قديم 05-Jan-2015, 10:11 PM   #1
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي بخصوص مرض la myopathie musculaire des ceintures

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أخواني أريد أن أنقل لكم بعض الأخبار عن مرض
حثل عضلات الحزام و الأطراف ( lgmd )
بما أني لي تواصل مع الطبيب الفرنسي، وهو الذي يتعامل بالتنسيق مع الطبيبة التي تتابع حالتي
وبما أني أنتمي الى فئة:
حثل عضلات الحزام و الأطراف ( lgmd )
فقد قال لي
للتو هم بدأو التجارب مع أشخاص في مارسليا (المدينة التي تقع جنوب فرنسا)
وقال لي يتوجب عليا الصبر الى حين ظهور النتائج النهائية
أنا كتبتب هذا الموضوع
حتى لايخلط الناس بين دواء الأتالوين الذي سينزل للأسواق رسميا في سنة 2015
لأنه دواء خاص بمرضى الدوشين ،وليست له أي علاقة بالأنواع الأخرى
حتى لا يبني المرضى أحلاما وردية وتنكسر بعدها




والسلام
=)
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Jan-2015, 06:30 PM   #2
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم --تقريبا انا معي نفس التشخيص فهل بالامكان ان نحصل على معلومات اكثر--واين اجد هذه المعلومات--شافاكم الله وعافاكم
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 21-Jan-2015, 08:58 PM   #3
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمدمشاهدة المشاركة
السلام عليكم --تقريبا انا معي نفس التشخيص فهل بالامكان ان نحصل على معلومات اكثر--واين اجد هذه المعلومات--شافاكم الله وعافاكم
وعليكم السلام ورحمة الله تعالى وبركاته
أخي الكريم المعلومة لم تنزل لحد الساعة في أي موقع
بل كانت حصرية لي من قبل الطبيب الفرنسي andoni urtizberea
لأن لي فترة وأنا متواصل معه،وهو مشرف على حالتي بالتنسيق مع المستشفى الذي أتابع فيه أنا هنا في الجزائر
هو قال لي بأنهم للتو بدأو بالتجارب على عينات مع هذا النوع من المرض
في جنوب فرنسا وبالتحديد في مارسيليا


أي جديد بشأن هذا المرض سأضعه مباشرة أخي
لاتقلق أخي الكريم
+
هناك موقع فرنسي يضع أيضا كل التطورات وهو
afm-telethon

تحياتي لك أخي
ان شاء الله أكون قد أفدتك
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 24-Jan-2015, 11:13 AM   #4
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

شكرا لك وبارك الله فيك --شافاك الله وعافاك
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Jan-2015, 12:47 PM   #5
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

عندي سؤال اخي الكريم -اذا تسمح لي -ماهو تشخيص مرضك الذي تعاني منه؟ كلمت الدكتور المتابع لحالتي وطلب مني ان استفسر منك عن تشخيصك هل هو lgmd --بارك الله فيك
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Feb-2015, 05:30 PM   #6
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمدمشاهدة المشاركة
عندي سؤال اخي الكريم -اذا تسمح لي -ماهو تشخيص مرضك الذي تعاني منه؟ كلمت الدكتور المتابع لحالتي وطلب مني ان استفسر منك عن تشخيصك هل هو lgmd --بارك الله فيك
أولا أسمح لي على التأخير لم أنتبه لسؤالك
ثانيا يا أخي lgmdفيه أنواع كثيرة
هم فقط لهم شك بأني منتمي الى هذا النوع،بالرغم اني قمت بعميلة الخزعة la biopsie musculaireوIRM Musculaire وbassin
لكن يبقى مجرد شك
لأنه ببساطة وللأسف الشديد لايوجد في بلدي التقنيات اللازمة لكشف وتحديد نوع المرض بالضبط
وهذا يحتاج السفر الى مستشفيات متطورة كألماينا أو فرنسا أو أمريكا أو انجلترا
دون ذلك لاينفع شيء
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Feb-2015, 06:39 PM   #7
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

لا باس اخي الكريم -- يبدو باننا متشابهين بنفس المرض -انا ايضا قريب من هذا المرض وجلست في المانيا 3 شهور واخذو الخزعه وااجروا التجارب ثم قالو هو hibm2
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Feb-2015, 12:17 AM   #8
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمدمشاهدة المشاركة
لا باس اخي الكريم -- يبدو باننا متشابهين بنفس المرض -انا ايضا قريب من هذا المرض وجلست في المانيا 3 شهور واخذو الخزعه وااجروا التجارب ثم قالو هو hibm2
والمفيد ماذا قالو لك هل من أمل أم لا
وهل من دواء منحوك اياه تتناوله الأن أم لا
+
كم يكلف العلاج هناك
وهل من معلومات حول المستشفى لأراسلهم بدوري أنا
وشكرا لك
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Feb-2015, 10:58 AM   #9
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

لايوجد علاج حتى هذه اللحظه وانا متواصل مع البروفسور جورج مولر في مستشفى فيفانتس في برلين -- الذي فهمته بأن هناك تواصل بين الدكاتره في اوروبا لمثل هذه الامراض -- اعطاني كرياتين الف جرام حبتين يوميا ولكنني توقفت عن اخذه لانه فقط يمدد المحافظه على العضلات السليمه لمدة معينه وهو لا يناسب تقدم المرض معي
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 17-Feb-2015, 05:47 PM   #10
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمدمشاهدة المشاركة
لايوجد علاج حتى هذه اللحظه وانا متواصل مع البروفسور جورج مولر في مستشفى فيفانتس في برلين -- الذي فهمته بأن هناك تواصل بين الدكاتره في اوروبا لمثل هذه الامراض -- اعطاني كرياتين الف جرام حبتين يوميا ولكنني توقفت عن اخذه لانه فقط يمدد المحافظه على العضلات السليمه لمدة معينه وهو لا يناسب تقدم المرض معي
أخي الكريم فيما يخص الكورتيزون،سبق وأن قال لي الطبيب الفرنسي سوف أمنحه لك،ثم تراجع بعدها وقال لي ،أنا متردد في ذلك.
لأن هذا الدواء يجب أن يكون مرفوقا بنظام غذائي صعب،مثلا:الملح والسكر ممنوعان في الأكل
يعني يجب تناول الأطعمة التي تخلو من الملح والسكر والشحوم
يعني حياتنا هي صعبة ومرة بدون طعم،ونظيف لها هذا النظام الصعب ،ناهيك أن يسبب هشاشة في العظام ويسبب السمنة أيضا.
ففعلت حسنا بأنك توقفت عن تناوله.
أخي الكريم هل ممكن أن تقول لي كم تبلغ من العمر حاليا وهل بأستطاعتك التحرك والمشي
لأني أنا حاليا أبلغ من المر 29 سنة وبضعة أشهر بالكاد يمكن لي المشي
لوحدي
وفيما سبق يعني قبل سن 22 سنة كنت عاديوقبل سن 17 سنة كنت أجري واللعب كرة ووووو
فماذا عنك أنت اذا ممكن طبعا
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Feb-2015, 05:39 PM   #11
شيبة الحمد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية شيبة الحمد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 18840
تاريخ التسجيل: Mar 2014
مــكان الإقامـة: الكويت
المشـــاركـات: 13
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ارسل لي رقم هاتفك لو تكرمت حتى اراسلك عن طريق الواتس اب او الفايبر-- اذا تتكرم
شيبة الحمد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Feb-2015, 05:57 PM   #12
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة شيبة الحمدمشاهدة المشاركة
ارسل لي رقم هاتفك لو تكرمت حتى اراسلك عن طريق الواتس اب او الفايبر-- اذا تتكرم
تم لك أخي على الخاص
تفقد فقط البريد ستجده ان شاء الله
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 06-Jun-2015, 05:03 PM   #13
وردة الريف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة الريف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14899
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: المغرب
المشـــاركـات: 64
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

انا عندي
Limb girdle dystrofie type 2c

حثل العضلات الطرفي الحوضي من النوع الثاني سي

ممكن تسأل الدكتور عن ها النوع من فضلك أخي ؟
وردة الريف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jun-2015, 05:49 PM   #14
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريفمشاهدة المشاركة
انا عندي
Limb girdle dystrofie type 2c

حثل العضلات الطرفي الحوضي من النوع الثاني سي

ممكن تسأل الدكتور عن ها النوع من فضلك أخي ؟

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أختي من قال لك بأنك تنتمي الى فئةLGMD2C
على حسب علمي يصعب التشخيص في البلاد العربية،ويتم التشخيص فقط في بلاد متطورة مثل المانيا وفرنسا وبريطانيا
أما بخصوص دواء هذا النوع وأقصد DMCيعني ضمور العضلات الخاص بالأحزمة myopathie des ceintures
فلايوجد الأن فقط هناك تجارب في مدينة مارسليا الفرنسية،ولايمكن تسريب النتائج الا عند انتهئائها والله أعلم
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 09-Jun-2015, 05:51 PM   #15
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريفمشاهدة المشاركة
انا عندي
limb girdle dystrofie type 2c

حثل العضلات الطرفي الحوضي من النوع الثاني سي

ممكن تسأل الدكتور عن ها النوع من فضلك أخي ؟
لحد الأن مجرد تجارب،ولايمكن تسريب النتائج،لأني حاولت مع الطبيب أن يقول لي ولم يقل لي،فقط قال لي عندما يكون هناك جديد سأراسلك
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 11-Jun-2015, 03:26 AM   #16
وردة الريف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة الريف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14899
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: المغرب
المشـــاركـات: 64
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة مراد وأمل في الحياةمشاهدة المشاركة

السلام عليكم ورحمة الله تعالى وبركاته
أختي من قال لك بأنك تنتمي الى فئةlgmd2c
على حسب علمي يصعب التشخيص في البلاد العربية،ويتم التشخيص فقط في بلاد متطورة مثل المانيا وفرنسا وبريطانيا
أما بخصوص دواء هذا النوع وأقصد dmcيعني ضمور العضلات الخاص بالأحزمة myopathie des ceintures
فلايوجد الأن فقط هناك تجارب في مدينة مارسليا الفرنسية،ولايمكن تسريب النتائج الا عند انتهئائها والله أعلم
تم تشخيص حالتي من طرف دكاترة في هولندا
ارجوا منك اعلامي اذا كان اي جديد بارك الله وفيك
وشكرا
وردة الريف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Jun-2015, 06:31 PM   #17
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريفمشاهدة المشاركة
تم تشخيص حالتي من طرف دكاترة في هولندا
ارجوا منك اعلامي اذا كان اي جديد بارك الله وفيك
وشكرا
ان شاء الله تعالى سأقوم بطرح أي جديد هنا،أن أطال الله في عمرنا وكان هناك جديد
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Aug-2015, 10:01 PM   #18
وردة الريف
عضو جديد
 
الصورة الرمزية وردة الريف
مورث جديد
رقـم العضويــة: 14899
تاريخ التسجيل: Jul 2011
مــكان الإقامـة: المغرب
المشـــاركـات: 64
نقـاط الترشيح: 15
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ان شاء الله أخي بارك الله في عمرك
وردة الريف غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Aug-2015, 05:21 PM   #19
مراد وأمل في الحياة
عضو مميز
 
الصورة الرمزية مراد وأمل في الحياة
مورث نشط
مورث نشط جدا
رقـم العضويــة: 17303
تاريخ التسجيل: Aug 2012
مــكان الإقامـة: الجزائر
المشـــاركـات: 205
مــرات الشكر: 2
نقـاط الترشيح: 28
نقـــاط الخبـرة: 17
...

افتراضي

المشاركة الأصلية كتبت بواسطة وردة الريفمشاهدة المشاركة
ان شاء الله أخي بارك الله في عمرك
أخر نتائج الأبحاث لعديد من أنواع ضمور العضلات °°° باللغة الفرنسية °°°
مراد وأمل في الحياة غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة



الساعة الآن 02:58 PM.