قديم 03-Nov-2005, 10:24 PM   #1
عبدالله علي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله علي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 1158
تاريخ التسجيل: Nov 2005
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي werding hoffman disease


قد رزقت بمولود قبل ثلاثة اشهر وكانت ولادتة طبيعية وهو يرقد الان بالمستشفى في العناية المركزة وحالتة الصحية سيئة جداً لكونة مصاب بمرض في العضلات ويعاني من صعوبة بالغة في التنفس وعدم البلع وقد تم تشخيض المرض من قبل استشاريين واسم المرض ( werding hoffman disease _ spinal muscular atrophy type- one
يقولون ان هذا المرض قد يكون وراثي علماً بان زوجتي بنت عمي وانه لم يصاب احد من اقاربي بمثل هذا المرض من قبل بالرغم من ان المتزوجين من اقاربهم كثير في عائلتي
امل ممن لدية خلفية عن ذلك المرض افادتني وهل له علاج داخل المملكة او خارجها وجزاكم الله الف خير
عبدالله علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 03-Nov-2005, 11:56 PM   #2
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

حياك الله

بارك الله لك في هذا الطفل و حفظة من كل سوء

للاسف ليس هناك علاج معروف حاليا لهذا المرض

لمزيد من التفصيل راجع هذه الصفحة

http://www.werathah.com/neuro/sma.htm






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 04-Nov-2005, 09:12 PM   #3
عبدالله علي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله علي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 1158
تاريخ التسجيل: Nov 2005
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

مشكور وجزاك الله الف خير
عبدالله علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 08-Nov-2005, 08:33 PM   #4
عبدالله علي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله علي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 1158
تاريخ التسجيل: Nov 2005
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

دكتور اسعد الله اوقاتك

هل يمكن للوالدين الوقائة من ذلك المرض؟
عبدالله علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 10-Nov-2005, 10:28 PM   #5
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

الحلول المتوفرة هي امرين فقط

فحص الجنين خلال الحمل(عن طريق فحص المشيمة او السائل الامينوسي) راجعي صفحة الفحوصات الوراثة للجنين في موقع الوراثة الطبية

الحل الثاني و هو اصعب
هو الفحص الواثي عن طريق طفل الانابيب

يعني يعمل طفل انابيب(بويضة من المرأة و حيوان منوي من الرجل) و تلقح ثم في اليوم الثالث تجرى عمليه فحص للبويضة الملقحة فاذا كانت سليمة تغرز في الرحم






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Nov-2005, 12:54 AM   #6
KHADEJA
زائر
 
الصورة الرمزية KHADEJA
تاريخ التسجيل:
المشـــاركـات: n/a
نقـاط الترشيح:
...

افتراضي

أخي أحمد علي

الرجاء إجابتي على هذا السؤال وهو :

هل لديك أطفال غيره هذا الطفل المصاب ؟؟؟؟

إذا كان لديك أطفال غيره فهل هم مصابين؟؟؟؟؟؟

خديجة :)
  رد مع اقتباس
قديم 03-Dec-2005, 11:19 PM   #7
عبدالله علي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالله علي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 1158
تاريخ التسجيل: Nov 2005
المشـــاركـات: 4
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم

KHADEJA

عندي ولد عمرة سنة ونصف الحين ولا يعاني من اي مرض والحمد لله .

من يجد الحل او يعرف العلاج لهذا المرض يوافيني بها مشكور حتى لو في ابعد مدن العالم .

د . عبدالرحمن

هل تتوقع بان العلاج الشعبي قد ينفع لهذا المرض ؟
عبدالله علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 07-Dec-2014, 04:12 PM   #8
أم الجوري
عضو جديد
 
الصورة الرمزية أم الجوري
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19439
تاريخ التسجيل: Dec 2014
مــكان الإقامـة: الامارات
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم
عندي ولد عمره الآن 8 شهور. ثم تشخصه بنفس المرض ما يبلع تغذيته بفتحة المعده التنفس مستقر الحمدلله
وقبله بتسع سنين توفي لي 3 أبناء كان تشخيصهم مرض بينا شوكير سيندروم مع أنه الاعراض مشابه بس الفرق أنه حالتهم كانت اشد مع تشنجات
الحمدلله ع كل حال
أم الجوري غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
مرض نيمان – بك Neimann-Pick disease mbc88mbc القسم العام للتمثيل الغذائي 60 20-Feb-2015 08:15 PM
استسقاء في الجسم و مرض سلاي sly disease فيافى أمراض التخزين و عديدات السكريات المخاطية 6 20-Jul-2009 08:22 PM
Gaucher disease - مرض جوشير أبو الطيب أمراض التخزين و عديدات السكريات المخاطية 3 21-Sep-2008 01:36 AM
about Behçet disease صلاح سيلان الامراض االوراثية الاخرى 1 09-Apr-2006 09:53 PM
BAHJAT DISEASE!!!!! نسرين حسن محمد الامراض االوراثية الاخرى 3 07-Apr-2006 09:33 PM


الساعة الآن 02:46 AM.