قديم 22-May-2010, 01:59 AM   #1
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي عيشومعي ؟؟؟؟؟؟

بسم الله الرحمن الرحيم
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
الاخوة والاخوات الكرام :
يعتريني الخجل والإحساس بالتقصير كلما استحضرت ما تقدمونه لي من رعاية وعناية

لا كلل ولا تعب يثنيكم عن تقديم الخدمات لي .. عمل دؤوب وجهد متواصل

لا تعلمون مدى الأسى والحزن الذي ينتابني وأنا أحس بما تكابدون به من أجلي وما تنفقونه من

أوقاتكم وجهدكم لإراحتي وتلبية احتياجاتي


وبما أني عاجز عن رد المعروف ولو بجزء منه فلا أقول لكم إلا جزاكم الله خيرا ..


أقول إني عاجز وأعذروني أن أكرر هذه اللفظة مرة ومرة بعد مرة .. ليس لأني عاجز حقيقة ..


أرجو ألا تعتبروا ما أبوح به نكرانا للمعروف فما قدمتموه تاج أزين به رأسي ما حييت ..

إنكم بحسن معاملتكم المشبعة بالعواطف والمشاعر الجياشة المغلفة بإطار الحماية والحرص الشديد

على شخصي حتى من نفسي وتركيزكم على إزالة العقبات التي ترونها تعترضني في حياتي

وتعالجون مشكلاتي وكأنكم مكلفين بالدفاع عني في كل شيء .. ساهمتم بغير قصد منكم

إلى اضمحلال قواي أو ما تبقى منها لأنني في كل مرة أجد من وكل نفسه ليتكلم

نيابة عني وبعضهم ويا حسرتي يعمل وكأنه أنا . وفي أحيان كثيرة هناك من يتألم لا لألمي

فقط ولكن لأنني متواجد في حياته وهذا حالي .....

آه لو تعلمون كم تقتلني نظراتكم إلي وشفقتكم علي التي توحي بأني لست كأي إنسان في كل تفاعل

لكم معي ..



أكرر شكري لكم وأنا متأكد أن كل ذلك ينطلق من حبكم لي وتقديركم لوضعي ولكن كم أكون سعيدا

عندما تعاملوني على أنني إنسان ..نعم إنسان له كيانه وله قدراته وله شخصيته الفذة المستقلة

وله أدوار التي تنتظره في هذه الحياة .. انظروا إلى العالم .. قلبوا صفحات التاريخ لتجدوا نماذج

رائعة للإنسانية وربما بعضهم أسوأ من وضعي خدمت وقدمت فأبدعت وأفادت ..


إن كنتم تودون مساعدتي بإيجابية فساعدوني لأنجح في الحياة بما وهبني الله وبما أنعم علي من

نعمه العظيمة .. ولا تركزوا على جوانب ضعفي وقصوري لتكون بؤرة تعاملكم معي وأساس معاناتي

ومعاناتكم..


كم أسعد عندما يقال لي لم فعلت كذا .. ولم لم تفعل كذا .. وعليك أن تقوم بكذا .. أسعد أيضا عندما

تشاركوني في تنمية ذاتي وتدعيم قدراتي وتدريبي على مهارات لأتقنها وإكسابي أخرى ..


إنني بحاجة لكم لتدعموا استقلاليتي وتسهموا معي في تنظيم حياتي ورسم أهدافها في ضوء إمكاناتي



كم أخشى أن أكون ذلك الطفل الصغير الذي تجدون وتجتهدون في تربيته لينمو فيصبح نموذجا

لطفل بحجم أكبر ..


تذكروا أنني لبنة في بناء المجتمع .. ولا أريد أن أعيش عالة على الآخرين انتظر إحسانهم

وأتلقى منهم فقط ... بل أسعى لأكون منتجا نافعا لنفسي ولأمتي ..



أبي .. أمي .. مجتمعي الحبيب .. عيشوا معي .. ولا تعيشوا عني ..

ابنكم المحب الطامح للإنجاز العضو في الفئة التي أطلقتم عليها .. ذوي الاحتياجات الخاصة ..


دمتم برعاية الله
منقول...........عجبني وحبيت انكم تتطلعو عليه
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-May-2010, 10:29 PM   #2
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

كلام رائع ومؤثر

فعلا هذا حال من هو صاحب احتياجات خاصة ،،

ولابد أن يكون لنا صوت مسموع بإذن الله


وإن شاء الله نذلل الصعاب يا أم الحلوات صح ؟؟

ليس هناك مستحيل

أشكرك يا أم الحلوات





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-May-2010, 04:21 PM   #3
yymff
 
الصورة الرمزية yymff
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 8110
تاريخ التسجيل: May 2009
مــكان الإقامـة: egypt
المشـــاركـات: 1,429
مــرات الشكر: 59
نقـاط الترشيح: 153
نقـــاط الخبـرة: 54
...

افتراضي

أم الحلوات

اختيار موفق لموضوع مهم , أحيانا الأهل من كتر الرعاية والاهتمام بالطفل , بيقضوا على شخصيته

بدون عمد , وعمل توازن متهيأ لى إنه بيكون أحيانا على بعض الأهل صعب
yymff غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-May-2010, 02:11 AM   #4
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

مشكوره يا........يارا وحشتيني ....اخبارك ايه

وانا معاك انه بدون قصدمتعمدمن الاهل بس من شدة الحرص عليه....لاتنقطعي عنا ياعسل؟؟؟؟؟؟

مشكوره يا .....شذى المنتدىوحشتيني خلصت الاجازه ولالسى فقدتك يالغاليه

وانا كمان معاك في كل اللي قلتيه لازم يكون لكم صوت مسموع وحريه

ويعطيكم العافيه حبيباتي ع المرور
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 26-May-2010, 12:25 PM   #5
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

تكرمي يا أمنا الحبيبة ،،

ونحن معاك أكيد دائما


وموضوعك جميل





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 28-May-2010, 03:19 AM   #6
ام الحلوات
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية ام الحلوات
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 10871
تاريخ التسجيل: Feb 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 753
مــرات الشكر: 9
نقـاط الترشيح: 89
نقـــاط الخبـرة: 412
...

افتراضي

بسم الله الرحمن الرحيم

شذى ربي يخليك ويحفظك

وانا كمان معاكم دائما ان شاءالله
ام الحلوات غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 12:23 AM   #7
احمد صقر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية احمد صقر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14831
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: qatar
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شذى الايمان
السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ....

اولا : اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .....

طبعا انا لي ولد عمره الان سنة وعشرة شهور وعند مرض sma من النوع الثاني شفاه الله وشفاك باذنٍ الله
ش}الي لكي اختي الفاضلة شذى الايمان اذا تكرمتي بالاجابة عليه : انتي ذكرتي ان مرضك من النوع الثاني , كم هو عمرك اطال الله بعمرك ان شاء الله ومتى كانت بداية المشي عندك وما هي الاعراض التي حدثت لك من هذا المرض شفاكي الله منه ,

واخيرااا ....


أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك .......


مع تمنياتي للجميع بالشفاء العاجل ......
احمد صقر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 02:12 AM   #8
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

حياك الله أخ أحمد

أدعوك للاطلاع على الرابط تجربتي مع المرض :

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=11824


و عمري الآن 29 سنة





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 02:18 AM   #9
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

حياك الله أخ أحمد

أدعوك للاطلاع على الرابط تجربتي مع المرض :

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=11824


و عمري الآن 29 سنة





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 02:35 AM   #10
احمد صقر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية احمد صقر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14831
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: qatar
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي فاكي الله واطال بعمرك

شكرا اختي على الرد السريع

ولكن مع خبرتك بالمنتدى وبهذا المرض شفا الله الجميع منه , ممكن تشرحي لي ما هي الاعراض التي سوف تظهر على النوع الثاني ..

اسأل الله العظيم ان يشفي الجميع ........






وشكرا
احمد صقر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 02:44 AM   #11
احمد صقر
عضو جديد
 
الصورة الرمزية احمد صقر
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14831
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: qatar
المشـــاركـات: 20
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Ss7003 Sma

هل يوجد دواء لهذا المرض او دواء لتقوية العضلات او علاج لتقوس العمود الفقري

ارجو ان يكون الرد بنعم

أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....
أسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيه .....



اللًـــــــهُـــــــمَ أمــــــــيــــــــنـــــٌ





احمد صقر غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 04:06 AM   #12
سما.
عضو مميز جدا
 
الصورة الرمزية سما.
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 13927
تاريخ التسجيل: Feb 2011
مــكان الإقامـة: المدينة المنورة
المشـــاركـات: 529
مــرات الشكر: 25
نقـاط الترشيح: 68
نقـــاط الخبـرة: 775
...

افتراضي





السلام عليكم ورحمة الله وبركاته ..

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة
هل يوجد دواء لهذا المرض او دواء لتقوية العضلات او علاج لتقوس العمود الفقري
للأسف إلا الآن مافي دواء فعال
لكن في تجارب على دواء Ataluren

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=6746

أنصحك أخي نصيحة لوجه الله تعالى لا تهمل العلاج الطبيعي لإبنك
مهما كلفك الأمر سواء وقت أو عمل أو أو أو رجاءً لا يكون على حساب صحة ابنك ومستقبله..
لأن العلاج الطبيعي يحافظ كثييير على العضلات وبإذن الله يقويها شوي شوي
وبالذات ان ولدك لسى صغير ..
وأنا عارفة إنك مهتم به ..



أما علاج تقوس العمود الفقري..
فهو على حسب درجة الإنحراف..

وأدعوك لزيارة القسم هذا..

http://www.werathah.com/phpbb/forumdisplay.php?f=133

فيه تجارب كثييير من الأعضاء مع التقوس..

تمنياتي لإبنك بالشفاء العاجل يارب العالمين..











لـ نجعل ابتلاءاتنا هممٌ نرتقي بها.،
مُحاولين اعتناق عنان الصبْـر '
فـ هُناك || شُرفة تُشرِقُ على " الصابرين "
كُل نهار فـ ' ثمةُ أمـلْ ••


سما. غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Jul-2011, 02:45 PM   #13
شذى الإيمان
مشرف قسم الاعصاب الوراثية
 
الصورة الرمزية شذى الإيمان
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 6039
تاريخ التسجيل: Apr 2008
مــكان الإقامـة: بلاد الشام
المشـــاركـات: 4,111
مــرات الشكر: 84
نقـاط الترشيح: 424
نقـــاط الخبـرة: 103
...

افتراضي

مشكورة يا سما جزيل الشكر
وبارك الله فيك


فعلا العلاج الطبيعي أهميته كأهمية الهواء الذي نتنفسه
ضروري جدا لصحته وقوته ونشاطه

وعلى أساس أن يكون بالقدر الذي يناسبه وهذا يحدده أخصائي علاج طبيعي ماهر ومتمكن

لأن إذا تمت ممارسته عليه بشكل ضار أو غير مناسب له فلا يفيده ستضطرك لإيقافه معه وهذا ليس صحيحا .

وهذا ما رأيته حصل مع الكثير من الأهالي .

ثم إن العلاج الطبيعي أصعب ما فيه القدرة على الإستمرارية يعني لا ينفع تستمر شهرين وثلاث ثم تتوقف !!

أدعوك لمطالعة مواضيع العلاج الطبيعي في قسمنا الأعصاب.





ـــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــــ

قال تعالى :
" ... إِنْ أُرِيدُ إِلّا الِإصْلاحَ مَا استَطَعتُ وَمَا تَوْفِيقِي إِلّا بِاللّهِ عَلَيْهِ تَوَكَلْتُ وَإِلَيْهِ أُنِيبُ "
سورة هود (88)

قال بعض السلف :
"إذا أرت أن تعرف قدرك عند الله فانظر إلى قدر القرآن عندك"


شذى الإيمان غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 08:44 AM.