قديم 23-Nov-2008, 10:02 PM   #21
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

اختي الكريمة

بعض الاطباء "يحاول" ان يحمي المرضى "من المعلومات" خوفا "عليهم"

الامر يرجع لك

اذا كنت ممن يكبر الامور و لا يضعها في حجمها الحقيقي فقد يكون معرفتك بالشيء مقلق لك

اما اذا كنت ممن لديه القدرة على قراءة الامور و الاستفادة من المعلومات و معرفة ما يجب عليه ان يعمله و يتوكل على ربه و ان يكتشف الشي ليحمي نفسه مع علمة ان ما اصابه لن يخطأءه و ما اخطاءه لم يكن ليصيبة

فاقترح ان تثفي نفسك عن مرضك لكي تكتشفي اي مشكلة في وقت مبكرة فتعالجيها او على الاقل تتابعيها حسب ارشادات الاطباء


بنسبة للضغط يعالج بادوية الضغط المعتادة

اما بنسبة للظهور هو حدوث ميلان جانبي او الا الامام ( مثل التحدب)

علما معظم من لديهم التليف العصبي لا يحدث لهم مشكلة الظهر
و ليس كل ما تقرئية سوف يحدث لك
بل ما سوف تقرئية قد لا يحدث لك اطلاقا
ما يذكره الاطباء هو ما "قد " يحدث او قد حدث "لبعض" المرض" و ليس بالضرورة يعمم على الجميع

طبعا يصعب ان نعرف من سوف يحدث له هذا او ذاك لان الفحوصات لا يمكنها ان تتنباء بهذه الامور
ولكن المراجعة الدورية مثلا كل سنة او سنتين اعتقد انه مناسب






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Nov-2008, 10:19 PM   #22
مملوحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية مملوحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6997
تاريخ التسجيل: Nov 2008
مــكان الإقامـة: saudia
المشـــاركـات: 14
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ايه الحمدلله رب العالمين
انت الحين طمنتني...
والامر اصبح اكثر وضوحاً...
والوضوح يبدد القلق
جزاك الله خير ...
الله يسعدك
مملوحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Nov-2008, 10:22 PM   #23
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

بالضبط
القلق ينتج من الجهل بالشيء
و الحكماء هم من يرتاحوا عندما يعرفوا






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Nov-2008, 12:06 AM   #24
ام نوفل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام نوفل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 4767
تاريخ التسجيل: Oct 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 36
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

استفدنا منك كثيرا يا دكتور والله يعلم اني ادعو لك ان يجزيك خيرا على ما تبذله من جهد في افادتنا
ام نوفل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Nov-2008, 12:08 AM   #25
ام نوفل
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام نوفل
مورث جديد
رقـم العضويــة: 4767
تاريخ التسجيل: Oct 2007
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 36
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اتمنى ان تفيدنا يا دكتور ببكل ما يصلك من جديد حول المرض

ولك جزيل الشكر
ام نوفل غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Dec-2008, 12:05 PM   #26
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

تم نقل الموضوع لقسم الامراض العصبية الوراثية






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Jul-2010, 12:13 AM   #27
مملوحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية مملوحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6997
تاريخ التسجيل: Nov 2008
مــكان الإقامـة: saudia
المشـــاركـات: 14
مــرات الشكر: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مساء الخير ....

وعساكم جميعا بخير

هل ملاحظة زيادة انتشار البقع البنية وكثرتها لها دلالة سيئة عن حالة المرض ؟؟
مملوحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Nov-2010, 01:10 AM   #28
املي في الحياة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية املي في الحياة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 13408
تاريخ التسجيل: Nov 2010
مــكان الإقامـة: جدة
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي بقع البنية الوراثية ؟ هل لها خطوره

رح ادخل في الموضوع على طول بدون مقدمات

ورثت عن امي وجدي مرض وراثي بقع بنية اللون منتشرة في الجسم بأحجام مختلفة
و بعد ان بغلت السن 23 سنة بدأت تظهر لي زوائد في الجلد و عرفت انها تسمى فستان العصب
و ازلت كم حبه و لكنها بدأت تنتشر في جسمي ووالدتي تعاني من نفس الشي

الصعب في هذا الموضوع انني خضعت لعملية جراحية لإزالتها ولكنها تركت اثر واضح للغرز حيث انهم
لم يجملوا القطب بل ازداد تشوها ؟؟؟؟

و ارسلت تقارير لدولة عربية و اخبرني انه ممكن علاج البقع بتاتو بلون الجلد و ازالة الحبوب
عن طريق جراح ووضع قطب تجميلي كالذي يستخدم في عمليات الولادة القيصريه :(
للاسف انه صعب اسافر و صعب القى دكتور امين يعمل بامانة و يتفهم العامل النفسي للمريض
انا من جدة و اتمنى اعرف خظورة المرض على اعصاب العين و عامة الجسم وهل هو مميت
املي في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Nov-2010, 01:29 PM   #29
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته

حالتك تعرف بالتليف العصبي

و لذلك نقلت استشارتك الى موضوع سابق يتحدث عن نفس المرض

اختي الكريمة نصيحتي لك
اولا اجراء العمليات لازالة العقد العصبي ليس حلا في نظري الا اذا كان في مكان حساس او مشوه للجزء من الجسم ملفت للنظر و ليكن في اقصى الحدود

لانه اذا ازلتي واحده سوف تظهر اخرى مع الوقت و هذا طبيعة المرض


البقع البنية ليس مشكلة الا اذا كانت في مكان ايضا ملفت للنظر

اذا كانت صغير في العمر فانتظري قبل اتخاذك لقرار للازالة او التعديل عليها
لانه مع الوقت سوف تستطيعين باذن الله اتخاذ القرار المناسب بنسبه لها( لان الامر له تاثير نفسي كبير على الشخص يجعل اتخاذه القرار المناسب غير متناسق و قد يندم لاحقا و هذا ما حدث لك عند ادخال الجراحة لازالة العقد العصبية و تسببت لتشوهات اكبر..)


المهم في موضوعك
هو اهم من العقد العصبية و البقع البنية التي تشاهدينها و تتعبن نفسيتك

اقترح ان تقرئي ما في المنتدى و في موقع الوراثة الطبية عن المرض لكي تكون محصنه بالعلم عنه و تستطيعين باذن الله ان تحافظي على صحتك و تكون افضل من الاطباء بعمل برامج الوقاية و الكشف المبكر عن تداعيات المرض..


اسأل الله العظيم رب العرش العظيم ان يشفيك و ان يحفظك من كل سوء
و ان يسعدك و يزيل همك و غمك و ان يزوجك و يرزقك الذرية الصالحة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Nov-2010, 02:31 PM   #30
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مملوحةمشاهدة المشاركة
مساء الخير ....

وعساكم جميعا بخير

هل ملاحظة زيادة انتشار البقع البنية وكثرتها لها دلالة سيئة عن حالة المرض ؟؟

ليس هناك علاقة بين كثرة البقع البنية و دلالة سيئة للمرض






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jan-2012, 09:03 PM   #31
السعودي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية السعودي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15991
تاريخ التسجيل: Jan 2012
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 22
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مرض تليف العصبي neurofibromatosis
الاورام كلها حميدة
نادرا تتحول الى الخبيث ببنسبة %2
اهم شي المتابعة
وقد سمعت عن علاج في مركز في نيوزلاندا
اذ انكمش الاورام بعد كم شهر من العلاج
السعودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 16-Jan-2012, 09:08 PM   #32
السعودي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية السعودي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15991
تاريخ التسجيل: Jan 2012
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 22
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

neurofibromatosis
بالنسبة لهذا المرض يختلف من مريض الى اخر
فليس كل المرضى نفس الحالة
لذا لاتخافوا من اورام العمود الفقري
فهي قليلة الحدوث وق لاتصيب به اطلاقا
واورام العمود الفقري بطيئة النمو ويمكن ان تعيش معها لمدة 10 الى 20 سنة دون ان يعمل لك اية مشاكل
انا اتعجب كيف لم تبحثوا عن علاج في الاوربا
هناك تطورات
وقد شفيت حالات من neurofibromatosis تماما بعد عدة اشهر من العلاج
السعودي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Aug-2014, 03:02 PM   #33
مروه أحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية مروه أحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19144
تاريخ التسجيل: Aug 2014
مــكان الإقامـة: الرياض
المشـــاركـات: 1
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة السعوديمشاهدة المشاركة
neurofibromatosis
بالنسبة لهذا المرض يختلف من مريض الى اخر
فليس كل المرضى نفس الحالة
لذا لاتخافوا من اورام العمود الفقري
فهي قليلة الحدوث وق لاتصيب به اطلاقا
واورام العمود الفقري بطيئة النمو ويمكن ان تعيش معها لمدة 10 الى 20 سنة دون ان يعمل لك اية مشاكل
انا اتعجب كيف لم تبحثوا عن علاج في الاوربا
هناك تطورات
وقد شفيت حالات من neurofibromatosis تماما بعد عدة اشهر من العلاج
--

السلام عليكم اخوي ،
انا كمان اعاني من نفس المرض ، وتوقعت اني انا الوحيده بين مئات الناس انصدمت لما عرفت في ناس كثير مثل حالتي لاني في مجتمعي ماصادف اني شفت نفس حالتي ، لما شفت انك كاتب انو ممكن في علاج ،
حبيت اسألك اذا تعرف نفس المركز ؟
ياليت تفيديني بأقرب وقت ،
مروه أحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
مرض التليف الكيسي c.F سيستك فايبروسس ؟؟!! المدينـ ورد ـه الامراض االوراثية الاخرى 40 01-Feb-2012 12:21 AM
التليف العصبي مملوحة امراض الاعصاب الوراثية 23 15-Jul-2009 03:51 PM
الزواج بمن لدية مرض التليف العصبي sasabil الفحص الطبي قبل الزواج 3 30-Jun-2008 07:58 PM
الاستقلاب العصبي إراده امراض الاعصاب الوراثية 3 23-Mar-2008 02:12 PM


الساعة الآن 07:47 PM.