قديم 11-Feb-2014, 03:15 PM   #1
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي خبرتكم بمرض ضمور العضلات الولادي

السلام عليكم

طفلتي عمرها 6 اشهر
عاني منذ الولاده من رخاوه بالعضلات
بنتي الى اليوم لا تستطيع تثبيت رقبتها
وتنزعج من شرب الماء مع انها تشرب حليب(ممكن لان المي اخف من الحليب فتختنق في)
الى الان لا تستطيع الامساك بالاشياء حتى الاشياء المتدليه من الكرسي

وعيها انشاء الله طبيعي
فهي تضحك عند اللعب معاها و تحب انو انشيلها وتتابع الاشياء بعيونها وتناغي من كان عمرها شهرين


سؤالي هو اللي مر بنفس التجربه في اي عمر بده التطور الحركي عند طفله يعني تثبيت الراس التقلب مسك الاشياء
بالنسبه للطعام انا اعطيها اكل مهروس

وهل الرخاوه تحسن بمرور الوقت ولا تبقى موجوده

مع العلم انو عملت تخطيط اعصاب وعضلات كهربائي طلعت النتيجه الاعصاب كويسه بس ضعف متوسط بالعضلات


انتظر ردودكم
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2014, 02:42 PM   #2
انتصار عادل الخطـيب
 
الصورة الرمزية انتصار عادل الخطـيب
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 17373
تاريخ التسجيل: Sep 2012
مــكان الإقامـة: الاردن - عمان
المشـــاركـات: 724
مــرات الشكر: 75
نقـاط الترشيح: 100
نقـــاط الخبـرة: 2077
...

افتراضي

أ
[size="5"]ختي أم مريمة

الحمد لله رب العالمين على كل عطائه ولن نكون له إلا من الشاكرين الحامدين

هذا ما نسلمه من ثنايا حديثك الطيّب ربنا يشفيها بنوتك الغالية ويعافيها

سنتابع حالتها وندعو لها ولكل مرضى المسلمين [/size]





أنـتـم معنـا جــعـلتـم لحيـاتنـا مـعنى



انتصار عادل الخطـيب غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 12-Feb-2014, 02:58 PM   #3
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكوره يا اختي على ردك الطيب
ربنا انشاء الله يشفيلنا فلذات اكبادنا
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 30-Mar-2014, 01:47 PM   #4
عبدالله الطلحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله الطلحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15719
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم اختي
البنت في الشهر هذا المفروض انها تجلس بدون مساعدة احد او وضع سنادات لها
للتأكد من مرض ضمور العضلات لابد من عمل تحليل للدم
يارب تكون سليمه والله يسعدك
عبدالله الطلحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 01-Apr-2014, 01:24 AM   #5
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكور اخي عبد الله على ردك واهتمامك
بالنسبه للتحاليل عملناتحاليل وارسلناها الى لبنان وكانت كثيره وطلعت النتيجه طبيعيه

ولكن عدها حامض اللكتيك مرتفع
وهي الى الان نفس الرخاوه عدها لم تتحسن

الدكتور اللي يعالجها قال عدها مرض وراثي الميتوكوندريا على الرغم من انو التحليل طلع طبيعي ويقول لازم نعمل تحليل خزعه العظل
وسحب من ماء الظهر

الله كريم
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Apr-2014, 11:10 AM   #6
عبدالله الطلحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله الطلحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15719
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم انتو عملتو تحاليل بس هل التحاليل شامله الفحص عن مرض ضمور العضلات ام لا
لان ضمور العضلات يبان بالتحليل والمسؤل عن ضمور العضلات الجين السابع او الثامن
وهذا مايتضح ألا بالتحليل اما اذا كنتم عاملين تحليل مختص بضمور العضلات ولا بان معكم المرض
اسأل الله ان يكفيها الامراض وتكون سليمه

انا عملت لبنتي تحليل خزعة العضل بس طلع سليمه ما بان معها ألا المرض ألا بالتحليل
لو انك بالسعودية عطيتك مستشفيات تفيدك

والله يكون في عونكم ويفرحكم فيها يارب
عبدالله الطلحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 02-Apr-2014, 11:12 PM   #7
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

والله يا اخي ما اعرف التحاليل شامله لظمور العضلات
بصراحه الطب متاخر جدا عدنا وخصوصا بالوراثه

والدكتور عدنا يستقبل 60 مريض خلال 5 ساعات وانت احكم

عموما انا عملت لها تخطيط عضلا واعصاب كهربائي طلعت الاعصاب تمم بس ضعف مزمن و متوسط بالعضلات

و ملخص التحليل اللي عملنا يذكر انو ماعده مشكله بالدم ولا بالغده الدرقيه ولا بالايض

انت كم عمر بنتك وكيف حالها وشنو وضعها
شفاها وابنتي الله
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Apr-2014, 01:03 PM   #8
عبدالله الطلحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله الطلحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15719
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

انا بنتي عمرها خمس سنوات لاتستطيع المشي نستخدم لها عربية الاعاقه للاطفال لما تشوفينا جالسه امامك تقولين انها طفله طبيعيه لكن لما تطلبين منها الحركه او تغيير مكانها تتفاجئين بعدم مغدرتها على الحركه تواجه صعوبه في الجلوس وبعض المرات اساعدها لكي تجلس الامراض تمرض بشكل سريع من تغير الجو ان كان في انخفاض الحراره او ارتفاعها توجهنا بعض المشاكل في التنفس فكل ما تمرض من الانفلونزا لابد من استخدام الاكسجين وبخخات علاج الربو
لحل مشكلة الامراض المزمنه للأفلونزا استخدمي ابرة التطعيم الخاصه راح تريحك كثير تعطى مرتين في السنه للصغار ومره واحده للكبار في السنه
واي سؤال لاتترددين راح احاول اخدمك بالي اقدر عليه
عبدالله الطلحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Apr-2014, 12:52 AM   #9
ام مريمه
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام مريمه
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18727
تاريخ التسجيل: Feb 2014
مــكان الإقامـة: العراق
المشـــاركـات: 16
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكورر اخي وبارك الله فيك ياربي يطلع علاج جديد وتنشفي بنتك وبنتي باذن الله

طيب شنو خبروك الدكاتره عن حاله بنتك ممكن ايصير تحسن حسب مقريت على النت انو مريض ظمور العضلات ممكن يقدر يمشي بس متاخر
ولكن لما يكبر شوي ويصير ثقل بالجسم ما قدر بعدها يمشي

بالنسبه للانفلونزا الشتويه هذي كانت ماساه تنومت فيها بالمستشفى واستعملت جهاز البخاخ المنزلي والله حامله هم الشتويه الجايه
بس نكول الله كريم
ام مريمه غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 23-Sep-2014, 12:22 AM   #10
عبدالله الطلحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله الطلحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 15719
تاريخ التسجيل: Dec 2011
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 43
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

بالنسبه للتحسن يقولون صعوبه يكون فيه تحسن
انت حاول تحافظ على وضعها الحالي بالعلاج الطبيعي

بس اخر زياره للدكتور يقول راح تسمعون بوادر عن علاج قريبا حالين هو تحت التجارب للمتبرعين
عدا مرحلة التجارب الحيوانيه و الان على البشريه لكن العلاج ليس بتلك الفعالية المطلوبة
عبدالله الطلحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 05-Dec-2014, 09:08 PM   #11
ندى الربيع
عضو نشيط
 
الصورة الرمزية ندى الربيع
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 11715
تاريخ التسجيل: Apr 2010
مــكان الإقامـة: السعوديه
المشـــاركـات: 110
نقـاط الترشيح: 21
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center][/align]السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
مساء الخير حبيبتي ...
انا عانيت مع بنتي الله يرحمها نفس المشكله
وصلت لعمر 6 شهور وهيه لا تستطيع تثبيت راسها ولا حمل الاشياء و
بعد التحاليلي والفحوصات والمتابعه في المستشفيات وعمل التخطيط ...
ووصولا الى الخزعه العضليه تم اكتشاف انها مصابه بارتخاء العضلات ...
ومع مرور الوقت المتابعه بالعلاج الطبيعي تحسنت ولله الحمد
حتى انها مرت عليها فتره وبعدات تحاول الاستغناء عن عربيات المعاقين ...
فلا تهملي طفلتك...وابدي من الانا بالعلاج الطبيعي ...
واعملي الخزعه العضليه ...وحاولي ان تجعليها تتعتمد على نفسها بقدر المستطاع ...
وحافظي عليها من الالتهابات الصدريه والانفلونزاء ...
وكما قال الاخ عبدالله جزاه الله خير ...اعطيها حقنة الانفلونزاء...
وان شاء الله ما تشوف شر وما قدامها الا العافيه ...
ولو تابعتي العلاج الطبيعي بنتك راح تتحسن بس ببطى ...

دعواتكم لي بالصبر والرحمه ...اختكم المحبه
ندى الربيع ..ام المرحومه وئام

ندى الربيع غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Jan-2015, 10:58 PM   #12
صاليحة
عضو جديد
 
الصورة الرمزية صاليحة
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19508
تاريخ التسجيل: Dec 2014
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 17
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم
انا مسرورة جدا لاني وجدت هذا المنتدى
انا حالتي تشبه حالتكم ولله الحمد اولا وآخرا فقدت بنت عمرها قارب 5 الاشهر وولد 3 اشهر حاولت بعدها الانجاب ولكن في المحاولات الاربعة كان يتوقف نمو الجنين في حوالي الشهر 2 ولكن لاادري ما السبب
الان سمعت باطفال الانابيب كحل اسلم بمشيئة الله تعالى ولكن هل يجرى الفحص الجيني في الجزائر قبل الزرع ام لا هذا الموضوع الذي خفته ؟اردت ان اسأل ولكن وجدت تقريبا كل الاعضاء من السعودية او مصر ،الاردن ولم اجد من الجزائر
ارجوكم ان تفيدوني اذا علمتم شيئا عن مكان الاجراء التكاليف نسبة النجاح وفرّج الله تعالى عنّا وعنكم اجمعين
صاليحة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 3 ( الأعضاء 0 والزوار 3)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 07:44 PM.