طفلتي البينو ,,, انصحوني

[أم مريم]

مرحبا

ولدت لي طفله البينو و عمرها الان شهر و 4 ايام و هي طفلتي الاولى و هالشي عندنا وراثه فالعائله فأنا و زوجي عيال عم و لنا بنت عم البينو و و و اخوها متزوج بنت عمنا و له طفله البينو

ممكن تنصحوني و تنبهوني شو الاشيا الي ممكن اسويها عشان ابعد عنها اي شي ممكن يضرها
و بغيت أعرف عن البصر من متى لازم ابدأ المتابعه و كيف اتصرف معاها
و دخيلكم اذا تعرفون عن اي شي ممكن يفيدها موجود عندنا فالامارات خبروني عنه لان حالتها محيرتني وايد من الحين احاتي كيف بيكون مستقبلها
و بغيت اعرف عن الفحوصات متى اسويها بالضبط و شو هي بالتفصيل

و شكرا

[um fahad]

اول شي اهلاً وسهلاً بك معانا ومبروك المولوده الجديدة ..

اول شي بالنسبة للجلد ..في اول سته شهور من عمر الطفل لاينصح بوضع كريم الوقاية من الشمس لأن البشرة

في هذا العمر تمتص الكريم بشكل كبير لذلك حاولي ان لاتتعرض للشمس في هذا العمر ولكن بعد 6 اشهر يمكنك وضع

الواقي الشمسي قبل الخروج بها في الشمس بنص او ربع ساعه على الاقل كي يبدأ مفعول الكريم وكل ساعة او

ساعتين اعيدي وضع الكريم وقوة الواقي يجب ان تكون فوق 35 طبعاً مع وضع النظارة الشمسية.

بالنسبة للنظر.. ليس هناك عمر محدد ولكن الافضل مبكرا من عمر 3 او 4 اشهر ولا يمنع ان تأخذيها من الآن

كي تطمئني ولكن للأسف ليس لدي خبرة عن اطباء العيون في الامارات لعلك تطلعي على هذا الرابط فيه اسماء الأطباء

المهتمين بمشاكل الحول والرأرأة

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=9214

ولكن من المهم الاهتمام بالنظر مبكرا ولبس النظارة لأنها تساعدهم على التركيز.

ايضاً ..بما انك انت وزوجك اقارب ولديكم اقارب البينو فالغالب ان المرض ينتقل لديكم بالوراثة المتنحية وهذا يعني ان لديكم فرصة انجاب طفل البينو بنسبة 25% في كل حمل..للاستزادة عن الوراثة المتنحية اطلعي على هذا الرابط

http://www.werathah.com/genetic/aut_rece.htm

بالنسبة لأطفالك القادمين بإذن الله من الممكن اذا اردتي فحص جيني لطفلتك كي يعرف مكان الطفرة(الخلل الجيني) وبعدها تقومين بالفحص الوراثي قبل الغرز وهي تقريبا طفل الانابيب.

وفي هذا الرابط معلومات مفصلة عن الالبينيزم

http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=2487

[أم مريم]

مشكوووره ام فهد على الرد

الغاليه لطبييب قالي عن بعض هالمعلومات لكن مب بالتفصيل الي انتي عطيتيني اياه

بس في شي الطبيب قالي عن النظر ان شي بسيط لكن الاعضاء فالمنتدى تتكلمون عن الموضوع كأنه شي وايد صعب انج تحلينه يعني الي يقول ان النظاره ممكن ما تنفع و الي يستخدم تلسكوب

ابا اعرف عن هالاشيا اكثر يعني هالتلسكوب كيف مثل العادي و الا شي ثاني خاص فيهم و شو ممكن يسوي اذا ممكن ابا تفاصيل عن هالاشيا و ابا اعرف عن الرأرأة و كيف بعرف من الحين اذا عندها او لا

ابا تفاصيل عن هالاشيا اذا ممكن

و شكرا

[um fahad]

لا شكر على واجب حبيبتي..

والله موضوع النظر يااختي اهم مافي الموضوع كله علشان كذا لازم تهتمين فيه والنظارة مهمة

طبعاً النظارة ماتصحح النظر 100% زي الاشخاص اللي مو البينو ولكن تساعدهم على التركيز

ودرجه النظر تعتمد على نوع الالبينيزم يعني في نوع الصبغة معدومة وهنا عادة النظر يكون ضعيف

اما اذا كان من الانواع اللي فيها شوي صبغة ..كل مازادت الصبغة كل مازاد تحسن النظر

بس عموما في جميع الانواع هناك ضعف نظر..احنا مشكلتنا مو كل اطباء العيون عندهم خبرة في هالحالات

ممكن اعرف تخصص الدكتور اللي سألتيه؟

بالنسبة للرأرأة عادة تظهر في عمر الشهرين تقريباً وتختلف حدتها من شخص لآخر

اما التليسكوب ينفع في سن المدرسة يعني على عمر 8 سنين وفوق وهنا رابط فيه معلومات عن التليسكوب
http://www.werathah.com/phpbb/showthread.php?t=9998

واطمني حبيبتي ان شاء الله مافي خوف عليها ابدا اهم شي اهتمي في نظرها ونمي ثقتها في نفسها

وشوفي ماشاء الله البنات معانا يجنون

[أم مريم]

مرحبا الغاليه

اشكرج على ردودج الي استفدت منها وايد
اما عن الطبيب فهو طبيب اطفال و شافها طبيب عيون بعد ولادتها باسبوعين بس قال مافي شي يتحدد من الحين لازم نشوفها بعد سنه بس يصير خير ان شاءالله بعرضها على طبيب متخصص بعد ما تكمل شهرين عشان نشوف بشو ممكن يساعدونا

[kindah79]

يا هلا فيك أختي أم مريم
أنا أم لطفلة شوي ألبينو مو كتير ههههههه مابقدر فيدك لأنني ما عندي خبرة كافية بس الأكيد بأن هذا المنتدى أروع منتدى على الإطلاق بعث بقلبي الطمأنينة بعد التعاسة الكبيرة يلي كنت فيها
ما بنسى رد الدكتور عبد الرحمن السريع ماشاء الله عليه ولا ممكن إنسى بعمري ردود الأخت الغالية أم فهد ...وقصة أنا ألبينو يلي عطتني القوة والطمأنينة وطبعا جمييييييييييييع الأعضاء ساعدوني ماشاء الله عليهم مابدي ابأ أذكر اسماء خاف انسى أحد لأن الجميع ما قصروا
الله يخليلك ابنتك ويطمنك عليها ويحميها يارب

[أم مريم]

شكرا على ردودكم

بس حبيت اخبركم اني لاحظت على بنتي ان شعرها تغير لونه شوي يعني صار فييه لون نفس الشي الحواجب و الرموش بس طبعا مب كله يعني بعده في شعرات بيضه و عن عينها لاحظت انها تحركها اوقات يمين و يسار و ساعات تشدها لتحت افيدوني يزاكم الله خير لان حركة عيونها مخوفتني وايد

[um fahad]

تطمني حبيبتي..

حركة العين من طبيعة الالبينيزم واللي هي تسمى الرأرأة وتزيد الحركة لما يحاول الطفل يركز على شيء معين.

بالنسبة للون كويس انو لون الشعر غمق معناته من النوع اللي يغمق مع الوقت وان شاء الله يكون النظر احسن ..انت شوفي لون اقاربك الألبينو تقريبا لون بنتك بيكون مقارب لهم

طيب عيونها ايش لونها؟؟

لا تنسين تبوسين لنا مريومة

[الــمــزيــgggنــة]

اهلين ام مريومه
اقول المنتدى منوووووور
طمني بالك على مريومه على الآخر مافيه شي يقلق إذا انتي مهتمه بنظرها

شكلك عندك باربي
شوقتيني لشوفتها ايش لون شعرها الحين ونفس سؤال ام فهد (عيونها ) ؟
وبشرتها لاحظتي عليها اغمقت او لا نفسها ؟

[أم مريم]

مرحبا

مشكورييين عالاهتمام والله ما بحصل حد يطمني شراتكم لان محد فاهم الحاله كثركم
عن لون الشعر و البشره هيه شوي بدا يغمج خص الشعر واضح لان اول ما انولدت كان كل شي فيها ابيض بس الحين حواجبها اغمجن شوي نفس الشي الرموش و الشعر بس الحواجب اوضح و لون عيونها رماديه بس فيها لمعه مب عارفه احددها شو بالضبط

المهم عن اهلي ترا يايين على شقار خص الصغيره الي هي بنت ولد عمي و بنت بنت عمي يعني الام و الابو عيال عمومه شراتي انا و ريلي

و عن البوسه تراني ابوسها على طووول ما يحتاي توصيات

[الفردوس]

اهلا اختى ام مريم الله يقر عينك بيها والله المنتدي دا مره جميل استفدت منه واحس ان مريم قريبه من اياد ابنى بردوا احس اللون يتغير الله يحفظهالك

[مصرية]

انا عضوة جديدة عايزة حد يطمنى انجبت طفل البينو ودة اول طفل ليا انا ووالدة عاديين ومعنديش خبرة عايزة اطمن على عينة هو مش بيتابعنى خالص بعنية حاسة انة مش شايفنى بس بيشوف اللعب لما العبة بيها وبيتابعها هو دلوقتى عندة 8 شهور هل دة طبيعى انا بحبة اوى وخايفة علية اوى بجد بحبة حد يطمنى دة طبيعى