حبيب قلبي إلياس ومتلازمة داون ( انا ام جديدة)

[أم إلياس]

ولدت في الثاني عشر من شهر اكتوبر في الساعة الثامنة مساءاً .. حينها اكتملت فرحتي فأنا الآن
املك اغلى عصفورين في الدنيا عصفوري الكبير وهو زوجي الحبيب وعصفوري الصغير الذي انتظرته
طويلا وهو نور عيني إلياس

لاحظت في اليوم الثاني ان ملامحه تشبه أحيانا ملامح المصابين بالمتلازمة ولكني كنت ابعد هذه الفكرة
عن عقلي لاني احيانا اراه لا يشبههم .. وآثرت حينها الصمت ولم اخبر حتى زوجي عن هواجسي

شعرت ان قلبي بدأ يتعب من كثر التفكير في الأمر ولكن لم أبح لأحد عن أي شيء ..
في اليوم الرابع للولادة كان لدى الياسي الغالي موعد لفحص مستوى بوصفار في دمه
وذهبت به للمستشفى وكان مرتفعا 21 وكان الدكتور قاسيا اذا اخبرني انه اذا ارتفع ل 25
سيحتاج طفلي لتبديل دم وبصراحة شعرت بالدوار كيف سنتبرع له بالدم
وانا وزوجي نحمل مرض فقر الدم المنجلي؟؟

واتكلت على الله ونقلونا لغرفة بها صناديق تحيطها المصابيح وهي العلاج لهذا المرض ..
واعطوني شيء قطني كالنظارة لالف عيني حبيبي بها وادخله في هذا الجهاز الذي اصبحت اكرهه
من كل قلبي

وفي اليوم الخامس جائني الطبيب المتابع لحالة ولدي فسألني ألم يخبروك في الولادة بأن
لأبنك موعد مع أخصائي القلب وموعد مع اخصائي الامراض الوراثية .. فهوى قلبي عند قدمي ..
ولم أبكي فقط سألته أي نوع من امراض الوراثة يا دكتور ولم يوضح لي ..

وبعدها بساعة جاء الدكتور المتخصص في الأمراض الوراثية وفحص ابني واكثر من النظر الى
يديه واطال في سمع دقات قلبه وانا اكاد ابكي

ثم قال تعالي معي لغرفة اخرى .. وذهبت وكان معه ثلاثة اطباء آخرين ليس لهم علاقة لا بالمرض
ولا الموقف فقال : اسمعتِ عن متلازمة داون فتأكدت شكوكي فقلت له كنت اعلم بأن ولدي داون
وكنت خائفة طوال فترة حملي من هذا الشيء .. فسألني لماذا ؟؟ فأخبرته أن بعيادة الحوامل هناك
اعلان على الجدار عن متلازمة داون وهذا ما اخافني
مع العلم بأن زوجي لا يقرب لي ولا يوجد في العائلة حالات داون كما أن عمري 28

وبكيت كثيرا ومن ثم جففت دموعي وذهبت للغرفة فسألتني زميلتي عن ماذا قال الدكتور واخبرتها ..
فاستنكرت الامر وقالت لا ابنك سليم وهو يشبهك .. حينها فكرت في موقف زوجي ماذا سيكون

لكنه حين اخبرته قال كنت اشك بذلك وعلمت ان الكلمات توقفت عنده وانه يشعر بغصة لكنه آثر الصمت
وكان قوياوبعد ايام من هذا الخبر احيانا اشعر بالقوة والامل واحيانا بالضعف والخوف

غدا الخميس سيكون تحليل الكروموسومات ولا اعلم ماذا سيكون موقفي بعد استلام النتيجة
خصوصا وان هذا التحليل سيأخذ فترة طويلة

كل ما اعرفه الآن اني اموت في ابني واحبه واخاف عليه من نسمة الهواء

ادعوا لي بالصبر والثبات

أختكم في الله
أم إلياس

[سنبله]

بسم الله الرحمن الرحيم

مرحبا بك اختي بيننا 000 فأنتي بين اجمل عائله

اختي العزيزه

اولا حمدا لله علي سلامتك 000ومبارك عليك الملاك الصغير 0

انا ام فايز عمره 11 شهر 0

لا اعلم ماذا حدث لي عندما قراءة قصتك 000 انهمرت دموع عيني بشده

وعرفت اني مازالت لدي مشاعر مكبوته تريد الخروج ولكن محتاجه لمن يطرق باب تلك المشاعر 0

كنت اعتقد اني تجاوزت هذه المرحله ولكن كل ما اسمع قصه اتذكر نفسي

فنحن اولا واخيرا امهات ولنا مشاعر واحده 0

حبيبتي
هذا امر الله وقد حدث

نصيحه 00

الان انتي في فترة نفاس اهتمي بنفسك وصغيرك

قومي بأجراء كل الفحوصات الطبيه له لتطمئني علي صحته واعمال مايلزم له 0

كذلك ضعي هذه الحقيقه بين يديك

ابنك 00حبيبك 00 ملاكك 00داون 000 وان هذا امر الله ولن يتغير

الان ما الحل ؟

اهتمي به واٌقرئي كثيرا 0واول شئ ابدئي بكتاب الدكتور عبد الرحمن السويد

الشامل لمتلازمة داون تجدينه في القسم 0

ثم تابعي كل ما يتعلق بهم من اكل ومهارات والعاب و00000الخ كل شئ تجدينه هنا 0والحمد لله ستبدئي معه مبكرا لتعطي نتيجه احسن0

ولو احتجتي لاي شئ فنحن عائلتك والاجابه ستكون فوريه من كل الاخوات 0

واعلمي انه طريقك الي الجنه

وان الله يحبك لذلك فتح لكم بابان باب للرزق وباب للجنه 0

واقرئي قصصنا اكيد ييسوف ترتاحين لاننا مثلك عانينا في البدايه 0

اعذريني عندي الكثير لاقوله ولكن الان ذاهبه للعياده بفايز

لنا لقاء آخر عندعودتي 0

[um Ali]

السلام عليكم

حياك الله اختي ام الياس معنا في منتدانا الانساني الرائع

وبين امهات عانينا ماتعانيه الان فالموقف واحد والمشاعر والاحاسيس المختلطة المتضاربة عند وقع الخبر

تتكرر عند جميع الامهات الاتي رزقنا بطفل متلازمة داون ونتمنى الاتطول هذه المرحلة

هذه المرحلة سوف تزول تدريجيا ويبدأ التقبل والرضا بماكتبة الله سبحانه وتعالى

الله سبحانة وتعالى اختارك وله في ذلك حكمة .. وتأكدي أن الله معكِ لن يتركك

وسيسخر لك ما يعينك على اجتياز هذه المرحله

ضمي طفلك الي صدرك وامنحية حبك ورعايتك وحنانك

ستجدين انه طفل لايختلف عن بقية الاطفال فقط يحتاج مزيد من العناية والاهتمام

اقرئي المرجع الشامل وكتب الدكتور عبد الرحمن مثبته اعلى الصفحة بالقسم لتتعرفي عن المتلازمة


نحن الامهات معكِ ولاتترددي في السؤال او اي استفسار ستجدين الكل يتسابق في الرد والمساعدة


" ام علي"

[naserman]

اهلا وسهلا اختي ام الياس
لا اجد الكلمات التي اوصفك بها
الا انك ام مثاليه رائعه اخترك رب العالمين ليضع هذه الامانه عليك لانك الاجدر والاقدر على حمايتها
ابقي قويه صابره
واعلمي ان الله ميزك وسيسعدك ويساعدك انت وزوجك وسيكون الياس عصفور مغرد بينكم سيملىء البيت حب وود وسعاده

وعندم يكبر سيكون لكم ومعكم
اختي الحمد لله انك اجتزتي الصدمه بقوة الايمان وهذا جدا مهم لرعاية ولدي الياس
اولا عليك ان تخرجي ما بدخلك من حزن انت وزوجك اجلسوا معا واعلموا ان الياس لكم وحدكم ابكوا ان استطعتم المهم ان نترك الحزن
ونبداء بقراءة كتب الدكتور عن المتلازمه
وستعلمين اختي لاحقا انك لن تستطيعي العيش دون الياس وسيكون اجمل ما في حيلتك

اختي
انا معنا في المنتدى اخوات لن يترددوا ابدا في مساعدتك بما تريدي
ونحن جاهزون لرد عن اي استفسار
حماك الله وولدنا الجديد الياس واسرتك

[اولادى]

اللة يصبرك علي ما انتي بة
ايام هتمر بين الامل وارجاء
في انتظار نتيجة التحليل

اكثري من الدعاء والصدقات وادعوا اللة ان يلطف بالقضاء
ومهما كانت النتيجة فهو عطاء الرحمن

وهو ابنك من صلبك وانتي الجسر الذي سيمر من علية

مدي يدك لة وساعدية للوصول لبر الامان
واللة الموفق

[ديالا]

الله يصبرك و يحميلك اياة ديري بالك علية هو امانه برقبتك و انت قد هالمسؤوليه انشاء الله

[الدانة]

هلا بك اختي ام الياس

مبارك عليك الياس وقر عينك

الله يحفظة

ذكرتيني بايام قدنسيناها وندمنا على كل دمعة ذرفناها وتاخرنا بها عنمساعدة ابنتي


انا ام الدانة متلازمة داون وهي اغلى ماعندي

ملئت بيتي سعادة

قوي ايمانك بالله واحمديه على هذه النعمة وعلى هذه الامانة فلا تعطى الامانة الالمن استحقها

شوفي صور اطفالنا وبترضين وبيروح عن بالك اشياء كثيرة

الله يرضيك ويهدي بالك

[بنتي حبيبتي]

الله يصبرك ياام الياس
وفعلا مواقف عصيبه نمر بيها
انا بنتي مريضه بمرض وراثي من امراض التمثيل الغذائي
وفعلا طريقة معرفة جميع الامهات بمرض طفلها تتشابه كثيرا
ولكن الحمدلله على كل حال
ابتلاء من رب العالمين لازم نحاول نتحمله
فاذا احب الله عبدا ابتلاه
ودي نعمه كبيره نشكر ربنا عليه
انه اخترنا من بين عبيده للمهمه الصعبه دي
بس ادعي ربنا يصبرنا ويقدرنا
وان شاء الله تدخلي بابنك الجنه
والله يعوضك خير

[Abdulrahman Alswaid]

السلام عليكم

مبارك عليك المولود الجديد يا ام الياس

و اسال الله ان يملاء منزلكم و قلوبكم بالسعادة و الفرح و ان يشفية و ان يحفظة من كل سوء


ام الياس قد يكون من المصادفة ان تدخلي انت و ام مسفر الى هذا المنتدى و كل منكما له مشاعر جديدة و متقلبة و متفاوته

لكن نصيحتي لكم ان تحاولوا ان تقضوا وقتا كافيا في القراءة و التعلم
فالامر مهما كان هو امر جديد عليكم و لم تفكروا فيه في الاصل

فتصفحي المنتدى و موقع الوراثة الطبية صفحة متلازمة داون

ثم حالوا ان تتفاعلوا مع "المواضيع التي سبق ان طرحة في المنتدى"
و ان تتقربوا من بعض خاصة ان اعمار اطفالكم متقاربهم

بارك الله لك في ابنك و جعل دخوله بيتكم خيرا مما تتوقعون لو كان غيره و حفظة من كل مكروة و رزقكي الذرية الصالحة السليمية من كل الامراض

[ابوراكان]

اختي ام الياس مبروك مارزقكم الله واعلمي ان لكل شي سببا ولكل شي حكمه....
وللمعلوميه ان بين الياس وولدي احمد(حمودي)خمسة ايام حمودي من مواليد 7اكتوبر
ولله ثم هذا المنتداء الشكر جميعهم لم اشعر انني غريب من اول يوم اشتركة فيه

فحص القلب ضروري لمعرفة اذا كان هناك مشاكل لان اغلبية اطفال داون يعانون من مشاكل في القلب .
نحن محظوظين لان الطب تقدم وهناك حلول كثيره لتلك المشاكل
اختي الكريمه الان هناك مراكز متخصصه في اطفال داون من الولاده حتى يكبر الطفل
واهم من هذا كله اعلمي اختي الكريمه ان الله سبحانه وتعالى ارحم مناء جميعاعليهم
وكما سبقني الاخوان والاخوات اهتمي بطفلك ولاتنسي نفسك ونتيجة التحليل لاتنتظريها عليك بقراة الكتيب الخاص
والمبسط وايضآ الكتيبات الاخرى ولاتنسي التوكل على المولى عز وجل

[أم إلياس]

انا متعبة جدا .. ممزقة نفسيا .. لا اعلم ماذا افعل .. انتظر نتيجة تحليل الكروموسومات على وجل

لا يهنأ لي نوم .. وما أن أختلي بنفسي يكون البكاء شريك وحدتي

انظر لالياسي الحبيب طوال الوقت .. اقرأ له القرآن كما كنت في فترة حملي

وقلبي يأمل وعقلي يؤكد .. ولا أعلم أيهما الاكثر صوابا

الانتظار منهك ..

بالامس كنت في بيت والدة زوجي وكانت هناك ابنة اختها

اي ابنة خالته .. واخذت اكثر النظر في عينيها واطالبها بين فترة واخرى باغلاقها لان عينيها التي ورثتها

من امها تشبه عيني الفلبينين

ثم طلبت منها ان تفتح يدها فكانت صدمتي الاكبر ان بيدها اليمنى خط واحد

فزاد عندي الامل بكون ابني سليما فلربما يشبه خالة ابيه

اعلم انني متذبذبة ومتوترة لكنني لا املك غير الامل والدعاء

سامحوني على ازعاجي لكنني احتاج لان اتحدث عما في قلبي لاحد

ولا املك بعد الله غيركم

ادعوا لي بالصبر وادعوا لحبيب قلبي ابني الغالي بالفرج

هذي صور الغالي

هذي صورته بثاني يوم من الولادة



وهذي قبل جم يوم

[ديالا]

اهلين ام الياس بعرف انه هدا الوضع كتير صعب و بكون بكذ ب عليكي ازا قلتلك انه الوضع سهل عليكي وما بستاهل كل هالتوتر بس منيح منك انك بتريحي قلبك و بتحكي كل شي ندايقك هدا شي بقلل التوتر
شوفي حبيبتي كل شي بهالدنيا صعب ولو الله و بعديم الماس الي بتثقي فيهم كان الموت علينا اهون و البكا بريح كتير و بتزيحي في عم قلبك الهن بس ديري بالك خليكي مؤمنه بالله و هو حيساعدك بمحنتك و ارضي بالي كتبلك اياه لانه الرضا و القناعه هنه السلاح الي بخلينا نتخطى العوائق و نا تمسي الصبر في بنوصل لبر الامان
اقنعي حالك امه الياس متل اي طفل طبيعي بس بحاجة لرعايه اكتر مهما كانت النتيجه الياس بحاجتك و بحاجة لكل حب و حنان و ضمه منك حبي واستعيني بالله و هو رح يرفع من درجتك بالجنه و الياس حيكون السبب شو بدك بولد صحيح بس عاق الك و يمكن تتغلبي بتربيتو اكتر من الياس
الله حيساعدك عالناس الي بيفزلكو عليكي كونم اقوى منهم بثقتك بالله و ايمامك و حبك ل الياس
وانشالله تطلع التحاليل صحيحه و يطمن قلبك و حتى لو كانم غير هيك اتاكدي انك الكسبانه في النهايه و حتى لو ما عرفتي هلا رح تعرفي لقدام لما يكبر الياس و تحسي بحبه لالك و تعلقه فيكي و في حنانك و امبسطي و لا تهكلي هم النتيجه قبل ما تيجي و توكلي على الله و هو حيطمنك و حاولي تهدي حالك بقرائة بعض ايالت القران و بنصحك انا بصورة الواقعة
والله يريح بالك

[ديالا]

نسيت اقلك لا تنسي انك تطمنينا على النتيجه بنستناها على ناراحنا بنتمنى انه تكون النتائج نفرحة ولكن بننبسط اكتر ازا كسبنا الياس طفل لجديد لمجموعتنا الداون و بضل ابنا و حبيبنا و اتاكدي انه هالكلام من قلبي من جوا و الله شاهدعلي
واتاكدي انا كلنا بجانبك متى احتجتينا متل الاخوة و اعز انشاءالله

[um Ali]

اهلا اختي ام الياس

الياس حبيبنا الله يحفظه ويخلية

صورته نورت منتدانا

ام الياس انا معك بان فترة الانتظار صعبة .. ولكن هل نترك هذه المشاعر تسترسل لتعصف بنا و تا خذ منا الكثير من الوقت والجهد والعافية

حبيب قلبك الياس وزوجك الحنون محتاجين لهذا ... حاولي ان تقاومي هذا التاثير السلبي بقراءة القرآن والدعاء والصدقة ..

والله يبارك في الياس ويحفظه

[أم إلياس]

شكرا اخواتي الغاليات لوقفتكم معاي وسامحوني على جفاف اسلوبي

والله تعبانة جدا من التفكير والقلق وبعد لان

الياسي مريض ومو راضي يشرب بسبب البلغم

ادعوا له والله يخليكم لي يا رب

[um Ali]

بالعكس ام اليأس اسلوبك رائع وبيدل على انك مثقفة وواعية

احنا معاك ام الياس في اي سؤال تطرحينه لاتترددي وتواصلي مع الامهات

وسلامات للياس ومايشوف شر ..هل بياخذ علاج للبلغم ؟؟

ديري بالك عليه .. وماله الا العافية

"أم علي"

[ام بيسان]

يا مَنْ تُحَلُّ بِهِ عُقَدُ المكارة، وَيا مَنْ يُفْثَأُ بِهِ حَدُّ الشَّدائِدِ .. وَيا مَنْ يُلْتَمَسُ مِنْهُ الَمخْرَجُ اِلى رَوْحِ الْفَرَجِ، ذَلَّتْ لِقُدْرَتِكَ الصِّعابُ، وَتَسَبَّبَتْ بِلُطْفِكَ الأسباب، وَجَرى بِقُدْرَتِكَ الْقَضاءُ، وَمَضَتْ عَلى إرادتك الأشياء، فَهِيَ بِمَشِيَّتِكَ دُونَ قَوْلِكَ مُؤْتَمِرَةٌ، وَبِإِرادَتِكَ دُونَ نَهْيِكَ مُنْزَجِرَةٌ .. اَنْتَ الْمَدْعُوُّ لِلْمُهِمّاتِ، واَنْتَ الْمَفْزَعُ في المُلِمّاتِ، لا يَنْدَفِعُ مِنْها اِلاّ ما دَفَعْتَ، وَلا يَنْكَشِفُ مِنْها اِلاّ ما كَشَفْتَ، وَقَدْ نَزَلَ بي يا رَبِّ ما قَدْ تَكأَّدَني ثِقْلُهُ، وَاَلَمَّ بي ما قَدْ بَهَظَني حَمْلُهُ، وَبِقُدْرَتِكَ أوردته عَلَيَّ، وَبِسُلْطانِكَ وَجَّهْتَهُ اِلَيَّ، فَلا مُصْدِرَ لِما اَوْرَدْتَ، وَلا صارِفَ لِما وَجَّهْتَ، وَلا فاتِحَ لِما أغلقت، وَلا مُغْلِقَ لِما فَتَحْتَ، وَلا مُيَسِّرَ لِما عَسَّرْتَ، وَلا ناصِرَ لِمَنْ خَذَلْتَ .. فَصَلِّ عَلى مُحَمَّد وآلِهِ، وَاْفْتَحْ لي يا رَبِّ بابَ الْفَرَجِ بِطَولِكَ، وَاكْسِرْ عَنّي سُلْطانَ الْهَمِّ بِحَوْلِكَ، وَاَنِلْني حُسْنَ النَّظَرِ فيـما شَكَوْتُ، وَاَذِقْني حَلاوَةَ الصُّنْعِ فيـما سَاَلْتُ ، وَهَبْ لي مِنْ لَدُنْكَ رَحْمةً وَفَرجاً هَنيئاً، وَاجْعَلْ لي مِنْ عِنْدِكَ مَخْرَجاً وَحِيّاً ( اى سريعا )، وَلا تَشْغَلْني بِالاِْهتِمامِ عَنْ تَعاهُدِ فُرُوضِكَ، وَاسْتِعْمالِ سُنَّتِكَ فَقَدْ ضِقْتُ لِما نَزَلَ بي يا رَبِّ ذَرْعاً، وامْتَلأتُ بِحَمْلِ ما حَدَثَ عَليَّ هَمّاً، واَنْتَ الْقادِرُ عَلى كَشْفِ ما مُنيتُ بِهِ، وَدَفْعِ ما وَقَعْتُ فيهِ، فاَفْعَلْ بي ذلِكَ وَاِنْ لَمْ اَسْتَوْجِبْهُ مِنْكَ.. يا ذَا الْعَرْشِ الْعَظيمِ، وَذَا الْمَنِّ الْكَريمِ، فَاَنْتَ قادِرٌ يا اَرْحَمَ الرّاحِمينَ، آمينَ رَبَّ الْعالَمينَ .
حبيبتي كان الله في عونك

[اولادى]

ام الياس
اللة يطمئنك علي نتيجة التحاليل
ويارب تكون مافيها شيء يزعجك
عشمنا باللة كبير جدا
اكثري من الصدقة والدعاء لانها بترفع البلاء

وانصحك بهدوء النفس والرضا بالقضاء
فوضي امرك للة هو خير من عند اللة
اهتمي بة وحبية اكثر
هو عطاء اللة واشكرية علي كل هداية
واللة الاطفال نعمة ورحمة واقصدي كريم واطلبي من وسع
عسي ان تكرهوا شيئا وهو خير لكم وتحبوا شيئا وهو شر لكم
وماشاء اللة صورة حلوة اللة يعافية من كل سوؤ
اللة يريح قلبك وينير طريقك ويشفية

[الدانة]

هلا بك ام الياس

منورتنا

امورك ان شاء الله كلها خير

وعسى ان تكرهوا شئ وهو خير لكم

وكل مشاعرك هذه مرينا بها فلله الحمد والمنه

اهتمي بطفلك وطمنينا على النتيجة ولاتحزني وارضي بما قسم الله لك

الله معك

[هتاف]

حياكي الله ام الياس في المنتدى وكيد الاخوات لم ولن يقصروا معك
في معلومه او سؤال تريديه لكن عليكي الان ان تحاولي ان تقرأي المواضيع الموجوده
اناطفالنا نعمه من الله عز وجل ان الله يحبنا ان وهبنا اطفالنا
وانشاء الله يكونوا تذكرتنا للجنه , وصدقيني كلنا عانينا ولا زلنا لكن تحسين بحب شديد
تجاههم لا تستطيعين الا ان تحبهم , عليكي الان بالاهتمام به وتغذيته جيدا ولا تفكري في غير ذلك
افرحي به واجعليه هدية الرحمن وتقبلي التبريكات والتهاني .