قديم 02-Feb-2010, 09:27 PM   #1
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

Ss70010 ابنتي ومرض smaارجو االمساااااااااااعده

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

لاادري من اين ابدأ

فأنا ام لاطفال مصابين بمرض sma و هذه الحاله الثالثه من ابنائي وعمرها 9شهور

وهيه الوحيده التي تشخصت حالتها ولازالت على قيد الحياه

فالحاله الاولى كانت لأبني البكر وتوفي وعمره 12 سنه ولم تشخص حالته

والحاله الثانيه كانت ابتي الرابعه وتوفيت وعمرها 4سنوات ولم تشخص بصوره دقيقه

والآن ابنتي الصغرى ولا اعلم ماذاافعل وكيف اتصرف

اقصد كيف اساعد في حالتها وكيف احسن من وضعها قبل ان يسؤ

فارجوا كل من عنده خبره او مساعده اوفكره عن هذاالمرض انيساعدني ويرشدني

ولكم جزيل الشكر .............وهناك تسألات كثيره سوف اطرحها في المرات القادمه

ان شاء الله وشكرا

التعديل الأخير تم بواسطة بيكر73 ; 08-Feb-2010 الساعة 10:28 PM
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Feb-2010, 10:05 PM   #2
أميرة الهادي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أميرة الهادي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 9869
تاريخ التسجيل: Oct 2009
مــكان الإقامـة: غرب تونس
المشـــاركـات: 88
مــرات الشكر: 93
نقـاط الترشيح: 18
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته أختي العزيزة إن رحمة الله واسعة، وصبرك ثواب عظيم يا أختي، فلا تيأسي، وعسى أن تكرهوا شيئا وهو خير لكم
أما الأعمار فهي بيد الله وحده هو الفعال لما يريد
اللهم بارك لك في عملك وفي مطعمك ومشربك... واشف ابنتك وعافها
اسألي الشافي
اسألي الشافي اللهم رب الناس أذهب الباس اشف أنت الشافي لا شفاء إلا شفاؤك شفاء لا يغادر سقما .
أختك اميرة الهادي
أميرة الهادي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 03:01 PM   #3
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

الله يجزاك خير يااختي ويتقبل دعاك يارب
ومشكوررررررره حبيبيتي على الرد
ملاحظه............. انا اسفه غلطت امس في كتابت اسم المرض والاسم الصحيح هوه sma
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 03:21 PM   #4
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

29 انا اسفه............ وخاااااااايفه؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

انا اسفه امس اخطأت في كتابت اسم مرض ابنتي والأسم الصحيح هوهsma

Spinal Muscular Atrophy ‏

واليوم عندي سوال واول مره افكرفيه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

هل التطعيمات المعتاده للاطفال تؤثر سلبا على الطفل المصابsma

اي تتسبب في مضاعفات مختلفه عن باقي الاطفال السليمين

انا قلقااااانه لاني اليوم طعمت بنتي والممرضه ارتبكت لما عرفت انها مصابه

بهذاالمرض وماادري ليه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟فشكيت وخفت؟؟؟وانا الحين قلقانه وخايفه

ويعطيكم العافيه........... شكرا
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 04:10 PM   #5
zein
 
الصورة الرمزية zein
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8922
تاريخ التسجيل: Jul 2009
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 1,116
مــرات الشكر: 44
نقـاط الترشيح: 123
نقـــاط الخبـرة: 175
...

افتراضي

ان شاء الله خير لا تخافي ام الحلوات
الاطفال السليمين بعضهم يتاثر من التطعيم
مؤقتا الم و حرارة و غيره لكن تروح باذن الله بوقت قصير

خوف الممرضة ممكن لانها لا تعرف المرض
و ليس لانها تعرفه فنحن نذهب لاطباء و لا يعرفوا
عنه شيء .

على كل حال هي اخذت المطعوم الان راقبيها و انت الحكم
بما انها ليست المرة الاولى لك مع الاطفال و المطاعيم

ربنا يطمنك عليها و يشافيها و يعافيها و يبارك لك فيها
و طمنينا






zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 07:10 PM   #6
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

كان الله في عونك وإن الله إذا أحب عبدا ابتلاه ،،

وإن الله مع الصابرين

يسعدني يا أم الحلوات اللقاء بك

وعوضك عن فقدك الخيرالكثير ......

وندعو الله أن يشفي لك ابنتك ويقر بها عينيك

كما نعلم أن مرض sma أنواع ،،

ماذا قال لك الأطباء حال التشخيص ؟

نحن لك آذان صاغية ونود الإطمئنان عليك وعلى ابنتك ....

بالإنتظاااااااار





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 07:35 PM   #7
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

حبيبتنا أم الحلوات لا تخافي بإذن الله خير

أنا لا أعتقد أنه يؤثر لأني كنت آخذ كل المطاعيم المطلوبه مثل أي طفل ولم يحدث أي ثأثير على صحتي ،،

وأكيد خوف الممرضة لأنها لا تعلم هذا المرض.


وبالنسبة للخطأ الحادث في كتابة اسم المرض فنحن نصحح لك ما تريدين

عادي وليس مشكلة .. والبيت بيتك ههههه

وأنا عرفت اسم المرض الذي تقصديه من الأول





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 08:07 PM   #8
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

شـكــ وبارك الله فيكم ـــرا لكم... لكم مني أجمل تحية .

وحبيبيتي شذى الإيمان الله يجزاك خير وهذا الأمل فيك

والله يسعدكم ويبعدعنكم كل شر

وانا اتشرف اني اكون وحده من اسرتكم واستفيد منكم

وإنشاءالله افيدكم باي استفسار ههههههههه

ونتعاون مع بعض ...........والله يعطيكم الف عافيه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Feb-2010, 11:48 PM   #9
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

الله يسعدك ياشذى

وجزاك الله كل خير حبيبتي

والمرض هوه من النوع الثاني

وإنشاءالله ارسل التفاصيل بس انتظر التقريرالطبي ؟؟؟؟؟؟؟؟

وانا سعيده بانظمامي لكم ورب ضاره نافعه ؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟؟

شـكــ وبارك الله فيك ـــرا لك ... لك مني أجمل تحية .
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Feb-2010, 09:49 PM   #10
zein
 
الصورة الرمزية zein
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8922
تاريخ التسجيل: Jul 2009
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 1,116
مــرات الشكر: 44
نقـاط الترشيح: 123
نقـــاط الخبـرة: 175
...

افتراضي

عزيزتي ام الحلوات طمنينا عن ابنتك الامورة سلامتها






zein غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Feb-2010, 02:20 AM   #11
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

الحمدلله بنتي بخير ومرت التطعيمه على خير مضاعفات بسيطه ولله الحمد

ومشكورين حبايبي على الاهتمام والله يعطيكم العافيه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 04:55 AM   #12
الصابره المحتسبه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية الصابره المحتسبه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10909
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: بلآد الحرمين
المشـــاركـات: 27
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يشفيها ويصبرك وربي إذا حب عبد ابتلاه والله يخليها لك ويبارك لك فيها.
الصابره المحتسبه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 11:57 AM   #13
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

الله يجزاك كل خير
ومشكوره يالغاـــــــــــــــــــــــا لـــــــــــــــــــــيـــــــــــــه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Feb-2010, 12:35 PM   #14
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية بيكر73
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 271
نقـــاط الخبـرة: 3834
...

افتراضي

السلام عليكم ..

ام الحلوات ..اسال الله العظيم أن يشفي بنتك ..

لكن احب ان اسأل .. هل لك ابناء غير اللي ذكرتيهم احياء ؟ وكم اعمارهم ؟

وإن شاء الله بعد التقرير الطبيى .. نكمل الحديث ..

لقد قمت بتعديل اسم المرض ..

التعديل الأخير تم بواسطة بيكر73 ; 08-Feb-2010 الساعة 10:33 PM
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Feb-2010, 02:14 AM   #15
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم
وعليكم السلام ورحمة الله وبركاته
الحمدلله .........اناتوفى لي بنت وولد
والحمدلله ,,,,,,,,,,عندي بنتين سليمات
والآن عندي بنت عمرها 10شهور مصابه بالمرض
ومكان الاصابه في الحبل الشوكي؟؟؟؟؟؟هذا كلام الدكتور
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 06:42 PM   #16
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مساء الخير ...........انا اليوم حابه اقول لكم بعض الاخبار؟؟؟؟؟

كلمت اليوم دكتورة الاعصاب اللي حكيت الكم عنها وسالتها بعض الاساله؟؟؟؟؟

1ـ عن بناتي السليمات اذا كانو معرضين للاصابه وطمنتني الله يجزاها خير بانه ان شاء الله مايصيبهم شر

2ـ هل ابنتي المصابه معرضه للتشنجات وكمان طمنتني ان التشنجات ليست من اعراض مرض smaولكن هذا يعتمد على حالة كل شخص

3ـ هل التطعيمات المعتاده للاطفال خطيره عاى المصابين smaوقالت لي لالالالالاعادي مالها اي تاثير باذن الله

4ـ ونصحتني بعمل العلاج الطبيعي لابنتي لان هوه الشي الحيد اللي ممكن يساعدها ونصحتني ان يكون حملي القادم بطريقة التلقيح الصناعي

وهذي اخر اخبار [غلا]ا سم بنتي وان شاالله مااكون ثقلت عليكم
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 07:41 PM   #17
رفأ
عضو جديد
 
الصورة الرمزية رفأ
مورث جديد
رقـم العضويــة: 10431
تاريخ التسجيل: Dec 2009
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 40
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اللهم ياالله يارب العالمين يامن لا يعجزك شيئ ولا ينقص من ملكوتك شئ ان عافيت ابنة اختنا
اللهم عافها واشفها شفاء لا يغادر سقما وكل مريض يارب العالمين
رفأ غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 07:58 PM   #18
ابو منة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ابو منة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 11148
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: مصر ام الدنيا
المشـــاركـات: 55
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ضمور العضلات الشوكي (أو الفقري) أخذ تسميته من إصابة الأعصاب التي تظهر من الحبل الشوكي الموجود في العمود الفقري. يظهر على شكل ضمور لعضلات الأطراف مع ارتخاء شديد في العضلات، ويطلق عليه باللغة الإنجليزية (Spinal Muscular Atrophy) ويختصر بالحروف الأولى لكل كلمة(SMA) مرض إس أم أي. وهذا المرض وراثي ينتقل من جيل إلى آخر كما تنتقل الصفات الوراثية الأخرى. فنحن نكتسب الصفات الوراثية من آبائنا مثل لون العيون والشعر. فإذا كانت والدتك ــ مثلا ـــ شعرها أشقر من المحتمل أنّ يكون لك شعر أشقر.

أسأل الله لابنك الشفاء وان يلهمك الصبر على الابتلاء فلا يبتلى الا المصطفين و الأخيار

التعديل الأخير تم بواسطة بيكر73 ; 01-Mar-2010 الساعة 11:34 PM سبب آخر: الدعايه الى مواقع اخرى
ابو منة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 10:04 PM   #19
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

الرابط الثاني ناقل لمقال لي عن المرض موجود في موقع الوراثة الطبية
من غير ذكر المصدر
http://www.werathah.com/neuro/sma.htm






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Mar-2010, 11:36 PM   #20
بيكر73
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية بيكر73
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8459
تاريخ التسجيل: Jun 2009
مــكان الإقامـة: الاردن
المشـــاركـات: 2,227
مــرات الشكر: 216
نقـاط الترشيح: 271
نقـــاط الخبـرة: 3834
...

افتراضي

شكرا يادكتور على المعلومات القيمه ..

و معلوماتنا في موقع الوراثه الطبيه .. للجميع ..للمرضى .. والباحثين .. ومواقع كثيره .. يهمها المعلومه الصحيحه

والخبره الجيده..
بيكر73 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:24 AM.