أجل إخراج أفضل طاقاته وقدراته الموجودة بداخله بالنسبة لسؤالك فبشكل عام أفراد متلازمة داون يمكنهم ممارسة حياتهم بشكل قريب جدا للطبيعي كل حسب قدراته فبعضهم يمكنه الاعتماد على نفسه بشكل كبير ويستطيع الحصول على وظيفة مناسبة لقدراته ويمكنه الزواج .. على الأغلب سيحتاجون بعض الدعم والمساعدة من ذويهم في بعض شؤون حياتهم .. كل هذه الأمور ترجع إلى قدراتهم ولا يمكن تعميمها أبدًا .. فالبعض الآخر منهم قد لا يكون قادرا على العيش بشكل مستقل عن أسرته.. الإناث من متلازمة داون قادرات على الإنجاب لكن نسبة إنجاب طفل بمتلازمة داون عند الحمل قد تصل إلى 50% أما الذكور فالغالبية منهم يكونون عقيمين .. لكن تم تسجيل بعض الحالات النادرة من الإنجاب لهم الآن هذا بشكل عام لكل أفراد متلازمة داون سواء من النوع الشائع أو الموزاييك فكما ذكرت لك سابقا لا يمكننا التنبؤ أو تحديد قدراتهم لأننا لا يمكننا حتى الآن معرفة درجة تأثرهم بالمتلازمة لكن بشكل عام يكون التأثير لدى أفراد متلازمة داون الموزاييك أقل لذلك تكون قدراتهم أفضل قليلا من النوعين الآخرين من متلازمة داون. فعلى سبيل المثال: - يمكن لمن لديهم متلازمة داون من النوع الفسيفسائي أن يكبروا ليكونوا مثل أي شخص آخر. هم لديهم نفس المشاعر والأحاسيس مثل أي شخص آخر ولديهم طموحات مثل أقرانهم، قد تكون لديهم وظائف عندما يكبرون، وقد يتمكنون من تكوين أسر وأصدقاء. - إذا لم تتواجد الخلايا المتأثرة بالخلل الكروموسومي في الجهاز التناسلي، فإن الأفراد الذين لديهم متلازمة داون من النوع الفسيفسائي يكون لديهم احتمالات أعلى في إنجاب أطفال سليمين. - بعض الأفراد يذهبون إلى الجامعة ولهم وظائف. كل هذا يتوقف على قدرات الفرد ورغباته. - بعض الأفراد يستطيع العيش بشكل مستقل ويستطيعون الزواج والبعض الآخر لا. - غالبية الأفراد لا يعانون من مشاكل الكلام كبالغين ولكن بعضهم قد يعاني من مشاكل في النطق والتخاطب. أختي الغالية دائما توقعي الأفضل من طفلتك وطفلتك سوف تعطيك أفضل ما لديها! لا تشغلي نفسك بالمستقبل والانجاب وهذه الأمور الآن :) بل ركزي جهودك على كل مرحلة من مراحل حياة طفلتك الغالية وعيشيها معها امنحيها الحب والاهتمام الذي تحتاجه مثل كل طفل آخر بعمرها وافرحي واستمتعي بها وبكل انجازاتها التي ستصنعينها معها وستكونين سببا بعد الله في تحقيقها أخبريني قليلا عن ابنتك الغالية أول شيء ما اسمها؟ :) هل هي ملتحقة بحضانة أو روضة أو بمركز للتدخل المبكر في مدينتكم أو أنت تدربيها في البيت؟ بانتظارك أختي الحبيبة وثقي أننا سنكون معك وسنساعدك دوما بإذن الله تعالى  ..
__________________
اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! .. |
|
|
|
|
13-Apr-2015, 11:45 AM
|
#7 |
|
عضو جديد
مورث جديد
تاريخ التسجيل: Jan 2009
الدولة: egypt
المشاركات: 7
معدل تقييم المستوى: 0 |
أولا الف شكر ليكي ياام نور وربنا يباركلك فغŒ بنتك يارب
بصراحه انتغŒ أم جميله أوغŒ وقد ايه انتغŒ محترمه وراقيه فغŒ كلامك انا فعلا مبسوطه جدا أننا اتعرفت بشخصية محترمة زغŒ حضرتك بالنسبه لبنتي انا بوديها للعلاج الطبيعي ومراكز للتخاطب وتنميه المهارات بقالنا حوالي سنه وربنا يسهل ونشوفهم كويسين ونفرح بيهم يارب التعديل الأخير تم بواسطة yasmeen20 ; 13-Apr-2015 الساعة 11:49 AM سبب آخر: تعديل حروف |
|
|
|
15-Apr-2015, 10:46 AM
|
#8 |
|
مورث قمة التميز
تاريخ التسجيل: Mar 2009
الدولة: عمّــان - الأردن
المشاركات: 15,718
معدل تقييم المستوى: 1630 |
الله يسعدك ويحفظك أختي الغالية
أخجلتِ تواضعي وأنا والله ما عملت إلا واجبي فابنتك ابنتي أيضًا وهي وكل أطفالنا المميزين بمتلازمة داون بمكانة نور عندي :) سعيدة جدا بأن ابنتك تلتحق بمركز للعلاج الطبيعي والتخاطب وان شاء الله سترين أثر ذلك عليها في تطور كل مهاراتها .. كما وعدتك أختي سأضع لك روابط مواضيع مفيدة للتخاطب والنطق وبإذن الله تستفيدي منها وتطبقيها أساليب تطوير اللغة لطفل متلازمة داون http://www.werathah.com/down/early_i...nt-techniques/ تحدّي الثرثرة http://www.werathah.com/down/early_i...ter_challenge/ نشاطات اللغة والكلام لأطفال متلازمة داون في سن ما قبل المدرسة http://www.werathah.com/down/early_i...down-syndrome/ علاج النطق واللغة لمتلازمة داون http://www.werathah.com/down/early_inter/speech/ برنامج انظر وتعلم (اللغة و القراءة) http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=9982 .. على فكرة أريد أن أشكرك من أعماق قلبي :) عارفة ليش؟ هههه لأنك جعلتيني أتعلم أكثر عن متلازمة داون الموزاييك خلال بحثي بالنت من أجل الإجابة على بعض تساؤلاتك :) وسوف أقوم بإذن الله بترجمة عدة روابط جمعتها وكتابة موضوع مفصل عنها وبإذن الله أضع لك رابطه عندما أنتهي منه كل المحبة والاحترام لك يا غالية ..
__________________
اللَّهُمَّ رَبَّ النَّاسِ أَذْهِبِ الْبَأْسَ ، اشْفِ أَنْتَ الشَّافِي ، لا شَافِيَ إِلا أَنْتَ ، شِفَاءً لا يُغَادِرُ سَقَمًا أيتها الصبايا الصاعدات إلى أعمارهن على الدرج المقابل لنزولي، تمهلن قليلاً؛ أريد أن أراكن أكثر ..! .. |
|
|
| مواقع النشر (المفضلة) |
| الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1) | |
| أدوات الموضوع | |
| انواع عرض الموضوع | |
|
|
العرض المتطور
