قديم 06-Mar-2014, 01:10 PM   #1
ضمور
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ضمور
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18802
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي اشتباه في وجود sma اول طفل لي

السلام عليكم جميعاً

اود بالبداية اشكركم من كم المعلومات التي اجدها لديكم

سؤالي انه رزقني الله بأول طفله والحمد الله
طبعاً حنا كنا نلاحظ ضعفها مقارنة باقرانها من الاطفال الان 9 اشهر لا تجلس لكن فيه تثبيت خفيف للراس وحركة لليدين لكن الارجل ضعيفة
قبل فتره دخلت المستشفى لاتهاب بالصدر وحتى الدكاتره اشتبهوا بوجود المرض

سؤالي

1- انا وزوجتي اقارب درجة اولي ولايوجد حالات في العائلة هل انه من الممكن ايضاً انتقال المرض
لاني فهمت انها تنتقل بصفة منتحيه يعني لازم كلنا نحمل المرض ؟

2 - هل يوجد مراكز متخصصة لتحليل جينات و خاصة smn في الرياض انا ماعرف الا التخصصيي بس ماقدرت يبيله حوسة وياخذ وقت

3- انا عملت اشعة راس وامراض استقلابيه وكلها سليمه . هل قد يولد طفل برخاوه وتزول مع الوقت ؟.

شاكر ومقدر
ضمور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Mar-2014, 03:18 AM   #2
ام مطلق
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مطلق
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18811
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اخوي انا عمر ولدي سنة وشهر وتم تشخيصه بالمرض قبل شهر تقريبا

انا وزوجي ابدا مانقرب لبعض ومافيه حالات في العائلة بس قال الدكتور طفرة جينية


بالنسبة للتحليل ماتلقاه الا ف التخصصي ورفضوا يستقبلون حالة ولدي فا ضطريت اعمله عندد دكتور تامر رزق في مستشفى سليمان الحبيب ومن الحبيب يحولونه على التخصصي بسعر رمزي
دكتور تامر شاطر وفاهم طلب مني اشيل كل ملابسه عنه ماعدا الحفاظه اكرمك الله وجلس يفحص فيه بس انصحك انت وزوجتك تجضروا نفسكم لان الفحص مخيف نوعا ما كان يلعب بولدي وكانه بهلواني الحمدلله الذي ثبت قلبي وقتها وصبرت حتى انتهى

عملنا التحليل بنفس المستششفى بس تعرف التكاليف غالية الله يشفيه يارب ويعوضنا

كلفنا فتح الملف والفحص 265

وكلفنا التحليل 3300

والان مع العلاج الطبيعي والله يعين يارب على حسب الجلسات اخذنا 6 جلسات ب 760

للمعلومية الدكتور تامر رزق استشاري اعصاب ومخ اطفال مستشفى سليمان الحبيب فرع التخصصي تقدر تتصل عليهم وتفتح الملف وتحجز بالتليفون يعني تروح بس تدفع فلوسك وتدخل ع الدكتور

واخيرا انا قبل ما اكشف المرض سويت كل التحاليل ومحد عرف علته ماعرفنا الا من تحليل sma

وكنت مسوية حتى رنين مغناطيسي ع المخ ومابين شي ..

بس انت انتبه لحركة لسانها اذا ترتعش فهو تقريبا مشكلة في العضلات

الله يشفي بنتكك وولدي وجميع مرضى الضمور
ام مطلق غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Mar-2014, 03:56 PM   #3
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بنتي نفس الحاله
ضعيفه جدا وعدها رخاوه عملت تخطيط اعصاب وعضلات وطلعت الاعصاب طبيعيه ولكن عدها ضعف بالعضلات
حته عضله القلب فيها تضخم بسبب الرخاوه
طلب مني الدكتور تحليل من ماء الظهر لكني رفضت
حاليا انتظر تحاليل الوراثه ارسلناها الى لبنان تقريبا من شهرين

لحد الان بنتي لاتستطيع تثبيت رقبتها

ياريت نتواصل
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2014, 02:01 AM   #4
ام مطلق
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مطلق
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18811
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ام مريومة الله يطمن قلبك عليها

انا بدأت مشاكل التنفس في ولدي الان الله يعين :(
ام مطلق غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2014, 09:55 AM   #5
ضمور
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ضمور
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18802
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكورين والله يشفيهم ويشفى جميع مرضى المسلمين
امس قريت ان فيه علاج الخبر لسة طازه امس باكتب فيه موضوع الحين
هذا رابط الخبر
http://www.news-medical.net/news/201...-patients.aspx

قبل 18 ساعة الخبر وينتظرون موافقة هيئة الغذاء الامريكيه

بالتوفيق
ضمور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Mar-2014, 10:04 AM   #6
ضمور
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ضمور
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18802
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هذا رابط موضوع العلاج

http://www.werathah.com/phpbb/showth...496#post392496
ضمور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Mar-2014, 10:36 PM   #7
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يساعد اولادنا ويشفيهم يا كريم
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Apr-2014, 02:16 PM   #8
ام ناااايف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ناااايف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16237
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

انا كان عندي طفلين توفوا بمرض ضمور العضلات الوردينق هوفمان طبعا بالفحص السريري يبان انا تبع قوى الامن بس رحت للحبيب وسويته بي 400 ريال خزعه من الاعصاب وشخصوه نفس اخوه الي قبل
الله يعوضني خير وهذا انا ابغى احمل بالتخصصي عن طريق الفحص الوراثي قبل الغرز سويت محاوله اولى بتاريخ 8جمادى الاولى 1435هـ وفشلت لان طلعت واحد سليم وتوقف النمو واثنين حاملين والباقي مصابه قالوا نحاول بعد العيد
والله يكتب الاجر
ام ناااايف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Apr-2014, 07:18 PM   #9
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الله يعين ويكتب لهم الشفاء
هل صحيح خبر العلاج والا بس فقط دراسات
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Apr-2014, 07:11 PM   #10
ام ناااايف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ناااايف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16237
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ابدا ماسمعت ان فيه علااااج عموما اولادي توفوا
ولو باحمل باجرب الفحص الوراثي قبل الغرس اضمن بعد الله
اسال الله ان يسهل امرنا ويكتب لنا الخيره
ام ناااايف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Apr-2014, 07:13 PM   #11
ام ناااايف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ناااايف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16237
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

فيه ناس يقولون لي احملي طبيعي وتوكلي على الله ومااادري وش اسوي طبعا انا جبت بنت وولد سليمين وبعدين ولدين مصابين وتوفوا
ام ناااايف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Apr-2014, 01:03 PM   #12
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

هلا اختي ام نايف مدام الحمدالله التخصصي بدا معك لاتحملين طبيعي احملي الفحص قبل الغرس اضمن واريح نفسيا انا العالم يقولون احملي طبيعي ومابي اعاني انا الحين ولدي الله يعينك ويعينا تعبانين معه
تقدرين اذا حملتي طبيعي تفحصين الجنين واذا مصاب يسقطونة بس الافضل طريقة الفحص قبل الغرس بعد علشان يكونون سليمين ماهم حاملين للمرض
اولادك حاملين او سليمين ؟؟
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Apr-2014, 01:06 PM   #13
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الحمدالله على كل حال الله لايحرمنا الاأجر يارب
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 22-Apr-2014, 01:31 PM   #14
ام ناااايف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ناااايف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16237
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

يارب يقبلوني من اول اتصال يقولون اتصلي بعد العيد عشان نسوي محاولة ثانيه الله يهونها يااارب ويقبلوني ع طول
وانتي ياورده بشريني عنك وش سويتي
ام ناااايف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Apr-2014, 09:37 AM   #15
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

باقي مواعيدي معهم الله ييسر امورنا
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Apr-2014, 09:38 AM   #16
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

كيف ولدك أم مطلق الله يعينك
لازم دايما تكون عندك اسطوانة اكسجين وجهاز للسحب البلغم ضررووي لانة دايما يحصل عندهم اختناق ويحتاجون سحب والاكسجين
حتى لو تطلعي خليهم معك
الله يعينك ويعينا يارب
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 27-Apr-2014, 01:41 AM   #17
ام ناااايف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام ناااايف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 16237
تاريخ التسجيل: Feb 2012
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 21
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

امين يارب وين وصلتي معهم بالضبط ياورده
ام ناااايف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Sep-2014, 03:55 PM   #18
ضمور
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ضمور
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18802
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الحمد الله على كل حال انتقلت الى رحمة الله بنتي قبل أسبوع بسبب التهابات الصدر المتكرره
انا من زمان ماحدثت شي بالموضوع
بس طلع عنده sma النوع الأول والحمد الله على كل حال التحليل تم بالتخصصي طبعاً التخصصي يرفض حالات ال SMA
فكنت اروح للشميسي مع انه معاي تامين وبرضوا صاروا يرفضون كل ماجاها التهاب

توفت بنتي وعمرها 15 شهر اخر 3 اشهر كنت استخدم لي التغذية مع الجهاز أخاف تشرق وحريص على السكشن

الله يشفي عيالكم و ان شاء الله ربي يعجل بشفائهم وعلاجهم

والي محتاج جهاز السكشن او التغذية وعندي بعد كرتونين حليب بيدياشور يبلغني بدون مقابل
ضمور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Sep-2014, 05:01 PM   #19
وردة بيضاء
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة بيضاء
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18758
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: المملكة العربية السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

عظم الله اجركم
الله يجعلها شفيعة لكم ويرزقكم الذرية السليمة المعافاه
وردة بيضاء غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Sep-2014, 05:05 PM   #20
ضمور
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ضمور
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18802
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: ksa
المشـــاركـات: 7
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة بيضاءمشاهدة المشاركة
عظم الله اجركم
الله يجعلها شفيعة لكم ويرزقكم الذرية السليمة المعافاه
شكرًا والله يجزاك خير:
ضمور غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 03:20 AM.