قديم 20-Feb-2008, 12:44 AM   #1
ام سعد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام سعد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5614
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

Question ضمور العضلات و الميتوكندريا

السلام عليكم
أنا عندي بنت عمرها19 سنة
معها ضمور عضلي بسبب الميتوكندريا
بعد الولادة كانت تأخذ الحليب بالأنبوب
لمدة 4 أشهر وبعد ذلك رضعت عادي ولله الحمد
وكان نموها بطيء
بدأت المشي بعد أن أكملت سنة ونصف
وبعد دخولها المدرسة في المرحلة الابتدائية كانت حالتها مستقرة
أما في المتوسط فكانت لا تستطيع صعود الدرج أو حمل شنطة المدرسة
أما في المرحلة الثانوية فكان معها ضعف في عضلة الرقبه
ولاتستطيع المشي إلا مسافة قصيرة
أما الآن فهي منذ7 شهورلا تستطيع البلع
وهي الآن بالأنبوب ولاتستطيع المشي

نرجو منك يادكتور جزاك الله خير إفادتنا بآخر ماتوصل له الطب
في هذه الحاله بأسرع مايمكنك نفع الله بك
ام سعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Feb-2008, 02:50 AM   #2
*-*MaRoOuM*-*
قمة التميز
 
الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4393
تاريخ التسجيل: Aug 2007
مــكان الإقامـة: فلـسطين
المشـــاركـات: 1,879
مــرات الشكر: 5
نقـاط الترشيح: 200
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]

هلا اختي ام سعد

سلامتها بنتك يا رب الله يشفيها يا رب

تقريبا زي الحلات الي مريت فيها

انا في المرحلة المتوسطة ظهر المرض عندي

بس يمكن حالتي أخ من حالة بنتك

انا ضلاتي سليمة ما عدا عضلة الحوض و عضلات الأطراف الإدين و الإجرين

بتمنا ل بنتك الشفاء العاجل

بس بشو بتحبي انفيدك يا أختي ؟؟

و الله يشفي بنتك يا رب ..

بنتك مرام

بالمناسبة عمري قريب على عمر بنتك

عمري 18 سنة

بس اختي احكيلي قبل سنة كيف كان وضع بنتك ؟

و يا هلا فيكي بتمنا اذا حد بيقدر ايساعدك ايساعدك في اسرع وقت
........
[/align]





لا بد لشـعلة الأمـل أن تضيء ظلمـات اليـأس
و
لا بد لشـجرة الصبر أن تطرح ثمار الأمل

*-*MaRoOuM*-* غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2008, 07:57 AM   #3
ام سعد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام سعد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5614
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
يادكتور عبد الرحمن لم تجيب على سؤالي عن حالة بنتي
اريد ان اعرف هل يوجد فحوصات جديده؟
لان بنتي من حوالي 10 سنوات اخذوا عينة من الفخذ
وتخطيط للاعصاب
وقالو ميتوكندريا فهل فيه شئ جديد ؟
واريد معلومات عن المرض وانواعه
سمعت انه انواع كثيرة فهل جميع الانواع لايوجد لها علاج؟
يعني مثلا مافيه بعض الانواع البسيطة وجدوا لها علاج؟


ابنتي مرام سلامتك الله يشفيك ويشفي بنتي وكل مشتكي يارب يارحمن يارحيم

اما من ناحية حالتها قبل سنة فقد كانت حالتها احسن من الان بكثير
واتوقع حالة بنتي غير حالتك لان الضعف في جميع العضلات اشكرك لاهتمامك حفظك الله ورعاك
بنتي مثلك شاطرة وذكية وانشاء الله تتعرفون على بعض وتكونوا صديقات
ام سعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2008, 06:38 PM   #4
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

و عليكم السلام

امراض الميتوكندريا التي تتعلق بالعضلات ليس مرض واحد بل عدة امراض

فما هو اسم المرض بالضبط
قد تجدين الاجابة في احد التقارير الطبية او ترسلية الي


ما هي الاعراض الاخرى لدي بنتك

هل هناك تجلطات في المخ
او حموضة في الدم

هل هناك احد في الاسرة لدية نفس المرض او اعراض اخف في العضلات او في غيرها


ماذا قال لكم الاطباء بالضبط


عفوا اسئلتي اكثر من استئلتك

لكن لا اريد ان اجيب من غير تثبت من امور كثيرة!






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 15-Mar-2008, 06:45 PM   #5
*-*MaRoOuM*-*
قمة التميز
 
الصورة الرمزية *-*MaRoOuM*-*
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 4393
تاريخ التسجيل: Aug 2007
مــكان الإقامـة: فلـسطين
المشـــاركـات: 1,879
مــرات الشكر: 5
نقـاط الترشيح: 200
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]
الله يشفي بتك يا رب


و هاد الدكتور و ان شاء الله يقدر ايفيدك


اختي في احد الدكاترة حكالي انه انا المفروض اتكون حالتي زي بنتك

لانه يمكن نوع المرض قريب من بعضه


بس في اطباء حكولي لا انتي ما ابتطور معك الحالة اكتر


والله ما بعرف يا اختي بس في امراض ضمور العضلات و جميع انواعه

في جهل فيه هيك حاسة


صعب اي حد يقدر ايشخص شو النوع بدقة


و الله يشفيها و يحميها يا رب

و ان شاء الله يا رب اتعرف عليها و انكون صدقيقات

وصلي سلامي الها

و بتمنا اتخبرينا دائما عن كيف و ان شاء الله بتكون احسن
[/align]
*-*MaRoOuM*-* غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2008, 12:50 PM   #6
ام سعد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام سعد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5614
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اشكرك يادكتور على الرد
وهذه التقاريرالطبية

اما بالنسبة لاسئلتك
فالحمدلله لايوجد تجلطات في المخ
او حموضة في الدم

التعديل الأخير تم بواسطة Abdulrahman Alswaid ; 18-Mar-2008 الساعة 08:35 PM سبب آخر: حذف التقرير الطبي
ام سعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2008, 08:32 PM   #7
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

شكرا على التوضيح

التشخيص يدور حول مرض اسمة
Kearns-Sayre syndrome
متلازمة كيرنز سايري

و هو من امراض المتوكندريا العضلية

و يؤثر بشك اساسي على العينين( عيون ناعسة اي الاجفان نازله مع تبقع في الشبكية و صعوبة في التحكم بحركة العينين)
يكثر معها صعوبات البلع
مشاكل في الاعصاب خاصة الاهتزاز و الشد في العضلات مع الوقت
قد توثر على كهرباء القلب و عضلة القلب
قد تسبب تاخر في النمو و اكتساب المهارات و الادراك

هي ناتجية عن خلل (عده نقص) جزئي في الحمض النووي الخاص بالميتوكندريا

و في العادة يصب طفل واحد في الاسرة و لذلك احتمال تكرار االاصابة ضعيفة

يصب الاناث بشكل اساسي


تشخيصة عن طريق عينة العضلات و ايضا اجراء فحص للحمض النووي (فحص جينات) لعينة العضلات

في العادة ترسل للخارج

برفسور صالح من الفضل الاطباء المختصين بامراض العضلات في السعودية

قد يكون قام باجراء فحوصات للحمض النووي للعضلة

لم تكتب في التقرير


العلاج ليس بشكل المأمول الى الان



هل هناك احد في اسرتك لديه الي مشكلة في العضلات
ماذا قال لك الاطباء

هل ما ذكرته موجود لدي ابنتك او اعلى الاقل تاكد انها سليمة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2008, 09:25 PM   #8
amer2008
عضو جديد
 
الصورة الرمزية amer2008
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5201
تاريخ التسجيل: Dec 2007
مــكان الإقامـة: مصر
المشـــاركـات: 41
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

[align=center]ربنا يشفبها يارب
وتجدى لها علاج[/align]
amer2008 غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 18-Mar-2008, 09:40 PM   #9
zain ahmad
عضو جديد
 
الصورة الرمزية zain ahmad
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5807
تاريخ التسجيل: Mar 2008
مــكان الإقامـة: fedda
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم ورحمة الله وبركاته
أردت أن أوجه تحيتي للام الصابره التي ابتلاها الله بمرض ابنائها
جزاك الله خير الجزاء بما صبرت ولك الجنه انشاء الله
أناسيدة متقدمه في السن وأحمد الله حمداكثيرا على ماأصابني ولي انشاءالله من ايماني مايهين على من
ائب الدنيا وأنت ياابنتي بصبرك وايمانك ستتغلبي على محنتك
وبشر الصايرين

التعديل الأخير تم بواسطة zain ahmad ; 18-Mar-2008 الساعة 10:02 PM سبب آخر: عدم التحكم بأحرف الطابعه عذرا
zain ahmad غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Mar-2008, 02:46 PM   #10
ام سعد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام سعد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5614
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

ماهو فجص الحمض النووي للعضلة؟
اما من ناحية الاعراض التي ذكرتها جميعها موجودة
ومامعنى كهرباء القلب
وهل يوجد علاج في الخارج واي دولة
نشكر لك اهتمامك ونرجو منك تزويدنا بكل جديد
او معلومة عن هذه الحالة
وجزاك الله خيرا
ام سعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 20-Mar-2008, 04:59 PM   #11
ام سعد
عضو جديد
 
الصورة الرمزية ام سعد
مورث جديد
رقـم العضويــة: 5614
تاريخ التسجيل: Feb 2008
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

اشكرك يامرام على اهتمامك شفاك الله وبارك فيك
اختي زين احمد جزاك الله خيرا واثابنا واياك
والحمد لله على كل حال ولك مني جزيل الشكر
على هذه المشاعر الطيبة
التي لا تصدر الا من انسانة طيبة القلب صادقة الايمان
جمعنا الله واياك في الجنة امين ووالدينا
ام سعد غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Mar-2008, 02:59 PM   #12
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

فحص الحمض النووي مشروح في موقع الوراثة الطبية
http://www.werathah.com/genetic/gene_test.htm

لكن قد لا يكون الدكتور طلبة
لذلك لعلك تراجعينه و تسالين

هناك بعض الادوية التي تعطى كل شكل خليط من الادوية تعرف بادوية الميتوكندريا

لو رجعتي للطبيب الذي تراجعون عنده قد يصفها لكم

و من اشهرها َ
دواء Q10
اضافة الى بقية المجموعة

و بعضها متوفر في صيدليات الجي ان سي GNC

لو اردتي ان تذهب للهخارج فلا تذهبي الا الى مركز "مختص بشكل دقيق في امراض الميتوكندريا" احدها موجود في هولندا على ما اعتقد






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Mar-2008, 03:03 PM   #13
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

بنسبة لكهرباء القلب

اعراضه تظهر على شكل عدم انتظام في تقات القلب...

اعتقد انه من المهم اجراء تخطيط للقلب( و اعتقد انه الدكتور صالح طلب اشعة للقلب و في العادة اطباء القلب يطلبون تخطيط معاه)

الشيء الاخر هو تخطيط السمع

لا اعتقد انه عمل حسب التقرير المكتوب






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Jul-2008, 11:03 PM   #14
خالد الصولى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية خالد الصولى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6489
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: قطر
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

السلام عليكم
ممكن نعرف ايه الانواع التى لايوجد لها علاج من مرض لميتو كندريا
خالد الصولى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 13-Jul-2008, 11:09 PM   #15
خالد الصولى
عضو جديد
 
الصورة الرمزية خالد الصولى
مورث جديد
رقـم العضويــة: 6489
تاريخ التسجيل: Jul 2008
مــكان الإقامـة: قطر
المشـــاركـات: 2
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

الاخوه الكرام والساده الاطباء القائمين عل النتدى

السلام عليكم كيف الحال عندي ولد عمره خمسة شهورعندما كان عمره ثلاث شهورذهبنا الي الطوارى من الفحوصات تبين ارتفاع نسبة الحموضة في الدم وبعد ذلك اخدوا عينة من الدم والبول والجلد تم ارسالها الي المانيا
ظهرت نتيجة لبول والدم تاكد الميتو كندريا وراى الاطباء انه لايوجد له علاج
ثم ظهرت تشنجات متفرقه فى الاحيان واثناتواجده بالعنايه توقف التنفس حمس مرات فى يوم واحد والحمد لله مستفره اموره من حوالى شهر لكن بدون تقدم مع ثبوت الوزن حالة خمول وملحظ ضمور فى عضلات الرجلين وارتخاء عضلات الرقبه الوزن 5.400
العلاج الاعصاب 2ملى مرتين Phenobarb
دواء اضافى 05مرتين Kepp Ra
بالاضافه للدويه للمافظه على الحموضه
خالد الصولى غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 14-Jul-2008, 08:53 PM   #16
Abdulrahman Alswaid


مدير عام موقع و منتدى الوراثة الطبية
 
الصورة الرمزية Abdulrahman Alswaid
مورث قمة التميز
رقـم العضويــة: 1
تاريخ التسجيل: Apr 2002
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 19,306
مــرات الشكر: 711
نقـاط الترشيح: 5
نقـــاط الخبـرة: 2538
...

افتراضي

بنسبة لجميع امراض الميتوكندريا للعلاج الشفائي فلم يكتشف لها علاج الى الان
اخي الكريم

ماهو نوع المرض بالضبط

لان امراض الميتوكندريا متعددة






:: حملات الوراثة 2013 نفخر بها و يشرفنا تصفحك لها ::













ارجو مساعدتنا في نشر رقم الاشتراك بالواتس اب... شكراً

:: صفحات التواصل الاجتماعي لموقع الوراثة الطبية ::

----تويتر------الفيسبوك






[/CENTER]
عبدالرحمن السويد
استشاري طب الاطفال و الامراض الوراثية
http://www.werathah.com/
تنبيه : إن المعلومات الطبية والعلاجية الواردة في هذا الموقع قد روعي فيها الدقة والتوثيق العلمي قدر الإمكان،
وذلك بغرض المعرفة والإطلاع فقط وينصح باستشارة الطبيب المختص عند الحاجة

Abdulrahman Alswaid غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس
قديم 25-Apr-2015, 06:43 PM   #17
عبدالرحمن علي
عضو جديد
 
الصورة الرمزية عبدالرحمن علي
مورث جديد
رقـم العضويــة: 19671
تاريخ التسجيل: Apr 2015
مــكان الإقامـة: السعودية
المشـــاركـات: 10
نقـاط الترشيح: 0
نقـــاط الخبـرة: 10
...

افتراضي

خالسلام عليكم ورحمة الله وبركاته، حالة ابنتك نفس حالتي انا مصاب بمرض ضمور العضلات الوراثي الميتوكندريا مايبثي ، وعمري 18 .ما الجديد في حالة ابنتك و ماذا قالوا الاطباء وهل هناك ادوية تخفف من الاعراض
عبدالرحمن علي غير متواجد حالياً   رد مع اقتباس


مواقع النشر (المفضلة)



الذين يشاهدون محتوى الموضوع الآن : 1 ( الأعضاء 0 والزوار 1)
 
أدوات الموضوع
انواع عرض الموضوع

تعليمات المشاركة
لا تستطيع إضافة مواضيع جديدة
لا تستطيع الرد على المواضيع
لا تستطيع إرفاق ملفات
لا تستطيع تعديل مشاركاتك

BB code is متاحة
كود [IMG] متاحة
كود HTML معطلة


المواضيع المتشابهه
الموضوع كاتب الموضوع المنتدى مشاركات آخر مشاركة
هل مرض ضمور الاعصاب مثل مرض ضمور العضلات؟؟ moony امراض الاعصاب الوراثية 3 27-Jul-2008 03:08 PM
ضمور فى العضلات ccs_414 امراض الاعصاب الوراثية 6 05-Nov-2007 01:55 PM
ضمور العضلات سنفوره امراض الاعصاب الوراثية 1 15-Jan-2007 11:28 PM
ضمور العضلات عامر على امراض الاعصاب الوراثية 1 03-Jul-2005 07:10 PM
ضمور العضلات عامر على امراض الاعصاب الوراثية 2 02-Jul-2005 04:06 PM


الساعة الآن 05:11 PM.